Teraz jest 20-08-2017

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Stawy

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Pandziaak, kalatos, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 1088
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Stawy

Post przez Tubisia » 12-08-2017

Brawurka napisał(a):Ja mam bóle stawów od czasu cyklosporyny. Po ciąży się nasiliły i codziennie wstaję z bólem i z koślawym poruszaniem się.
Ja twardo ćwiczę, mi pomogło to akurat na straszne bóle kolan.


No właśnie, co innego jakby Ci stwierdzili stan zapalny stawu. Ale dobrze, że ćwiczysz :wink:

Noelia napisał(a):Tylko żeby dbał o te stawy - dieta, naturalny kolagen, ewentualnie suplementy + dodatkowo rozgrzewka, rozciąganie, pływanie, spacery.


Jak ja mu takich rzeczy zazdroszczę :grin: Pływać nie umiem nadal, mimo prób nauki :lol: spacer 300m to potem dla mnie ból :smutny: jak się rozciągam, to wszystkie kości trzeszczą - jak undead w Wowie :lol:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Avatar użytkownika
 
Posty: 787
Dołączył(a): 30-03-2016
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: Stawy

Post przez Bizonik » 12-08-2017

Tubisia a myślałaś o spacerach w basenie, albo o np aquaaerobiku.To są zajęcia dedykowane dla ludzi z problemami ruchowymi. Mnie po 3 operacji uda rehabilitant wyrzucił na basen zaraz po zdjeciu szwów. I właśnie kazał chodzić i rekami boksować wodę. Bardzo szybko uruchomiłem staw biodrowy i kolanowy. Mimo ze kiedyś trenowałem podnoszenie ciężarów to po wypadku bardzo ale to bardzo zapomniałem o ruchu. 6 miesięcy w gipsie zrobiło swoje. Ale co tam, ważne ze teraz chce coś zrobić ze sobą. Dziś jest 12 dzień bez pieczywa i z ograniczeniem kalorii do 1800 kcal
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 1088
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Stawy

Post przez Tubisia » 12-08-2017

Pomału coś kombinuję, póki co bardziej problematycznie mam z jelitami, szpikiem i naczyniakiem - czekam na wyniki badań i decyzję co dalej.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Avatar użytkownika
 
Posty: 654
Dołączył(a): 11-04-2017
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Stawy

Post przez Noelia » 12-08-2017

Tubisia napisał(a):póki co bardziej problematycznie mam z jelitami, szpikiem i naczyniakiem
Trzymam kciuki za wszystko :przytul:

Jeśli chodzi o stawy, to u nas CU łaskawe było, ale coś za coś - jelitowo, gorączkowo, bólowo to istny koszmar.
Ale niektórzy doświadczają jednego i drugiego, masakra :(

Może daj jeszcze szansę basenowi, to same korzyści.
Pływać trudno się nauczyć w dorosłym wieku (u mnie na studiach była taka grupa początkująca na w-fie - nauka pływania trwała kilka miesięcy) - a jeśli nie, to może chociaż jakieś zajęcia, ćwiczenia w wodzie.
CU od marca 2017 (diagnoza 13.04)
Aktualnie:
Asamax 500 3x3, Salofalk czopki i wlewki, Polprazol Vivomixx Debutir Kalipoz Folik Actiferol D3+K2 siemię lniane Fitolizyna Tramal Buscopan
Było:
Cortiment 1x1, wlewki z hydrokortyzonem
Szpital 19.06-24.07:
Corhydron kroplówki i wlewki + przeciwkrwotocznie Cyclonamine 3x2/Exacyl i.v. + żyw. pozajelitowe i enteralne + inf. PWE potas Ferinject Metronidazol i.v. + wit. B12 i.m. + Clexane + Torecan + Spasmalgon/No-Spa i.m.
Nieudana próba z azą

 
Posty: 9
Dołączył(a): 03-03-2016
Lokalizacja: małe
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: Stawy

Post przez kalina » 12-08-2017

alate napisał(a):u mnie po ok.2 tygodniach od odstawienia sterydów ból był nie do wytrzymania, w efekcie wróciłam do ...sterydu, z tym ze minimalnej dawki. Przyjmuję ja już bez przerwy rok i 8 miesięcy. Od września próba odstawienia. Trzymajcie kciuki, bo już się boję
Cały czas przyjmuję tez suplementy z glukozaminą, boswelią, kwasem hialuro, imbirem..itp Ostatnio odkryłam bardzo dobry i jednocześnie tani Artrocol


Dzięki za odpowiedź :) a jaki miałaś charakter bólu stawów? U mnie jest to ból głównie przy próbach ruchu rano po przebudzeniu i ew w ciągu dnia np. po dłuższym przebywaniu w jednej pozycji. Poprzednim razem też reumatolog zalecił mi powrót do sterydów (brałam 4mg Metypredu) i po 2-3 dniach przeszło, co to była za ulga... Teraz po następnym zaostrzeniu i odstawieniu sterydów znów to samo... A tak bardzo nie chcę wracać do Metypredu, mam po nim tyle działań ubocznych, tyle tylko że stawy nie bolą. Jestem w kropce :(
A stawy bolały Cię przed terapią sterydami, czy dopiero pojawiły się jako efekt odstawienia?

A jeśli chodzi o "domowy kolagen" właśnie niedługo będę próbować coś tam pichcić :D może pomoże :)

 
Posty: 9
Dołączył(a): 03-03-2016
Lokalizacja: małe
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: Stawy

Post przez kalina » 12-08-2017

Tubisia napisał(a):Tylko trzeba pamiętać, by nie ćwiczyć jak boli i są obrzęki. Warto dużo chodzić i jeździć na rowerze.

Ostatnio dowiedziałam się, że diagnoza "atropatia/spondyloartropatia towarzysząca IBD (CD/CU)" jest bardzo rzadką diagnozą i trzeba mieć naprawdę bardzo źle ze stawami, by dostać taką diagnozę <brawo ja> Także kochani nie doprowadzicie się do tej diagnozy sami z siiebie, tylko z głową ćwiczcie.


Tubisia, a jaki jest charakter Twojego bólu stawów? Bo mój reumatolog też mi sugerował taką diagnozę :(

btw nie ogarniam cytowania kilku wypowiedzi w jednym poście, sorki :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 1088
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Stawy

Post przez Tubisia » 12-08-2017

kalina napisał(a):btw nie ogarniam cytowania kilku wypowiedzi w jednym poście, sorki :)


Zamiast "Szybka odpowiedź" klikasz "Odpowiedz" (po lewej stronie poniżej, tuż nad belką od pulpitu lub "Szybka odpowiedź" i "Pełny edytor" wtedy masz możliwość zaznaczenia części posta i kliknięcia znaku " do cytowania czyjejś wypowiedzi ile razy chcesz w poście.


kalina napisał(a):Tubisia, a jaki jest charakter Twojego bólu stawów? Bo mój reumatolog też mi sugerował taką diagnozę :(


Pani Prof. Rydzewska uważa, że jest pozajelitowy objaw Crohna. Na reumatologi wpierw dano mi diagnozę ZZSK ze względu na sztywności stawów po wstaniu, wycofano się jednak z tej diagnozy na rzecz artropatii, ze względu na okresowe zapalenia stawów widoczne na rtg i MRI, co w ZZSK jest stałe.
Bóle stawowe mają u mnie przebieg napadowy np. zaczyna boleć nadgarstek lewej ręki, potem parzyście prawej ręki i po kolei kolejne stawy plus dodatkowo ból mięśni i kości. Poranna sztywność i ból są codziennie. Dodatkowo ból pachwiny i wokół biodra, oraz nerw kulszowy, co prowadzi do stanu zapalnego, czasem nawet dość poważne zapalenie krętarza. Po przejściu iluś metrów tylko potrafi zrobić się obrzęk wokół biodra, powodujący ostry ból. Całość bólu wzrasta z każdą chwilą napadu, aż muszę sięgnąć po coś przeciwbólowego (tramal, kodeina). Reumatolog i ortopeda zalecili chodzenie o kuli. Dodatkowo u mnie dochodzą inne choroby: wypuklina/kręgozmyk i naczyniak na kręgosłupie plus problemy ze szpikiem. Same jelita też promieniują na tą okolicę.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Avatar użytkownika
 
Posty: 1028
Dołączył(a): 16-04-2014
Lokalizacja: Żuławy
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie

Re: Stawy

Post przez Brawurka » 13-08-2017

Tubisia napisał(a):Brawurka napisał(a):
Ja mam bóle stawów od czasu cyklosporyny. Po ciąży się nasiliły i codziennie wstaję z bólem i z koślawym poruszaniem się.
Ja twardo ćwiczę, mi pomogło to akurat na straszne bóle kolan.


No właśnie, co innego jakby Ci stwierdzili stan zapalny stawu. Ale dobrze, że ćwiczysz

Reumatolog nie stwierdziła, kazała brać witaminę B i odstawić cyklosporynę. Tak zrobiłam, a dr Baczewska wpadła w szał, bo zaraz wróciło zaostrzenie i już jelito musiało być usunięte :( Juz nie słucham innych specjalistów, ale wtedy miałam bóle bo łez, nie mogłam wstać, schylić się i żyć. W życiu tak mnie nie bolały stawy.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Avatar użytkownika
 
Posty: 1088
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Stawy

Post przez Tubisia » 13-08-2017

Brawurka napisał(a):Reumatolog nie stwierdziła, kazała brać witaminę B i odstawić cyklosporynę. Tak zrobiłam, a dr Baczewska wpadła w szał, bo zaraz wróciło zaostrzenie i już jelito musiało być usunięte :( Juz nie słucham innych specjalistów, ale wtedy miałam bóle bo łez, nie mogłam wstać, schylić się i żyć. W życiu tak mnie nie bolały stawy.



A gdzie byłaś u reumatologa? W MSW? Bo mi nic nie kazano odstawiać, ba nawet próbowano ze strony oddziału reumatologicznego podać Humirę - nasz pododdział w MSW na Wołoskiej poprosił o konsultację reumatologię swoją.
Dr Baczewska złota kobieta - raz wzięła ode mnie moją całą dokumentację, bo wpadła w szał jak przeczytała jak wypisy ktoś kiedyś mi zrobił, teraz mam ładnie opisane i nikt nie tyka :lol: (chyba, że coś dojdzie).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Avatar użytkownika
 
Posty: 1028
Dołączył(a): 16-04-2014
Lokalizacja: Żuławy
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie

Re: Stawy

Post przez Brawurka » 13-08-2017

Nie, ja tylko do MSW z jelitem jeździłam. Reumatolog i reszta już u mnie na miejscu.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Avatar użytkownika
 
Posty: 1088
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Stawy

Post przez Tubisia » 13-08-2017

Eh chyba jednak coś jest w tym, żeby leczyć się ze wszystkim w Warszawie...
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Avatar użytkownika
 
Posty: 1028
Dołączył(a): 16-04-2014
Lokalizacja: Żuławy
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie

Re: Stawy

Post przez Brawurka » 13-08-2017

Oj nie, chirurgicznie na pewno nie. Przynajmniej nie w MSW.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Avatar użytkownika
 
Posty: 1088
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Stawy

Post przez Tubisia » 13-08-2017

Nie denerwuj mnie nawet, bo czeka mnie to chyba... w sumie nie narzekam jakoś na operację tam zrobioną.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Avatar użytkownika
 
Posty: 654
Dołączył(a): 11-04-2017
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Stawy

Post przez Noelia » 14-08-2017

Nieźle Wam te stawy dawały (i dają) w kość :przytul:

A stosujecie profilaktycznie jakieś suplementy, jak np. polecany tu Artrocol albo tak reklamowany 4Flex?
Zna ktoś coś naprawdę skutecznego?
kalina napisał(a):A jeśli chodzi o "domowy kolagen" właśnie niedługo będę próbować coś tam pichcić może pomoże
To powinno się długo gotować na wolnym ogniu - ok. 3 godz.
Jeśli dodaje się warzywa, włoszczyznę, to pod koniec gotowania.
Oczywiście można zrobić galaretę z dodatkiem mięsa kurczaka itp.
Albo może to być po prostu baza do jakiejkolwiek zupy.

Ten wywar kolagenowy dodatkowo super wpływa na skórę i włosy.
Ja czasami dodaję kawałki tej galaretki do jogurtów, koktajli albo różnych potraw (praktycznie nie zmienia to smaku), bo do takiej "czystej postaci" nie mogę się przekonać ;)
Mąż oczywiście je to normalnie.
Najkorzystniej z wit. C, czyli np. z sokiem z cytryny i z natką pietruszki.
CU od marca 2017 (diagnoza 13.04)
Aktualnie:
Asamax 500 3x3, Salofalk czopki i wlewki, Polprazol Vivomixx Debutir Kalipoz Folik Actiferol D3+K2 siemię lniane Fitolizyna Tramal Buscopan
Było:
Cortiment 1x1, wlewki z hydrokortyzonem
Szpital 19.06-24.07:
Corhydron kroplówki i wlewki + przeciwkrwotocznie Cyclonamine 3x2/Exacyl i.v. + żyw. pozajelitowe i enteralne + inf. PWE potas Ferinject Metronidazol i.v. + wit. B12 i.m. + Clexane + Torecan + Spasmalgon/No-Spa i.m.
Nieudana próba z azą

Avatar użytkownika
 
Posty: 1088
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Stawy

Post przez Tubisia » 14-08-2017

Kiedyś stosowałam, ale jakiś super rezultatów nie było, za to uszczerbek w portfelu spory. Warto kontrolować poziom witaminy D i ją suplementować.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Poprzednia strona

Powrót do Powikłania pozajelitowe

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość