stwardniające zapalenie dróg żółciowych

[szamar_madar]

Co do reszty to trudno coś napisać, bo jak widzę wszystko wiecie, tylko tak nie do końca. [...]
Dziwi mnie też ta ślepa wiara w medycynę innych krajów.

Piszesz w liczbie mnogiej wiec nie wiem do konca do kogo jest to kierowane, moge jedynie napisac, ze to co ja pisze o medycynie w innych krajach nie jest slepa wiara a wynikiem wlasnych poszukiwan i doswiadczen w temacie PSC.

Jesli w jakims kraju prowadzi sie badania nad PSC a w Polsce nie to ciezko szukac jakis nowych odpowiedzi u nas...

[ Dodano: 08-08-2012 ]

Co to jest ten MIR? Ja miałem robione cholangio NMR 2x w odstępie prawie 2 lat.
Ani w jednym ani w drugim nic nie wyszlo.

Z tym, że ja chorobe wykryłem sam bo kiedyś postanowiłem sobie sam zrobić ot tak badania krwi i w tym watrobowe i tak wyszlo z tym ggtp itd.
Objawów nie miałem raczej żadnych.

MIR to byla stacja kosmiczna , ja pisalem o MRI czyli rezonansie magnetycznym oraz ERCP (po polsku nazywa sie to chyba ECPW - http://pl.wikipedia.org/wiki/Endoskopow ... a_wsteczna )

[wtyku]

Tego ECPW/ERCP to nie miałem. Pewnie dlatego, że w rezonansie nic nie wyszło i w USG też. Raczej gdyby coś się tam złego działo to te badania by wykazały jakąś nieprawidłowość?

[szamar_madar]

u mnie pierwszy rezonans tez nic nie pokazal, a USG to bym chyba nie zliczyl ile razy mialem robione i nic nie stwierdzano (bo o ile dobrze rozumiem USG nie ma prawa pokazac drog zolciowych w watrobie, ktore trzeba zobaczyc zeby zdiagnozowac PSC) dopiero ERCP dalo pelny obraz drog zolciowych i zdiagnozowano PSC

[wtyku]

pierwszy rezonans nic nie pokazał - czyli miałeś później drugi a następnie ERCP, bo w drugim już coś Ci wyszło?

[szamar_madar]

nie, jak pisalem pare postow wczesniej - najpierw mialem rezonans, ktory nic nie pokazal, potem ERCP (tu byla diagnoza ze to na 99% PSC) i dopiero potem drugi rezonans (tutaj mi powiedziano ze na 100% jest to PSC)

[lager]

Czyli można powiedzieć, że za pierwszym razem miałeś źle zrobiony rezonans, skoro na drugim już wyszło?
Nie warto robić takich badań byle gdzie i przed badaniem dobrze jest powiedzieć, że jest podejrzenie PSC. Ja np. umówiłem się do takiej kliniki oddalonej od mojego miejsca zamieszkania ponad 100km, bo wiem że tam robią dobrze rezonans i mają bd. sprzęt. U mnie w mieście też mógłbym zrobić, tylko po co jak tutaj nie potrafią i tylko poleci w błoto 400zł.

Nie wiem dlaczego inni są diagnozowani tak a inni inaczej. Tutaj też wypowiadały się osoby, które miały tylko MRCP i żadnego ERCP i zostali zdiagnozowani.


wtyku, to Ty w ogóle masz postawioną diagnozę że masz PSC? Czy tylko tak na oko? Skoro miałeś rezonans i on nic nie wykazał, nie miałeś ERCP to skąd pewność że masz PSC? Robiłeś badania na przeciwciała? Takie jak: ANA, AMA, ASMA, anty-LKM.

[aaggaa]

niestety z tego co czytałam negatywne wyniki ANA, AMA, ASMA, anty-LKM nie wykluczają w 100% psc

[szamar_madar]

Czyli można powiedzieć, że za pierwszym razem miałeś źle zrobiony rezonans, skoro na drugim już wyszło?

nie wiem czy zle natomiast wtedy napewno jeszcze nikt nie podejrzewal PSC (przynajmniej mi nic takiego nie mowiono) wiec moze nie patrzyli dokladnie na te drogi zolciowe a ogladali inne rzeczy
wtedy jeszcze nie mialem swiadu dopiero jak pojawil sie swiad to zaczeto myslec o PSC

z historii mojej choroby studenci byli egzaminowani bo jestem tzw. ciekawym przypadkiem

[wtyku]

Ja miałem przeciwciała ANA2 i pANCA w mianie 1:160 i 1:320 - nie pamiętam, które ile. Po 6mc sterydów znikły. Nie ma chyba do dziś. Wyniki wątrobowe po urso mam idealne.
PSC mam w obserwacji, ale to może też być AIH (autoimmunologiczne zapalenie wątroby czy jakoś tak). Fibroskan wyszedł mi rok emu na F1 wiec stan wątroby raczej nie jest jak u zdrowego. Biopsji nie chcą robić, bo wyniki ok to po co ruszać.

[lager]

z historii mojej choroby studenci byli egzaminowani bo jestem tzw. ciekawym przypadkiem

Ale to jest naprawdę różnie wiesz. Ja np. nie wiem czy mam PSC czy nie, ale jest to raczej dużo prawdopodobne. Wykluczyłem już praktycznie wszystko co się dało. Badania po kilka razy na wirusy - B i C wszystkie negatywne. Przeciwciała AMA, ANA, ASMA, LKM - negatywne. Przedwczoraj dostałem wynik ANCA, ale nie wiem czy zrobiłem dobre badanie... Wynik mam też ujemny, ale z tego co się dowiedziałem są 3 ANCA. Samo ANCA, pANCA i cANCA. Z tym, że to pierwsze to jest też badanie c i p, ale takie ogólne. Nie wiedziałem jak to robiłem. Poszedłem po prostu do szpitalnego laboratorium i powiedziałem, że chcę badanie na przeciwciała ANCA no to mi zrobili i jestem 80 zł w plecy. Choć jak dzwoniłem do tego laboratorium co było wykonywane badanie, to pani zapewniała mnie, że jeżeli nie wykryto tych samych ANCA, to pojawienie się przeciwciał w badaniu pANCA jest równe 1%.
Na razie nie wiem i daje spokój. Zrobię najpierw ten rezonans i zobaczę co tam wyjdzie. Jak nic to to zrobię to pANCA.

Poza tym mój przypadek też jest dość dziwny, bo ja wszystkie wyniki mam w normie cały czas i nigdy nie były ponad normę prócz bilirubin. Mam ponad normę całkowitą, bezpośrednią i wolną.

Z tego co czytałem, to są ludzie, którzy mają przez kilka lat wszystkie wyniki w normie, a mają diagnozę PSC.

Fibroskan wyszedł mi rok emu na F1 wiec stan wątroby raczej nie jest jak u zdrowego

A od kiedy wiesz, że dzieje się coś z wątrobą i od kiedy masz CU?

Trzeba też pamiętać, że p-ANCA odpowiadają nie tylko za PSC, ale też za CU.

To jest cała lista chorób w których mogą się one pojawić:

- Mikroskopowe zapalenie naczyń
- Zespół Churga-Strauss
- Gwałtownie postępujące kłębuszkowe zapalenie nerek
- Reakcje wywołane lekami (tiamazol, penicylamina, hydralazyna)
- Wrzodziejące zapalenie jelita grubego
- Choroba Leśniowskiego-Crohna - choć tutaj to nie wiem dlaczego.
- Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych
- Autoimmunologiczne zapalenie wątroby
- Układowe choroby tkanki łącznej (reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń rumieniowaty układowy)
- Infekcyjne zapalenie wsierdzia
- Zakażenie HIV

[Krzysztof Ł]

Z tych wymienionych zdiagnozowano u mnie 3
Na "oko" kłębuszkowe zapalenie nerek, na co dostawałem kilka lat sterydy, po czym GGTP urosło mi do 1500 a aspaty i allaty do blisko 300.
Poza tym z pobieranych wycinków z jelit i dróg żółciowych, wynikają wrzodziejące zapalenie jelit (colitis ulcerosa) oraz PSC - Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych .
Poza tym mam nieustalone problemy ze stawami - powodujące utrudnienia ruchu zwłaszcza zimą, na co lekarze już nie reagują wcale.
Od blisko 30 lat utrzymuję dietę ubogo-tłuszczową, od blisko 5 znacznie ograniczyłem pieczone smażone itd.
Dietę wymusiła na mnie choroba jelit, bo tłuste jedzenie nieodmiennie prowadziło do biegunek.
Podobnie piwo, wino, czysty alkohol itp.
Stąd od blisko 20 lat prawie ich nie używam.
Potwierdzam odczucie poprawy komfortu życia po omega3.
To dziwne bo całe życie unikałem ryb i owoców morza.
Ich zapach przyprawiał mnie zawsze o mdłości i zwyczajnie ich nie byłem w stanie jeść.
Robi mi się mdło gdy po kapsułce omega 3 czuję jego zapach. Za to zmniejsza się ilość biegunek, oraz świąd skóry, wywołany zapewne podłym stanem wątroby.
Nie palę na stałe, ale okresowo zdarza mi się popalać.
Nie potwierdzam sugerowanego przez kilku lekarzy pozytywnego wpływu nikotyny na spowolnienie PSC. Raczej popalanie powoduje u mnie nawroty biegunek, więc odstawiam tytoń, mimo że lubię dymka.
Jedyna rzecz o której z czystym sumieniem mogę powiedzieć że ma pozytywny wpływ na wątrobę, to umiarkowany sport.
Zbyt duży wysiłek szybko wycieńcza przy chorej wątrobie, ale umiarkowany, chyba nie spowalnia choroby dróg żółciowych, ale pozwala się uwalniać złogom żółci, przez co wątroba jest nieco odciążona.
Ja sporo pływam od młodości.
Dziś już bardzo rzadko nurkuję bez oddechu na duże odległości, ale lubię popływać z 2 godzinki kilka razy w tygodniu.
Wracam wycieńczony.
Za to kolejnego dnia, mój organizm jakby nabierał nowych sił.
My ślę że podobnie może być z tymi sportami, do uprawiania których nie potrzeba olbrzymiego wysiłku, a które polegają na ruchu całego ciała.
Siatkę, spacery, pływanie, lekki trucht czy chodzenie z kijkami można zapewne polecić każdemu, i nie przesilając się znacznie powinien odczuć niedużą poprawę.

Pozdrawiam.

[lager]

Dostałem właśnie wynik tego śmiesznego MRCP. Tak to wygląda.

Badanie MRCP - drogi żółciowe

MRCP - Sekwencje SE/GRE, obrazy T1, T2 zależne, sekwencja FatSat, DWI/ADC

Wyniki badania:

Nie widać cech charakterystycznych dla PSC - drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe widoczne we wnęce wątroby zwężają się równomiernie ku obwodowi, nie widać poszerzeń ani przewężeń widocznych dróg żółciowych, nie widać cech nacieku okołożółciowego w obrębie wątroby.
Wątroba o jednorodnym typowym sygnale, w seg. 7 podtorebkowo 10mm ognisko o sygnale jak torbiel.

PŻW nieposzerzony 4mm o równomiernym świetle.
Pęcherzyk żółciowy bez ubytków sygnału, cienkościenny.
Trzustka bez widocznych zmian ogniskowych, przewód Wirsunga nieposzerzony.
Śledziona niepowiększona jednorodna o typowym sygnale.


Sam już nie wiem co o tym myśleć... Niby to badanie nie daje 100% pewności na rozpoznanie PSC.
Zastanawia mnie co to ta zmiana ogniskowa o 10mm o sygnale torbiela. Co to może być? Torboiel? Czym to grozi i czy realne żeby dawał takie objawy jak mam ja?

Za miesiąc mam już umówioną wizytę u dobrego hepatologa w Szczecinie, to on na pewno spojrzy na zdjęcia z tego badania i powie coś więcej.

[Krzysztof Ł]

A statystyki? Ile procent osob z CU w wywiadzie zapada na PSC? Ktos wie?

-edit-
He, znalazlam wlasnie odpowiedz w innym temacie forum - 7% i na szczescie sa to najczesciej lagodne powiklania .

Torvik -edit-
Proszę nie pisać posta pod postem, tylko go edytować.

Nieźle łagodne
Da się z tym żyć sporo lat, to prawda.
Ale że coraz marniej, też.

[ Dodano: 25-09-2012 ]
UWaga.
PSC i CU często skutkują problemami z nerkami (mam i ja) oraz czasami przy przewlekłych przypadkach zaburzeniami w obrazie krwi.
W przypadku znaczących odchyleń od normy w badaniu morfologii warto o tym pogadać z dobrym lekarzem.

[Sabeth]

Osób chorujących na PSC, jako współistniejące wrzodiejącym zapaleniem jelita grupego albo chorobą Leśniowskiego-Crohna jest faktycznie tylko kilka procent. Lekiem, który od kilku lat jest przepisywany na PSC jest kwas ursodeoksycholowy. Jednak, jak już pisano, niedawne badania wykazały, że w dużych dawkach jest on niebezpieczny. Wielu chorych stosuje go nadal w dawkach średnich dla obniżenia fosfatazy alkalicznej (ALP). Tu z kolei publikowane także w Polsce badania wykazały, że normalizacja tego czynnika (ALP) daje lepsze rokowania. W czasopiśmie "Rynek Zdrowia" ukazał sie ostatnio artykuł kwestionujący ochronną funkcję takich leków jak Ursofalk jeżeli chodzi o nowotwory jelita grubego. Obecnie toczą się badania naukowe sprawdzające m.in. działanie niektórych antybiotyków (np. wankomycyny), oraz norudca. Może niedługo poznamy ich wyniki.

[Yaseck]

Około miesiąca czekałem na MRI a w tym czasie podano mi Proursan. Kilka dni temu doczekałem się rezonansu i wyszło wstępnie, że mam PSC. Teraz czekam na ECPW (za trzy dni). W tym czasie włączono mi 6-Merkaptopurynę, twierdząc, że będzie to lek, który ma mi w tej chorobie pomóc, ale czy pomoże to pewności nie ma. Do tego doszło autoimmunologiczne zapalenie wątroby i na leczenie tej choroby dostanę Encorton w niskiej dawce.
Nikt na razie tu nie pisał o leczeniu PSC 6-Merkaptopuryną. Ma to sens?