celiakia

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: celiakia

Post autor: noodle » 18 wrz 2012, 00:39

_Ray_ pisze:w czw. wrzuce dokładnie to co jest napisane w podreczniku do patomorfologii bo aktualnie jest 40 km ode mnie. Mam jakoś wieksze zaufanie do medycznych książek ;-)
Ja też, ale piszę to, co znalazłam w publikacjach. Zapisuję sobie takie ważniejsze kwestie. ;) Nie sugeruję się zdaniem pani Heni ze szpitala ani nikim takim. ;)

Uparcie nie będę się trzymać tej celiakii, chociaż nie ukrywam, że wolę, żeby to była celiakia, a nie jakaś poważniejsza choroba jelit.
Ostatnio zmieniony 18 wrz 2012, 00:42 przez noodle, łącznie zmieniany 1 raz.
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: celiakia

Post autor: subzero » 18 wrz 2012, 00:42

Ja mialam wykonane tylko badania na IgG wynik to 0,29 wiec ujemny. Powinnam badac tez IgA?

Awatar użytkownika
eni80
Aktywny ✽✽✽
Posty: 525
Rejestracja: 28 lis 2010, 13:31
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: celiakia

Post autor: eni80 » 18 wrz 2012, 08:42

noodle pisze:Ja szukam, złapałam się tej celiakii póki co, bo kolonoskopia, usg, żadne wyniki krwi (prócz żelaza) nie wychodzą źle, a źle się czuję. Co w takim razie mi jest? :|
Moja córka też miała tylko niski poziom żelaza , jeśli chodzi o badania. Reszta w normnie. Oprócz tego często bolała ją głowa .
eni :serce: :serce: :serce:

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: celiakia

Post autor: Alis » 18 wrz 2012, 10:46

noodle pisze:Ale wesoło nam, juhu!
Cieszę się Alis, że masz zdiagnozowaną chorobę. Cieszę się, że większość z Was ma zdiagnozowaną chorobę i możecie się leczyć w jej kierunku. Zazdroszczę wam, że chociaż macie już wiedzę, co z Wami nie tak.
Ale ja nie mam zdiagnozowanej choroby !!! Od 2009 roku cały czas walcze z dolegliwościami i nie wiadomo co mi jest.Od 2 lat żyję z bólem brzucha, nie przespałam w pełni żadnej nocy od tych 2 lat. A lekarze mówią tylko nie ma cu, cd to nic nie ma.
A dlaczego się smieję, bo mi w gastroskopii napisali że mam 25 limfocytów i to jest na granicy choroby trzewnej i do werfukacji serologicznej.
noodle pisze:Ja szukam, złapałam się tej celiakii póki co, bo kolonoskopia, usg, żadne wyniki krwi (prócz żelaza) nie wychodzą źle, a źle się czuję. Co w takim razie mi jest?
No widzisz a ja miałam 3 kolonoskopie, 3 gastroskopie, multi wyników krwii, badań kału, usg, pobyty na sorach, 2 razy na oddziałach w szpitalu, tk brzucha, rezonans jelit. No i dalej nie wiedzą co mi jest tak do końca, a za tabletki płace 100 procent bo nie mam diagnozy, biorę pentase która mi nie pomaga a na miesiąc to koszt 330 zł plus lek na żołądek i na grzyba, więc 500 zł. Ale tu na forum są osoboy co miały 5 kolonoskopii, kapsułke, badanie jelit cienkich i dalej nie wiedzą co im jest.

[ Dodano: 18-09-2012 ]
_Ray_ pisze:a limfocytarme kiedys było rozpoznawalne od powyzej 40, a teraz od powyżej 20.
i to w tej książce jest napisane, tej medycznej?
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: celiakia

Post autor: noodle » 18 wrz 2012, 11:31

Wybacz Alis, myslalam,ze opis choroby z lewej strony jest potwierdzony... Ja mialam 2 kolonki, jedna gastro, kilka usg, multum badan krwi, kalu i jak dotad nic.

Cierpie na dlugotrwale zaparcia od lat, mam co jakis czas mocne, skurczowe bole jelit umiejscowione zazwyczaj w okolicach esicy, gdzies po lewej w dole brzucha.
O moich objawach pisalam juz wczesniej, nie bede tego powtarzac.
Zlapalam sie kurczowo info o celiakii, bo w koncu ktps przypuszcza od czego to wszystko mam. W koncu wiadomo cokolwiek, w koncu ktos sie zajal szukaniem przyczyny moich dolegliwosci, a nie zaleczaniem objawow.
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: celiakia

Post autor: Alis » 18 wrz 2012, 11:44

No tak bo nie masz biegunek... U mnie jest tak, ze gastro tylko pytają 20 stolców dziennnie czy mniej? A ja że mniej, bo u mnie zaparciami sie zaczeło, potem pojawiły się biegunki, ale też nie tak ostro. A lekarze tylko poważnie podchodzą jak pacjent ma biegunki...Teraz mi lekarka zmniejszyła dawke pentasy, nie wiem dlaczego... Boli mnie jeszcze bardziej brzuch, spojówki, stawy, głowa, a ona mi dawke zmniejszyła bo biegunek nie mam...I już sił powoli.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Dzięciolinka
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 17 wrz 2012, 22:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Tłuszcz
Kontakt:

Re: celiakia

Post autor: Dzięciolinka » 18 wrz 2012, 12:35

Alis pisze:
noodle pisze:Ale wesoło nam, juhu!
Cieszę się Alis, że masz zdiagnozowaną chorobę. Cieszę się, że większość z Was ma zdiagnozowaną chorobę i możecie się leczyć w jej kierunku. Zazdroszczę wam, że chociaż macie już wiedzę, co z Wami nie tak.
Ale ja nie mam zdiagnozowanej choroby !!! Od 2009 roku cały czas walcze z dolegliwościami i nie wiadomo co mi jest.Od 2 lat żyję z bólem brzucha, nie przespałam w pełni żadnej nocy od tych 2 lat. A lekarze mówią tylko nie ma cu, cd to nic nie ma.
A dlaczego się smieję, bo mi w gastroskopii napisali że mam 25 limfocytów i to jest na granicy choroby trzewnej i do werfukacji serologicznej.
noodle pisze:Ja szukam, złapałam się tej celiakii póki co, bo kolonoskopia, usg, żadne wyniki krwi (prócz żelaza) nie wychodzą źle, a źle się czuję. Co w takim razie mi jest?
No widzisz a ja miałam 3 kolonoskopie, 3 gastroskopie, multi wyników krwii, badań kału, usg, pobyty na sorach, 2 razy na oddziałach w szpitalu, tk brzucha, rezonans jelit. No i dalej nie wiedzą co mi jest tak do końca, a za tabletki płace 100 procent bo nie mam diagnozy, biorę pentase która mi nie pomaga a na miesiąc to koszt 330 zł plus lek na żołądek i na grzyba, więc 500 zł. Ale tu na forum są osoboy co miały 5 kolonoskopii, kapsułke, badanie jelit cienkich i dalej nie wiedzą co im jest.

[ Dodano: 18-09-2012 ]
_Ray_ pisze:a limfocytarme kiedys było rozpoznawalne od powyzej 40, a teraz od powyżej 20.
i to w tej książce jest napisane, tej medycznej?


Alis weź może zmień lekarza albo szpital ?? moja diagnowa trwała rok i byłam już na wykończeniu skakałam od lekarza do lekarza i od szpitala do szpitala bo oczywiscie wszyscy uważali ze jes ok a krew w kale i bóle brzucha to mój wymysł wiec troche sie pomęczuyłam zanim trafiłam na kakretnego lekarza .. wydaje mi sie że skoro rumień guzowaty to masz crohna...

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: celiakia

Post autor: noodle » 18 wrz 2012, 12:54

Alis pisze:No tak bo nie masz biegunek... U mnie jest tak, ze gastro tylko pytają 20 stolców dziennnie czy mniej? A ja że mniej, bo u mnie zaparciami sie zaczeło, potem pojawiły się biegunki, ale też nie tak ostro. A lekarze tylko poważnie podchodzą jak pacjent ma biegunki...Teraz mi lekarka zmniejszyła dawke pentasy, nie wiem dlaczego... Boli mnie jeszcze bardziej brzuch, spojówki, stawy, głowa, a ona mi dawke zmniejszyła bo biegunek nie mam...I już sił powoli.
Ja byłam u lekarza, którego pytałam o badanie na krew utajoną w kale. Wiesz jak przebiegła rozmowa?

Ja: A może zrobimy badanie na krew utajoną w kale?
On: A ma pani widoczną krew?
Ja: No nie...
On: To po co to badanie?

Nie wchodziłam w dyskusję. Byłam u niego jeden jedyny raz. Powiedział mi, że to na pewno zespół jelita drażliwego. A wiesz po czym to uznał? Po wymacaniu brzucha ;) Nic więcej. To on powiedział, że skoro miałam robioną kolonkę 4 lata temu, to nie ma potrzeby jej powtarzania, bo to zbyt inwazyjne badanie. A gastro? Po co, skoro żołądek boli rzadko.

Na szczęście teraz trafiłam do lepszego lekarza, który - mam nadzieję - znajdzie przyczynę moich dolegliwości.
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: celiakia

Post autor: Alis » 18 wrz 2012, 12:57

Ale ja byłam w MSWIA w szpitalu leżałam w maju, wszystkie badania porobione, problem w tym, że na wizyte do lekarzy z Warszawy sie czeka.... No i własnie w pazdzierniku wyjazd, a od maja czekam tak i nic na to nie poradzę takie są kolejki. No właśnie mam świerze wyniki i nie ma crohna, stany zapalne są ale dalej jest w wypisie podejrzenie nzj.

[ Dodano: 18-09-2012 ]
noodle pisze:Ja byłam u lekarza, którego pytałam o badanie na krew utajoną w kale. Wiesz jak przebiegła rozmowa?

Ja: A może zrobimy badanie na krew utajoną w kale?
On: A ma pani widoczną krew?
Ja: No nie...
On: To po co to badanie?
Nawet nie wiesz jak ja to dobrze znam, większosć badań prywatnie, kasy poszło na to, kolonoskopia, tk wszystko płaciłam. Potem mi powiedzieli, że jest remisja a tak w ogóle to nic nie ma nie było i nigdy nie będzie w AM w Gdańsku i mam skarżyć lekarza który mnie leczył przeciwzapalnymi, bo po co skoro nic nie ma. Przez rok bez leków właśnie przez lekarzy z AM, cierpiąca chodziłam po róznych, a raczej moi rodzice chcieli mi ulzyć i zabierlai mnie do homeopaty, na akupunkture bez rezultatu. Mój tata aż zawał dostał od tego wszystkiego :cry: :cry: :cry:

[ Dodano: 18-09-2012 ]
_Ray_ pisze:najgorsza jesr niewiedza, bo przez 2 lata sama to przerabialam
Nie, dla mnie to już wszystko jedno czy to mikroskopowe, celiakia, czy crohn, jak zwał tak zwał, najgorsze są dla mnie dolegliwości. Ważne żeby leczenie pomagało i człowiek mógł normalnie funkcjonować.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: celiakia

Post autor: noodle » 18 wrz 2012, 21:40

Alis pisze:
Nawet nie wiesz jak ja to dobrze znam, większosć badań prywatnie, kasy poszło na to, kolonoskopia, tk wszystko płaciłam. Potem mi powiedzieli, że jest remisja a tak w ogóle to nic nie ma nie było i nigdy nie będzie w AM w Gdańsku i mam skarżyć lekarza który mnie leczył przeciwzapalnymi, bo po co skoro nic nie ma. Przez rok bez leków właśnie przez lekarzy z AM, cierpiąca chodziłam po róznych, a raczej moi rodzice chcieli mi ulzyć i zabierlai mnie do homeopaty, na akupunkture bez rezultatu. Mój tata aż zawał dostał od tego wszystkiego :cry: :cry: :cry:
Mi już kolonkę, gastro, usg i kolejne badania robią normalnie, na NFZ. W końcu. No ale co się napłaciłam to moje.

Alis pisze:
_Ray_ pisze:najgorsza jesr niewiedza, bo przez 2 lata sama to przerabialam
Nie, dla mnie to już wszystko jedno czy to mikroskopowe, celiakia, czy crohn, jak zwał tak zwał, najgorsze są dla mnie dolegliwości. Ważne żeby leczenie pomagało i człowiek mógł normalnie funkcjonować.
A ja wolę wiedzieć już konkretnie co mi jest, żeby leczyć coś w końcu, a nie gdybać i tak naprawdę tylko próbować i gdybać, co to może być.
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: celiakia

Post autor: Alis » 19 wrz 2012, 11:49

noodle, a jakie badanie z krwii miałaś bo ja dwa razy transglutaminoze tkankową i endomysialne, a to są dwa dokładne badaniam chyba :neutral:
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: celiakia

Post autor: noodle » 19 wrz 2012, 12:29

Alis pisze:noodle, a jakie badanie z krwii miałaś bo ja dwa razy transglutaminoze tkankową i endomysialne, a to są dwa dokładne badaniam chyba :neutral:
Kiedyś miałam tylko przeciwciała przeciw endomysium IgA, a dziś miałam IgA, jakieś tam jeszcze i tTga, jeśli dobrze pamiętam (spałam dziś 4h). Jutro odbieram wyniki jednych, reszta do 3 tygodni :|
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: celiakia

Post autor: Alis » 19 wrz 2012, 12:51

Aha no to dobrze będzie wiadomo więcej
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: celiakia

Post autor: noodle » 19 wrz 2012, 14:11

Denerwuję się, szkoda, że to tak długo trzeba czekać. Nie wiem, jakie wyniki będą jutro, czy cokolwiek już będzie wiadomo. Takie czekanie jest najgorsze...
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: celiakia

Post autor: Mimi2 » 19 wrz 2012, 15:01

noodle pisze: Byłam u niego jeden jedyny raz. Powiedział mi, że to na pewno zespół jelita drażliwego. A wiesz po czym to uznał? Po wymacaniu brzucha ;) Nic więcej.
Też się z tym spotkałam;) Na szczęście dostałam skierowanie na sigmę, a lekarz po tym jak usłyszał, że mi się po Asamaxie poprawiło(wydębiony od rodzinnego) to od razu zmienił gadkę, że to może jednak mikroskopowe.
Trzymam kciuki, aby wyniki szybko przyszły. Sama będę weryfikować czy to co mi dolegało w dzieciństwie było celiakią czy tylko wtórną nietolerancją glutenu(po lambliozie). Jak na forum celiaków poczytałam o ich objawach u dorosłych to mogę się pod nimi podpisać, także czekam na gastro z utęsknieniem.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby”