Łuszczyca-leki biologiczne

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
dethleffs

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: dethleffs » 25 paź 2010, 18:37

też oglądałem, bo babeczka z panoramy ciekawie zapowiedziała temat - myślałem z początku, ze to o nas :D
martita pisze:Ciekawe, co na to fundusz i czy chorzy na łuszczycę dostaną leki a jelitowcy nie?
...ja swoich im nie oddam :mad:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Mamcia » 25 paź 2010, 20:57

A nasza Panna ma obie. Na szczęście stawy wolne, bo łuszczycowe zapalenie stawów to syf. Co do skóry to pierwszy rzut łuszczycy - po infliksimabie - był koszmarny. Stopy miała w takim stanie, że nie mogła na nich stanąć. Co ciekawe łuszczyca wygoniła kurzajki. Łuszczyce ma też Maciek - raz lepiej raz gorzej, ale nie wiem czy wiecie jak się czuł, kiedy wychodziła na estradę z dłońmi obdartymi ze skóry, a na te dłonie wszyscy patrzyli.
Panna się tym nie przejmuje, ale to ją wyproszono z basenu i po tym była w programie u Lisa. Na plaży oglądają się za nią ludzie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Emilo
Początkujący ✽✽
Posty: 184
Rejestracja: 05 mar 2007, 09:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Oświęcim
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Emilo » 25 paź 2010, 21:02

Sorry że to powiem ale powiem Ci co sie tutaj licytuja która choroba jest lepsza gorsza itd sa poporstu smieszni, i troche mi zal was. Dobrze mówi magdalena kazda choroba ma swoje plusy i minusy, a my chorzy na jelita nie jesteśmy pepkami swiata. Zamiast pisać pierdoły lepiej się zastanówcie, bo piszecie tak jakby przed zachorowaniem wogole chorzy ludzie was nie interesowali!!

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: anusia » 25 paź 2010, 22:07

Moja mama też ma łuszczycę i szczerze to wcale bym się z nią nie zamieniła na crohna :smutny:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Mamcia » 25 paź 2010, 22:08

My piszemy z regularnością zegarka i oni też. Chcecie, aby o nas było we wszystkich wydaniach dzienników??
Proponuję zlocik w Międzynarodowy dzień NZJ w Warszawie (19 maja) i .....
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: ita71 » 26 paź 2010, 00:03

magdalene pisze:Licytowanie się która choroba przewlekła jest poważniejsza, a która łagodniejsza nie ma sensu.
W pełni się z tym zgadzam...moja chrześniaczka choruje na RZS,była na biologicznym
(Enbrel,mówią też 'złoty lek')w miarę pomagało,teraz bez biologi zmiany się nasilają.
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: maggie0278 » 27 wrz 2011, 18:39

martita pisze:Właśnie w Panoramie obejrzałam reportaż o chorych na łuszczycę.
Są tez leczeni tak jak my: adalimumabem i infliximabem. Szykuje się z ich strony petycja do NFZ w sprawie refundacji.
Ciekawe, co na to fundusz i czy chorzy na łuszczycę dostaną leki
właśnie oglądam Panoramę i oto co usłyszałam :

"Przełom w leczeniu łuszczycy!!!
Terapia lekami bilogicznymi, będzie refundowana przez NFZ"

i dalej (...) "nowoczesna terapia jest droga, jej koszt to 60tyś.rocznie."
Leczenie takie w ciężkich przypadkach jest w całości refundowane w Czechach, Rumunii, Słowacji a w Danii, Francji, Wlk.Brytani taką możliwość mają wszyscy chorzy, niezależnie od stopnia choroby.
W Polsce będzie refundowane leczenie biol.dla chorych na łuszczycowe zapalenie stawów a od pażdziernika taką możliwość będą mieć chorzy na łuszczycę plackowatą"
martita pisze: czy chorzy na łuszczycę dostaną leki a jelitowcy nie?
na to wyszło, póki co.... :neutral:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Ala57
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 05 lis 2010, 20:19
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Ala57 » 27 wrz 2011, 22:11

Nie powiem wszystkich szkoda ale łatwiej pokazać zmiany łuszczycowe niż nas w pozycji kibelkowej eeehhh

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Miska Ryżu » 27 wrz 2011, 23:14

też to dziś usłyszałam, mówili w wydarzeniach o 18 50, od razu pomyślałam sobie o nas.
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: maggie0278 » 27 wrz 2011, 23:23

Ja doznalam dziś swoistego deja vu, bo siedziałam przy kompie, w tle "leciała" Panorama i jak tylko o tym usłyszłam, to pojawiły się myśli : "gdzieś o tym słyszałam, czytałam...."
A to post martity z przed niespełna roku utknął mi w głowie :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Tomek0700 » 28 wrz 2011, 01:36

przepraszam, troche OT ale czy zniesiono juz nasza refundacje w polowie wrzesnia? czy cos sie przedluzylo? jesli tak, to kiedy ceny wzrosna?


Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 28 wrz 2011, 14:18 przez Tomek0700, łącznie zmieniany 1 raz.
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Shima » 28 wrz 2011, 22:45

odezwę się w tym temacie z 2 powodów
1) leczenie biologiczne łuszczycy i CD/CU
refundacje, kłótnie, spory...
a co jeśli ktoś lecząc biologicznie CD indukował sobie łuszczycę(znaczy nie z własnej woli)
2) i 2ga sprawa...jak wygląda chory...tu należy zerwać ze wszystkimi stereotypami...tyle powiem...ci którzy mnie znają osobiście wiedzą o czym mówię
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
Ala57
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 05 lis 2010, 20:19
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Ala57 » 29 wrz 2011, 05:58

Kochani,chyba zostałam opacznie zrozumiana.Chodzilo mi raczej o to, ze w krótkiej migawce tv objawy luszczycy są bardziej spektakularne i przemawiające do ludzi,którzy mają zrozumieć na co nasz ukochany Fundusz wyda tyle pieniędzy na leczenie.Wszystkich urażonych przepraszam,do głowy mi nie przyszyszło,że tak może być moja uwaga odebrana.Widać krótka forma pisemna nie dla mnie.

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: taloca » 05 paź 2011, 13:57

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzi ... taj-wiecej o łuszczycy i braku refundacji leczenia biologicznego.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
Algavra
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 06 kwie 2014, 14:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

Post autor: Algavra » 13 sie 2014, 17:38

Mamcia pisze:A nasza Panna ma obie. Na szczęście stawy wolne, bo łuszczycowe zapalenie stawów to syf. Co do skóry to pierwszy rzut łuszczycy - po infliksimabie - był koszmarny. Stopy miała w takim stanie, że nie mogła na nich stanąć. .
Mamcia mam pytanie - jestem teraz na 4 leczeniu biologicznym a teraz 3 raz na infliksimambie i też pojawiła mi się silna łuszczyca po prostu wszędzie a najgorzej to też stopy.

Chciałam się zapytać jak to wyglądało u Twojej "Panny"?

[ Dodano: 13-08-2014 ]
Zastanawia mnie jeszcze ile osobom na leczeniu biologicznym pojawiła się łuszczyca?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby”