Załamany

Miejsce na tematy wielowątkowe oraz niepowiązane z konkretnymi lekami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
zmijka87
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 03 sie 2006, 14:50
Choroba: CU
Lokalizacja: Kraków

Załamany

Post autor: zmijka87 » 03 sie 2006, 15:08

Witam!
To mój pierwszy post tutaj, dlatego witam wszystkch chorych na CU i CD.
Cieszę się, że znalazłem forum dla ludzi z chorobami jelit.
Problemy z jelitami zaczęły mi się w maju.
Na początku lipca dowiedziałem się, że choruję na CU.
Myślalem, że to niegroźna choroba z którą wiekszość ludzi jakoś żyje.
Wczoraj miałem robioną kolonoskopie na tzw. Białej Chirurgii CMUJ.
Chirurg powiedział, że mam wrzody i ropnie na całej długości jelita grubego.
Powiedział też, że jeżeli nie pomoże mi leczenie farmakologiczne
to trzeba będzie wycinać jelito i będę miał taką rurkę i worek.
Jestem bardzo młody i to mnie bardzo przeraziło.
Mam do Was pytanie odnośnie leków.
Ja zażywam Pentase (tabletki 500 mg) 3x1 i Hemofer (żelazo) 1x1.
Czy znacie jakieś lekarstwa, preparaty itp. (nawet drogie),
które pomogają skutecznie walczyć z tą chorobą, na tyle,
żebym nie musiał mieć wycinanego jelita?
Proszę Was o radę.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: Załamany

Post autor: madziula » 03 sie 2006, 15:34

dokładnie tak :) nie załamuj się, bo to może tylko pogorszyć Twój stan. Będzie dobrze, pozdrawiam.
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

IWA
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 10 kwie 2006, 21:58
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: GÓRNY ŚLĄSK

Re: Załamany

Post autor: IWA » 03 sie 2006, 16:28

Witaj :!: Myślę, że leki Ci pomogą i będzie lepiej. Trzymaj się :tak:

Misia

Re: Załamany

Post autor: Misia » 03 sie 2006, 16:35

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

zmijka87
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 03 sie 2006, 14:50
Choroba: CU
Lokalizacja: Kraków

Re: Załamany

Post autor: zmijka87 » 03 sie 2006, 17:07

Dzięki za słowa pocieszenia i rady!
Mam nadzieje, że będzie dobrze.
Pozdrawiam Wszystkich :roll:

Andrzej H.
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 02 sie 2006, 16:21
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz
Kontakt:

Re: Załamany

Post autor: Andrzej H. » 03 sie 2006, 17:37

Głowa do góry,wiem ,że ciężko zaakceptować te chorobę. Sam to przerabiałem ponad półtora roku temu. Też dla mnie był to koniec świata. Wierz mi jednak da się z tym żyć, tylko nalezy przestrzegać pewnych reguł. Tak jak Ci radzono wyżej, regularnie leki, uważaj na to co jesz, nie szalej z wysiłkiem fizycznym. Pozdrawiam ciepło i jeszcze raz spoko! :roll:

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Załamany

Post autor: Bartek_TM » 03 sie 2006, 18:19

Głowa do góry! Przedewszytkim żyj normalnie. Imprezy, dziewczyny :mrgreen: itp. Tak jak piszą pozostali uważaj na żarcie. Na tych imprezach unikaj alkoholu. Jak się polepszy możesz później spróbować po troszku tego, który ci nie będzie szkodził (metoda prób i błędów). W lutym mój stan był na tyle zły, że nie mogłem zejść po schodach z 4 piętra bloku. W tej chwili basen, sauna, rower i wszystko inne :mrgreen:. Nawet alkoholu czasem sobie popije. Trzymaj się. Znam o wiele gorsze przypadki niż twój np. 5 letnią dziewczynkę która ma problem z trzustką. Mój lekarz wyjaśnił mi, że wycięcie jelita jest już w ostatecznych przypadkach np. gdy powstają zmiany, które moga doporwadzić do powstania raka czy coś takiego. Pozdrowionka jeszcze raz

Awatar użytkownika
jaryszek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 805
Rejestracja: 25 maja 2006, 11:56
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Oborniki Śląskie
Kontakt:

Re: Załamany

Post autor: jaryszek » 03 sie 2006, 21:52

Ja na przyklad pije alkohol regularnie i jakos zyje :mrgreen:
Chroba:CU, Stan:zaostrzenie Leki: Asamax 500mg(3x2), Metypred 32mg, Calperos 1000mg,azathrioprine 50mg(1x2),Waga/Wzrost:50/171 Brak typowej remisji od 4 lat /Jestem pacjentem prof. Paradowskiego we Wrocławiu.

Co nas nie zabije, to nas wzmocni...

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Załamany

Post autor: Tomy » 03 sie 2006, 22:48

Witaj Zmijka !

Jeżeli wczoraj miałeś robioną kolonoskopię, to powinieneś dostać zaraz po badaniu opis stanu jelita tak jak widział to lekarz przez kolonoskop. Dalej na pewno pobrano wycinki do badania mikroskopowego (to też powinno być zapisane w/w opisie) Po około 10 dniach powinieneś dostać wyniki badania hist.- pat. tych wycinków. I dopiero wtedy może się na ten temat wypowiadać lekarz specjalista, moim zdaniem wyłącznie gastroenterolog z długą praktyką szpitalną w leczeniu jelit. W ogóle kolonoskopię powinien wykonywać gastroenterolog, najlepiej ten, który będzie Cię potem leczył. Jeżeli kolonoskopię przeprowadził u Ciebie chirurg, to on potem myśli dalej tak jak chirurg, czyli najlepiej wyciąć całość i po sprawie. A w CU, chirurg ma co robić bardzo rzadko. Jest to zarezerwowane naprawdę na kilka rodzajów komplikacji, na pewno nie na te, które teraz opisałeś.

Co do leków, to te leki i dawki które opisałeś, to moim zdaniem jest kompletne nieporozumienie i chyba zostało włączone nie przez specjalistę i tylko do czasu zakończenia pełnej diagnostyki. Jeżeli tak zaordynowałby lekarz gastro, to powinieneś go szybko zmienić. Bo tak jak napisała Misia, Pentasa to nie jest dobry wybór, a dawka 3x1 jest śmieszna, jeżeli masz zmiany na całej długości jelita grubego. Natomiast nie zdziwiłbym się, gdyby specjalista gastro zalecił na „dzień dobry” Sulfosalazynę EN 3x3, Salofalk czopki 2x1, lub wlewki Salofalku lub Pentasy, kwas foliowy15mg/dzień. Jeżeli żle byś tolerował Sulfosalazynę (rzadko, ale się zdarza) to wtedy lekarz zamienił by ją pewnie na Asamax lub Salofalk w tabletkach, też w wysokich dawkach. Hemofer, czyli żelazo, wyłącznie jeżeli masz słabe wyniki morfologii krwi. Po około 2 miesiącach, gdyby nie było odczuwalnej poprawy lekarz gastro włączyłby sterydy np. Encorton w krótkiej serii, ale z wysokiej dawki np. 40 mg/dzień przez pierwsze dwa tygodnie, a potem co tydzień o 5 mg mniej. Po pół roku powinna być widoczna poprawa w kolejnej kolonoskopii, czyli wrzody i ropnie powinny znikać. Jest jeszcze możliwa w razie najwyższej konieczności terapia immunosupresyjna (azatiopryna), potem nawet terapia biologiczna (Infliximab) i gdyby to wszystko nie dawało poprawy, to można by się zastanawiać nad leczeniem chirurgicznym z wyboru, ale tylko zastanawiać. Żaden dobry lekarz gastro nie „odda” Cię chirurgom, jeżeli nie przećwiczy wszystkich tych możliwości kilka razy i nie będzie choć częściowej szansy na poprawę.
Dlatego nie myśl teraz o chirurgach i stomii, bo nie ma to żadnego uzasadnienia.

Życzę powodzenia :)

Awatar użytkownika
Małgosia
Początkujący ✽✽
Posty: 267
Rejestracja: 07 lis 2003, 15:41
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Załamany

Post autor: Małgosia » 04 sie 2006, 08:20

Nie martw sie nasz Nowy Kolego!!

Z CU da się żyć. Dobrze że masz pstawioną diagnozę - przynajmniej rozpocząłeś poprawne leczenie (no - prawie - bo to co pisała Misia o Pentasie to prawda - ten lek jest dla chorych na CD, dla Ciebie lepszy będzie lek który uwalnia się w jelicie grubym czyli Salofalk, Asamax albo Colitan).

Ja choruję od 4 lat i oprócz pierwszego rzutu choroby - właśnie 4 lata temu - cały czas właściwie mam remisję. Żyję sobie normalnie, jem to na co mam w danym momencie ochotę (słucham się swojej intuicji i póki co ona mnie nie zawodzi).

Tak więc - głowa do góry!
Ciachanie jelita to ostateczność - po drodze jest jeszcze cała drabinka leków którymi można uspokoić pokazujące rogi CU.

Pozdrowienia - i życzę Ci optymizmu. (Nerwy i zamartwianie się szkodzą naszym flaczkom.)
będzie dobrze :-D

zmijka87
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 03 sie 2006, 14:50
Choroba: CU
Lokalizacja: Kraków

Re: Załamany

Post autor: zmijka87 » 04 sie 2006, 10:31

Dzięki bardzo jeszcze raz za słowa pocieszenia :)
Już się nie martwię.
Kolonoskopie w znieczuleniu ogólnych miałem robioną przez chirurga,
ponieważ normalnej nie mogłem wytrzymać.
W przyszłym tygodniu mam wizytę u gastro, pogadam z nim o zmianie leku.
Dziękuję za wszystko :roll:

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: Załamany

Post autor: manka » 04 sie 2006, 21:12

no to calkiem dobrze ze juz sie nie martwisz bo nerwy zeczywiscie nic tu nie pomoga :) a co do lekow to moze nie mam jeszcze dozego doswiadczenia ale moi przedmowcy maja racje. ja np. zaraz po zdjagnozowaniu dostalam wlewki z hydrokortizonu, kroplowki z wszelkimi mozliwymi witaminami, kroplowki z immunoglobuliny (do konca to nie wiem co to jest ale podobno cuda czyni), hydrokortizon dozylnie, enkorton, sulfasalazyne i garsc juz nawet niepamietam czego :) i odpokac lykam coraz mniej i jakos jest calkiem dobrze. tobie tez tego zycze i oczywiscie calej reszcie tez :)
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Zablokowany

Wróć do „Inne”