Strona 1 z 1

Witam wszystkich :)

: 04 lut 2020, 21:32
autor: chawratka
Witam wszystkich.
Moja przygoda z CU rozpoczęła się w listopadzie 2017 roku, gdzie objawami były krwawe biegunki i znaczny spadek wagi.
Wiem, że przez stres w pracy wszystko się zaczęło (nieregularne posiłki, nadgodziny, jedzenie jednaj kanapki przez 10h z powodu ściśniętego żołądka).
Na początku trafiłam na miejscowego chirurga, który szybko zlecił kolonoskopie z hist-pat, na której wyszły zmiany w jelicie grubym wskazujące na CU. Dostałam skierowanie do gastroenterologa- a przez ten czas brałam Sulfasalazin.
Na Podkarpaciu dostanie się do dobrego gastrologa to czas oczekiwania wtedy od 5 miesięcy (prywatnie!) do 10 mies na NFZ(!!!), ale jakimś cudem udało mi się czekać tylko miesiąc w prywatnej klinice. Na tamten czas już wszystko było dobrze, skończyły się krwawe biegunki, waga się ustabilizowała. Wizyta trwała 15 minut- diagnoza z kopii moich wyników badań i zmiana leku na Asamax500-czopki. Dieta- jeść wszystko ale z umiarem i słuchać organizmu. A mój stan określił jako stan remisji skoro nie ma krwi w stolcu. Leki ma mi przepisywać rodzinny (bo refundacja i taniej). Od tamtej pory nie byłam u żadnego innego gastrologa
I tak mijają mi dwa lata. Czasami mam bóle jelit, lub szybką nagłą potrzebę zrzucenia balastu, ale nie tracę wagi i nie mam krwawych biegunek.

Weszłam na to forum, w celu poczytania czy z moją chorobą mogę oddawać krew- z czego dowiedziałam się ze nie :smutny:

Dużo jest tutaj osób w stanie remisji? Jak często poddajecie się kontrolnej kolonoskopii?
Bo w sumie miałam tylko tą jedną, ale się zastanawiam nad znalezieniem lekarza na Podkarpaciu, który może by od czasu do czasu zlecił jakieś badania kontrolne?

Re: Witam wszystkich :)

: 04 lut 2020, 22:14
autor: Orzelek
Cześć :roll:

No, niestety jako osoby chorujące na choroby przewlekłe nie możemy oddawać krwi.

Re: Witam wszystkich :)

: 05 lut 2020, 13:17
autor: atabe
A jakieś leki doustnie bierzesz?

Re: Witam wszystkich :)

: 05 lut 2020, 19:50
autor: chawratka
Nie, na Cu nic doustnie nie biorę. Tylko Asamax w formie czopków.

Doustnie biorę Betaloc, ale to na serce (niedomykanie zastawek).

Re: Witam wszystkich :)

: 06 lut 2020, 15:39
autor: obyty.z.cu
chawratka pisze:
04 lut 2020, 21:32
Na Podkarpaciu dostanie się do dobrego gastrologa to czas oczekiwania wtedy od 5 miesięcy (prywatnie!) do 10 mies na NFZ(!!!), ale jakimś cudem udało mi się czekać tylko miesiąc w prywatnej klinice.
Dieta- jeść wszystko ale z umiarem i słuchać organizmu. A mój stan określił jako stan remisji skoro nie ma krwi w stolcu. Leki ma mi przepisywać rodzinny (bo refundacja i taniej). Od tamtej pory nie byłam u żadnego innego gastrologa
I tak mijają mi dwa lata. Czasami mam bóle jelit, lub szybką nagłą potrzebę zrzucenia balastu, ale nie tracę wagi i nie mam krwawych biegunek.

Dużo jest tutaj osób w stanie remisji? Jak często poddajecie się kontrolnej kolonoskopii?
Bo w sumie miałam tylko tą jedną, ale się zastanawiam nad znalezieniem lekarza na Podkarpaciu, który może by od czasu do czasu zlecił jakieś badania kontrolne?
mając diagnozę CU nie ma co czekac na zaostrzenie tylko zapisac się do lekarza dobrego gastroenterologa, na NFZ. To że wizyta będzie za pół roku ? spoko, czas minie i ta wizyta własnie będzie po to by robic kontrolne badania, wprowadzać zmiany w leczeniu itd.
Prywatnie lekarz nie jest lepszy, a i nie zawsze może przepisać leki refundowane (jeśli nie ma umowy z NFZ). Najczęściej to prywatne wizyty się przydają na konsultacje przy wielkich problemach ;)
A remisje mogą być 3, - objawowa, kliniczna w badaniu endoskopowym i mikroskopowa w badaniu wycinka. Ty wnioskuje masz objawową, bo nie ma potwierdzenia innej.
Właśnie dlatego ten lekarz gastro "prowadzący" jest potrzebny. Pamiętaj, że w naszej chorobie nie ma tak, że będzie zawsze super, przyjdą gorsze czasy, a wtedy lepiej mieć "swojego" lekarza , który zna historię choroby ,pacjenta, niż awaryjny "pierwszy dostępny" , bo recepty na zaostrzenie to i mądry rodzinny wypisze, jeśli wie jakie.

A i pamiętaj, że przy CU jesteśmy zagrożeni rakiem jelita grubego i dlatego jestesmy w leczeniu chemo-prewencyjnym, a to oznacza tak kontrolne badanie endoskopowe co jakiś czas, ale i leki.

https://j-elita.org.pl/wp-content/uploa ... Polish.pdf

Re: Witam wszystkich :)

: 06 lut 2020, 16:52
autor: atabe
Myślę ,że przy CU powinnaś mieć też Asamax doustnie , nawet w czasie remisji . Tak jak pisał Obyty, chociażby ze względu na chemo-prewencję. Moja córa stale bierze 3x2 Asamax

Re: Witam wszystkich :)

: 06 lut 2020, 21:28
autor: chawratka
Dzięki wielki, za porady :)
Chyba czas wybrać się do rodzinnego nie tylko po receptę, ale i po skierowanie i się zapisać do jakiegoś na stałe na NFZ.
Pewnie bym sama na to wcześniej wpadła, tylko jestem z małej miejscowości blisko Ukrainy :D i do "cywilizacji" mam aż 100 km :D