Strona 3 z 4

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 28 lip 2016, 12:44
autor: Anette28
noguts pisze:Dalej nikogo nie znalezlismy a lekarze naciskaja juz do tego stopnia ze powiedzieli mojej mamie w niby szyderczym zarcie ze jak chce ta moga ja zaraz wyslac taksowka do domu. Mam do Was wszytkich pytanie czy moze kiedys ktos z forum byl w takie podobnej sytacji jak moja mama i jak sobie z tym poradzil? Oni dali jej do zrozumienia ze jak nie znajdzie osoby ktora bedzie ja podlaczala do Broviacka to oni jej nawet nie wysla na Koszarowa zeby go tam zainstalowac tylko do hospicjum z wenflonem w zyle ktory musi byc wymieniany co 1 miesiac. Mamy zyly sa juz tak wyeksloatowane ze ostatnim razem pielegniarka probowala sie wbic 7 razy. Zaczelam pisac list do nfz ale mam dziwne przeczucia ze nic tym nie wskuram.
Może spróbuj się Ty tego nauczyć, a po wyjściu ze szpitala mamy, szukaj osoby, która Cię zastąpi, bo inaczej tak jak pisze obyty.z.cu, płacą za leczenie i w tej sytuacji będą naciskać na wyjście ze szpitala.
Podobnie jest w Holandii, ludzi bardzo szybko wypisują ze szpitala, a rekonwalescencja odbywa się w domu, nikt nie zważa na Twoje problemy czy samopoczucie- wyniki krwi-dobre, podawanie leków w kroplówkach zakończone to do domu. :neutral:

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 28 lip 2016, 20:21
autor: Mamcia
Tak po namyśle..to było największe "chamstwo" ze strony służby zdrowia, w szczególności buraka lekarza ,z-cy ordynatora.
Opieka zdrowotna, w Polsce nazywana służbą, nie jest opieką paliatywną ani społeczną. Jeśli rodzina nie jest w wstanie zapewnić odpowiedniej opieki w domu to są ZOL-e, domy pomocy lub hospicja i tak jest na całym świcie.
Rożnica między naszym grajdołkiem a światem o większej świadomości społecznej polega na tym, że tam policzono, że pobyt pacjenta w domu kosztuje taniej niż w instytucji.
Inaczej również postrzegamy pobyt w instytucji, bo ciągnie się za nimi bardzo zła fama. Dzisiaj małżeństwo może zamieszkać razem w pokoju z własną łazienko, przewieść swoje meble, ba zabrać zwierzę. jest jeden problem to kosztuje i średnia emerytura na pewno na to nie wystarcza.
Na polepszenie sytuacji nie ma co liczyć, bo wydatni na zdrowie mają wzrosną do 6% PKB do 2025 roku (ktoś sobie z naz zakpił), a o ubezpieczeniu pielęgnacyjnym zupełnie zapomniano.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 28 lip 2016, 21:04
autor: obyty.z.cu
Mamcia pisze:Cytat:-obyty.z.cu
Tak po namyśle..to było największe "chamstwo" ze strony służby zdrowia, w szczególności buraka lekarza ,z-cy ordynatora.
.....
Opieka zdrowotna, w Polsce nazywana służbą, nie jest opieką paliatywną ani społeczną. Jeśli rodzina nie jest w wstanie zapewnić odpowiedniej opieki w domu to są ZOL-e, domy pomocy lub hospicja i tak jest na całym świcie.
ja to rozumie, ale z tym chamstwem to chodziło o to,że lekarz nie przekazał nam decyzji o wypisie tylko bezpośrednio teściowej..ledwo co rozumiejącej po udarze móżgu, zresztą to był 2 w okresie 2 miesięcy.
Nie przekazał nam , tylko chorej..to nawet nie chamstwo było..to normalne zwyrodnienie i znieczulica...Nie byliśmy "jego pacjentami", bo z SORu...
Pewnie miał "swoich" na to łóżko. i nie jest to bezpodstawna myśl...Całe szczęście, że został wyrzucony z oddziału..zreszta razem z ordynator.

I żeby nie było..przez te kilkadziesiąt moich kuracji szpitalnych wystarczająco dużo widziałem,by mieć swoje zdanie o takich lekarzach.Są wszędzie...
dobrze że nie wszyscy są tacy.

A teściowa było u mnie już po 2 godzinach kiedy się o tym dowiedziałem, a pan doktor zamknął się gabinecie..miał szczęście..

sorki za OT..za daleko odjechaliśmy, ale może i dobrze.
Pomoze to zrozumieć że tu nie ma co liczyć na jakieś specjalne traktowanie.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 30 lip 2016, 08:01
autor: noguts
No tak ja Was rozumiem. Wiadomo ze nie moga jej trzymac w nieskonczonosc w szpitalu. Tylko ubolewam nad tym ze nie ma innej opcji tylko hospicjum. Ona nie ma choroby terminalnej. Moglaby spokojnie w domu z tym dozywianiem pozajeltowym pzyc wiele lat ale we Wroclawiu nie ma personelu medycznego ktory moglby jej takie cos umozliwic. Marek powiedzial ze jak by miala PEGA to by bylo mozliwe przysylanie pielgniarki (to jest pokrywane przez nfz) a niestety pielegniarek do Broviacka nfz nie pokrywa. Moja mama mimo swojej choroby pracowala w tym kraju przez 30 lat. Przez ten caly czas placila na ubezpieczenie zdrowotne a teraz jak potrzebuje pomocy tej pomocy poprostu nie ma.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 30 lip 2016, 14:19
autor: obyty.z.cu
noguts pisze:ubolewam nad tym ze nie ma innej opcji tylko hospicjum
nie wnikając w szczegóły, to trochę przez Ciebie bije jakieś uprzedzenie do tych placówek.Znam hospicja bardzo dobre, z dobrym personelem, obiektami i wyposażeniem, więc dla wielu ludzi to dobry wybór pomocy.
Pewnie że i czasami trzeba dopłacić, ale za darmo nie ma nic.
Dla starszych ludzi to też dobra forma wyjścia z zamknięcia w domu, otwarcia się na innych.
Nie zawsze hospicja to zło pokazywane w TV jako zwykłe klepanie kasy.

No i tak bez obrazy dopisze...do wszystkich czytających :
rodzice się nami opiekowali, czasem od ust sobie odbierając.
Teraz czas się zrewanzować.Nie wystarczy czekać aż zrobi to NFZ .
Jeśli nie można zrobić to samemu, to trzeba ich zabezpieczyć w inny sposób.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 30 lip 2016, 20:22
autor: Mamcia
Marek powiedzial ze jak by miala PEGA to by bylo mozliwe przysylanie pielgniark
Czy chodzi o PEG - przezskórna gastrostomia endoskopowa. Jeśli to jest możliwe to żywienie pozajelitowe nie ma żadnego uzasadnienia.
Przykre, że nic nie daje się załatwić.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 31 lip 2016, 05:09
autor: noguts
obyty.z.cu pisze:nie wnikając w szczegóły, to trochę przez Ciebie bije jakieś uprzedzenie do tych placówek.Znam hospicja bardzo dobre, z dobrym personelem, obiektami i wyposażeniem, więc dla wielu ludzi to dobry wybór pomocy.
No to masz szczescie moze w wilekopolsce takie istnieja we Wroclawiu takich dobrych jak piszesz to nie ma. Ponadto moja mama chce wrocic do domu ale w tym wypadku nie ma wyboru poniewaz we Wroclawiu zywienie pozajelitowe wystepuje tylko w teorii bo w paraktyce nie ma zadnych instytucji panstwowej czy tez prywatnej ktora moglby przysylac pielegniarke do tego celu. A tak z innej beczki: Nie wierze ze wolalbys isc do hospicjum niz wrocic do wlasnego domu.... ?

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 31 lip 2016, 06:02
autor: noguts
obyty.z.cu pisze:rodzice się nami opiekowali, czasem od ust sobie odbierając.
Teraz czas się zrewanzować.Nie wystarczy czekać aż zrobi to NFZ .
Jeśli nie można zrobić to samemu, to trzeba ich zabezpieczyć w inny sposób
Ale my sie chyba nie rozumiemy ja wlasnie probuje to zrobic. Ja nic nie szukam za darmo, nie czekam az NFZ to zrobi bo powiedzieli jasno i wyraznie ze dla pacjetow w sytuacji mojej mamy taka usluga nie isntnieje.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 31 lip 2016, 06:10
autor: noguts
Mamcia pisze:Czy chodzi o PEG - przezskórna gastrostomia endoskopowa. Jeśli to jest możliwe to żywienie pozajelitowe nie ma żadnego uzasadnienia.
Przykre, że nic nie daje się załatwić.
Nie wiem czy sie dobrze wyrazilam. Chodzilo mi o to ze jezeli zamiast zywienia pozajelitowego mama mialaby PEG ( oczywiscie hipotetycznie) to nie byloby problemu ze znalezieniem pielgniarki bo to nfz pokrywa.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 31 lip 2016, 21:52
autor: biedronka24
noguts a założenie PEGA byłoby możliwe?

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 31 lip 2016, 22:29
autor: Mamcia
Przez PEG naprawdę można żywić się samemu. Wystarczy, że jedzenie jest zmiksowane. Natomiast niewiedząc dlaczego mama ma obecnie ŻP trudno hipnotyzować, czy może mieć PEG i również trudno pomóc.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 01 sie 2016, 00:05
autor: noguts
noguts a założenie PEGA byłoby możliwe?

Nie PEG nie jest mozliwy bo lekarz powiedzial ze mamie zostalo 1 metr jeslita grubego i 23 cm cienkiego. Jak mama pytala czy zarazenie sepsa wplynelo na to ze musieli jej tyle jelit usunac to lekarz powiedzial cyt. "po co pani chce to wiedziec". Ona prawdopodobnie miala UC albo Crohna tylko nigdy nie zdiagnozowano jej choroby. To sa moje podejrzenia.
Miala robiona kolonoskopie 2 razy, potem usuwali jej zrosty laparoskopowo. Po roku, albo nieco krocej niby zrosty sie pojawily ponownie. Po tym otwierali jej jame brzuszna zeby zrosty operacyjnie usunac. A po ostanich 9 ciu operacjach jest z ZP i stomia.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 01 sie 2016, 00:31
autor: noguts
Co jej dokladnie robili dowiem sie z wypisu ( mam nadzieje) w tym tygodniu bo niestety mama idzie do hospijum :cry:
List do nfz wyslany czekam na odpowiedź a tato spotyka sie jutro z dziennikarka medyczna z radia Wrocław. Jak macie jakies pomysly jak to jeszcze naglosnic to dajcie znac. Juz niestety nie mamy wyjscia...

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 01 sie 2016, 10:17
autor: alex0101
Jedyne co mnie przychodzi w tej chwili do głowy to zbiórka pieniędzy na jednej ze stron, która się tym zajmuje.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 01 sie 2016, 16:22
autor: noguts
Jedyne co mnie przychodzi w tej chwili do głowy to zbiórka pieniędzy na jednej ze stron, która się tym zajmuje.
Zbiórka pieniedzy na co?