Problem ze stawami-proszę o pomoc

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: patkaas » 16 lut 2016, 12:29

Luki36, w naszych chorobach leki trzeba brać do końca życia niestety. Odstawienie ich to najgorsze co można zrobić, nawet jak się dobrze czujemy. Po jakimś czasie może nastąpić nawrót, który będzie już ciężko opanować. Branie tych 3-4 tabletek Asamaxu w remisji to chyba nie problem? Ponadto jest to chemoprewencja. Bóle stawów to dosyć częsty objaw pozajelitowy, a wybrać to się trzeba do reumatologa z tym. Ja przy takich problemach dostałam sulfasalazynę, która dodatkowo działa na stawy i jest ok.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Luki36 » 16 lut 2016, 13:40

patkaas pisze:Luki36, w naszych chorobach leki trzeba brać do końca życia niestety. Odstawienie ich to najgorsze co można zrobić, nawet jak się dobrze czujemy. Po jakimś czasie może nastąpić nawrót, który będzie już ciężko opanować. Branie tych 3-4 tabletek Asamaxu w remisji to chyba nie problem? Ponadto jest to chemoprewencja. Bóle stawów to dosyć częsty objaw pozajelitowy, a wybrać to się trzeba do reumatologa z tym. Ja przy takich problemach dostałam sulfasalazynę, która dodatkowo działa na stawy i jest ok.
Ale przeca sam nie odstawiłem. Odstawiłem w uzgodnieniu z gastrologiem. To on zadecydował o tym.
Oczywiście, boje sie że cholerstwo kiedyś wróci i w ogóle.
Wracając do wspomnianego gastrologa , to byłem jakiś niecały rok temu u niego na wizycie, bo jakieś miałem męczące wzdęcia i w ogóle. Po rozmowie zemną stwierdził , że nawet kontrolna kolonoskopia nie jest póki co potrzebna, bo nie mam jakiś poważniejszych dolegliwości. I jakoś tak się bujam nadal.
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Jacekx » 16 lut 2016, 13:43

i ty Luki tego gastro jak mniemam doradzasz :idea: na Forum innym :smutny:

Lekarz gastroenterolog który Ci zalecił zaprzestania brania leków na
CU jest moim zdaniem co najmniej lekarzem niefrasobliwym.
Miałby rację ów lekarz gdyby Cię wyleczył a on jedynie zaleczył.

CU jest jak na razie chorobą zaleczalną

Temu lekarzowi który osiągnie sukces i uleczy chorego na CU moim zdaniem należałaby się nominowanie do nagrody Nobla w dziedzinie medycyny.
Ostatnio zmieniony 16 lut 2016, 14:06 przez Jacekx, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Luki36 » 16 lut 2016, 13:52

Jacekx pisze:i ty Luki tego gastro jak mniemam doradzasz :idea: na Forum innym :smutny:
Opinie ma raczej oki. Przynajmniej tak o nim gdzieś poczytałem sobie. Ale niech ktoś inny się jeszcze wypowie. Mowa tu o Wojciechu Marliczu. Jego ojciec - także siedzie w temacie.


Edit. A tak się zapytam w tym temacie:
od wielu miesięcy , jakoś dziwnie mnie ni to szczypie ni to piecze język. I znowu: niby to wkurzające jest, ale da się z tym funkcjonować. Oczywiście nie 24/dobę, ale raczej po jedzeniu (nie do końca wiem czego). Czy też autoagresja organizmu mogłaby sie w taki sposób objawiać?
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Jacekx » 16 lut 2016, 14:00

Przeczytaj jeszcze raz post mój wcześniejszy ze zrozumieniem :wink: ... a szczypania przyczyną mogą być afty

jest ten temat jeszcze świeży :idea:

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 211#414211

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Luki36 » 16 lut 2016, 14:05

Jacekx pisze:Przeczytaj jeszcze raz post mój wcześniejszy ze zrozumieniem :wink: ...
Widocznie edytowałeś potem. :roll:

Tak jak pisałem - lek odstawiłem w uzgodnieniu z lekarzem. Może to zła decyzja - tego nie wiem.
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Jacekx » 16 lut 2016, 14:08

Luki36 pisze:
Tak jak pisałem - lek odstawiłem w uzgodnieniu z lekarzem. Może to zła decyzja - tego nie wiem.
Raczej tak była to prawdopodobnie zła decyzja bo CU to choroba zaleczalna .

Może Twój lekarz miał gorszy dzień a może nie dotyczy to Asamaxu ( nigdy go nie brałem) bo przy Sulfasalazynie nawet chyba w ulotce pisze aby przejść na najniższą dawkę :smutny:

Może trzeba było mu zadysponować Ci Sulfasalazynę EN 500 w miejsce Asamaxu prawdopodobnie nie miałbyś problemu ze stawami :idea:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Luki36 » 16 lut 2016, 14:17

Może Twój lekarz miał gorszy dzień a może nie dotyczy to Asamaxu ( nigdy go nie brałem) bo przy Sulfasalazynie nawet chyba w ulotce pisze aby przejść na najniższą dawkę
W ulotce Sulfa...jest tak:
Lek zaczyna działać po około 6-8 tygodniach stosowania. Leczenie podtrzymujące trwa około roku.


Edit. Oczywiście po jakimś czasie i ja miałem zmniejszoną dawkę Asamaxu (nie pamiętam teraz dokładnie - ale pisałem chyba w jakims temacie o tym).

Pozdro
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Jacekx » 16 lut 2016, 14:54

W ulotce Twojego leku dla pacjenta bo takie trzeba czytać...jest informacja o braniu Twego leku w remisji

Czyli Pan doktor nie czytał :smutny:

http://leki.urpl.gov.pl/files/Asamax_25 ... litowe.pdf

W fazie remisji w celu zapobiegania nawrotom choroby:
Maksymalnie 3 g w 3 lub 4 podzielonych dawkach na dobę...sprawdź sam

W mojej ulotce jest podobnie


http://leki.urpl.gov.pl/files/Sulfasalazin_EN_KRKA.pdf

W mojej ulotce jest punkt Podtrzymywanie remisji ...
też pisze Czas trwania leczenia nie jest ograniczony...

Trzeba też czytać właściwe ulotki... :idea: dla pacjenta ale od Firmy

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: patkaas » 16 lut 2016, 15:08

Luki36 pisze:Ale przeca sam nie odstawiłem. Odstawiłem w uzgodnieniu z gastrologiem. To on zadecydował o tym.
decyzja co najmniej dziwna... :) Gastrolog może mieć dobre opinie, ale to nie znaczy, że zna się dobrze akurat na tych chorobach. Układ pokarmowy jest dość długi ;) Nie są to aż tak częste choroby i zna się na nich ten, kto ma do czynienia z nimi na co dzień. Najlepiej taki, który pracuje też w szpitalu. I moim zdaniem każdy dobry lekarz znający się na nzj powie ci, że leków nie wolno odstawiać nawet jeśli jest dobrze. To są choroby wymagające stałego leczenia. Może warto skonsultować się z jakimś innym lekarzem? Zdarzają się takie przypadki, że to objawy pozajelitowe wyprzedzają chorobę lub zaostrzenie. Stawy warto sprawdzić, bo boleć nie powinny.

Trzymam przed sobą ulotkę sulfy i jest napisane tam tak:
Choroby zapalne jelit-Leczenie podtrzymujące-Dorośli
Zalecana dawka podtrzymująca w leczeniu pacjentów z wzjg oraz z ch. L-C w stadium remisji to 2 tabletki 2 do 3 razy na dobę. Leczenie tą dawką nie powinno być przerywane i należy je kontynuować długotrwale, jeśli nie wystąpią działania niepożądane.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Jacekx » 16 lut 2016, 15:12

patkaas pisze: Trzymam przed sobą ulotkę sulfy i jest napisane tam tak:
Choroby zapalne jelit-Leczenie podtrzymujące-Dorośli
Zalecana dawka podtrzymująca w leczeniu pacjentów z wzjg oraz z ch. L-C w stadium remisji to 2 tabletki 2 do 3 razy na dobę. Leczenie tą dawką nie powinno być przerywane i należy je kontynuować długotrwale, jeśli nie wystąpią działania niepożądane.
A jaką ulotkę patkaas ty trzymałaś bo ja firmową Asamaxu
o niej niżej i link
Jacekx pisze: Czyli Pan doktor nie czytał :smutny:

http://leki.urpl.gov.pl/files/Asamax_25 ... litowe.pdf

W fazie remisji w celu zapobiegania nawrotom choroby:
Maksymalnie 3 g w 3 lub 4 podzielonych dawkach na dobę...sprawdź sam
w firmowej ulotce Sulfasalazyny

http://leki.urpl.gov.pl/files/Sulfasalazin_EN_KRKA.pdf

jest to co poniżej


Podtrzymywanie remisji ...
Czas trwania leczenia nie jest ograniczony...

Apel czytajmy ale ulotki firmowe te z pudełek są i do nich linki w necie

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: patkaas » 16 lut 2016, 18:28

Jacekx pisze:A jaką ulotkę patkaas ty trzymałaś bo ja firmową Asamaxu
Sulfasalazin EN.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 53
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Agatha » 16 lut 2016, 19:55

Wszyscy tu mówią, że leków nie powinno się odstawiać...a jak to się ma do słów lekarza, który miał wykład w ramach Edukacji w Katowicach (nie pamiętam nazwiska)...stwierdził mianowicie, iż lekarze przepisują leki typu Asamax, czy pentase, aby pacjenta nie zostawić z niczym. Nie ma wg niego uzasadnienia, aby te leki wpływały w jakikolwiek sposób na przebieg choroby. Zrozumiałam z tego tyle, że pacjent przyjmując te leki ma komfort psychiczny, że "coś" tam zażywa i to mu pomaga na zasadzie placebo. Kto był na Dniach Edukacji w Katowicach może potwierdzić. Ja oczywiście przykładnie zażywam asamax :wink:
Agatha

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Anette28 » 16 lut 2016, 22:07

Dalsza część tematu o lekarzach tutaj http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18086
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Problem ze stawami-proszę o pomoc

Post autor: Lolcia_Karolcia » 07 kwie 2016, 13:29

Czytając te wpisy uświadomiłam sobie, że moje kolano nie odzywa się ze swojego powodu (nie pamiętam jak się to zwyrodnienie nazywa, ale chodzi o to że nie mam w pełni wykształconej rzepki i bardzo luźne więzadła). A chodzi tutaj o zwiększoną dawkę Asamaxu. Wizyta u mojego gastro za 3 tygodnie, pewnie zmieni mi leki.
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”