CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Ja też nic nie wiem, ale zapytamy się doc. Kierkusia 8 grudnia w Warszawie. Będzie mówił o PSC między innymi.

Yaseck pisze:Około miesiąca czekałem na MRI a w tym czasie podano mi Proursan. Kilka dni temu doczekałem się rezonansu i wyszło wstępnie, że mam PSC. Teraz czekam na ECPW (za trzy dni). W tym czasie włączono mi 6-Merkaptopurynę, twierdząc, że będzie to lek, który ma mi w tej chorobie pomóc, ale czy pomoże to pewności nie ma. Do tego doszło autoimmunologiczne zapalenie wątroby i na leczenie tej choroby dostanę Encorton w niskiej dawce.
Nikt na razie tu nie pisał o leczeniu PSC 6-Merkaptopuryną. Ma to sens?

Od jak dawna chorujesz na CU? Jakie masz objawy tego PSC? Masz jakieś wyniki prób wątrobowych?

lager pisze:Od jak dawna chorujesz na CU? Jakie masz objawy tego PSC? Masz jakieś wyniki prób wątrobowych?

Na CU choruję od prawie 8 lat. Objawów PSC nie mam absolutnie żadnych. Aktualnych prób wątrobowych nie mam przy sobie bo właśnie leżę w szpitalu i czekam na ECPW. Mam wyniki z września gdy leżałem też w szpitalu i odstawiono mi azathioprynę.
Wyniki z trzech dni: 13.09 / 21.09 / 30.09:
ALAT 125 / 78 / 28
AspAT 183 / 80 / 27
bilirubina 0,5 / brak / 0,42
ALP 482 / 373 / 226
GGTP 378 / 305 / 180

___________________
Znalazłem taką ciekawostkę: "Perspektywy leczniczych zastosowań kannabinoidów
w chorobach wątroby i trzustki". Jest tam krótki rozdział "Choroby dróg żółciowych (cholangiopatie)".
http://cornetis.pl/pliki/GP/2010/5/GP_2010_5_374.pdf
Nie wiem czy pojawiło się to na forum, jeżeli tak, to przepraszam za powtórkę.

Nie masz źle.
Ja mam około 2 razy wyższe.
Do takich jak ty udało mi się zejść po pierwszym poszerzaniu dróg żółciowych.
U mnie to było chyba nieco zbyt późno.
Hepatolog który wcześniej mnie leczył, sugerował że rozwój mojej choroby mógł być przyspieszony encortonem, podawanym przez lata na nerki. Wywołało to około 20 kilową nadwagę.
Z wagą więc podczas wchłaniania sterydów należy uważać przy słabej wątrobie.
Mam wrażenie że CU bywa wywoływane zakłóceniami w podaży żółci, co powoduje ciągłe drażnienie jelit niewłaściwie trawionym pokarmem.
U mnie wyraźnie występuje też coś w rodzaju tłuszczu w moczu.
Na muszli lub pisuarze zachowuje się on jak tłusta zupa.
Być może to te nerki.
Gdyby ktoś znał powód z góry dzięki.
Też mam odczucie że proursan i ursofalk pomagają ale nie wolno ich brać za dużo.
Dodatkowo wydaje mi się że lepiej działają kapsułki niż tabletki.
Ale może u każdego jest to inaczej.
W zatrzymaniu żółci wyraźną ulgę sprawiała mi kapsułka ursofalku na czczo, popita dużą szklanką wody, odleżana na prawym boku.
Tak jak by działał rozluźniająco na przewód żółciowy, lub pozwalał na oczyszczenie dróg żółciowych zwężonych chorobą.

Krzysztof Ł pisze:misty napisał/a:
A statystyki? Ile procent osob z CU w wywiadzie zapada na PSC? Ktos wie?

-edit-
He, znalazlam wlasnie odpowiedz w innym temacie forum - 7% i na szczescie sa to najczesciej lagodne powiklania .

Torvik -edit-
Proszę nie pisać posta pod postem, tylko go edytować.

Nieźle łagodne
Da się z tym żyć sporo lat, to prawda.
Ale że coraz marniej, też.

No właśnie : 7 % zapada na PSC czy 7 % ma problemy z wątrobą a tylko część PSC.
Bo sam się spotkałem na forum z różnymi wersjami tej statystyki.
Ale sądzę ,że raczej to drugie bo inaczej na 5684 osoby zarejestrowane na forum około 397 miałoby PSC ?

Jak dla mnie to 7%, ale nie wszystkich osób na forum tylko tych z CU. A NZJ to nie tylko CU, zgadza się ?

Ale niby na stronie J-elita stoi:
"Objawy wątrobowe dotykające około 7% osób z WZJG i 3-5% z ch. L-C to na ogół powikłania o łagodnym przebiegu."
Rozumiem to , że wszelakie objawy wątrobowe a nie tylko PSC.

czy przy PSC przyjmowaliście azatiopryne lub podobne leki?
jaka była reakcja waszej wątroby?

Moja córka ma CU i stwierdzone rezonansem magnetycznym PSC(5 lat).
Przyjmuje obecnie Aze ( 5 lat) i cyklosportynę i oczywiście Ursofalk 6 tabletek dziennie oraz całą masę dodatkowych leków. Wątroba reaguje różnie ale raczej nie na leki lecz na samą chorobę. To znaczy raz próby wątrobowe są ok a raz wysokie. PSC to podstępna choroba rozwija się mimo dobrych wyników prób wątrobowych. Jedynym badaniem, które pokarze postępy lub nie choroby jest rezonans magnetyczny.

Witam,
Jestem świeżo zdiagnozowana PSC. Proszę doświadczonych PSC o poradę jak się żyje z tą chorobą. Stwierdzona u mnie na podstawie wysokiego ggtp i przewężeń w Rezonansie. Nie mam żadnych objawów typu świąd, dreszcze, gorączka. Jedynie czasem mnie kłuje w po prawej pod żebrami. Jak szybko niszczy wątrobę, jak się kontrolujecie jak dajecie radę?
Kaśka

Witaj w klubie.
Jakie masz wyniki wątrobowe?
Masz coś jeszcze chore?
Czym się leczysz?

Żyje się z tym raczej normalnie poza tym, że zero alkoholu i smażonego. Trzeba zdrowo się odżywiać i zalecają dużo ruchu.

Witam,

U mnie również jest podejrzenie PSC. Chciałbym jednak skonsultować to ze specjalistami z tej dziedziny. Czy mógłby kto podać jakieś nazwiska lekarzy z Krakowa, Katowic lub Warszawy do których warto się udać na konsultację?

Dziękuję i pozdrawiam,

Nikt już nie pisze, więc odświeżam temat..
U mojego narzeczonego zdiagnozowano 3 lata temu pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych..
Oprócz ursofalku bierze sporo innych leków, długo pił również tran i olej lniany.
W ciągu tych 3 lat miał kilka razy ostre zapalenie, kiedy nie mógł dosłownie się ruszać, a wszystko przez protezy w przewodach żółciowych, które miały rzekomo pomagać, a tylko szkodziły. Miał również żylaki przełyku, które usuwano mu już 3 razy. Prawdopodobnie ma marskość wątroby i czasem jest naprawdę kiepsko. Lewy płat wątroby znacznie różni się od prawego, jest strasznie twardy i wstaje bardziej, niż prawy. Jest strasznie zmęczony, cały czas, i tak naprawdę nigdy się nie wysypia, nieważne ile śpi. Ma świąd skóry, jest żółty, ale ja ciągle mam nadzieję, że będzie lepiej.
Czy jest tutaj ktoś po przeszczepie? chciałabym wiedzieć na czym to polega i jak długo trzeba czekać na narząd, kiedy naprawdę go potrzeba. Na necie jest wiele bzdur, a on sam nie mówi mi wszystkiego, bo nie chce mnie martwić. Ma dopiero 19 lat i całe życie przed nim. Boję się, że nie wiem wszystkiego. Chciałabym o tym z kimś porozmawiać. Jeśli ktoś będzie zainteresowany - mogę podać później wszystkie leki, które bierze. I jeszcze jedno, czy przy tej chorobie można umrzeć nagle?

Tego jak się umiera przy tej chorobie nikt ci nie powie.
Bo bywa różnie.
Protezy po pewnym czasie powinny być raczej usunięte z dróg żółciowych.
Ale nie jestem medykiem więc na 100% nie jestem tego pewien czy zawsze.
Z tego co piszesz zalecam dietę, nic tłustego smażonego zwłaszcza kremówek tortów pączków wypieków na oleju nie. (przynajmniej u mnie się sprawdza.
Mam PSC i CU około 25-30 lat i wciąż żyję. Ale wygląda że od zawsze podświadomie trzy małem właściwą dietę.
Oraz nie piłem.
Wódka to śmierć.
Piwo i wino też.
Lecz szybsza.
Żółtaczkę miałem w tym czasie pewnie z kilka razy.
W każdym razie raczej bywam ostatnio inny niż żółty przez niedługie okresy życia.
Przeszczep, to zmiana sposobu życia, leki do końca życia, i pewne niedogodności związane z lekami poprzeszczepowymi. Ale czasem ratują życie.
Parę osób które trafiły do szpitala i zmarły zanim ja z niego wróciłem, widziałem.
Żartów z totym nie ma.
Też mam już marskość i od roku wyglądam jak po starciu z kotem.
W dzień trzymam łapy na uwięzi, lecz noce należą do pazurów.
Mimo że wyciachałem do skóry , to drapią do krwi.
Co do diety pisałem wcześniej.
Mnie nieco ulgi przynosi oliwa (łyżeczka na 3 łyżki soku z pomidorów.
Wskazane pokarmy :
Zupy.
Pomidorowa, leki krupniczek na ryżu i sporej ilości warzyw.
Mięsko bez sosów i wywarów.
Zupy warzywne na wywarze z warzyw

Jak najmniej tłustych i bardzo drogich "faszerowanych" wędlin.
Zielone ogórki i surowe warzywa poza pomidorami papryką oliwkami (co ciekawe) i takim zielonym awokado, zększają kocie ruchy.
Zwłaszcza nie polecam ogórków zielonych i konserwowych jak już bardzo musi parę plasterków kiszonego. Kapuśniaczek przy chorej wątrobie nie jest polecany, ale u mnie jakoś mniej szkodzi niż pieczarkowa grzybowa, grochowa, fasolowa, fasolka po bretońsku, wszystkie tłuste mięsa i ryby.
Hude mięsa gotowane zjadam, nie zawsze mając na nie ochotę.
Z wyjątkiem świniny, która jest jak trucizna.
Można odrobinę sałaty, nieco koperku, szczypioru lepiej nie.
To trochę inna choroba niż standardowa marskość.
Dlatego ja czasem odważam się na zupę warzywną z odrobiną zielone fasoli.
Grochu nie.
Kasza gryczana pieczarki itp na pewien czas nie muszą być menu.
Barszcz biały własny na jogurcie, Czyści nieco ale na wątrobę po czasie nieco pomaga.
Jeść często i niewiele stałych pokarmów.
Jako wypełniacz zupy i ziołowe herbatki.
Kompoty jak najbardziej, ja mam kłopoty po pokarmach mlecznych dlatego jem gdy muszę tzn czasem do kanapek na śniadanie.
Ale raczej z drobno posiekaną papryką bez skóry jako wypełniaczem.
Dla mnie ratunkiem jest basen.
Wracam słaniając się na nogach, ale 2 dni później mogę jakoś żyć z własną wątrobą, przez kolejne 2-3 dni.
Sulfasalazin bierze?
Ma CU lub CROCHNA?
Zwłaszcza ta 1 często bywa z CU. Myślę nawet że jest jego powikłaniem.
Są dobre leki i po nich czuję się lepiej.
Także w sprawie wątroby - nieco.
Osłabienie, bolące stawy, świąd, boleści w prawej stronier brzucha to norma.
Możesz klikając w mój nick dobrać się do poprzednich moich wpisów.
Troszkę tam znajdziesz na ten temat.
Czytaj.
Dieta z netu
Dość poprawna
Dieta w chorobach dróg żółciowych
Stosowana przy kamicy żółciowej

Osobom bez wyniszczeń chorobowych należy dostarczyć przede wszystkim pełnowartościowych produktów białkowych, ograniczyć tłuszcz, którego wchłanianie i trawienie jest upośledzone, a minerały i składniki uzupełniać suplementami. Jadać 4-6 razy dziennie, bez pospiechu, dokładnie przeżuwając.
W zaawansowanej niewydolności wątroby należy ograniczyć białko do 20-30g na dobę aby zmniejszyć produkcję amoniaku. Przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego dieta powinna być niskobłonnikowa z ograniczeniem mleka i jego przetworów.
Dieta ta jest cennym uzupełnieniem leczenia farmakologicznego.

Zalecane:

pieczywo: jasne i czerstwe, sucharki
produkty zbożowe (mąki, kasze): drobne kasze: manna, jęczmienna; ryż, drobne makarony
nabiał: mleko w proszku odtłuszczone, chudy ser twarogowy; mleko słodkie i zsiadłe 2 proc. w ograniczonych ilościach; białka jaj
mięso: chuda wołowina, cielęcina, kurczęta – gotowane i duszone
wędliny: chuda szynka, polędwica, chuda kiełbasa szynkowa, wieprzowa lub wołowa
ryby: dorsz, leszcz, sola, szczupak, sandacz, płastuga
zupy: na wywarach warzywnych, bez zasmażek i śmietany
tłuszcze roślinne: margaryny, oliwa, olej rzepakowy, sojowy, słonecznikowy
tłuszcze zwierzęce: żadne
warzywa: tylko z wody, bez zasmażek: marchew, buraki, kalafior, kabaczki, dynia, szpinak, ziemniaki; w ograniczonych ilościach fasolka szparagowa i groszek zielony; na surowo: zielona sałata, pomidory bez skórki
owoce: truskawki, pomarańcze, winogrona, jabłka, brzoskwinie, morele, porzeczki, czarne jagody, maliny; zupy owocowe
napoje: kawa zbożowa z mlekiem, herbata z cytryną, sok pomidorowy, soki owocowe lekko podgrzane, kompoty
słodycze i desery: cukier, miód, dżemy bez pestek, kompoty, kisiele, budynie, galaretki, musy
przyprawy: sól, sok z cytryny, cukier, wanilia, koper zielony

Należy unikać:

pieczywo: razowe żytnie i pszenne, każde świeże
produkty zbożowe (mąki, kasze): grube makarony, kasz gryczana, pęczak; płatki, kluski kładzione
nabiał: mleko tłuste, tłusty ser twarogowy i homogenizowany, sery tłuste i topione; śmietana, żółtka jaj
mięso: smażone i pieczone
wędliny: tłuste wędliny, kaszanka, pasztetowa, salceson
ryby: smażone, wędzone, konserwy rybne
zupy: rosoły, kapuśniak zwłaszcza na wędzonce, ogórkowa, grochowa, fasolowa
tłuszcze roślinne: margaryny twarde
tłuszcze zwierzęce: masło, słonina, boczek, łój wołowy i barani
warzywa: ziemniaki smażone, frytki, placki ziemniaczane, wszystkie odmiany kapusty, papryka, cebula, szczypior, ogórki, brukiew, rzodkiew, chrzan, warzywa konserwowane octem
owoce: niedojrzałe, agrest, porzeczki, gruszki, śliwki, czereśnie, orzechy
napoje: kawa, mocna herbata, kakao, alkohol
słodycze i desery: czekolada, chałwa, torty, ciastka z kremem, pączki, faworki, biszkopty, ciasta drożdżowe
przyprawy: pieprz, ocet, musztarda, papryka, pikle, czosnek, cebula, sosy na zasmażkach

Jak coś byś potrzebowała pisz.
Pomogę ale jedynie na miarę swoich możliwości.


Pozdrawiam Krzysztof

Nie bierze tego leku, o którym Pan pisał ani nie ma CU ani CROHNA. Czy jest Pan po przeszczepie? i czy ma Pan jakieś powikłania od uszkodzonej wątroby?