Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
iwashi
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 28 lis 2006, 19:14
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: iwashi » 03 paź 2007, 10:39

Witam wsyzstkich!

Kiedys sie przedstawialem na forum, ale moja aktywnosc zmniejszyla sie do zera w ostatnich miesiącach. Jestem z Warszawy i chociaz moim lekarzem prowadzącym jest Kosieradzki z bródnowskiego, to poszedlem dla draki do prof. Butruka do fundacji gastrologicznej.

O swojej sytuacji mu opowiedzialem:
CD, metypred nie zadziałał, jestem na budenofalku, metotrexacie i asamax.
Wrzody male na dlugosci calego j. grubego, zwęrzenie w okolicy zastawki Bauchina (ktore NIE jest zwęzeniem tym zwłókniałym - tylko wynika ze stanu zapalnego tamtego odcinka jelita grubego/cienkiego) i owrzodzenie w ileum terminale. Zwęzenie w lutym bylo duze (swiatlo 4mm- podczas kolonoskopii stwierdzone). Jednakze kilka dni temu bylem na USG jamy brzusznej z jakims specjalnym nowym kontrastem i powiedzieli, ze światlo jelita jest stosunkowo duze i ze nie ma tragedii.
Moj stan samopoczuciowy okreslam jako dobry.

Tyle o mnie - teraz o sytuacji:
Podczas wizyty u Butruka na samym koncu on cos tam wspomnial o biologicznym, ze to byloby dobre dla mnie - ze mozliwe, iz będzie musiala byc operacja
(nie wiedzial o tym, ze
nei jest światlo jest w miare duze po USG i o tym, ze nie jest zwłókniale) zaraz po wzięciu biolo, ale powiedział równiez, ze to sie w miare oplaca - raz cięcie a potem spokoj. To jego slowa.
To ja mu przytaknąłem - co mialem zrobic :P Wyszedlem raczej z nijakim wrazeniem.


No i nagle dzis rano dzwoni do mnie facetka i mowi, ze zaprsza mnie do szpitala.
What the...? Jakiego szpitala sie pytam? Ona mowi, ze onkologicznego w warszawie na 14 pazdziernika i ze na leczenie biologiczne i mozliwe, ze na operacje wycięcia tamtego odcinka. Nikt mnie o niczym nie poinformowal, tylko postawil przed stanem dokonanym. Zadnego uprzedniego telefonu od butruka. Nic. Do szpitala Pana zapraszamy. Nawet nie potrafila mi powiedziec na ile do tego szpitala mnie chcą wziąć. I musze im odpowiedziec co i jak do jutra.

Ja wiem, ze taka sytuacja czeso sie nie zdaza i mozliwosc brania biologii tez raczej nie... ale sam sposob w jaki stawiają czlowieka pod sciana... i nie wiem co mam robic ?

Ile trwa leczenie biologią i ile trwa wycięcie poczatku grubasa? Ile moze trwać dochodzenie do siebie?

Przepraszam, ze zawracam Wam glowe, ale sami chyba rozumiecie... sprawa jest pilna :(.


Pozdrowionka i dzieki wszstkim za odpowiedz :)

Tomuś


PS. Pierwsze co postanowilem zrobic, to skonsultowac sie ze swoim lekarzem prowadzącym :)
iwashi

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Raysha » 03 paź 2007, 13:07


Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Mamcia » 03 paź 2007, 16:25

To zadzwoń do Butruka i się dopytaj. Może chodzić o program badań klinicznych i oni wtedy ściągają pacjentów, ale wpierw mają obowiązek dostarczyć informacje.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Kacper

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Kacper » 03 paź 2007, 18:08

Mamcia pisze:To zadzwoń do Butruka i się dopytaj. Może chodzić o program badań klinicznych i oni wtedy ściągają pacjentów, ale wpierw mają obowiązek dostarczyć informacje.
skąd ja to znam :wink:

Awatar użytkownika
iwashi
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 28 lis 2006, 19:14
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: iwashi » 03 paź 2007, 18:29

Dzieki wsztkim :). Zaraz zadzwonie.
Wiem chyba o co chodzi, bo moj lekarz prowadzący dziś wspomniał o badaniach Butruka.

Myslicie ze warto na takie badania sie zglosic?
iwashi

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Raysha » 03 paź 2007, 18:34

Myslicie ze warto na takie badania sie zglosic?
Przykład mamy na forumowej Owcy czyli magdalene, tez jest w jakiś badaniach ;)

Davidoo
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 08 maja 2007, 21:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Davidoo » 05 paź 2007, 09:53

Mam pytanie jak najszybciej sie dostac (i oczywiscie najmniej placac) na takie leczenie lekami biologicznymi?? choroba mi juz zyc nie daje najprawdopodobniej starce prace przez ciagle wizyty na chorobowym. Ps. czy w niemczech te leki sa tansze czy cos bo posiadam obywatelstwo niemieckie (dluuuuga historia) i moze w ten sposob uda mi sie je zalatwic

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: megi_25 » 05 paź 2007, 10:20

Leki w Niemczech są zdecydowanie tańsze.
Pozdr
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
iwashi
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 28 lis 2006, 19:14
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: iwashi » 05 paź 2007, 23:23

Davidoo, No wiec ja juz wiem wszystko - dodzwonilem sie do ekipy Butruka.
Dlaczego dostalem to leczenie? Nie wiem. Poszedlem do Butruka na Warynskiego 10a
do Fundacji Gastroenterologicznej. Przyjmuje tam w środy.
Zgadałem - powiedzialem swoją historię i nagle zawołali mnie do szpitala na wszystkie badania i na ewentualnego remicade (zaden test leków).

Moze tez tak sprobuj. Oczywiscie badania i leczenie za darmo.
Teraz podobniez znalazły sie jakies fundusze na dofinansowanie leczenia biolo.
Warto szybko reagować.

Pozdr!
iwashi

Awatar użytkownika
greeg
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 20 sty 2007, 22:12
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: South Yorkshire
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: greeg » 10 paź 2007, 23:12

witam.ja na ostatniej mojej wizycie miałem również rozpatrywaną ewentualną możliwość podania mi remicade.odmówiłem ale do dziś racionalnie niepotrafię wytłumaczyć sobie dlaczego?niewiem czy to dobre rozwiązanie,tak po części to mam olbrzymie tendencje do narzekania a to coś boli lub pobolewa,z reguły staram się niezatruwać takimi drobnostkami komuś wolnego czasu.Ale postanowiłem że jeżeli choć to opiszę a ktoś to przeczyta to zapewne lepiej się poczuje.Ciągle sobie wmawiam że jest dobrze lub jakoś tak,inaczej odpadł bym,niemógł pracować..to tylko hipoteza bo jak choroba przyciśnie to mam nadzieję że wyczuję tą chwilę. a w rzeczywistości czasem moje ciało przypomina...w sumie niewiem co..ograniczone ruchy,szybkie męczenie się mięśni czy to że w chwili obecnej ważę 10 kg więcej od mojej przeciętnej wagi jest nadzwyczaj dziwne dla mnie,czytam że to dobry zapas na ewentualne zaostrzenie..spoko.Jak to się wszystko zaczeło,myślę teraz o chorobie,kiedy wróciłem do siebie,pomyślałem że to dobre rozwiązanie,taki wyjazd,zawsze jakieś większe pieniądze,jak leki są takie drogie..zostawiłem wszystko co kochałem i wiem że drugi raz bym tego raczej niezrobił.choć już kiedyś myślałem że tam niewracam.Reasumując,czasem myślę że jeszcze dziecko gdzieś tam czeka,nawet mam kandydatkę na matkę.ale coraz słabiej to widzę :neutral: nieznam nikogo kto jest po tym leku i niejestem pewny ,czy chcę zadać takie pytanie to tematy nad którymi cięższy oddech wydobywa się a krew inaczej pulsuje.Mam za tydzień wizytę(dziś nawet zadzwoniłem do kliniki tak się przypomnieć) i jeżeli jest druga szansa to się zgadzam i robię to przede wszystkim dla siebie,przykre jest to że musimy się tak faszerować. i te ciągłe rozterki zadziała czy nie?takie czekanie :arrow: beznadziejne... w każdym razie pozdrawiam gorąco.

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Sałat89 » 26 paź 2007, 02:37

Witam!
Choruje na CU & PSC, w moim przypadku leczenie farmakologiczne nie dziala (okresy remisji gora 5 miesiecy). Teraz czekam na telefon w sprawie leczenia biologicznego, lecze sie w centrum onkologii (klinika gastroenterologii) na Ursynowie. Jezeli to leczenie nie da efektu, to czeka mnie operacja czesciowego usuniecia jelita grubego. Nadzieja pozostala w leczeniu biologicznym :/

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4315
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: -Ania- » 26 paź 2007, 07:41

nie znam Twojej sytuacji, ale myśle, że nadzieja to jest nie tylko w leczeniu biologicznym, ale równiez w leczeniu żywieniowym - mam na myśli dobrze stosowane leczenie dojelitowe i pozajelitowe.

Nie znam Twojej sytuacji, ale ja na Twoim miejscu zorientowalabym się co do takiej mozliwosci. Nawet jesli ma sie to wiazac ze zmianą miejsca leczenia.
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
iwashi
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 28 lis 2006, 19:14
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: iwashi » 26 paź 2007, 15:53

Witam wszystkich raz jeszcze.
Ze szpitala wyszedlem po 2 tygodniach nuuuudów.
Informacja jest następująca: faktycznie na Ursynowie w Onkologicznym dysponują
Remicade i nie sa to zadne testy tylko normalne dawki. Zeby tam trafić ja zjawilem sie u Butruka - tak jak pisalem.
Wiec jesli chcecie dostać Remicade w miare szybko (cala procedura od pojscia do Butruka
do trafienia do szpitala w moim przypadku trwała ok 3-4 tygodnie) to spróbujcie udezac do fundacji gastroentero na Warynskiego w Warszawie.

Mi niestety - stety jeszcze Remi nie podali :P. Najpierw dali mi konską dawkę sterów dozylnie, bo sie okazalo, ze troche w jelicie jest róznie. I za miesiac powrót na endoskopie i ewentualny remi.

Pozdr,
iwashi

Awatar użytkownika
Agnieszka2
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 14 gru 2006, 21:15
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Bruksela
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Agnieszka2 » 25 lis 2007, 21:51

Boje sie tego remicade. Jest opisanych tyle strasznych nastepstw po przyjeciu tego leku. A musze rozwazyc to lub Imuran.
Aga
Przyjazn jest najdelikatniejszym kwiatem, ktory rozwija sie z wzajemnych kontaktow miedzyludzkich. Jezeli nie dbamy o niego cierpliwie i niestrudzenie,więdnie i usycha, zanim otworzy wszystkie swe paki.

Awatar użytkownika
Jolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 139
Rejestracja: 18 paź 2006, 19:26
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bieruń
Kontakt:

Re: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

Post autor: Jolcia » 26 lis 2007, 17:33

Agnieszka2 pisze:Boje sie tego remicade. Jest opisanych tyle strasznych nastepstw po przyjeciu tego leku. A musze rozwazyc to lub Imuran.
ja brałam równocześnie imuran i miałam podane trzy dawki remicade - postawiło mnie to na nogi; jedno przy tym wszystkim wiem na 100% - spokój i rozwaga pozwolą na normowanie zdrowia :)
Każdy może być szczęśliwy, tylko od niego to zależy

Zablokowany

Wróć do „Leki Biologiczne”