Strona 1 z 2

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 25 paź 2010, 18:37
autor: dethleffs
też oglądałem, bo babeczka z panoramy ciekawie zapowiedziała temat - myślałem z początku, ze to o nas :D
martita pisze:Ciekawe, co na to fundusz i czy chorzy na łuszczycę dostaną leki a jelitowcy nie?
...ja swoich im nie oddam :mad:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 25 paź 2010, 20:57
autor: Mamcia
A nasza Panna ma obie. Na szczęście stawy wolne, bo łuszczycowe zapalenie stawów to syf. Co do skóry to pierwszy rzut łuszczycy - po infliksimabie - był koszmarny. Stopy miała w takim stanie, że nie mogła na nich stanąć. Co ciekawe łuszczyca wygoniła kurzajki. Łuszczyce ma też Maciek - raz lepiej raz gorzej, ale nie wiem czy wiecie jak się czuł, kiedy wychodziła na estradę z dłońmi obdartymi ze skóry, a na te dłonie wszyscy patrzyli.
Panna się tym nie przejmuje, ale to ją wyproszono z basenu i po tym była w programie u Lisa. Na plaży oglądają się za nią ludzie.

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 25 paź 2010, 21:02
autor: Emilo
Sorry że to powiem ale powiem Ci co sie tutaj licytuja która choroba jest lepsza gorsza itd sa poporstu smieszni, i troche mi zal was. Dobrze mówi magdalena kazda choroba ma swoje plusy i minusy, a my chorzy na jelita nie jesteśmy pepkami swiata. Zamiast pisać pierdoły lepiej się zastanówcie, bo piszecie tak jakby przed zachorowaniem wogole chorzy ludzie was nie interesowali!!

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 25 paź 2010, 22:07
autor: anusia
Moja mama też ma łuszczycę i szczerze to wcale bym się z nią nie zamieniła na crohna :smutny:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 25 paź 2010, 22:08
autor: Mamcia
My piszemy z regularnością zegarka i oni też. Chcecie, aby o nas było we wszystkich wydaniach dzienników??
Proponuję zlocik w Międzynarodowy dzień NZJ w Warszawie (19 maja) i .....

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 26 paź 2010, 00:03
autor: ita71
magdalene pisze:Licytowanie się która choroba przewlekła jest poważniejsza, a która łagodniejsza nie ma sensu.
W pełni się z tym zgadzam...moja chrześniaczka choruje na RZS,była na biologicznym
(Enbrel,mówią też 'złoty lek')w miarę pomagało,teraz bez biologi zmiany się nasilają.

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 27 wrz 2011, 18:39
autor: maggie0278
martita pisze:Właśnie w Panoramie obejrzałam reportaż o chorych na łuszczycę.
Są tez leczeni tak jak my: adalimumabem i infliximabem. Szykuje się z ich strony petycja do NFZ w sprawie refundacji.
Ciekawe, co na to fundusz i czy chorzy na łuszczycę dostaną leki
właśnie oglądam Panoramę i oto co usłyszałam :

"Przełom w leczeniu łuszczycy!!!
Terapia lekami bilogicznymi, będzie refundowana przez NFZ"

i dalej (...) "nowoczesna terapia jest droga, jej koszt to 60tyś.rocznie."
Leczenie takie w ciężkich przypadkach jest w całości refundowane w Czechach, Rumunii, Słowacji a w Danii, Francji, Wlk.Brytani taką możliwość mają wszyscy chorzy, niezależnie od stopnia choroby.
W Polsce będzie refundowane leczenie biol.dla chorych na łuszczycowe zapalenie stawów a od pażdziernika taką możliwość będą mieć chorzy na łuszczycę plackowatą"
martita pisze: czy chorzy na łuszczycę dostaną leki a jelitowcy nie?
na to wyszło, póki co.... :neutral:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 27 wrz 2011, 22:11
autor: Ala57
Nie powiem wszystkich szkoda ale łatwiej pokazać zmiany łuszczycowe niż nas w pozycji kibelkowej eeehhh

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 27 wrz 2011, 23:14
autor: Miska Ryżu
też to dziś usłyszałam, mówili w wydarzeniach o 18 50, od razu pomyślałam sobie o nas.

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 27 wrz 2011, 23:23
autor: maggie0278
Ja doznalam dziś swoistego deja vu, bo siedziałam przy kompie, w tle "leciała" Panorama i jak tylko o tym usłyszłam, to pojawiły się myśli : "gdzieś o tym słyszałam, czytałam...."
A to post martity z przed niespełna roku utknął mi w głowie :wink:

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 28 wrz 2011, 01:36
autor: Tomek0700
przepraszam, troche OT ale czy zniesiono juz nasza refundacje w polowie wrzesnia? czy cos sie przedluzylo? jesli tak, to kiedy ceny wzrosna?


Pozdrawiam

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 28 wrz 2011, 22:45
autor: Shima
odezwę się w tym temacie z 2 powodów
1) leczenie biologiczne łuszczycy i CD/CU
refundacje, kłótnie, spory...
a co jeśli ktoś lecząc biologicznie CD indukował sobie łuszczycę(znaczy nie z własnej woli)
2) i 2ga sprawa...jak wygląda chory...tu należy zerwać ze wszystkimi stereotypami...tyle powiem...ci którzy mnie znają osobiście wiedzą o czym mówię

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 29 wrz 2011, 05:58
autor: Ala57
Kochani,chyba zostałam opacznie zrozumiana.Chodzilo mi raczej o to, ze w krótkiej migawce tv objawy luszczycy są bardziej spektakularne i przemawiające do ludzi,którzy mają zrozumieć na co nasz ukochany Fundusz wyda tyle pieniędzy na leczenie.Wszystkich urażonych przepraszam,do głowy mi nie przyszyszło,że tak może być moja uwaga odebrana.Widać krótka forma pisemna nie dla mnie.

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 05 paź 2011, 13:57
autor: taloca
http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzi ... taj-wiecej o łuszczycy i braku refundacji leczenia biologicznego.

Re: Łuszczyca-leki biologiczne

: 13 sie 2014, 17:38
autor: Algavra
Mamcia pisze:A nasza Panna ma obie. Na szczęście stawy wolne, bo łuszczycowe zapalenie stawów to syf. Co do skóry to pierwszy rzut łuszczycy - po infliksimabie - był koszmarny. Stopy miała w takim stanie, że nie mogła na nich stanąć. .
Mamcia mam pytanie - jestem teraz na 4 leczeniu biologicznym a teraz 3 raz na infliksimambie i też pojawiła mi się silna łuszczyca po prostu wszędzie a najgorzej to też stopy.

Chciałam się zapytać jak to wyglądało u Twojej "Panny"?

[ Dodano: 13-08-2014 ]
Zastanawia mnie jeszcze ile osobom na leczeniu biologicznym pojawiła się łuszczyca?