stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Czyli wszystko, co dotyczy chorób wątroby, żołądka (np. refluks), trzustki, itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: lager » 05 sie 2012, 14:15

wtyku pisze:co do kwas ursodezoksycholowy to spotkałem się właściwie z zupełnie przeciwnymi opiniami.
Dokładniej, że przy PSC powinno się tego naprawdę dużo wcinać, bo inaczej zwiększamy szanse na raka....
Opiniami skąd? Bo nie bardzo rozumiem. Z internetu? Z Polski? Ile osób tu jest na to chorych? Na pewno nieporównywanie mniej niż w USA.

Ja Ci mówię, że były prowadzone badania kliniczne nad urso, ten koleś co z nim rozmawiałem brał w nich udział. Brał ursko rok czasu w jakiś tam dawkach, był badany cały czas i nic to nie dało tak jak pozostałym kilkudziesięciu osób.
Jedyną rzeczą na którą wpływał urso była ALP (fosfotaza alkaliczna), ale jak podkreślają prowadzący badania w grupie badanych byli też tacy co dostawali placebo i u nich ALP też się obniżał.
Poza tym URSO nie wpłynęło na postęp choroby, bo w czasie badania 10 pacjentów miało przeszczep wątroby, a 7 zmarło.
Również po zakończeniu testów zostały wykonane badania obrazujące drogi żółciowe i tam nic się nie zmieniło.
Co do raka, to tak myśleli na początku że może zapobiegać. Ale uwierz mi w USA jest nieporównywalnie większa ilość chorych i tam mają większy obraz tego co się dzieje z pacjentami po URSO. W tej grupie na yahoo są osoby, którym URSO nawet szkodził bo powodował podniesienie wyników wątroby.
Jak pisałem, na tej grupie jest ok. 1700 osób z samym PSC lub PSC + WZJG i tam nikt z tych osób co nie brali ursko nie miał raka. Raka mieli tylko ci, oczywiście nie wszyscy ale jakaś tam część co właśnie zażywali przez długi czas URSO.


http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkol ... ,1013.html


Mówię, dałem Ci linki do kilku badań to weź je przeczytaj to będziesz wszystko wiedział.
wtyku pisze:co do omega 3 to faktycznie jakaś tam poprawa, ale ogólnie ten wynik to jest chyba kilka razy ponad normę, chyba że źle rozumiem?
Jaki kilka razy ponad normę?

Wniosek z badania jest taki: Doustna suplementacja DHA związana jest ze wzrostem stężenia DHA i znacznym spadkiem poziomu fosfatazy alkalicznej u pacjentów z PSC. Te dane potwierdzają konieczność rygorystycznego stosowania terapii DHA w PSC.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22129201

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: wtyku » 05 sie 2012, 14:38

fosfataza po terapii spadła z 357.8 do 297 gdzie norma to 70, chyba że źle rozumiem.

u mnie 2x250mg ursofalku sprowadziły wyniki do normy, odstawiam urso -wyniki w górę.
Co prawda nie mam jednoznacznie stwierdzonego PSC albo mam w bardzo początkowej fazie.
Nie miałem żółtaczki nawet jak miałem wynik ggtp ponad 600.

Ty jakie leki bierzesz na PSC i w jakich dawkach??

i o ile dobrze rozumiem to urso nie powoduje raka ale tez przed nim nie chroni.

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: lager » 05 sie 2012, 15:11

DHA nie sprowadziło wyników do normy, ale tutaj chodzi o to że w jakiś sposób ją obniża. Chodzi po prostu o taką zależność. Przecież nikt nie pisał, że jest to lekarstwo na PSC. Ale skoro w jakiś sposób to działa, a jest to kompletnie nieszkodliwe to warto to brać. Tylko tyle.

Ja nie biorę żadnych leków, bo nie wiem czy w ogóle mam PSC. Moje wszystkie wyniki są ciągle w normie tzn. ALAT, ASPAT, GGTP, ALP i zawsze były, tylko bilirubiny mam ponad normę. Ale już szykuję się na najgorsze... Są nawet osoby, które wszystkie wyniki mają w normie a mają PSC, wiec tu nigdy nic nie wiadomo. Choć jak pokazują badania to tylko 3% ludzi z PSC ma ALP w normie. Więc nie wiem.


Ten Polski link, co Ci podałem to odnośnie tego czy URSO chroni przed rakiem. Ale przecież w poprzedniej wiadomości podałem Ci linki do badań klinicznych:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21556038

Wniosek z tego badania: Długotrwałe stosowanie UDCA w wysokich dawkach wiąże się ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia nowotworów jelita grubego u chorych z UC i PSC.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19585548

Wniosek z tego badania: Poważne działania niepożądane występowały częściej w grupie UDCA niż w grupie placebo (63% vs 37% [p <0,01]). Wnioski: Długotrwałe, duże dawki terapeutyczne UDCA jest związane z poprawą w surowicy prób wątrobowych w PSC ale nie poprawia przeżywalności i wiązało się z wyższymi wskaźnikami poważnych zdarzeń niepożądanych.


Jak wynika z tego ostatniego, to tak, to prawda że URSO normalizuję próby wątrobowe ale kosztem innych działań niepożądanych. Jakich? Np. rak.

szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: szamar_madar » 05 sie 2012, 16:14

polscy lekarze przepisuja na PSC urso bo nie maja nic innego do przepisania. wg. stanu oficjalnej wiedzy lekarskiej w Polsce urso to jedyne lekarstwo na PSC.

lager ma racje - jesli chodzi o badania nad PSC i ogolny stan wiedzy nt. tej choroby Polska jest niestety daleko w tyle. najlepszym przykladem jest leczenie swiadu, o ktorym wspominalem w swoim pierwszym poscie. Lekarze na swedzenie przepisali mi hydroksyzyne (atarax), ktora nie ma prawa pomoc (hydroksyzyne podaje sie czasem w szpitalach jak ktos ma problemy z zasnieciem bo to taki w miare lagodny lek uspokajajacy). Dopiero na wlasna reke dowiedzialem sie o cholestyraminie czyli leku stworzonym do zwalczania swiadu przy PSC - niestety moj pech polegal na tym ze moj organizm nie reagowal na cholestyramine (jest jakis procent populacji, ktoremu cholestyramina nie pomaga), wiec szukalem dalej az znalazlem cos co dziala (oczywiscie wszystko przez internet i szukanie informacji nt. jak leczy sie ludzi takich jak ja w USA i UK).

Nie wiem czy ktos z Was slyszal np. o badaniach nad wankomycyna:
http://stanmed.stanford.edu/2011spring/article6.html
http://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2 ... ng.10.aspx

Rozmawialem na ten temat z kilkoma lekarzami (profesorowie itepe) i kazdy mi powiedzial ze oficjalnie nie ma podstaw, zeby podawac mi taki lek poniewaz nie jest to lek na PSC i jedziemy dalej z URSO.

U mnie terapia maksimum URSO (maksymalna dawka dla masy ciala w danym momencie) trwala od jesieni 2010 do wiosny 2012 i jesli przesledzic wyniki to tak naprawde nic nie dawala - na papierze bylo wciaz tak samo i moj stan wcale sie nie poprawial a wrecz przeciwnie jestem przekonany ze to wlasnie m.in. URSO doprowadzilo do marskosci.

Teraz nadal mam maksymalna dawke URSO ale zwyczajnie jej nie przyjmuje poniewaz nie widze sensu.

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: lager » 05 sie 2012, 18:18

Polska to dziki kraj i tyle. Wystarczy posłuchać tej ostatniej audycji z TOKFM.

Ja dość ostro przeorałem prawie wszystkie tematy osób z tej grupy PSC na yahoo. Jest tam naprawdę sporo informacji, spostrzeżeń i wątków ludzi, którzy żyją z tym 4-9 lat, 10-20 lat i takich, którzy są już dawno po przeszczepie. Jest tam też spora grupa osób, która niestety że mają PSC, WZJG dostała też jakieś raki dróg żółciowych lub jelita grubego. Baza jest dość spora, bo jest tam ok. 1700 osób a forum powstało jakieś 13 lat temu jak nie więcej.

PSC jest na tyle rzadką chorobą, że ta grupa to jedyne miejsce w internecie z tyloma informacjami i historiami różnych osób. A uwierzcie mi jest tam sporo przeróżnych historii z różnymi przebiegami choroby od ludzi, którzy mają przeszczepy po 4 latach od zdiagnozowania do takich którzy żyją po 20 lat z tą chorobą bez żadnych leków.


Tendencja wśród tych chorych i ich lekarzy jest taka, że tam się odchodzi od URSO. Ale watro zaznaczyć, że to zaczęło się ok. 2 lata temu. Kiedy wszystkie badania okazały się porażką, a ludzie w grupie URSO mieli mniejszą przeżywalność i inne działania niepożądane niż ci z placebo.


Poza tym ten koleś, Polak co mieszka USA, co brał udział w tym badaniu był pod kontrolą i jest nadal, bo sie u niego leczy, lekarza co się zajmuję tą choroba jaka jest PSC już 30 lat. 30 lat próbuje znaleźć na to lekarstwo. Fakt, że jest to o tyle trudne, że nikt nie chce finansować bada nad tak zadnimi chorobami, bo przecież nikt na tym nie zarobi... Za mały target. On mówi, że przez te 30 lat żaden dostępny lek nic nie pomaga. Co nie znaczy, że jakieś inne rzeczy nie mogą w tym pomóc, jak np. kurkumina, która jak pokazują badania kliniczne z tamtego roku działają przeciwzapalnie na drogi żółciowe i wątrobę.
Ta grupa, z tego yahoo organizuje coroczne spotkania/konferencje na chorych. Tam przyjeżdżają chorzy, jacyś lekarze i mówią co może pomagać, co warto stosować itp.



Duże nadzieje wiązane były z Vancomycin. Jest to bardzo silny antybiotyk, który zatrzymuję PSC. Problem w tym, że jest cholernie drogi, bo miesięczna kuracja to ok. 1500 dolarów, a co jeszcze gorsza bo zaprzestaniu go choroba powraca. Te testy robili akurat na dzieciach. Nie wiem czy nadal trwają.


To jest wpis jednego z chorych na PSC z innego Polskiego forum (przeszczepów), który przeglądał informacje z ostatniej konferencji i to, co napisał:

Materiały z konferencji w Sacramento ewidentnie wskazują, że nic nie ma: w perspektywie roku probiotyki i Omega 3, w perspektywie 3 - 6 lat nor-udca (nie wiadomo czy działa na ludzi, obawiam się też, że po 10-letnich doświadczeniach z UDCA, nie będą się śpieszyć z jego powszechnym stosowaniem) no i w dalekiej perspektywie genetyka i komórki macierzyste .... Z transplantacją raczej dobre efekty, jeżeli nie będzie nawrotu choroby. No i to zagrożenie nowotworowe. Jakieś nadzieje dają badania fenofibratu, ale trudno coś konkretnego powiedzieć, bo to tylko przecieki, że powoduje zmniejszenie ezymów wątrobowych. A co z tym, co najważniejsze, czyli leczeniem pod kątem histologicznym? Tak jak pisałeś badań jest sporo, może też coś wyskoczy (w postaci leku) przy okazji oddziaływania na inne choroby autoimmunologiczne? Pozostaje mieć nadzieję...


Tutaj badania odnośnie kurkuminy na myszach, ale ludzie z tej grupy już od kilku lat stosują ja na PSC z bardzo dobrym skutkiem.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20332524


Tutaj badania odnośnie probiotyków wspomnianych w jego wypowiedzi:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22679413

Z omega 3 to chodzi o ten DHA.


Co do nor-UDCA. Podobno jest skuteczne w PBS. Badania ciągle trwają i nie wiadomo jaki daje efekt na PSC. Tylko żeby nie okazało się po kilku latach, że będzie skutek podobny do URSO...

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: wtyku » 05 sie 2012, 23:07

to jeszcze raz zapytam - jakie dawki, ile ważąc bierzecie??

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Mamcia » 06 sie 2012, 16:17

Wniosek z badania jest taki: Doustna suplementacja DHA związana jest ze wzrostem stężenia DHA i znacznym spadkiem poziomu fosfatazy alkalicznej u pacjentów z PSC. Te dane potwierdzają konieczność rygorystycznego stosowania terapii DHA w PSC.
I to tłumaczenie jest błędne powinno brzmieć
Te dane potwierdzają konieczność prowadzenia dokładnych badań nad rolą DHA w PSC.
Co do reszty to musiałbym poczytać.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: szamar_madar » 06 sie 2012, 17:03

wtyku pisze:to jeszcze raz zapytam - jakie dawki, ile ważąc bierzecie??
2x500mg przy +- 70kg - to jest zlecone przez lekarza, a ja sobie to zmniejszylem na wlasna reke do 2x250mg i powoli bede zmniejszal do 0

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: wtyku » 06 sie 2012, 20:19

tak sobie teraz pomyślałem ze te badania prawdopodobnie mogą zawierać ogromną ilość błędów.

Aby były rzetelne, to przede wszystkim:

Wszystkie osoby powinny być w grupie tego samego ryzyka zachorowania na raka, tzn nikt w rodzinie nigdy wcześniej nie miał jakiegokolwiek raka itd lub innych problemów gastro.

Wątpię, aby każdy jednakowo przestrzegał diety i zaleceń oraz nie korzystał z używek, jak również miał taki sam charakter i taką samą pracę itd.

Każdy powinien mieć takie samo stadium choroby. Co w PSC jest nie do opisania bo tak naprawdę to nawet lekarze nie potrafią w większości przypadków potwierdzić w 100% ze to jest PSC. Dopiero jak choroba już na dobre się zadomowi i widać zmiany gołym okiem przez USG/Rezonans.

Nie wiadomo też co jest przyczyną.

Więc jak tu jednoznacznie na tak małych grupach osób zrobić prawdziwe, rzetelne badania.
NIE MA TAKIEJ OPCJI, chyba że czegoś nie wiem.

U mnie od 3lat psc jest pod znakiem zapytania, a leczyłem się już u naprawdę lekarzy różnych stopni specjalizacji łącznie z prof itd.

aaggaa
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 22 gru 2011, 08:57
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice krakowa

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: aaggaa » 07 sie 2012, 08:47

wtyku, dzięki wielkie za odp. wysłałam Ci też PW , plisss zaglądnij na pocztę :)

pozdrawiam:)

szamar_madar
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 gru 2011, 12:14
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: slask

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: szamar_madar » 07 sie 2012, 09:20

wtyku pisze:tak sobie teraz pomyślałem ze te badania prawdopodobnie mogą zawierać ogromną ilość błędów.

Aby były rzetelne, to przede wszystkim:

Wszystkie osoby powinny być w grupie tego samego ryzyka zachorowania na raka, tzn nikt w rodzinie nigdy wcześniej nie miał jakiegokolwiek raka itd lub innych problemów gastro.

Wątpię, aby każdy jednakowo przestrzegał diety i zaleceń oraz nie korzystał z używek, jak również miał taki sam charakter i taką samą pracę itd.

Każdy powinien mieć takie samo stadium choroby. Co w PSC jest nie do opisania bo tak naprawdę to nawet lekarze nie potrafią w większości przypadków potwierdzić w 100% ze to jest PSC. Dopiero jak choroba już na dobre się zadomowi i widać zmiany gołym okiem przez USG/Rezonans.

Nie wiadomo też co jest przyczyną.

Więc jak tu jednoznacznie na tak małych grupach osób zrobić prawdziwe, rzetelne badania.
NIE MA TAKIEJ OPCJI, chyba że czegoś nie wiem.

U mnie od 3lat psc jest pod znakiem zapytania, a leczyłem się już u naprawdę lekarzy różnych stopni specjalizacji łącznie z prof itd.
ja nie jestem specjalista, ale sadze ze takie badania jak przeprowadzono to jedyne mozliwe badania do przeprowadzenia, bo zeby przeprowadzic takie badania jak opisales w 3 pierwszych akapitach musialbys chyba wziac jednego chorego i go sklonowac :)
niemniej jednak sa to badania przeprowadzone i opisane i jest to jakas informacja, ktorej w Polsce nie ma. w Polsce nadal panuje opinia ze PSC to rzadka choroba ludzi po 50 (jak mi zdiagnozowano PSC to lekarze nie mogli sie nadziwic ze czlowiek przed 30 moze miec PSC) a wystarczy zapisac sie do grupy dyskusyjnej na Yahoo czy Facebooku dla ludzi z PSC zeby przekonac sie ze nie jest to prawda i sa tam opisywane przypadki ludzi coraz mlodszych, u ktorych podejrzewa sie PSC - zreszta link do badan nad wankomycyna opisywal chyba dzieci do 6tego roku zycia jesli dobrze pamietam

Ja pierwszy raz URSO dostalem przy ataku kamicy zolciowej i wtedy powiedziano mi ze jest to preparat, ktory ma zapobiegac powstawaniu kamieni/zlogow zolciowych takze nie do konca rozumiem zasadnosc stosowania go przy PSC zwlaszcza ze u mnie pomimo dawki max. kamienie/zlogi i tak sie tworzyly (mialem regularnie wymieniana zapychajaca sie proteze drog zolciowych)

jesli przez 3 lata nikt nie potrafi zdiagnozowac definitywnie PSC to pytanie jest czy ktos wykonal MRI albo ERCP, ktore powinny jednoznacznie potwierdzic albo wykluczyc PSC (chodzi o obraz drog zolciowych)?. u mnie zdiagnozowano PSC poprzez ERCP a potem definitywnie potwierdzono wlasnie podczas MRI (pierwszy MRI byl nie do konca jasny czy jest to PSC, bo wtedy jeszcze nie szukano PSC i dlatego wykonano ERCP) z tego co rozmawialem z lekarzami i z doswiadczenia wynika jasno ze nie ma co patrzec tylko na wyniki watroby ale wazne sa tez objawy i to jak sie czujesz. np. jednym z wazniejszych (wazniejszym pod wzgledem diagnozowania) objawow jest goraczka z dreszczami, ktora swiadczy o zatykaniu sie drog zolciowych, swedzenie itp. problem oczywiscie polega na tym, ze u niektorych pacjentow PSC podobno przebiega zupelnie bezobjawowo

reasumujac - jesli przez 3 lata nie masz definitywnej diagnozy a nie bylo robionego MRI ani ERCP to spytaj lekarza czy nie powinien Cie skierowac na jedno z dwoch (MRI jest bezpieczniejsze bo bezinwazyjne)

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: lager » 07 sie 2012, 19:22

wtyku pisze:Wszystkie osoby powinny być w grupie tego samego ryzyka zachorowania na raka, tzn nikt w rodzinie nigdy wcześniej nie miał jakiegokolwiek raka itd lub innych problemów gastro.

Nie bardzo rozumiem co to znaczy ryzyko jakiejś choroby. Oczywiście, ktoś kto z rodziny miał kiedyś raka czy coś, to jego dzieci czy następni po nich powinni mieć się na baczności. Ale nie koniecznie musi tak być. Rakowi u zdrowej osoby można zapobiegać, a wystarczy przestać pchać do pyska jakiś "śmieci". To mówią statystyki w Polsce. Od początku lat 90 liczba chorych na raka w Polsce zwiększyła się dwukrotnie. Przybyło śmieciowego jedzenia, jakiś dziwnych dodatków o dziwnych nazwach do jedzenia, fastfoody itp. Bo co takiego innego mogło się w tym kraju stać, co przyczyniło się do takiego wzrostu zachorowania na raka, jak ludność się zmniejsza? Nie dość, że jest nas mniej, to więcej chorych. Najlepszym przykładem są tutaj stany oczywiście. Najwyższy na świecie wskaźnik zachorowania na raka. Dlaczego? Na śniadanie Big mac, na obiad podwójny Big mac, na kolacje Big mac. A potem ludzie robią wielkie halo, że w mięsie z Maka nie ma mięsa :O Dobrym przykładem jest też tutaj cukrzyca. Cukrzyca zaczyna się robić powoli epidemią, a firmy farmaceutyczne zacierają tylko rączki...


Poza tym jak to się ma do ryzyka zachorowań na jakieś "problemy" gastro, jak u mnie nikt w rodzinie tego nie miał? A rozpytałem dobrze. Moi rodzice na nic nie chorowali i nie chorują. Mam dwóch braci i tez zdrowi. Moje dwie babcie zarówno od strony matki jak i ojca żyją do dziś i nie przechodziły żadnych chorób. Dziadkowie to samo. A rodzice dziadków z jednej i drugiej strony żyli po ok. 90 lat bez żadnych chorób. Więc powiedz skąd u mnie CU i jak to się ma do "grupy" ryzyka, która obiektywnie patrząc, nie powinna mnie dotyczyć?

wtyku pisze:Wątpię, aby każdy jednakowo przestrzegał diety i zaleceń oraz nie korzystał z używek, jak również miał taki sam charakter i taką samą pracę itd.
No nie wydaje mi się aby ktoś kto słyszy diagnozę PSC, nic z tego sobie nie zrobił i hulał z dietą, alkoholem i innymi używkami. Poza tym gdzieś ostatnio widziałem artykuł, w którym pisali, że alkohol nie wpływa negatywnie na PSC. Nie wiem jak, ale tak im wyszło.

wtyku pisze:Każdy powinien mieć takie samo stadium choroby
W takim razie powinni w ogóle zrezygnować nada badaniami klinicznymi jakichkolwiek chorób.
wtyku pisze:Co w PSC jest nie do opisania bo tak naprawdę to nawet lekarze nie potrafią w większości przypadków potwierdzić w 100% ze to jest PSC.
No, to zależy gdzie. W Polsce to nawet mają problem z przyjęciem umierającego do szpitala, bo nie "wygląda" na umierającego.
Z tego co czytałem wypowiedzi tych osób z grupy na yahoo, to oni byli diagnozowani dość szybko. Niektórzy pisali nawet, że u nich po wykryciu CU od razy profilaktycznie robiony był MRCP żeby zobaczyć czy jest czy nie ma PSC, jak jeszcze nie mieli oznak od strony wątroby.



Ja ma na następny tydzień umówioną wizytę na MRCP i będę wiedział co jest a czego nie ma, bo mam powoli dość.

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Krzysztof Ł » 07 sie 2012, 20:00

wtyku pisze:to jeszcze raz zapytam - jakie dawki, ile ważąc bierzecie??
Mnie z 80 kg zalecono na początku 3 urso/dzień (250mg) obecnie biorę 4 bo wyniki nieco gorsze.
Po początku stosowania wyniki z 15 razy za wysokich zmniejszyły się na 3 razy za wysokie.
Ale przy okazji była dieta i lekki sport - ruch.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Mamcia » 07 sie 2012, 20:23

Co do reszty to trudno coś napisać, bo jak widzę wszystko wiecie, tylko tak nie do końca.
Nie rozróżniacie grupy ryzyka od czynników ryzyka, nie wiecie co to są badania radnomizowane, co to jest ślepa próba. Zapraszam do pierwszego rocznika kwartalnika, gdzie staraliśmy wytłumaczyć o co w tym wszystkim chodzi.
Warto też trochę wiedzieć o prawdopodobieństwie i zasadach dziedziczenia - czy tego w szkołach nie uczą???
Dziwi mnie też ta ślepa wiara w medycynę innych krajów. Co do cukrzycy to jest związana z epidemią otyłości i faktem, że dłużej żyjemy,bo nie umieramy np na choroby zakaźne.
Co do nowotworów, to te są związane ze starością oraz z postępem leczenia chorób naczyniowo sercowych i tak dziś banalnych jak np owrzodzenie żołądka.
Nie znaczy to, że środowisko w którym żyjemy nie ma to wpływu i że my nie mamy na to wpływu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: wtyku » 07 sie 2012, 20:25

Co to jest ten MIR? Ja miałem robione cholangio NMR 2x w odstępie prawie 2 lat.
Ani w jednym ani w drugim nic nie wyszlo.

Z tym, że ja chorobe wykryłem sam bo kiedyś postanowiłem sobie sam zrobić ot tak badania krwi i w tym watrobowe i tak wyszlo z tym ggtp itd.
Objawów nie miałem raczej żadnych.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego”