ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
turecki
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 11 lut 2004, 20:01
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Bydgoszcz

ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: turecki » 26 mar 2008, 09:42

Witajcie!!!!

To już 4 lata jak się nie odzywałem na tym forum, ale jednak zdecydowałem sie powrócić:)

Choruję na CD od około 15 lat. Od kilku miesięcy siadły mi stawy - biodrowe i kolanowe, teraz okazuje się, że również krzyzowo- biodrowe.

Diagnoza brzmi : ZZSK

Czy ktoś z Was tez cierpi na to paskudztwo???

Piszcie smialo:)

Turecki

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Shima » 26 mar 2008, 09:59

Nie cierpię na to...chyba nie....chciałabym jednak abyś nieco przybliżył swoje dolegliwości.
I jeszcze mam jedno pytanko....do jakiego lekarza z dolegliwościami stawowymi...i kto postawił Ci taką diagnozę...gastrolog, ortopeda, reumatolog :?:
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

turecki
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 11 lut 2004, 20:01
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: turecki » 26 mar 2008, 10:10

Tak pokrótce:

ZZSK jest czestą chorobą współtowarzyszącą CD. Poczatkowo ( zwykle, choć nie zawsze) objawia się bólami w dolnej części pleców. Towarzyszy temu bólowi czasem promieniowanie do pośladków, poranna sztywnośc kregoslupa. Niekeidy zaatakowane zostają także stawy obwodowe.
Diagnoze zwykle stawia się na podstawie :

- rtg stawów krzyżowo- biodrowych
- określenia antygenu HLA - B27

Z czasem kręgosłup sztywnieje, zrastaja się kręgi i tworzy się coś na podobieństwo kija bambusowego. Dochodzi do ograniczenia ruchomości stawów, czasem trudności z oodychaniem na skutek zmian w kręgoslupie piersiowym, problemów z ruszaniem głowa, pochylaniem itp.


Leczenie: farmakologia i przede wszystkim REHABILITACJA i FIZJOTERAPIA.


To tak pokrótce:), wiecej doczytasz na http://free.of.pl/z/zzsk/about.php


Pozdrawiam

Turecki

Awatar użytkownika
Shadowka
Doświadczony ❃
Posty: 1624
Rejestracja: 26 cze 2007, 15:56
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Piekary Śląskie/Żory
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Shadowka » 26 mar 2008, 15:02

Leczenie: farmakologia i przede wszystkim REHABILITACJA i FIZJOTERAPIA.
Na zajęciach z rehabilitacji widziałam kilka osób z ZZSK i powiem, że stosowanie rehabilitacji i fizjoterapi potrafiło nieźle poprawiać warunki zyciowe tych ludzi. Fak faktem byli zdeterminowani, ćwiczyli sporo i jeszcze więcej, ale dawało to efekty. Dobrze ustawione zabiegi i ćwiczenia stają na drodze tej chorobie, oddalając trochę jej gorszy wymiar. Tak więc warto się pomęczyć. Jasne ,że nie zawsze może być świetnie, ale próbować warto bo sama zdziwiłam się jak ludzie dają sobie rade :)
Pozdrawiam
Shadi

"nie szukałam doskonałości - sama przyszła "

Obrazek

Awatar użytkownika
Dyziu
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 27 lut 2008, 18:51
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódzkie

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Dyziu » 26 mar 2008, 16:21

Mój mąż cierpi na ZZSK od paru lat,choć choroba pozostaje w tym samym stadium co na początku,daje sie we znaki poranna sztywnosc kregosłupa,bóle kolan,charakterystyczny chód biodrowy.Narazie pomagaja lekarstwa p/bolowe i rozluzniajace.Rehabilitacja to marzenie ciagły brak czasu,a przydało by sie.
Życzę wytrwałosci.
Pozdrawiam.
Dominik ur 11.02.2000
berze;salofalk2-0-2,leczenie biologiczne od 27.11.2011

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mamcia » 27 mar 2008, 07:53

Jest program lekowy leczenia biologicznego zzsk. Z tego co wiem lepszy od leczenia CD bo z leczeniem podtrzymujacym. W przypadku współinsnienia CD Infliximab.
Jest też stowarzyszenie zzsk prowadzone przez młodych ludzi, których poznałam na konferencji w Krakowie.
Lecznie nie zwalnia z obowiązku rehabilitacji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 04 maja 2015, 20:01

czy wąskie szpary stawowe i zaostrzone brzegi panewek stawów biodrowych to już dalszy stopień zmian w ZZSK?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Natuśka » 06 maja 2015, 13:11

Maatylda, a Ty masz już zdiagnozowane ZZSK?
Jakie to badanie i w jakim celu było zlecone?
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 06 maja 2015, 18:29

Natuśka, dzięki Ci za odzew :*

To było RTG stawów krzyżowo-biodrowych w celu potwiwrdzenia zzsk lub innej artropatii. Czekam jeszcze na opis szyjnego w dwóch ujęciach.
Ostatnio zmieniony 06 maja 2015, 19:25 przez Maatylda, łącznie zmieniany 1 raz.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: sofijka » 06 maja 2015, 18:53

Maatylda, a rtg kręgosłupa krzyżowo - lędźwiowego też miałaś? Bo to też jest istotny odcinek dla diagnostyki ZZSK. I badanie antygenu HLA - B27.

Mam te zmiany, o których piszesz w stawach biodrowych plus inne, ale ciężko mi powiedzieć czy to świadczy o zaawansowaniu. W kręgosłupie zwapnienia.

Czy bierzesz jakieś leki na dolegliwości stawowo - kręgosłupowe?

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 06 maja 2015, 20:43

sofijka, a Ty masz Bejbe ZZSK?

rtg słupa k-l było i niestety jelita dały o sobie znać i nie dało się za bardzo ocenić ani bioder, ani stawów ani kręgów. dlatego powtórzyłam teraz te biodra.

genu nie zbadali, czym jestem bardzo niemile zaskoczona :mad:

ja mam na pewno w kręgosłupie guzki, osteoporozę/osteopenię, rozrzedzenie, odwodnienie, rozwalone krążki międzykręgowe, zniesienie i pogłębienie wszystkich -oz (kifoza, lordoza) + skolioza i inne historie.

jestem na sterydach i metotreksacie. do tego krioterapia i rehabilitacja.
czasem z bólu zwijam się w embrion lub inne dziwne pozycje. jestem chodzącym przykurczem i strzelcem (kośćmi/stawami).
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Natuśka » 07 maja 2015, 08:51

Dzięki sofijka za pomoc :razz:
Maatylda pisze:genu nie zbadali, czym jestem bardzo niemile zaskoczona
A powinni. Co prawda nie u wszystkich chorych jest on obecny, ale u większości owszem, a lekarzom ułatwił by nieco sprawę (obecność lub jego brak).

Niekiedy różnicowanie ZZSK od zmian np. przeciążeniowych jest trudne.

Maatylda, a MR miałaś???
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 08 maja 2015, 02:19

Natuśka,
niestety nic nie poradzę, byłam pewna, że gen zbadają..

MR miałam, ale jakoś w październiku, bez kontrastu i tylko piersiowego. sporo nieprawidłowości tam wyszło, owszem, ale raczej nic co ma związek z zzsk.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Natuśka » 08 maja 2015, 09:13

Wydaje mi się, że każdemu gdyby zrobili RM kręgosłupa to miałby mniejsze bądź większe zmiany, nawet nie odczuwając żadnych dolegliwości, jednostki pewnie by się uchowały :wink:

Jeśli jakieś zmiany widoczne są w RTG i nie są typowe dla ZZSK to dalsza część diagnostyki opiera się na MR stawów krzyżowo- biodrowych oraz kręgosłupa.

A jakie masz dolegliwości?
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 08 maja 2015, 16:37

Natuśka, znając moje szczęście jak i powołując się na dotychczasowe przejścia z diagnozowaniem czegokolwiek,
jeśli lekarz opisujący (choć też i prowadzący) nie ma na skierowaniu podanego podejrzenia, to sam tez nie podejrzewa, nie szuka. niestety..

wszystkie moje objawy pasowałyby do zzsk, choć wolałabym tego uniknąć. ale z drugiej strony lepiej mieć nazwę i leczenie niż bujać się pół życia z czymś niesklasyfikowanym.
dlatego zapytałam tu o opis tego rtg, czy ktoś może miał podobnie.

na rezonanse mnie nie stać, także na rtg się zakończy :oops:
w tym MR z października skupiono się bardziej na utracie masy kostnej i jej skutkach jako, że badanie było z poradni osteoporozy.

dzięki za odpowiedzi :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”