stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Czyli wszystko, co dotyczy chorób wątroby, żołądka (np. refluks), trzustki, itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Mamcia » 15 kwie 2010, 20:31

Na pewno nie jesteś jedynym pacjentem z PSC z Rzeszowa, bo w Lubeni był z nami Pan po przeszczepie. PSC jest rzadkim, ale bardzo poważnym powikłaniem NZJ. Pamiętaj, że dziś przeszczep to nie to samo, co 30 lat temu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

juna
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 23 kwie 2010, 16:14
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: tarnów
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: juna » 28 cze 2010, 12:53

Witam
Choruje na CD(stwierdzona klinicznie)od 7 lat. Wystąpiły powikłania w postaci zwężeń -chyba zwłókniałe.W trakcie ostatniego pobytu w szpitalu uzyskano dodatni wynik przeciwciał ANA. Jakie badania mieliście wykonywane żeby kontrolować drogi żółciowe?
Życie jest ciągle walką, a pokój owocem zwycięstwa.

nika128
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 lut 2011, 01:10
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: dolny

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: nika128 » 27 lut 2011, 01:16

hejka, jestem tu nowa mam cu i psc jestem po 2 przeszczepieniach wątroby, macie pytania to pytajcie

Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Estrella » 03 mar 2011, 20:57

nika128 pisze:hejka, jestem tu nowa mam cu i psc jestem po 2 przeszczepieniach wątroby, macie pytania to pytajcie
Ja mam całą listę pytań ;)
- jak długo miałaś PSC zanim zdecydowano się na przeszczep?
- dlaczego aż dwa? w jakim odstępie czasu jeden od drugiego?
- jakie miałaś wyniki przed przeszczepem?
- czy po przeszczepie jesteś już "uzdrowiona" jeżeli chodzi o wątrobę"? czy psc zaatakowało przeszczepiony organ?
- dlaczego zdecydowano się na przeszczep? Złe wyniki krwi? Niedrożne drogi żółciowe? Świąd?

Będę jeszcze dopytywać :)
To naprawdę dobrze, że jesteś. Mam nadzieję, że będziesz miała dla nas trochę optymistycznych informacji, bo moje najnowsze wyniki bardzo mnie dołują.

nika128
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 lut 2011, 01:10
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: dolny

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: nika128 » 04 mar 2011, 11:05

psc stwierdzono u mnie w 95r a przeszczepiono w 02r. Podobno psc było wcześniej też tyle że nie zdiagnozowane ( bo przecież nie boli ). U mnie żółtaczka pojawiła się dość późno bo 2 m-ce przed przeszczepem. Byłam przeszczepiana na ostro bo podczas kwalifikacji mój stan się pogarszał. tutaj masz linka do tego co się ze mną działo tylko tam musisz się zarejestrować aby mieć pełną treść, najlepiej przeczytać w formacie pdf http://www.termedia.pl/Czasopismo/Wideo ... tykul-6443
tam też są wyniki. Teraz jestem do następnego przeszczepienia bo doszło do zwężenia dróg żółciowych ale nie z powodu psc. Nieraz tak się zdarza ale bardzo rzadko. Ja znam tylko jedną osobę z nawrotem psc po 2 latach od przeszczepu ale po 2 przeszczepieniu jest już ok.
U mnie zaczęto mówić o przeszczepie w momencie gdy pojawiły się żylaki przełyku i po podani żelaza dożylnie( 1 dawki) z powodu anemii zżółkłam. Ja jestem trochę "problemowa" po przeszczepieniu ale jestem chyba wyjątkiem bo większość osób idzie całkiem dobrze.

marinist
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 04 kwie 2006, 14:27
Choroba: CU
Lokalizacja: Kraków

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: marinist » 10 mar 2011, 21:52

Witajcie.
Od 2006 r. mam zdaignozowane CU, przebieg mam do tej pory dosc lagodny, nigdy nie bralem sterydow czy lekow immunsupersyjnych, tylko mesalazyne. Od jakis 2 lat w probach watrobowych mialem podwyzszona tylko fosfataze, natomiast niedawno pojawil sie swiad skory. Oczywiscie proby waotrobowe ok, oprocz fosfatazy (przy normie 111, mam 155). Podejrzewaja u mnie PSC, za 2 tyg. mam miec zrobiona cholangiografie z rezonansem. Jak mysliscie, moze to byc PSC, czy tez cos innego ze strony watroby?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Mamcia » 10 mar 2011, 22:01

Przebieg CU nie ma wiele wspólnego z PSC. Wydaje się, że jest to choroba współistniejąca, a nie powikłanie. Nie panikuj, fosfataza jest nieznacznie podwyższona, a świąd może mieć wiele innych przyczyn. natomiast tak jak mówiłam przez telefon badania wykonać trzeba.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

marinist
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 04 kwie 2006, 14:27
Choroba: CU
Lokalizacja: Kraków

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: marinist » 10 mar 2011, 22:11

Ok, czekam na cholangiografie, tylko to rozwieje watpliwosci.

pytia78
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 30 mar 2010, 19:12
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
Lokalizacja: Cieszyn
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: pytia78 » 15 mar 2011, 20:53

U nas PSC w komplecie z CU, jak się niedawno okazało. Tyle, że u nas zaczęło się od wątroby, jelita dołączyły teraz.

PSC stwierdzono po 9 latach braku diagnozy, cholangio mieliśmy w 2007, ale wynik był niejednoznaczny. W 2010 wyszły po raz pierwszy dodatnie przeciwciała, obraz z Fibroscanu potwierdził II stopień zwłóknienia wątroby. Ale sporo czasu im zajęło wymyślenie, że to może być PSC i diagnoza do dziś jest na 90%.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Mamcia » 02 cze 2011, 21:15

To zacznij się leczyć nie prywatnie tylko tam, gdzie zrobią ci wszystkie potrzebne badania. I nie panikuj.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Marlimi

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Marlimi » 17 lip 2011, 15:36

Ostatnio zmieniony 30 sie 2012, 20:22 przez Marlimi, łącznie zmieniany 2 razy.

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: kasiaz » 08 lis 2011, 09:07

u syna też jest podejrzenie PSC - i od 2 lat na ursofalku ( zamiennie na proursan i pozostałe zamienniki - w zalezności co jest dostępne) żadnych objawów ze strony wątroby , wyniki wątrobowe ok ( bardzo rzadko zdarzają sie podwyższone wyniki ale niewiele), Podejrzenie PSC wyszło w trakcie badania EMRJ i usg innych badan nie wykonano.

szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: szamar_madar » 19 gru 2011, 12:43

witam,
u mnie PSC zdiagnozowano po wielu problemach z watroba i drogami zolciowymi (zoltaczki mechaniczne, kamice itp.) w 2010 przy wspolistniejacym CU w stanie remisji

nie bede tutaj sie rozpisywal jaka to choroba bo kazdy ma inny organizm i kazdy inaczej to pewnie przechodzi chcialem tylko podzielic sie rada/lekiem, ktora mi uratowala zycie

u mnie pomijajac przewlekle zmeczenie i czeste goraczki z dreszczami najgorszym objawem byl swiad, kto mial/ma ten wie co to jest inni po prostu nie sa w stanie tego zrozumiec, w kazdym badz razie zalecanym srodkiem na swedzenie jest cholestyramina, ktora w naszym kraju jest zwyczajnie niedostepna, mozna ja kupic w Niemczech jako Vasosan lub w Anglii i chyba Francji jako Questran (roznica w nazwie nie przeklada sie na sklad). Preparat do tanich nie nalezy, a dodatkowo po kieszeni mocno daje mi Proursan ktory biore w dawce 5 tabletek dziennie. W kazdym badz razie po ponad poltora roku swedzacej i zniszczonej od drapania skory moge smialo powiedziec ze mi niestety cholestyramina [w zadnej dawce - zalecenie lekarskie mialem takie zeby brac tyle az pojawi sie biegunka, u mnie to byly 4 saszetki dziennie] nie pomaga (ponoc sa takie przypadki) zauwazylem natomiast ze zmiana diety w pewien minimalny sposob lagodzila swedzenie - z diety wyeliminowalem mieso i staralem sie jesc jak najwiecej ryb, dodatkowo pomagalo mi Essentiale Forte choc nie wiem czy dzialanie tego srodka nie bylo bardziej na zasadzie placebo. Probowano mi jeszcze podawac hydroksyzyne (Atarax) jako zasadniczo lek otepiajacy ale to juz wogole nie dawalo zadnych rezultatow.

Dzieki internetowi dowiedzialem sie o leku ktory nazywa sie Rifampicyna - docelowo jest to antybiotyk podawany chorym na gruzlice jednak jak sie okazuje w krajach takich jak USA czy UK podaje sie go rowniez chorym na PSC w celu lagodzenia swiadu (podaje sie tez inne leki ale sa u nas niedostepne o ile sie orientuje). W szpitalu oficjalnie nie chciano mi go podac poniewaz nie jest to lek na PSC ani na swedzenie, na szczescie udalo mi sie uprosic lekarza rodzinnego o wypisanie recepty i co sie okazalo? To dziala! Obecnie biore 300mg dziennie i o ile swiad nie zniknal w 100% to wreszcie w ciagu dnia jestem w stanie w miare funkcjonowac natomiast w nocy potrafie przespac 4-5 godzin bez drapania sie co jest sukcesem w stosunku do ostatniego 1,5 roku kiedy w nocy nie bylem w stanie zmruzyc oka.

Reasumujac - jesli ktos cierpi na przewlekly swiad zwiazany z PSC (nie sugerujcie sie badaniami krwi, mnie swedzialo nawet jak ASPAT, ALAT, Bilirubina itp byly w normie) i probowal cholestyraminy a nie pomogla to poproscie lekarza o rifampicyne. Mi pomogla.

Jest to antybiotyk takze nalezy liczyc sie z jakims dzialaniem niepozadanym natomiast po prawie 2 miesiacach stosowania rifampicyny moge powiedziec ze jedynym dzialaniem jakie zauwazylem jest zdecydowany zanik swedzenia i wreszcie niektore rany na skorze zaczely sie goic.

Zasada dzialania rifampicyny na PSC jest z tego co wiem nie jest znana - nikt nie jest w stanie wytlumaczyc dlaczego antybiotyk powoduje zmniejszenie swedzenia.

pozdrawiam

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Krzysztof Ł » 13 lut 2012, 10:49

dzikus pisze:Odświeże stary temat.
Stosuje obecnie leki na CU i stwardniejace zapalenie...
salofalk 500
ursofalk.

Czy ktoś z was stosuje inne leki równie dobre?
Szukam zamiennika dla leku ursofalk ponieważ ostatnio nie jest dostępny w aptekach (trzeba go sprowadzać) i sporo kosztuje
URSOCAM, PROURSAN.
Podobnie drogie.
O lekach ju ż było. :)

Chciałbym dorzucić swoje 3 grosze.

Pierwsze problemy z wątrobą i jelitami miałem prawdopodobnie około 25 lat temu.
Ale nie postawiono wtedy żadnych diagnoz, a kolejne lata do 90 przebiegały z kilkoma problemami z wątrobą, oraz pojawiającymi się wtedy dość rzadko biegunkami.
Od około 13 15 lat napewno choruję na CU. Wprawdzie zdiagnozowane około 97 roku, ale czas wolny od choroby bywał dość długi. i nawet kilka lat biegunki i wątroba dawały znać o sobie jedynie wtedy gdy jadałem rzeczy które mi szkodziły od początku - ser żółty, surowe ogórki, kawa, alkochol pączki i inne pieczone na oleju ciastka, tłuste ciasta.
OD około 200 roku brałem (do 2008) encorton i enarenal na nerki oraz czasami osłonowo leki przeciw nadkwaśności.
4 lata temu z powodu ostrego bólu w prawym podżebrzu trafiłem na badania - ASPAT i ALAT 200-300, GGTP- ponad 1400 Fosfataza alkaliczna około 300.
Po około roku dość drakońskiej diety z małą ilością tłuszczów, brakiem smażonych cebuli żółtych serów, przy odstawieniu leków encorton które brałem na nerki (a które jak twierdzili niektórzy lekarze u pewnej niedużej części osób zwiększają problemy z wątrobą z powodu podwyższonego łaknienia i tycia dla wątroby niezbyt przyjaznego) oraz unikaniu ciast czekolady słodyczy olejów itd, wyniki zeszły do około 100ASPAT i 100ALAT, oraz 330 GGTP przy praktycznie powrocie do normy fosfatazy
Kolejnej zimy (czyli po kolejnym roku) (uwaga u mnie zimy są marne - stawy, pogorszenia wyników, biegunki) miałem fosfatazę 600 i GGTP ponad 700 przy ASPAT i ALAT rzędu 200.
Trafiłem na RCEP. miałem założony balonik przez 3 miesiące i wyjęty w czewcu.
W lipcu pojechałem na piękne ciepłe wakacje.
LUZIK, pływanie - to co lubię, śródziemnomorska dieta oraz świeżo poszerzone PŻ, i wyniki wyszły 290 GGTP, ASPAT i ALAT rzędu 50-60 fosfataza rzędu 100.
Niestety później znpowu zaczęło się pogarszać.
Trochę zmniejszyłem dietę, pozwoliłem sobie czasem na odrobinę śmietanki zamiast jogurtu do zupki, kilka razy bywał kotlecik.
Teraz mam znowu 200 ASPAT i ALAT i rzędu 700 GGTP i podobnie fosfatazę.
Warto regularnie brać leki, oraz dbać o dietę jak mi się wydaje.
Wprawdzie podobno przy wątrobie można jeść sporo różnych rzeczy, ale to kwestia osobnicza.
Od dawien dawna, mnie szkodziły pączki i ciastka na oleju, żółty ser, cebula, smażone potrawy, grochy i fasole, oraz kawa.
Nie najlepiej toleruję alkochol, dlatego poza 1/2 lampki szampana w Sylwestra nie pijam od kilku lat.
Wcześniej czasem zdażało mi się wypić 1 - 2 piwa lub lampki wina.
Czasem oznaczało z powodu małej tolerancji raz na kilka miesięcy.
Nigdy nie byłem piwoszem, chociaż atak żółciowy po którym zdiagnozowano PSC miałem po wypiciu 2 piw.
(był to wyjątek)
Podczas ostatnich 3 lat, w pierwszym roku zchudłem 27 kg, (podczas zabiegu i zaraz po nim dalsze 4 kg) z 107 do 80 -76 kg, aby w ciągu kolejnych 2 lat dojść do 86 przy wzroście 182.
Większej wagi nie chcę.
Mniejsza powoduje że jestem zbyt słaby.
W pierwszym roku po diagnozie sporo pływałem, co pozwoliło mi bez bardzo dużych wysiłków zrzucać kilogramy.
Duży wysiłek znoszę ciężko, słaby powoduje mimo pewnego zmęczenia, że kolejnego dnia sił jest więcej.
Uwaga :
Odbieram jako zapalnik pogarszania się stanu zdrowia stres, oraz siedzący tryb życia.
Jako polepszanie, brak stresu, wypoczynek, lekki wysiłek fizyczny.
Pływanie jako sport ćwiczący wszystkie mięśnie jest super.
Stwarza jednak oczywiste problemy.
Myślę że może być zastępowane spacerami (raczej w urozmaiconym terenie niż w poziomie (choć oczywiście wspinaczka raczej odpada :) )
Strasznie szybko się męczę, co pewnie jest skutkiem lat choroby.
Trudno z tym żyć w pracy, gdzie w dzisiejszych warunkach, wymagania są wysokie.
Ale na to nie potrafiłem jak dotąd nic wymyślić.

Biorę ursofalk na wątrobę oraz SULFASALAZYNĘ EN na jelita. Po zabiegu dodatkowo brałem kwas foliowy.

Awatar użytkownika
mefisto
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 lip 2012, 20:10
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa
Lokalizacja: Warszawa

czy mam PSC - prośba o poradę

Post autor: mefisto » 29 lip 2012, 21:09

Witam wszystkich.

Dzisiaj dołączyłem do forum, bo kilka dni temu gastroenterolog potwierdził CU. Niestety kontakt był z nim nienajlepszy (co się Pan tak ciągle pyta?).

Na podstawie wyników:
CRP 10,09
OB. 36
Sód 142
Potas 4,5
Żelazo 90
ALT 227
AST 192
ALP 252
GGTP 565

oraz USG (miąższ wątroby niejednorodny o wzmożonej echogeniczności, cecha stłuszczenia wątroby, drogi żółciowe powiększone w zakresie prawego przewodu wątrobowego - szer. 6 mm i lewego - szr. 7 mm, obwodowe drogi żółciowe nieposzerzone, wskazan dalsza diagnostyka w TK)

napisał - podejrzenie cholangitis scleroticans i mam iść do hepatologa
i zapisał dodatkowo Ursofalk.

Będę wdzięczny za poradę i odpowiedzi na pytania:
- cholangitis scleroticans - co to jest, bo znalazłem tylko cholangitis sclerosans czyli PSC
- czy to pilna sprawa, bo na hepatologa czeka się w Warszawie do miesiąca (płatnie)
- czy dobrze podjęliśmy decyzję z lekarzem ogólnym - dieta i asamax bez ursofalku do czasu nowych badań krwi po diecie, wizyty u hepatologa i ewentualnie TK
- dane dobrego hepatologa w Warszawie
- czy TK rozwiąże wszystkie wątpliwości?

Z CU już się prawie pogodziłem, ale to PSC mnie strasznie dołuje.
Podpowiedzcie coś pliz.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego”