stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Czyli wszystko, co dotyczy chorób wątroby, żołądka (np. refluks), trzustki, itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: langusta » 25 lut 2014, 21:21

Moja córka ma PSC I CU. Jakie leki bierze- Ursofalk, Proursan?

Na forum raczej nie ma osoby po przeszczepie. Natomiast Twój chłopak jest bardzo młody i ma już zaawansowane objawy choroby. Jaka klinika go prowadzi?
Z tego co piszesz był już protezowany i nic to nie dało lekarz powinien z nim już zacząć rozmawiać o przeszczepie . Przeszczep to nie jest koniec świata zapobiega nowotworowi no i trzeba przestrzegać pewnych reguł oraz brać leki.A poza tym żyje się normalnie.
langusta
dwie córki chore na CD

treat
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 19 lut 2014, 04:09
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: treat » 26 lut 2014, 15:18

Tak, bierze ursofalk. Instytut centrum onkologii im. Marii Curie Skłodowskiej w Warszawie. Był protezowany, ale odkąd protezy są wyciągnięte - jest lepiej. Przez nie miał stany zapalne.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: langusta » 26 lut 2014, 19:45

To jest w bardzo dobrych rekach. Jak moja córka skończy 18 lat też tam pójdzie sie leczyć.
Czy lekarze proponowali rozszerzenie balonikiem zwężonych dróg żółciowych?
I czy była już jakaś wstępna rozmowa o przeszczepie?
wskazanie do przeszczepu to:nawracające ostre zapalenie dróg żółciowych, zaawansowane zwężenia dróg żółciowych oporne na leczenie farmakologiczne i endoskopowe,niewydolność wątroby oporna na leczenie zachowawcze, świąd skóry oporny na leczenie.

Może dolegliwości jeszcze nie kwalifikują go do przeszczepu. Ta choroba jest bardzo podstępna nawet jak nie ma objawów postępuje.
langusta
dwie córki chore na CD

treat
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 19 lut 2014, 04:09
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: treat » 27 lut 2014, 19:47

Ostatni raz miał protezowanie w styczniu 2013 roku, odkąd ich nie ma - jest lepiej. W tym insttucie nie proponowali czegoś takiego. Tak, była rozmowa o przeszczepie.

psc123
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 11 sty 2014, 12:31
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: psc123 » 13 mar 2014, 20:42

Czy miał ktoś styczność z prof. Hartlebem z Katowic?

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: langusta » 14 mar 2014, 21:30

Na tym forum jest bardzo mało osób z PSC. Ja nie znam tego profesora.
langusta
dwie córki chore na CD

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Mamcia » 14 mar 2014, 21:59

Miałam, ale w innej dziedzinie. Napisz dokładniej o co chodzi. jak nie tu na maila.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Baby » 16 mar 2014, 00:14

treat, a bierzesz leki typu Proursan/Ursofalk?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ANEL75
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 20 lis 2013, 10:10
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: ANEL75 » 12 maja 2014, 16:41

Cześć,
u mojej córki ( lat 9) zdiagnozowano podejrzenie AiH oraz PSC.
Pierwsze objawy jak sądzę miała już 3 lata wcześniej - bóle brzucha, cykliczne comiesięczne wymioty żółcią.
Zrobiliśmy przypadkowo badania cała rodziną i u córki wyniki były b.wysokie.
Potem szpital bez diagnozy, Warszawa i po 2 latach diagnoza.
Bierze standardowo Encorton,Imuran,Proursan,Devikap,Kalipoz.
Nic po niej nie widać, nie ma żadnych objawów.
Najgorsza jest świadomość ,że choroba postępuje.
Mam pytanie na temat diety. Czy są jakieś specjalne zalecenia odnoście diety,aktywności i co dalej.
Generalnie każde informacje są dla mnie cenne.

psc123
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 11 sty 2014, 12:31
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: psc123 » 13 maja 2014, 08:40

Witaj,

Z tego co mi mówi lekarz to przede wszystkim dieta nisko-tłuszczowa. Nic smażonego, grillowanego itp. Najlepiej gotowane rzeczy.

pozdrawiam,

ANEL75
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 20 lis 2013, 10:10
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: ANEL75 » 13 maja 2014, 18:26

Staram się właśnie aby posiłki były lekkie i raczej gotowane niż smażone. Ale czasami zrobię np. naleśniki - właściwie prawie bez tłuszczu. Jemy tylko i wyłącznie w domu właśnie ze względu na córkę. Nie jedliśmy i nie jemy żadnych fast foodów.
A czy powinnam wyeliminować jakieś konkretne pokarmy ze względu na drogi żółciowe? Czytałam kiedyś o żółtku jaja kurzego, że nie powinno dawać się osobom z problemami dróg żółciowych. Czy jeszcze coś powinnam wykreślić z menu?

Pozdrawiam

psc123
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 11 sty 2014, 12:31
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: psc123 » 13 maja 2014, 21:47

Witam,

To prawda, mój lekarz prowadzący powiedział, ze żółtko nie jest zbyt dobre dla mnie, ale jeśli jest ono przetworzone (ciasto drożdżowe, sernik) to jest ok. Jajecznica odpada. Mam unikac też błonnika.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: langusta » 14 maja 2014, 22:26

Moja córka ma PSC i dietę lekko strawną ale pozwalam jej zjeść czasami coś spoza diety. Wszystko zależy jak bardzo PSC zajęło już drogi żółciowe.
langusta
dwie córki chore na CD

ANEL75
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 20 lis 2013, 10:10
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: ANEL75 » 14 maja 2014, 23:38

W córki przypadku jest to wczesne stadium PSC. Na rezonansie wyszedł niespecyficzny obraz. Z biopsji wątroby wyszły początki zwłóknienia. Cały czas łudzę się, że może to jednak nie jest PSC.
Leczymy się w CZD w Warszawie. A jakie Wy polecacie placówki?

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: langusta » 15 maja 2014, 12:06

U mojej córki własnie tak zaczynało sie PSC i też liczyłam że to nie będzie to. Lekarze nie pozostawiali mi złudzeń - mówili że jej organizm idzie w tym kierunku. Najpierw wyszły w rezonansie zwłóknienia po 4 latach przewężenia. My jesteśmy na Działdowskiej w W-wa. Ta choroba jest bardzo podstępna niestety czasami nie widac objawów choroby jedynie rezonans może pokazać postęp choroby - poniewaz próby wątrobowe nie zawsze pokazują, że choroba postępuję.
langusta
dwie córki chore na CD

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego”