Autoimmunologiczne zapalenie dróg zółciowych

[bambiś]

Witam, od 4 lat choruje na CU, od grudnia 2011 badam sie pod wzgledem watroby i wyszło ze mam podwyższone Alat i Aspat. W kwietniu byłam w szpitalu MSWiA w Warszawie, przebadali mnie i wykluczyli PSC. 20 lipca miałam sie zgłosic na EUS ale odmowilam bo nie chcieli mnie uspic bo powiedziałam sobie ze nie dam się tknac bez uspienia, bo mam uraz po gastroskopii ktora byla w tym szpitalu tragiczna. Na wypisie napisali mi ze CU w remisji i dodatkowo ze mam Autoimmunologiczne zapalenbie dróg zółciowych. Myslałam ze to jest taka nazwa ale z tego co widze w necie to jest typ choroby a nie jej nazwa. jakie sa jeszcze choroby dróg zółciowych na podłożu autoimunologicznym oprócz PSC(to na 100% wykluczyli). Przeczytałam w necie ze jest cos takiego: Pierwotna marskosc zółciowa watroby i Autoimmunologiczne zapalenie watroby. czy znacie jeszcze cos? jesli potrzebujecie jakis info to pytac, a ja czekam na wasze odp.
PS: dodam ze na drogach zółciowych mam 3 torbiele i miejsce gdzie sa zwężenia, ale PSC wykluczyli...

[Alis]

A jakie sa objawy z tych dróg żółciowych? No i po czym oni to stwierdzili?

[bambiś]

a wiec: podwyższony alat i aspat, ggtp około 900 jednostek, co wogóle jest kosmosem, zółte oczy i skóra, zrobili mi rezonans(siedziałam godzine gdzie normalnie lezy sie poł godziny) i wyszło ze mam 3 torbiele i zwezenia. bo sam alat i aspat pokazuje ze watroba, a ggtp pokazuje ze drogi zółciowe, no i schorzenie dróg potwierdził rezeonans. robili mi specjalistyczne badania w szpitalu i wyszło ze nie mam PSC tylko jeszcze inne gówno, szukaja dalej

[Krzysztof Ł]

Wyniki mam prawie idealnie jak ty.
Niższe ggtp (ok 700 ale i blisko 1500 już też miałem). u mnie trwa to już z conajmniej 4 lata, a nawet nieco chyba więcej to 1400 stwierdzono w 2008 w marcu gdy ważyłem 107, obecnie 82 przy wzroście 183.
Żółty jeszcze nie byłem, ale przejściowo bilirubinę w okolicy ponad 2 już miałem.
Teraz w górnej granicy normy.
U mnie też lekarz sugeruje że PSC, ale kiedyś przebąkiwał że może być i autoimunologiczne (czyli atak na własne komórki przez zwalczaczy stanów zapalnych) zapalenie dróg żółciowych.
PSC wydaje się chyba oceniono na podstawie zdjęć z gastroskopii, które pokazują nadżerki ścian dróg żółciowych.
Ja podobnie mam np w dwunastnicy.
Jedno i drugie choróbsko stopniowo przewęża drogi żółciowe, uniemożliwiając odpływ żółci.
Ratunkiem są poszerzenie i protezowanie dróg żółciowych, ghdy nie ma znacznych przewężeń w obrębie samej wątroby, lub przeszczep gdy spływ żółci jest zbyt znacznie utrudniony już w obrębie samej wątroby.
To jedynie moje odczucie, ale wątroba która ma zdolności regeneracyjne, jest w stanie w niedużym stopniu pozbywać się złogów w drogach żółciowych iwewnątrz i na zewnątrz wątroby, pod warunkiem regularnego uprawiania sportu polegającego na ruchu, bez zbytniego przeciążania organizmu.
Niestety gorzej z zrostami i przewężeniami wynikłymi z blizn wewnątrz dróg żółciowych (obie te choroby występują często razem)

Nie jest to przyjemne mieć taką diagnozę, ale lepiej wiedzieć czego się spodziewać.
Proponuję zabiegać o stałą opiekę dobrego hepatologa i speca od gastroenterologii w tym od zabiegów laparoskopowych poszerzania dróg żółciowych.
Jak nie pomoże, to nie zaszkodzi napewno.

[aaggaa]

proszę o informację czy podwyższona bilirubina może byc początkiem psc?

pytam ponieważ dalej diagnozuja dlaczego bilirubine mam ponad norme przy innych badaniach włacznie z (jak na razie tylko) USG

czasem boli mnie w okolicy wątroby, ściska, kłuje...

najwyzsza bilirubine miałam na poziomie 2,3 obecnie 1,45

lekarze sugeruja zespol Gilberta, ale nie sa pewni i szukaja dalej ale jakos bez entuzjazmu

okresowo mam rozwolnienia i zolte stolce z domieszka sluzu, ale przewaznie jesli chodzi o wyproznienia to jest w miare ok

[bambiś]

ja miałam bilirubine miałam nawet ponad 4 wiec byłam zółta jak cytryna.
Sama bilirubina nie wskazuje na PSC, jest jeszcze milion badan które musza na to wskazac. dobry jest rezonans komputerowy który dokładnie pokazuje gdzie przewężenia i poszerzenia, jesli wgl są.
głowa do góry aaggaa, dobrze ze badają, jesli cos podejrzewaja to jestes na dobrej drodze zeby sie leczyc, ale z tego co wiem to ten zespoł nie trzeba leczyc. próbowałam brac ESSENTIALE Forte, ale Hepatil chyba lepiej mi służy bo ja mam z wątrobą problemy

Głowa do góry!!!!

[aaggaa]

bambiś , dzięki za odpowiedź

wiesz co tez zażywam hepatil i chyba jest po nim lepiej, własnie może mój doktor zleci rezonans dróg żółciowych, jak na razie miałam tylko dużo badań z krwi no i kilka razy USG

poza bilirubiną inne wyniki są dobre więc sama juz nie wiem...

pozdrawiam:)

[bambiś]

USG to szczerze mówic jest do dupy...
rezonans rozwiąże całą sprawe, no i dobrze jakbys dostała skierowanie na EUS

[aaggaa]

wiesz co moj doktorek powiedzial, ze usg jest pierwsza metoda obrazowania, ma bdb sprzet, jest bardzo dokladny itd, ale ja zrobie sobie ten rezonans (cholangio MR) tylko nie wiem czy takie badanie musi byc z kontrastem? bo zdania na ten temat sa rozne i np. niektore placowki oferuja to badanie tylko bez kontrastu

doktorek sie waha, mam na razie kierowanie na sade dwunastnicza (za ok 2 tygodnie, babka jet na urlopie, ale ma mnie przyjac jak tylko wroci)

powiedzial, ze jesli sonda i posiew zolci nic nie wniosa zleci badanie

a Tobie jak udalo sie uzyskac skierowanie na EUS (jesli oczywisice moge zapytac)

pozdrawiam:)

[bambiś]

ja miałam rezonans bez kontrastu!!
a na badanie EUS to dostałam skierowanie w MSWiA w wawie, bo leczzyłam się juz w kwietniu no teraz czekam na EUS, bo dalej szukaja, jestem pod ich opieką

walcz o reznonans bez kontrastu!

[wtyku]

pytanie do bambiś i Krzysztof Ł

czy bierzecie ursofalk/proursan?
jakie macie obecnie wyniki i czym was lecza?

ja po 2tab ursofalk dziennie wyniki wątroby mam jak zdrowy. W rezonansie u mnie kompletnie nic nie wyszło.
Wyniki mailem ggtp600cos asp alt po prawie 200 i fosfatazę ok 150. Po 2-3mc na ursofalku wszystko wróciło do normy. Tyle ze później pojawił się CU...

[bambiś]

ja na poczatku miałam GGTP raz miałam 900 i 600, ALAT i ASPAt po 150, lekarz mi przepisał Proursan 2x2, no i wyniki spadły 50 Alat i aspat a ggtp mam 150-250(zalezy czy mam cholestaze, czyli wyrzuć zółci, wtedy to oczy mi się robia zółte i jestem cutrynowa). mam CU od 4 lat, a to z drogami zółciowymi mam od grudnia 2011. na jelita biore ASAMAX500 2x2 i to w sumie mnie trzyma w remisji od poczatku choroby

[wtyku]

a w jakim jesteś wieku?

[bambiś]

21 lat

[Krzysztof Ł]

Mechanizm jest taki:
Blokowanie stopniowe dróg żółciowych powoduje najpierw problemy z stolcem (biegiem do toalety wydaje się jest bliżej) następnie przebarwienia stolca - żółć schodzi lub nie i jak nie schodzi rozpiera wątrobę która jest opuchnięta. W momencie zastoju żółci, stolec nie posiada charakterystycznego dla siebie koloru, lecz kolor tego co ostatnio jedliśmy. Chleb z serem - szaro biały np. Gdy żółć rusza, wtedy pojawiają się biegunki i silnie żółty kolor stolca.
Podnoszą się wtedy ASPAT, ALAT, GGTP,
Przy dłuższym zablokowaniu spływu żółci wzrasta fosfataza i bilirubina.
Czasowe odblokowanie dróg żółciowych - mam wrażenie że bardziej w skutek diety i ruchu, ale trochę i urso, poprawia na pewien czas wyniki, po czym blokuje się znowu i w koło Macieju.
Mam wrażenie że nadmierna podaż żółci z odblokowanej nagle wątroby powoduje podrażnienia jelit, i biegunki, ale kto wie czy jajo czy ptak były pierwsze?
U mnie nagły spływ żółci pojawia się np po żółtym serze.
Ale pewnie z powodu podrażnień aż się boję go jeść.
Środkiem wywołującym łagodny spływ żółci jest łyżka oliwy z 1 tłoczenia na literatkę soku z pomidora - nie powinien być ostry- przed obiadem.