stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Czyli wszystko, co dotyczy chorób wątroby, żołądka (np. refluks), trzustki, itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: czy mam PSC - prośba o poradę

Post autor: szamar_madar » 30 lip 2012, 09:53

mefisto pisze:Witam wszystkich.

Dzisiaj dołączyłem do forum, bo kilka dni temu gastroenterolog potwierdził CU. Niestety kontakt był z nim nienajlepszy (co się Pan tak ciągle pyta?).

Na podstawie wyników:
CRP 10,09
OB. 36
Sód 142
Potas 4,5
Żelazo 90
ALT 227
AST 192
ALP 252
GGTP 565

oraz USG (miąższ wątroby niejednorodny o wzmożonej echogeniczności, cecha stłuszczenia wątroby, drogi żółciowe powiększone w zakresie prawego przewodu wątrobowego - szer. 6 mm i lewego - szr. 7 mm, obwodowe drogi żółciowe nieposzerzone, wskazan dalsza diagnostyka w TK)

napisał - podejrzenie cholangitis scleroticans i mam iść do hepatologa
i zapisał dodatkowo Ursofalk.

Będę wdzięczny za poradę i odpowiedzi na pytania:
- cholangitis scleroticans - co to jest, bo znalazłem tylko cholangitis sclerosans czyli PSC
- czy to pilna sprawa, bo na hepatologa czeka się w Warszawie do miesiąca (płatnie)
- czy dobrze podjęliśmy decyzję z lekarzem ogólnym - dieta i asamax bez ursofalku do czasu nowych badań krwi po diecie, wizyty u hepatologa i ewentualnie TK
- dane dobrego hepatologa w Warszawie
- czy TK rozwiąże wszystkie wątpliwości?

Z CU już się prawie pogodziłem, ale to PSC mnie strasznie dołuje.
Podpowiedzcie coś pliz.
cholangitis scleroticans primaria to PSC. co do wstrzymania sie z urso to niby lekarze wiedza najlepiej ale watpie zeby lekarz ogolny mial takie pojecie o CU i PSC, zeby madrze decydowac w tej sprawie zwlaszcza, ze gastroenterolog zalecil urso

AFAIK TK niewiele daje w przypadku diagnozy PSC, u mnie PSC diagnozowano na podstawie ERCP a potwierdzono ostatecznie rezonansem

ja dostawalem urso przy atakach kamicy i powiedziano mi wtedy ze moze mi to nawet pomoc na CU

Awatar użytkownika
mefisto
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 lip 2012, 20:10
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa
Lokalizacja: Warszawa

Re: czy mam PSC - prośba o poradę

Post autor: mefisto » 30 lip 2012, 17:36

Dzięki za odpowiedź.

Tylko nie było żadnego kontaktu z lekarzem, nie chciał odpowiedzieć na żadne pytanie, np. dlaczego Asamax mam przejmować przed jedzeniem skoro w ulotce jest po jedzeniu. Dlatego mam obawy czy to rutyna czy faktycznie doświadczenie. Zapisana kuracja ursofalkiem to prawie 500 zł. i faszerowanie się lekami - wolę mieć jakieś potwierdzenie że to pomoże.

szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: szamar_madar » 30 lip 2012, 18:47

to fakt urso to droga sprawa ale niestety konieczna przy PSC, jesli nie masz pewnosci to tym bardziej wybralbym sie do dobrego hepatologa (co do namiarow to w warszawie nie pomoge).

co do przyjmowania asamaxu to ja juz przerobilem wszystkie mozliwe szkoly tj. przed jedzeniem, po jedzeniu a nawet na czco (zawsze pod nadzorem lekarskim) ;)

bernadetta
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 30 lip 2012, 19:12
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kalwaria

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: bernadetta » 30 lip 2012, 19:18

witajcie
pilnie potrzebuję kupić lek vasosan/questran. Czy znacie może jakieś pewne źródło /apteka www./ poza granicami Polski. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź, pozdrawiam,

Bernadetta

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: lager » 30 lip 2012, 21:23

mefisto, od razu zmieniaj lekarza bo widać że na jakiegoś kretyna trafiłeś. To raz.
Jakie masz poziomy bilirubiny całkowitej i bezpośredniej?
Na Twoim i innych tutaj ludzi z PSC dałbym na wstrzymanie z Urso. Dlaczego? Dlatego że badania pokazały że to nie spowalnia choroby. Rozmawiałem z pewnym kolesie (on jest zarejestrowany tutaj na forum i jeszcze na innym) co mieszka na stałe w Stanach i brał udział w tym teście. Test trwał kilka lat i odbywał się w klinice Mayo. W badaniu brało udział kilkadziesiąt osób. Poza tym najnowsze badania pokazują, że Urso może być groźne i zwiększa ryzyko raka dróg żółciowych, jelita grubego i okrężnicy. Ja dołączyłem do psc support group na yahoo. Tam jest ok. 1700 osób z tą chorobą. 90& to amerykanie. Oni tam odchodzą od Urso, bo takie mają zalecenia od lekarzy. Jest tam spora liczba osób, która właśnie dostała raka dróg żółciowych i wszyscy oni brali właśnie Urso. Co do przeżywalności to naprawdę jest różnie. Są tacy co mają przeszczepy po 5-7 latach od rozpoznania, a są tam i tacy, których jak zdiagnozowali byli żółci a żyją z tym już 20 lat.
Ogólnie wszyscy tam są zgodni, że dieta dużo pomaga. Spora część ludzi stosuję różne suplementy z dobrym skutkiem np. D3, Kurkumina czy DHA.

Napisz jakie masz poziomy tej Bilirubiny całkowitej i bezpośredniej i od kiedy masz CU.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22221173
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21957881
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21725347
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21556038
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19585548
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22528343

Awatar użytkownika
mefisto
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 lip 2012, 20:10
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa
Lokalizacja: Warszawa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: mefisto » 31 lip 2012, 08:29

Wielkie dzięki Lager za maila.

Lekarz to jeden z MSWiA i powinien coś wiedzieć, ale sposób kontaktu nie do przyjęcia dlatego w ogóle nie wykupiłem urso.

Najgorsze, że ten Asamax na razie nie pomaga - jest gorzej :( CU mam zdiagnozowane od kilku dni, podejrzenia od miesiąca. Zaostrzenie od marca, więc choroba mogła rozwiajć się już długo.

W ostatnich badaniach nie mam bilirubiny - wszystko co było poza normą napisałem w mailu - chcę powtórzyć badanie za tydzień i szukam hepatologa.

Pozdrawiam.

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: lager » 31 lip 2012, 16:46

Ok, to jak będziesz powtarzać to zrób koniecznie te bilirubiny z rozbiciem na całkowitą i bezpośrednią.

szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: szamar_madar » 31 lip 2012, 18:36

mefisto: u mnie asamax zaczal dzialac dopiero gdzie po prawie miesiacu stosowania takze nie ma co sie zniechecac od razu

Awatar użytkownika
mefisto
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 lip 2012, 20:10
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa
Lokalizacja: Warszawa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: mefisto » 31 lip 2012, 20:35

lager: za tydzień zrobię tę bilirubinę
szamar_madar: dopiero po miesiącu, to mnie uspokoiłeś, szkoda że lekarz o tym nie wiedział :(

Zdrówka życzę :)

szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: szamar_madar » 01 sie 2012, 09:47

mefisto: to jest, cytujac klasyka, "oczywista oczywistosc" ale kazdy organizm inaczej reaguje na leki, np. teraz jestem na encortonie i od razu wyskoczyly mi krosty na skorze a sa tacy, ktorym nic sie nie dzieje

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: wtyku » 04 sie 2012, 14:04

jak nie urso to co?

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: lager » 04 sie 2012, 21:45

Nic, bo nic na to nie ma. Zresztą zrobisz/zrobicie jak chcecie. Ja tylko mówię, co powiedział mi koleś co brał udział w tym badaniu klinicznym i mówi, że to nie cofa, ani nie spowalnia choroby, a są podejrzenia że przyczynia się do powstawania raka dróg żółciowych, jelita grubego i okrężnicy. W urso chodzi głownie o obniżenie Fosfotazy alkalicznej. Ten sam efekt, a nawet lepszy daje kwas DHA - jest w omega 3. On też udział w tym badaniu w tej samej klinice i główny wniosek z tego płynie, że ludzie z PSC muszą koniecznie zażywać DHA.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22129201

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: wtyku » 04 sie 2012, 23:39

a jakie dawki ile ważąc bierzecie??

[ Dodano: 05-08-2012 ]
co do kwas ursodezoksycholowy to spotkałem się właściwie z zupełnie przeciwnymi opiniami.
Dokładniej, że przy PSC powinno się tego naprawdę dużo wcinać, bo inaczej zwiększamy szanse na raka....

co do omega 3 to faktycznie jakaś tam poprawa, ale ogólnie ten wynik to jest chyba kilka razy ponad normę, chyba że źle rozumiem?

aaggaa
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 22 gru 2011, 08:57
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice krakowa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: aaggaa » 05 sie 2012, 11:05

witajcie :) proszę napiszcie mniej więcej jak zaczęła się wam choroba? j ja jestem na etapie diagnozowania podwyższonej bilirubiny przy reszcie wynikow w normie

lekarze porobili mi rózne badania, które jak na razie nic szczególnego nie wykazały, gastrolg stawia na z. gilberta mimo, że podwyższoną mam też biliruinę związaną (niby jest przewaga wolnej) hepatolog się waha, zlecił jeszcze kilka badań, kt. mam zrobić w połowie sierpnia

jak u Was wykluczono/potwierdzono chorobę

z góry dzięki za pomoc

pozdrawiam!

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: wtyku » 05 sie 2012, 11:13

na 99,999999% to nie jest Twój temat. Mój brat ma zazwyczaj podwyższona ponad górna normę o 30-50% i to normalne u niego. Taki urok, to ma nawet jakaś nazwę. U Ciebie może być podobnie albo coś zupełnie innego jak psc.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego”