ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: sofijka » 08 maja 2015, 18:06

Natuśka pisze:Dzięki sofijka za pomoc
Natuśka zawsze do usług :razz: :mrgreen:

Maatylda, u mnie sytuacja wygląda tak, że 2 reumatologów zdiagnozowało na podstawie rtg i objawów jakie mam ZZSK, jedna reumatolog miała wątpliwości ale przepisała mi leki na ZZSK bo powiedziała że wiele rzeczy przemawia za tym. Diagnozowanie tej choroby nie jest łatwe. Na ten moment jest tak, że mam wdrożone już od dłuższego czasu leczenie ZZSK, niedawno zmienili mi lek.
Maatylda pisze:dlatego zapytałam tu o opis tego rtg, czy ktoś może miał podobnie.
Tak, też mam to w opisie plus inne rzeczy. W kręgosłupie w odcinku krzyżowym i lędźwiowym na całej długości zwapnienia, lekarka bardziej na podstawie tego co mam w kręgosłupie niż w stawach biodrowo - krzyżowych powiedziała, że świadczy to właśnie o ZZSK, tak przynajmniej zrozumiałam.

Rosomaczku trzymam kciuki za Ciebie i daj znać co dalej z diagnozowaniem i co mówią lekarze

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: obyty.z.cu » 08 maja 2015, 19:19

mając takie jak piszecie zmiany w kręgosłupie potwierdzone także kilkoma MR na przestrzeni lat - nie stwierdzono u mnie ZZSK.
Więc albo lekarze nie tak chętnie stawiają taką diagnozę albo ..jak zawsze u mnie ,kilka chorób osobnych,czyli zwyrodnienia,osteoporoza,stany zapalne... itd...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 08 maja 2015, 21:33

sofijka, baaaaardzo dziękuję za każde słowo :* dużo mi to rozjaśniło i dało do myślenia.

obyty.z.cu, no właśnie..najgorzej jak wszystko się nakłada i nie wiadomo w którą stronę należy pójść najpierw..
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mamcia » 08 maja 2015, 21:35

Jeśli macie już wykonane badania to na ich podstawie (zapisu na CD) można mieć konsultacje u osoby, która to jeszcze raz opisze.
Poza tym bada się antygeny, a nie geny. Występowanie konkretnych antygenów to jest marker genetetyczny, ale bada się białko a nie DNA. Antygen HLA B27 występuje u około 8% populacji, ale cztery razy rzadziej (2%) u osób z ZZSK. Czyli jest to taki marker negatywny, ale ani w 100% czuły ani specyficzny.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 08 maja 2015, 21:49

masz rację Mamciu, użyłam skrótu, mówimy o antygenach.
ciekawe jest co piszesz o tych %, w takim razie jaki jest sens badania obecności HLAB27 w diagnostyce ZZSK? :neutral:

pewnie, CD zawsze można podać dalej.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mamcia » 08 maja 2015, 22:10

Taki sam jak ASCA i pANCA w różnicowaniu CD i CU. To zwiększa prawdopodobieństwo, że to jest ta, a nie inna choroba.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Kubanka
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 09 mar 2008, 11:52
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Kubanka » 11 maja 2015, 22:47

Mamcia, czy w poscie z wartosciami procentowymi chodzilo Tobie o to, ze w ogolnej populacji 8% ludzi ma ten antygen, a wsrod nich 2% rozwinie ZZSK?
Pytam, bo nie do konca rozumiem: "występuje (...) cztery razy rzadziej (2%) u osób z ZZSK"; na moj rozum powinien wystepowac czesciej.

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Maatylda » 11 maja 2015, 23:20

Właśnie dlatego dopytałam, bo też mi się to nie zgadza :neutral:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Pinky
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 12 sty 2016, 22:06
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Pinky » 12 sty 2016, 22:53

Witam,

to będzie mój pierwszy post, ale po to przecież zarejestrowałem się na tym forum.

W skrócie - od 16 lat choruję na ZZSK, a od 10-11 ze zdiagnozowanym CU (przez 5 lat pomiędzy diagnozą obydwu chorób miałem dolegliwości jelitowe, ale nikomu nie było wiadomo co i jak oraz z czym to się je).

Poza tymi dwiema przewlekłymi chorobami mam jeszcze depresję, ale to pewnie jak większość.

Od dłuższego czasu bolą mnie wszystkie stawy - nie pomaga rehabilitacja, rozciąganie. Nie pomagają leki przeciwbólowe - nawet ketonal. Mam problemy z usypianiem i normalnym funkcjonowaniem. Maści również nie pomagają w ogóle.

Czy ktoś coś może zaproponować, doradzić?

Nie daję już sobie z tym rady.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: obyty.z.cu » 13 sty 2016, 14:04

Polecam Poradnię Leczenia Bólu Przewlekłego,ale musisz mieć skierowanie.
Mi naprawdę tam pomogli.
Reumatolog nie pomgł ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mamcia » 13 sty 2016, 19:15

A poza ketonalem to jak jesteś leczony??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Pinky
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 12 sty 2016, 22:06
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Pinky » 13 sty 2016, 19:55

Biorę kwas foliowy, Salazopirynę EN 500 / 8 dziennie i powoli schodzę z metypredu (8mg).

Reumatolog nie za bardzo jest w stanie pomóc - nie wiedzą co robić. Ostatnio dostałem skierowanie na rehabilitację do oddziału dziennego. Przez 3 tygodnie miałem zabiegi - nic nie pomogły. Przedłużono mi na kolejne 3 tygodnie.

Mam jeszcze propozycję kriokomory, ale nie wiem czy byłoby to dla mnie wskazane.

Słyszałem również, że sauna może pomóc - czy ktoś próbował?

Wiem, że pogoda bardzo źle wpływa na organizm, szczególnie na nas tak chorujących, ale to co się teraz dzieje, to niestety jest katastrofa.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: obyty.z.cu » 13 sty 2016, 20:56

Pinky pisze: ale to co się teraz dzieje, to niestety jest katastrofa.
zasada jest jedna,leczyć podstawową chorobę,a inne wtedy odpuszczają.
Z tymi saunami czy krio to też jest różnie,ja w zimnie sztywnieję i żadna pomoc z tego,ale gorące okłady żelowe na bolące miejsca to już zawsze w jakimś stopniu pomagały.
Sauna pewnie też byłaby wskazana,długo mi pomagały naprawdę gorące kąpiele.
Niestety,podczas którejś ledwie zdążyłem sam z niej wyjść,na granicy omdlenia.
Raz serducho,a dwa anemia ...od tego czasu gorące prysznice.
Ale to zabronił dermatolog.
Krio będzie dobre dla odbudowy,a gorące dla ulżenia,bo rozluźni wszystko.
Pinky pisze:Reumatolog nie za bardzo jest w stanie pomóc - nie wiedzą co robić. Ostatnio dostałem skierowanie na rehabilitację do oddziału dziennego.
Znaczy,chyba nie ogarnia tego,albo .. zlekceważył.
Rehabilitacja jest zawsze ok.,,ale odpowiednia i odpowiednio wykonana.
Rzadko kiedy tak jest,najczęściej to ...następny proszę.

W podsumowaniu : - każdy choruje po swojemu,trzeba szukać i znaleźć swoją drogę.
Bez lekarzy raczej to trudne i nie polecam.
obyty.z.cu pisze:Polecam Poradnię Leczenia Bólu Przewlekłego,ale musisz mieć skierowanie.
Lekarz tam pracujący miał zdanie i wszystkim to uświadamiał:
ból to choroba i trzeba ją leczyć.Nie ma prawa boleć chorego.
Kiedy ból jest nie do zniesienia i nie pomagał Tramal,tam zastrzykami i rehabilitacją,akupunkturą z prądami i inne doprowadzili mnie przez miesiąc do stanu akceptowalnego,a po pół roku było już ok.
Pomagały też plastry Transtec,ale to już inna historia i przepisał je też lekarz z Poradni Lecz. Bólu.Nie każdy je przepisze.
No tak,jest i Tramal,ale to od dawna i przy bólach związanych także z CU.Byle nie szarżować z dawkami,i lepsze są krople niż tabletki.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mamcia » 14 sty 2016, 21:36

A nikt nie proponował ci biologii? To leczenie w w ZZSK i w CU. na ZZSK jest łatwiej się zakwalifikować, bo w CU na razie jest tylko ratunkowa.
Napisz gdzie się leczysz. Jak nie chcesz tu to mailem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

dorrrrris
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 29 lip 2011, 16:07
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łodz
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: dorrrrris » 11 wrz 2018, 18:02

Witam, czy mogę odświeżyć temat. Bardzo cierpię z powodu bólu kręgosłupa. W tym tygodniu dowiedziałam się ze oprócz crohna (od 7 lat) mam jeszcze zzsk. Pani reumatolog załamuje ręce gdyż leki nie pomagają.... NLPZ szkodzą na jelita.... Dala jakies zastrzyki które nic nie dają. Bardzo sie boje przyszłości ze nie będę w stanie wychować córeczki... Jak teraz nie moge wstac z łóżka...czy to juz tak zawsze bedzie bolało?? Można tym wszystkim pracować??
Przepraszam za ogólny chaos w wypowiedzi ale jestem na zakręcie ....

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”