proszę o poradę

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

proszę o poradę

Post autor: gabriella » 09 lis 2011, 11:48

Hej wszystkim!

Chciałam się Was poradzić w pewnej sprawie. Jeśli umieściłam ten temat w złym miejscu, to od razu przepraszam i proszę o przeniesienie :)

Otóż choruję na CU od dwóch lat. Jestem po wszelkim możliwym leczeniu (dostałam również 3 dawki Remicade). Niestety nic nie pomaga.
Ostatnio znajomi moich rodziców polecili nam lekarkę rodzinną, która zajmuje się m.in. układaniem diety. Jako że chwytam się wszystkiego, postanowiłam pojechać do niej, a co tam.
No i właśnie powiedziała, że trzeba znaleźć przyczynę tej choroby. Że bez przyczyny się nie da nic zrobić. No i stwierdziła, że pewnie mam celiakię albo jakieś grzyby. Dlatego kazała mi zrobić test Food Detective, który niby pokazuje nietolerancję organizmu na różne produkty spożywcze m.in. na gluten. Poza tym kazała mi zrobić badanie DNA na Candidę i aspergillus fumigatus, czyli na grzyby. No i ok, powiedzmy, że mogę to zrobić, co mi szkodzi. Ale poza tym kazała mi brać coś na odrobaczanie (Zentel) oraz Fortakehl D5 na te grzyby (bo ona stwierdziła, że na bank jakąś z nich mam...). No i właśnie mam mieszane uczucia. Po prostu boję się trochę leków, boję się, że źle zadziałają na jelita... Poza tym zastanawiam się, dlaczego wszystkim takiego testu nie zrobią. Przecież to o wiele prostsze niż gastroskopia, żeby zdiagnozować celiakię. Nie wiem, nie wiem, mam mieszane uczucia co do tego wszystkiego. Bo przecież wiadomo, że nikt jeszcze nie znalazł przyczyny tej choroby, dlatego tak trudno ją leczyć. Na takiej zasadzie wszyscy z CU i CD automatycznie mieliby celiakię.
Aha, dodam, że pani kazała mi być na diecie przeciwgrzybiczej, czyli m.in. nie jeść nabiału...
A Wy co myślicie? Mam zaufać, czy skonsultować z gastroenterologiem?
Byłabym wdzięczna za wszelkie rady :)
Ostatnio zmieniony 09 lis 2011, 13:25 przez gabriella, łącznie zmieniany 1 raz.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 658
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: proszę o poradę

Post autor: atabe » 09 lis 2011, 12:47

Tak do końca to chyba lepiej przy tych chorobach ufać gastrologom. Już po tym , że pani ma zamiar znaleźć przyczynę CU , budzi wątpliwości . Poza tym na pewno przed podaniem remicade , jako że to biologia , na pewno miałaś cały kompleks badań na grzyby, pasożyty , gruźlicę itd. Z wszelkimi lekami przed wynikiem badań bym się wstrzymała .

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: proszę o poradę

Post autor: Mamcia » 09 lis 2011, 18:01

PO konsultacji z gastro możesz wziąć coś na rozrost flory (xifaxan), czy na grzyby, ale lecz się u jednego gastro. natomiast zawsze powiedzieć panie doktorze, a może warto spróbować. Co do diet to szczególnie przy CD przejście na dietę bezglutenowa, przy braku rozpoznania celiakii niektórym pomaga. Tak jak niektórym z nietolerancją laktozy lub uczuleniem na białko mleka. Taka dieta musi być jednak zbilansowana, aby braki uzupełnić.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: proszę o poradę

Post autor: gabriella » 15 lis 2011, 16:51

Bardzo dziękuję za odpowiedzi :) Xifaxan brałam, właśnie skończyłam tydzień temu. Niestety nie pomógł...
No i postanowiłam jednak, że skonsultuję się z gastroenterologiem w sprawie glutenu i leków, które zapisała mi tamta lekarka.

fazimat
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 23 sty 2009, 12:14
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: proszę o poradę

Post autor: fazimat » 17 lis 2011, 00:32

Xifaxan nie jest lekiem na "rozrost flory". Wręcz przeciwnie. Jest to rifaksymina, czyli antybiotyk, który niszczy bakteryjną florę jelitową, a następstwem jego przyjmowania może być nadmierny rozrost grzybów w przewodzie pokarmowym. Aby odtworzyć mikroflorę jelitową bo antybiotykoterapii, dobrze jest przyjmować probiotyki. W aptekach jest ich mnóstwo, choćby Lacidofil czy Trilac. Jednak każdy chory na NZJ reaguje inaczej na probiotyki. Trzeba wybrać ten jeden, który będzie tolerowany przez organizm. Wybrać metodą prób i błędów oczywiście. A dla tych, którzy tolerują mleko, najlepszy jest kefir, a właściwie jego "mikrozawartość".
Jeżeli chodzi o zalecenia wspomnianej lekarki, a zwłaszcza badania, które zasugerowała, to chciałbym zapytać, z jakiego materiału klinicznego miałyby zostać wykonane badania DNA w kierunku grzybów Candida albicans i Aspergillus fumigatus? Są to grzyby powszechnie występujące w przyrodzie i każdy człowiek ma je w swoim organizmie. Candida albicans może się nadmiernie namnożyć w jelitach po antybiotykoterapii i wtedy rzeczywiście może wywołać przykre dolegliwości, nawet u człowieka, który ma zdrowe jelita i nie wie, co to NZJ. Tylko po co wykonywać bardzo drogie badania DNA, skoro wystarczy zwykły posiew kału (mykologiczny, czyli w kierunku grzybów), aby określić ilość grzybów w stolcu. Jeżeli laboratorium mikrobiologiczne posiada w swoim wykazie badań ilościowy posiew mykologiczny kału, to warto taki wykonać, ale nawet w zwykłym posiewie jakościowym mikrobiolog od razu widzi, że ma do czynienia z patologicznie dużą zawartością grzybów w stolcu, jeżeli płytka jest w całości porośnięta grzybami, a wzrost jest zlewny. Takie badanie w zupełności wystarczy i jest tanie, natomiast badanie w kierunku DNA grzybów jest bardzo czułe i na pewno jego wynik będzie pozytywny, nawet u zdrowego człowieka. O niczym to nie świadczy. Uważam to za zwykłe naciąganie na niepotrzebne koszta.
Kolejna sprawa, to dieta przeciwgrzybicza, przy której w pierwszej kolejności należy ograniczyć spożycie cukrów, bo to podstawowy czynnik wzrostu dla wielu grzybów. Nie wiem, dlaczego nabiał miałby tutaj być ważniejszy.
Co do celiakii, to aby ją wykluczyć lub potwierdzić, należy wykonać następujące badania: oznaczyć przeciwciała we krwi: EmA, tTG, GAF i wykonać biopsję jelita cienkiego, aby w pobranym wycinku ocenić stopień zaniku kosmków. Biopsję wykonuję się podczas gastroskopii. Nie należy przechodzić na dietę bezglutenową przed wykonaniem tych badań, bo można uzyskać fałszywe wyniki i mylną diagnozę!!
A co do znalezienia przyczyn CU i CD, to życzę powodzenia tej pani doktor. Tyle tęgich głów naukowców próbuje rozwikłać od lat ten problem i się im jeszcze nie udało, ale może pewna lekarka w końcu zabierze się do tego porządnie i zawstydzi wszystkich innych śmiałków.

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: proszę o poradę

Post autor: gabriella » 19 lis 2011, 14:50

fazimat pisze:Jeżeli chodzi o zalecenia wspomnianej lekarki, a zwłaszcza badania, które zasugerowała, to chciałbym zapytać, z jakiego materiału klinicznego miałyby zostać wykonane badania DNA w kierunku grzybów Candida albicans i Aspergillus fumigatus?
Badanie DNA robi się z krwi. I teraz sobie przypominam, że ta lekarka powiedziała, że na pewno wyjdzie mi wynik pozytywny, dlatego mam stosować dietę przeciwgrzybiczą.

fazimat, bardzo Ci dziękuję za tak szczegółową odpowiedź! Przeczytałam trochę na ten temat i rzeczywiście zgadzam się z Tobą, że z kału te wyniki będą bardziej wiarygodne :)
fazimat pisze:Kolejna sprawa, to dieta przeciwgrzybicza, przy której w pierwszej kolejności należy ograniczyć spożycie cukrów, bo to podstawowy czynnik wzrostu dla wielu grzybów. Nie wiem, dlaczego nabiał miałby tutaj być ważniejszy.
szczerze mówiąc też nie wiem, o co chodzi z tym nabiałem.

A teraz znowu się coraz gorzej czuję i mało jem, ale generalnie strasznie ciężko być na diecie bez nabiału i cukru. Bo cukier dodają praktycznie do wszystkiego...

fazimat
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 23 sty 2009, 12:14
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: proszę o poradę

Post autor: fazimat » 19 lis 2011, 22:06

Badania w kierunku obecności DNA czynników infekcyjnych, takich jak bakterie, grzyby czy wirusy można wykonywać z różnych materiałów klinicznych, w zależności od szukanego czynnika i objawów klinicznych. Nie jest powiedziane, że badania DNA robi się z krwi. Nie chodzi tu o ludzkie DNA, tylko o materiał genetyczny mikroorganizmu. Nawet wymaz z oka może być materiałem, z którego wykonuje się badanie PCR w kierunku Chlamydia trachomatis. Zalecałbym wykonanie szczegółowych badań mikrobiologicznych kału, cała bakteriologia plus mykologia. Najlepiej skontaktować się bezpośrednio z laboratorium (osobiście, nie telefonicznie), opisać objawy mikrobiologom i poprosić o pomoc w doborze badań. Personel laboratorium podejdzie indywidualnie do takiego badania i będzie miał na uwadze objawy pacjenta, które skoreluje z otrzymanym wynikiem, a w przyszłości z pewnością posłuży radą.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: proszę o poradę

Post autor: Mamcia » 19 lis 2011, 23:29

fazimat - rozumiem, że coś wiesz i bardzo chcesz się tą widzą podzielić, ale niestety jest to daleki od EBM. Dlatego proszę nim coś napiszesz to przemyśl. Nie będą rozbierała twoich postów na czynniki pierwsze, bo nie jest to miejsce.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

fazimat
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 23 sty 2009, 12:14
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: proszę o poradę

Post autor: fazimat » 20 lis 2011, 01:46

Czy przeszkadza Ci to, że pomogłem komuś i odpowiedziałem na zadane przez forumowiczkę pytania? To nie ja doradziłem Jej zażywanie xifaxanu na "rozrost flory" czy przejście na dietę bezglutenową bez rozpoznania celiakii. Taka porada na pewno jest daleka od EBM-u. Czyjaś duma została urażona moją uwagą. Proszę, "rozbierz moje posty na czynniki pierwsze". Zachowujesz się na tym forum, jakby należało do Ciebie i uważasz siebie za alfę i omegę. Proszę nie traktować mnie nieprzyjemnymi postami, bo nie napisałem niczego, czym bym sobie na takie traktowanie zasłużył. Nie chcę się "popisywać" ani wykazywać wiedzą (po co?), a już na pewno nie przeszkadza mi, jeżeli ktoś wie na jakiś temat więcej, niż ja. Próbuję tylko pomóc zrozpaczonemu człowiekowi, który nie wie, co ma robić. Osoba, do której była skierowana moja wypowiedź jest zadowolona i podziękowała mi za radę. Chyba o to chodziło, bo po to jest nasze forum, aby sobie pomagać. Tymczasem Ty kierujesz pod moim adresem niegrzecznego posta. Jak się to ma do zasad obowiązujących na forum i celu, do jakiego zostało ono powołane? Po co zabierać głos w dyskusji, jeżeli nie ma się niczego konstruktywnego do wniesienia? Jaki związek ma Twój post - skierowany do mnie - z tematem poruszonym przez "gabriellę" i jaki jest jego cel? Osoba, która powinna czuwać nad jakością wymienianych opinii i poziomem wypowiedzi, w pierwszym poście podaje nierzetelne i przez to niebezpieczne informacje (zażywanie xifaxanu na rozrost flory, przejście na dietę bezglutenową przy braku rozpoznania celiakii), a w następnym obraża forumowicza, za to, że ten komuś pomógł. Pełnisz rolę przeciwną do zamierzonej.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: proszę o poradę

Post autor: Mamcia » 20 lis 2011, 21:07

Szanowny Panie fazimat,
Antybiotykoterapia w NZJ nie jest leczeniem z kapelusza, a rifasksimina jest lekiem o bardzo niewielu działaniach niepożądanych. W naszych warunkach zaporowa jest cena.
Natomiast jej skuteczność jest potwierdzona w nzj klinicznie
np http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 935.d02t03 i metaanaliza
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21407187
Poniżej dwa cytaty z owej metaanializy
Rifamycin derivatives either alone or in combination with other antibiotics appeared to have a significant effect at inducing remission in active CD.
In active UC, there were 9 RCTs with 662 patients and there was a statistically significant benefit for antibiotics inducing remission (RR of UC not in remission=0.64; 95% CI=0.43-0.96).
Tyle o xifaxanie, teraz przejdziemy di diety bezglutenowej. Jeśli ktoś przejrzy moje wpisy to zobaczy, że zawsze byłam przeciwna dietom eliminacyjnym na wyrost. A to mleko usunąć, a to błonnik, a to gluten.
Wiadomo, że dieta w zaostrzenie i remisji to zupełnie inna bajka. wiele osód chirych, które w remisji nie mają nietolerancji laktozy, uczulenia na białko mleka krowiego, czy właśnie na gluten (pomijam taki składnik jak cukier, bo z tym też rożnie bywa) w zaostrzeniu zle reagują na te lub inne pokarmy. O mechanizmach, które mogą za to odpowiadać nie chcę tu pisać, ale z głównych jest zmiana przepuszczalności nabłonka jelita i przenikanie substancji do wnętrza organizmu. przewód pokarmowy należy traktować jako zewnętrze organizmu i jego największy z wnętrzem kontakt.
przejście na dietę bezglutenową przy braku rozpoznania celiakii
to niewiele kosztuje, a pragnę podkreślić, że celiakia nie została wykluczona. Wiele osób w zaostrzeniu wyklucz rób ogranicza gluten.
Tyle odnośnie meritum
Mój post nie był niegrzeczny. Był prośba o zastanowienie. Natomiast Pana post jest pełen inwektyw i w zasadzie powinnam poprosić modów o upomnienie, ale od lat jestem przyzwyczajona do prób kąsania po łydkach.
Za radę i leczenie są wdzięczni również pacjenci onkologiczny traktowani domową miksturą. W NZJ placebo ma moc około 30%, tyle co dobra rada nieudokumnetowana medycznie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
julianka
Początkujący ✽✽
Posty: 120
Rejestracja: 26 wrz 2005, 11:01
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: proszę o poradę

Post autor: julianka » 22 lis 2011, 11:50

Gabriello- wydaje mi się, że również bez konsultacji z gastro- nie stosowałabym leków zapisanych przez innego lekarza. Napisz coś jeszcze, czy zaczęłaś stosować leki i tę dietę? Co prawda nie mam zaostrzenia, ale czuję się średnio.
Pozdrawiam.

fazimat
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 23 sty 2009, 12:14
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: proszę o poradę

Post autor: fazimat » 23 lis 2011, 23:22

Dziękuję Pani Mamci za linki do artykułów, jednak wnioski płynące z ich treści zawierają dość starą prawdę, dobrze znaną każdemu choremu na NZJ. Wszyscy wiemy, że przy zaostrzeniu antybiotyki potrafią być czasem bardzo skuteczne. Co to jednak ma wspólnego z tematem, od którego zaczęła się nasza polemika? Napisała Pani, że gabriella powinna zażywać xifaxan na rozrost flory. Domyślam się, że przez rozrost flory rozumie Pani odtworzenie naturalnej flory jelitowej. Nie ma tu nic do rzeczy fakt, że xifaxan jest bezpieczny, jako że się nie wchłania. Wcale tego nie negowałem, choć bezpieczeństwo to wynika raczej z braku działania ogólnoustrojowego i jest to osobny temat. Ale właśnie dlatego, że się nie wchłania, osiąga zawrotne stężenia w treści jelitowej, jakich chyba żaden inny antybiotyk tam nie osiąga. Z tego też powodu wyniszcza "skutecznie" florę jelitową, czego następstwem może być grzybica przewodu pokarmowego, na którą skarży się gabriella. W dodatku gabriella napisała, że niedawno skończyła zażywać xifaxan i to właśnie po nim czuje się nie najlepiej. Zalecanie xifaxanu na rozrost flory jest nieporozumieniem. Kwestia bezpieczeństwa stosowania xifaxanu, do której Pani sprytnie przeskoczyła - unikając tym samym tematu "rozrostu flory" - nie została przeze mnie poruszona. Gratuluję politycznego sprytu.
Sprawa celiakii i badań z nią związanych nie powinna wymagać komentarza i wyjaśnień. Z tego, co napisała gabriella wynika, że nie miała nigdy wykonanych badań w kierunku celiakii. W takim przypadku doradzanie człowiekowi - u którego podejrzewa się celiakię - przejścia na dietę bezglutenową spowoduje zanik przeciwciał (które już wymieniłem, więc nie będę się powtarzał) i odtworzenie kosmków. Jeżeli ktoś choruje na celiakię i zafunduje sobie dietę bezglutenową, a następnie po pewnym czasie pójdzie do specjalisty i wykona odpowiednie badania, to się dowie, że nie choruje na celiakię i będzie żył z tą błędną świadomością i wszystkimi przykrymi tego konsekwencjami. Każdy gastroenterolog zwraca uwagę, aby przed wykonaniem badań w kierunku rozpoznania celiakii nie przechodzić na dietę bezglutenową.
Uwaga na temat domowej mikstury była kąśliwa i nieadekwatna do treści moich postów.
A co do inwektyw, chciałbym podkreślić, że zwrócenie komuś uwagi, to jeszcze nie inwektywy.
Nie neguję Pani wiedzy ani słuszności licznych komentarzy. Pomogła Pani wielu ludziom, służąc fachową radą. Wszyscy to doceniają. Nie można jednak traktować innych forumowiczów z pozycji: "To ja tu wiem najlepiej i nikt oprócz mnie nie ma prawa wymądrzać się na moim forum."
Panią Darię chciałbym zapytać, jakie to moje zalecenia mogłyby mieć niekorzystny efekt? Nie doradzałem akupunktury. Skoro leczy się Pani u gastroenterologa, to gratuluję. Jednak jak Pani widzi, nie wszyscy mają tyle szczęścia, choćby gabriella, której życzę szybkiego znalezienia dobrego specjalisty.

Zablokowany

Wróć do „Inne choroby”