Witam. Nowy CU

Miejsce dla Tych, którzy chcą się lepiej poznać

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Radek.JG
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 24 lip 2020, 22:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
miasto: Jelenia Góra

Witam. Nowy CU

Post autor: Radek.JG » 26 lip 2020, 12:42

Witam wszystkich na forum.
Jestem nowym posiadaczem CU tak jak mój ojciec(Od 15 lat). Po objawach biegunki (6-8/dz) z krwią styczeń-luty 2020 wizyta u lekarza ogólnego. Morfologia wzorowa, badanie na krew utajoną wyszło ujemne, ale z moich obserwacji krew była. Skierowanie na kolonoskopie (kwiecień). Badanie potwierdziło zmiany na jelicie odpowiadające CU. Pobrane wycinki bez cech dysplazji. Od tego czasu jestem pod opieką gastroenterologa( niestety z powodu pandemi tylko lelewizyty) wdrożone leczenie Cortiment + asamx bez większej poprawy, Metronidazol+Cipronex+Nystatyna, następnie metypred od 32 mg. schodząc w dół co 4mg/tyg. i zmiana asamaxu na sulfasalazyne + kwas foliowy. Steryd skończony, w tym tygodniu zrobione badanie krwi + mocz, wyniki dopiero jutro. Na 8 sierpnia mam już normalna wizytę u gastro. W tym okresie waga w dół z 75 na 65, osłabienie, podłamanie psychiczne,czasami bóle i zawroty głowy. Wcześniej aktywnie uprawniałem sport , biegi, rower,siłownia,basen. Z powodu pandemi udało mi się przez ten okres zostać w domu biorąc opiekę na dziecko ale jutro zamierzam wrócić do pracy, stresująca na III zmiany.
Na początku lekko podchodziłem do diety, teraz jednak zaczynam oswajać się z chorobą i poważnie podejść do sprawy. Nie wiem czy coś jeszcze więcej mogę zrobić, jakieś sugestie cenne rady czy uwagi mile widziane bo jestem sam z tym wszystkim.

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Leo-trans » 26 lip 2020, 13:10

Witam na pewno się nie poddawaj.ja też byłem sam do momentu zarejestrowania się na tym forum .ja ostatnio dostałem od lekarza jakieś leki na wyciszenie uspokojenie bo podobno w głowie tez siedzi nasza choroba.trzymaj się dzielnie ,głowa do góry

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 160
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Dorota1973 » 26 lip 2020, 13:28

Leo-trans pisze:
26 lip 2020, 13:10
Witam na pewno się nie poddawaj.ja też byłem sam do momentu zarejestrowania się na tym forum .ja ostatnio dostałem od lekarza jakieś leki na wyciszenie uspokojenie bo podobno w głowie tez siedzi nasza choroba.trzymaj się dzielnie ,głowa do góry
Możesz napisać co to za leki na wyciszenie i uspokojenie?

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Leo-trans » 26 lip 2020, 13:32

Sulpiryd biorę ok tygodnia .jest to mój drugi lekarz gastro.pierwszy na NFZ jest mało zaangażowany i poszedłem prywatne i twierdzi że będziemy próbowali schodzić z asamaxa.nie wiem jak będzie dalej.

Radek.JG
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 24 lip 2020, 22:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
miasto: Jelenia Góra

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Radek.JG » 26 lip 2020, 14:05

Powoli dociera do mnie, że będę musiał nauczyć się żyć z tą chorobą i pogodzić się z nią, bo na początku byłem załamany " dlaczego ja". Mam skierowanie do poradni psychologicznej, ale nie wiem jak tam z terminami. Od początku lecze się prywatnie u gastroenterologa, ale mam też skierowanie do innego na NFZ żeby porównać podejście do tematu. Wszystkiego że względu na kasę nie da rady prywatnie ogarnąć. Na temat CU "cały" Internet przeczytane, a teraz dodatkowo forum. Dziękuje za odzew i wsparcie.

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Leo-trans » 26 lip 2020, 17:15

:wink: Też nie rezygnuje z lekarza NFZ.nie jest zły tylko chyba duża ilość pacjentów nie pozwala mu się dobrze zająć pacjentem.ja choruje od początku roku.po sterydach dostałem cukrzycy wynik720 cukru.bralem insulinę teraz zszedłem z niej i ze sterydu.narazie jest ok chodź nie wstawałem z łóżka.u ciebie też będzie ok :smile:

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 160
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Dorota1973 » 26 lip 2020, 18:19

[quote=Radek.JG post_id=447284 time=1595765126 user_id=14382]
Powoli dociera do mnie, że będę musiał nauczyć się żyć z tą chorobą i pogodzić się z nią, bo na początku byłem załamany " dlaczego ja". Mam skierowanie do poradni psychologicznej, ale nie wiem jak tam z terminami. Od początku lecze się prywatnie u gastroenterologa, ale mam też skierowanie do innego na NFZ żeby porównać podejście do tematu. Wszystkiego że względu na kasę nie da rady prywatnie ogarnąć. Na temat CU "cały" Internet przeczytane, a teraz dodatkowo forum. Dziękuje za odzew i wsparcie.
[/quote]

Mój syn ma rozpoznanego crohna. To było blisko dwa lata temu. Aktualnie ma szesnascie lat. Tez były pytania dlaczego on i co zrobiliśmy nie tak albo co przeoczyliśmy. Tym bardziej że jego objawy były mało charakterystyczne. Nie bolał go brzuch ani nie było biegania do toalety. Do psychologa nie poszliśmy choć teraz uważam to za błąd. W sumie wtedy o tym nie myślałam. Nie mogłam sobie wybaczyć tych okoliczności. Powoli jednak chłopak się pozbierał. Nawet przytył ładnych parę kg. Staramy się być dobrej myśli. Jest aktualnie na immunosupresji.
Musisz być silny. Wszyscy z tymi chorobami jesteście niesamowicie silni. Zaglądaj na to forum. Ja tu wiele cennych rzeczy się dowiedziałam.
Dodam tylko że Wojtek o chorobie nie chce rozmawiać.

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Avs » 26 lip 2020, 20:31

Radek - Jakbyś czuł, że twoja terapia nie idzie w dobrym kierunku, lekarz wydaje się nie mieć pomyślu na ciebie - odezwij się na priv.
Sam jestem też z woj. dolnośląskiego i osobiście przerabiałem najróżniejsze stany, zaostrzenia, poprawy, pogroszenia, róznorakie leczenia i lekarzy. Obecnie trafiłem na bardzo zaangażowanego lekarza, który i w wolnym czasie domowym nie ma problemu by zdzwonić się ze mną, ustalić dalsze kroki co dla psychiki wielu z nas jest na pewno istotne.

Niestety choroba wywołuje u nas często duże zmiany trybu życia. Psychika na pewno też ma duże znaczenie, z doświadczenia własnego i znajomych chorujących na NZJ podpowiem, że trzeba znaleźć sposób na odciągnięcie myśli od choroby, niezadręczanie się i u nas najlepiej sprawdziło się znalezienie sobie jakiegoś hobby/zajęcia pochłaniającego nasze czarne myśli - czytanie ksiązki, nauka, spacery, nauka gry na instrumentach muzycznych itd.

Zdrówka!

pluszaczek-83
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 paź 2020, 19:31
Choroba: CU
województwo: łódzkie

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: pluszaczek-83 » 27 paź 2020, 20:05

Witam wszystkich
Jestem tutaj nowa i cieszę się, że trafiłam na to forum. Kilka słów o mnie. Mam 37 lat, choruję od 10-15 lat na CU. W sumie zaczęło się kilkanaście lat temu .... dość jak dla mnie nietypowo. Nowa praca stres i o określonej godzinie, a dokładniej kończąc pracę biegłam do domu do toalety. Trwało to może 3 miesiące, aż zdecydowałam się pójść do lekarza. Przepisano mi sulfasalzynę, którą jakiś czas przyjmowałam. Z racji tego, że trwały strajki i nie przyjęto mnie do szpitala - wtedy jeszcze do końca nie wiedziałam co to jest kolonoskopia, pani doktor zaproponowała rektoskopię. Idąc na badanie nie wiedziałam do końca, że nie dam rady się zbadać. I tak też napisali mi na karcie informacyjnej - brak współpracy z pacjentką. Badanie do dnia dzisiejszego uważam za upokarzające i tragiczne. Leki brałam tylko jakiś czas, zadziałały nic się nowego nie działo więc można powiedzieć wszystko wróciło do normy. To był rok 2007. Dotrwałam do roku 2012 bez leków i lekarzy i zaczęło się od nowa. Wtedy moja gastrolog skierowała mnie na badanie kolonoskopii i gastroskopii. Wynik nie dał jednoznacznej odpowiedzi. Wychodziło na to, że albo CU albo CD - ale histopatologia nie była do końca pewna. Zaczęłam stosować Asamax 4 tabletki na dobę. Przez jakiś czas byłam też na 6. Dwa lata temu załatwiłam się bólem zęba i przyjmowałam przez jakiś czas ketonal. Nie było to dobre posunięcie, ale nie byłam w stanie funkcjonować normalnie. Przez miesiąc brałam sterydy, które w ogóle nie zadziałały - nazwy nawet już nie pamiętam. I tak wylądowałam na Asamaxie na 6 tabletkach. Wszystko szybko wróciło do normy i dalej ciągnęłam 4 tabletki. Na ten moment po ostatniej kolono (maj 2020) stwierdzono, że obraz przedstawia remisję CU i przeszłam na Pentasa 1 g czopki (noc), aczkolwiek Asamax był zdecydowanie wygodniejszy dla mnie. Na co dzień czuję się dobrze, nie mam żadnych dolegliwości, nie stosuję diety w ogóle, a nawet jadam czasami bardzo niezdrowo. Prowadzę bardzo zwykły i normalny tryb życia i tylko czasami czytając wpisy innych nachodzi mnie stres co będzie dalej. Boję się lekarzy, a szpitala najbardziej. No to chyba tyle o mnie.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka.
Aneta

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: atabe » 28 paź 2020, 15:58

Jakieś dziwne to Twoje leczenie . W CU nie odstawia się Asamaxu nawet w remisji , chociażby ze względu na większe zagrożenie rakiem /homeoprewencja/ . Czopki stosuje się dodatkowo jeśli coś się dzieje w odbytnicy. Asamax to podstawa

ODPOWIEDZ

Wróć do „Poznajmy się”