Zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: sofijka » 18 kwie 2014, 01:45

Zakładam ten wątek, bo wiem, że są na forum osoby, które mają podejrzenie lub też już zdiagnozowane ZZSK ( zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa) i myślę, że przydatna jest wymiana doświadczeń jeśli chodzi o diagnostykę, leczenie, rehabilitację itp.

U mnie reumatolog zdiagnozowała ZZSK na podstawie objawów: najpierw to był długotrwały przewlekły ból dolnego odcinka kręgosłupa i prawego biodra, z promieniowaniem do pachwiny i na całą nogę, szczególnie uciążliwy w bezruchu i pozycji spoczynkowej: siedzenie, leżenie, wybudzający ze snu oraz przede wszystkim na podstawie RTG stawów biodrowo – krzyżowych oraz kręgosłupa lędźwiowego – zmiany zapalne w obu stawach biodrowych oraz zwapnienia w więzadłach przednich na całej długości kręgosłupa objętego na zdjęciu plus zmiany przeciążeniowe w stawach międzywyrostkowych. To są podobno 2 kryteria, które nie dają żadnych wątpliwości, że to jest właściwa diagnoza.

Myślałam, czy to jednak może być coś innego, łagodniejszego, ale moja pani doktor powiedziała, że RTG jest bardzo charakterystyczny i właściwie jest jeszcze tylko jedna możliwość takich zmian, ale to duża gorsza opcja ( najgorsza tak naprawdę) i ona to wyklucza, bo to jeszcze inne rzeczy byłyby takie, które mogłyby to sugerować.

Miałam wielokrotnie badany czynnik reumatoidalny, wynik zawsze ujemny, co jest charakterystyczne dla tej choroby. Z czasem pojawiły się u mnie bardzo mocne bóle piersiowego odcinka kręgosłupa, bóle barków, promieniowanie na ręce, miałam objaw drętwienia rąk i problemy z czuciem w rękach – na szczęście ten objaw ustąpił obecnie, podobno ten objaw ma związek z jakimś uciskiem na nerwy przy kręgosłupie.

Jeśli chodzi o leczenie to dostałam lek z grupy NLPZ przeznaczony do długotrwałego leczenie ZZSK, podobno jeden z najłagodniejszych jeśli chodzi o szkodliwość i niepożądane działania na układ pokarmowy, ale pani doktor powiedziała, że jest duże ryzyko, że mi zaszkodzi i wtedy będę musiała przerwać branie tego leku. No i po jakimś czasie brania, kiedy właśnie wyciszało mi się zaostrzenie, a przynajmniej takie miałam wrażenie, rzeczywiście tak się zadziało, że z jelitami zaczęło dziać się gorzej i musiałam odstawić ten lek. Zdążył ustąpić mi objaw drętwienia rąk, ale powróciły intensywne bóle i to właściwie całego kręgosłupa – w zależności od dnia – jeden dzień to jest kręgosłup lędźwiowy, następnego dnia piersiowy i bóle barków.

Rokowania mam raczej kiepskie na ten moment, ze względu na częstotliwość zaostrzeń i zaawansowanie zmian szczególnie w stawach biodrowych , ale uważam, że musi istnieć sposób na zahamowanie tego, mam nadzieję, że tak będzie. Teraz na tą chwilę wystąpił u mnie problem z leczeniem, bo raczej leków z grupy NLPZ nie będę mogła brać, słyszałam o stosowaniu sulfasalazyny, ale ja nie mogę brać tego leku. Zostaje więc jedynie leczenie biologiczne i o tym mówiła mi też reumatolog, ale do tego to raczej długa droga.

Czekają mnie dalsze badania, takie jak oznaczenie antygenu HLA B27, densytometria, rezonans. Czekam aż zacznie mi ustępować ta najgorsza faza bólowa, która ponownie się u mnie pojawiła, żebym mogła podziałać w zakresie rehabilitacji, bo wierzę, że to może pomóc. Dopada mnie, szczególnie ostatnio takie odczucie totalnej bezsilności wobec tej choroby i wymęczenia fizycznego, bo ile można znosić ciągły ból.

Poza tym jest kwestia samego leczenia w ramach NFZ – na kasę chorych to najbliższy termin do reumatologa oczywiście 2015 rok, więc co tu w ogóle mówić kiedy diagnostyka szpitalna w takim układzie. Oczywiście tak długo nie mam zamiaru czekać, tylko i tak będę musiała w najbliższym czasie zapisać się prywatnie.

Jeżeli ktoś w ogóle przebrnął przez taką dłużyznę, to mam pytania do osób, które zmagają się z takimi problemami:

Jak wyglądała diagnostyka, jak to się odbywa w szpitalu?

Jakie leki, leczenie są stosowane u Was i czy są skuteczne?

Jakie leki przeciwbólowe są dozwolone i które działają u Was najlepiej, najskuteczniej?

I czy jest ktoś zapisany w Poradni Leczenia Bólu i jeśli tak, to co tam lekarze zalecają?

Jakie stosujecie preparaty, leki, żeby przeciwdziałać osteopenii, osteoporozie?

Co z rehabilitacją, sportem?

Z góry dziękuję za wszelkie informacje.
Ostatnio zmieniony 04 sie 2015, 22:17 przez sofijka, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: obyty.z.cu » 18 kwie 2014, 11:52

sofijka pisze: I czy jest ktoś zapisany w Poradni Leczenia Bólu i jeśli tak, to co tam lekarze zalecają?
Jakie stosujecie preparaty, leki, żeby przeciwdziałać osteopenii, osteoporozie?
ja tam trafiłem ze skierowania od neurologa.
Podstawa to wiele bólów,długo by tu pisać,ale rezonans kręgosłupa lędźwiowego i szyjnego,plus RTG i inne,wielu lekarzy,np. ortopeda tez opowiadał i diagnozował ZZSK,skoliozę i co tam jeszcze.
Tak naprawdę to neurolog po kilku latach diagnozowania,wpisała na skierowaniu,że brak reakcji na leczenie ,ale to była prawda.
Tym skierowaniem,otworzyła mi świat bez bólu,ale też muszę przyznać,że i lekarz jest super,otwarty na pacjenta i leczenie.
Efekt leczenia w Poradni Leczenia Bólu była rehabilitacja,np. akupunktura,a igły podłączone do prądów, a przede wszystkim zastrzyki w kręgosłup,które dawały efekt od ręki.Te zastrzyki znosiły bóle kręgosłupa,ale i w obrębie brzucha.
To wszystko naprawdę rozłożone w czasie zadziałało.

Na osteoporozę biorę sedron,calperos i vit.D3 w kroplach.

Na rehabilitacje się zapisuje do różnych ośrodków ze względu na długie okresy oczekiwań.Skierowania wypisują lekarze bez problemów,no ale ja też chodzę do kilkunastu.

Po operacji usunięcia jelita,nie mam bóli kręgosłupa.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Tubisia » 18 kwie 2014, 14:48

sofijka, u mnie diagnostyka wyglądała tak, że wszyscy lekarze przypisują bóle biodra Lesławowi..z racji tego, że mam LM, to sama się zapisałam do neurologa, ortopedy i reumatologa, Neurolog stwierdził polekowe drżenie rąk, ortopeda (bo oczywiście w trakcie leczenia flaków zaczął boleć jeszcze bark..) po usg i rtg stwierdził wapniejące zapalenie ścięgna mięśnia nadgrzebieniowego. Reumatolog zaś: na początku podejrzenie RZS/ZZSK, badania ANA 1 i ANA 2, RF ujemny. Stawy bolą obustronnie, czasem tylko prawa strona, drżenie rąk, tracenie czucia w palcach rąk i w stopach, bóle lędźwi i krzyża, karku. I biodro. Ortopeda, do którego się udałam stwierdził zapalenie stawu biodrowego i zmiany w kościach oraz skoliozę (która jego zdaniem jak na mój wiek jest bardzo dobrze "utrzymana") - rtg zwykły i rtg skośny, densytometria.
Dostałam również oznaczenie antygenu HLA B2 (120 PLN w LM), którego nie zrobiłam, bo kazano mi w końcu czekać na efekty humiry.. Internista zalecił spróbować zapisać się do Poradni Leczenia Bólu, gdyż humira na moje biodro nie zadziałała, a ona sama musiała mi wypisać dafalgan codenie na przemian z zaldiarem brać.

Rehabilitacje miałam, pomogło tylko chwilowo.
sofijka pisze: Jakie leki przeciwbólowe są dozwolone i które działają u Was najlepiej, najskuteczniej?
Biorę dafalgan codeine 500 3x1 w dzień, Zaldiar na noc 2-4 tabl.

Edit: a i zapomniałam dopisać, że przed humirą podejrzenia RZS i ZSSK zostały wycofane, a obecnie znowu powróciły i pytanie czy coś jeszcze innego nie ma..
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: sofijka » 19 kwie 2014, 02:42

Obyty.z.cu, Tubisiu bardzo Wam dziękuję za informacje. Mi też sugerowano zapisanie się do Poradni Leczenia Bólu. Leki przeciwbólowe niespecjalnie na mnie działają. Trochę się obawiałam pójścia do takiej Poradni, bo różne opinie słyszałam, bywało, że negatwne , ale Obyty.z.cu Twoje słowa dają mi nadzieję, że jednak stosują tam metody nie tylko tabletkowe, ale też inne, które mogą pomóc w skutecznej walce z bólem i w końcu będzie szansa na uwolnienie się od tych męczarni( bo już nie wiem jak to inaczej nazwać ;/ )

U mnie dodatkowo na złą kondycję kręgosłupa wpływa to, że mam asymetrię miednicy oraz zmiany pourazowe w jej obrębie – doznałam w przeszłości poważnego urazu miednicy, miałam ją złamaną w 5 miejscach.
Tubisia pisze:rzed humirą podejrzenia RZS i ZSSK zostały wycofane, a obecnie znowu powróciły i pytanie czy coś jeszcze innego nie ma..
No ja także zadają sobie pytanie, czy to nie chodzi jeszcze o coś innego. Tylko w takim razie co to mogłoby być innego...

Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję :smile:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Natuśka » 04 sie 2015, 21:44

"Bingo"! :neutral:
Mam rzut stawowy jakiego nigdy chyba nie miałam....
Zajęte stawy krzyżowo-biodrowe i sztywnieje lędźwiowy, do tego biodrowe, kolanowe i stawy dłoni. Łażę jak robokop, kaczka- brak mi słów na określenie tego..
Nie poradziłam sobie ja, nie poradziły sobie leki, nie poradziły jelita- czekam na przyjęcie do szpitala.
Nie idę do Wrocławia, kładę się w Kaliszu.
Nie wiem co będzie, czy się zajmą, czy zleją, ale autentycznie nie mam siły na dalsze podróże.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

bryk
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 15 wrz 2012, 11:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: stąd

Re: Zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: bryk » 24 sie 2015, 19:38

Natuśka i jak?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby”