Strona 2 z 11

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 16 mar 2008, 19:15
autor: humulus
Witam, mam od prawie 14 lat CU od 8 jestem po kolectomii, co nie jest dla mnie w ogóle uciążliwe ale cóż, doszlo jeszcze PSC, no i jest teoretyczna decyzja lekarzy o tym żeby przeszczepiać mi wątrobę. Oczywiście niezbyt mi się to widzi bo nie wiem czy lepiej żyć kilka lat bez przeszczepu czy nie wiadomo ile miesięcy, lat po przeszczepie.
jakieś sugestie? :) a i mam jeszcze kilka innych pytań.
co to są protezy dróg żółciowych i jak to ma się do przeszczepu i PSC?
co to jest "small ducts PCS"?
ursodosil to to samo co kwas ursodezoksychołowy?
jak psc ma sie do sterydoterapii czy możliwe są remisje??
czy i po jakim okresie grozi mi rak dróg żółciowych - bo to jest główna przesłanka lekarzy którzy chcą wykonać przeszczep.

z góry dzięki

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 17 mar 2008, 10:19
autor: Mariola 33
Witaj Humulus :wink:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 17 mar 2008, 20:42
autor: stashek
Witam.

Humulus, podzielę się moja wiedzą:
1. "czy lepiej żyć kilka lat bez przeszczepu czy nie wiadomo ile miesięcy, lat po przeszczepie"
To trudna decyzja, słyszałem, że z PSC można żyć długo, ale z drugiej strony przeszczep powinien być wykonany na zdrowym (nie schorowanym) organizmie, wtedy szanse przyjęcia są większe. Decyzję powinni podjąć lekarze. To fakt w Polsce, przeszczep wątroby to jeszcze nie norma, ale znalazłem w necie człowieka w wieku 24 lat, który już rok był po przeszczepie.
2. "co to są protezy dróg żółciowych i jak to ma się do przeszczepu i PSC"
Z tego co wiem, protezy dróg żółciowych to całkowite zastąpienie wewnętrz-wątrobowych dróg żółciowych jakimiś protezami - i tu uwaga!!! Transplantolog powiedział mi, że nie może założyć protez bo to zamyka drogę do przeszczepu a jestem zbyt młody (33) - co by znaczyło, że protezy "nie leczą" a jedynie powodują, że zółć płynie normalnie; bo PSC to też zwężenia dróg żółciowych (small ducts), które mogą się całkowicie zamknąć ... i katastrofa; dlatego wkłada się w zwężenia baloniki podczas zabiegu ERCP - ale to też tymczasowe, choroba dalej postępuje, powstają jakieś zwłóknienia na wewnętrznych ściankach wątroby co prowadzi do raka :(
3. "ursodosil to to samo co kwas ursodezoksychołowy"
Tego nie wiem.
4. "jak psc ma sie do sterydoterapii czy możliwe są remisje"
Nie wiem.
5. "czy i po jakim okresie grozi mi rak dróg żółciowych"
Obawiam się, że nie ma prostej odpowiedzi. PSC chyba nie jest popularne ani porządnie zbadane.

Ale głowa do góry, jeśli nie masz groźnych zwężeń to z PSC można żyć. Jest taka strona: http://www.psc-support.demon.co.uk/ i tam wyczytałem, że z PSC się umiera a nie na PSC się umiera :)

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 25 kwie 2008, 20:14
autor: Michał Domański
Witam,
Ja też niestety ale mam CU oraz PSC. CU od kilkunastu lat, PSC zostało zdiagnozowane w 2003 roku chociaż podwyższone próby wątrobowe miałem już w 1997 roku. PSC nie jest fajną chorobą - chyba żadna nie jest ale daje się z nią żyć. Na początku jakoś nie mogłem się z tym pogodzić ale teraz jest już dużo łatwiej. Niestety ale na PSC nie ma metody leczenia oprócz przeszczepu i jest to schorzenie zupełnie niszowe - chorzy to promile populacji.
Co do same choroby główne objawy jakie mam to caraz częściej pojawiające się zażółcenie skóry, niskopłytkowość oraz świąd. Od kilku lat biorę Ursocam - lepiej go znoszę niż Ursofalk. Jeśli ktoś jest jeszcze chory na tą chorobę i ma pytania to proszę o kontakt - mam sporo własnych doświadczeń, jestem zarejestrowany na kilku forach oraz w kilku fundacjach za granicą. Niestety ale CU i PSC często sobie towarzyszą. Co ciekawe u mnie w rodzinie nikt nie chorował na schorzenia immunologiczne:)
Pozdrawiam,
Michał

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 31 lip 2008, 00:07
autor: glowr
Witam,
Bralem ostanio udzial w dwoch badaniach. Jedno bylo na duze dawke urso w Minnesocie a drugie na DHA w Bostonie. Oba badania wlasnie sie zakonczyly niepowodzeniem. Musimy wiec czekac na cos nowego. W tym momencie wydaje sie ze jedyne lekarstwo na pcs to srednia dawka urso, fish oil, silymarin, dieta bez tluszczowa (duzo ryb i warzyw) i malo stresu. Dr Lindor ktory sie zajmuje tylko ta choroba od 30 lat w Mayo Clinic w USA powiedzial mi ze wlasciwie nasze prognozy nie poprawily sie w czasie jego kariery zawodowej. Ale moze ktos cos wymysli na ta chorobe juz jutro.

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 11 sie 2008, 01:09
autor: glowr
Nie wiem czy czytaliscie: http://www.freshnews.in/foxy-old-gene-o ... ases-42769
Jezeli zachorowalismy na PSC bo mamy za malo proteiny FOXA2 to moze cos w koncu znaja jak to popawic. Cala nasza nadzieja jest wiec w naukowcach z University of Pennsylvania School of Medicine .

cos jest nie tak z moim ostatnim linkiem. Ten powinien robic:
http://tinyurl.com/foxygene

edytuj posty :)

Drogi żółciowe

: 08 sty 2010, 11:06
autor: rafze
Witam. Mam pytanie na które odpowiedzi w innych postach nie znalazlem. Poniewaz jak wiecie majac CU przybywa innych chorób tak jak u mnie , twardniejace zapalenie dróg zółciowych nasówa sie jedno pytanie. Skoro przeszczep jest nieunikniony to czy majac Cu ten przeszczep sie przyjmie? Czy ktos z was jest wogole po przeszczepie watroby lub czy moze czeka gdzies w kolejce , ma zalozona karte w Warszawie lub Szczecinie. Pytam poniwaz bylem u lekarza w sobote i powiedzial mi wwprost "bez przeszczepu pan dlugo nie pozyje". Chorą wątrobe mam juz 12 lat. 10 lat temu ialem ERCP i poszerzane przewody i chyba pomoglo ale czytalem ze majac tą chorobe zyje sie od 5 do 10 lat. Nie wiem jak to sie ma to rzeczywistosci ale moze ktos z was to przezyl. Skoro doktor powiedzial mi cos takiego to moge sie spodziwac smierci w kazdej chwili? Mam dopiero 29 lat a chcialbym jeszcze pozyc z ta wątroba. wyniki mamm dosc wysokie alat i asfat czy jakos tak po 600, swiad skóry itd ale nic mnie nie boli. Zółtej skóry tez nie mam. Biore 3 ursofalki na dobe. Moze jeszcze pare lat wytrzymam ale co dalej. Dlatego prosze o odpowiedz na moje wyzej zadane pytania. Dziekuje

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 08 sty 2010, 13:22
autor: ranka
a dlaczego ma sie nie przyjąc? czy dlatego ze to choroba autoimmunologiczna w jakims sensie?

mysle ze szanse sa takie jak przy innej chorobie wymagajacej przeszczepu ale moze sie myle

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 08 sty 2010, 15:59
autor: Mamcia
Są wśród nas osoby po przeszczepach wątroby i świetnie egzystują - więc proszę nie panikuj.
w Lubeni był 2 takich panów.
Ja znam osoby, po powtórnym przeszczepie wątroby. Nie myśl, że bagatelizuję, to jest bardzo poważna choroba, ale współczesna medycyna w tym przypadku może pomóc.

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 08 sty 2010, 16:26
autor: rafze
ale na tym forum chyba nikogo takiego nie ma

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 08 sty 2010, 19:12
autor: Mamcia
Chyba nie, a może dlatego, że Ci panowie nie należeli to pokolenia e. Nie każdy ma szczęście, jak nasza Panna mieć cyber-babcię.

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 16 sty 2010, 12:49
autor: Anna63
rafze pisze:ale na tym forum chyba nikogo takiego nie ma
Witajcie.
Jestem na tej stronie nowa choć od kilku lat zaglądam do tego forum. Prawda z przeszczepem jest taka że jak narazie na PSC nie ma innego lekarstwa jak przeszczep. W tej chwili mój partner jest na liści oczekujacych. Apropo listy w Polsce są dwie jedna dla tych co czuja się o'k i druga dla tych którzy wymagaja od razu "wymiany". Zobaczymy ile poczekamy. Z tego co mi wiadomo w zeszlym roku dokonano w Szczecinie okolo 60 przeszczepów watroby.

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 14 kwie 2010, 13:51
autor: inkaska
troche się wystraszyłam czytając o PSC, na jesieni miałam takie dni że swędziało mnie ciało, ale teraz tego nie mam.....a to podobno jeden z objawów, badania krwi miała w grudniu i wszystko było ok....

PSC-pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 15 kwie 2010, 19:55
autor: szakul
Witam poszukuje osób chorych na PSC oraz wszelakich informacji na temat tej paskudnej choroby którą podejrzewają u mnie :(czuje się fatalnie z dnia na dzień :( pomimo leczenia a raczej próbowania leczenia kwasem ursodeoksycholowym z informacji znalezionych w internecie to za kolorowo to nie wygląda :( ta choroba jest podobno nieuleczalna tylko przeszczep wątroby ratuje? Jest to bardzo rzadka choroba ale mam nadzieje że się ktoś znajdzie kto rzuci mi więcej światła na samą chorobę i na to co mnie czeka:( ? bo lekarze jak widze za bardzo nie mają pojęcia co i jak jak sami powiedzieli że jestem ich pierwszym pacjentem z takim schorzeniem.
Jeszcze raz bardzo proszę o jakiekolwiek najdrobniejsze informacje na temat PSC które są dla mnie na wagę złota. Może ktoś wie gdzie w polsce zajmują się tą chorobą ?

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

: 15 kwie 2010, 20:21
autor: Natalka
szakul, przejrzyj ten temat z którym scaliłam Twój post i jeszcze tu o PSC:
viewtopic.php?t=1237&highlight=psc
viewtopic.php?t=420&highlight=psc
przed założeniem tematu należy przeszukać forum i gdy znajdzie się temat zbliżony to w nim dopisuje się swój post, a gdy nie znajdzie się nic to zakłada się nowy, a jak przeszukiwać forum opisane jest w tym wątku bardzo przystępnie viewtopic.php?t=6087
:smile: