Raysha w szpitalu

Jedna z form leczenia żywieniowego, które polega na podawaniu energii (substancji odżywczych), wody, białka, elektrolitów, pierwiastków śladowych drogą dożylną

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: kalka_96 » 22 kwie 2013, 19:37

Raysha, ja napiszę tylko tyle, że Cię podziwiam i ogromny szacun dla Ciebie :wink: Każdy ma jakieś słabsze momenty, dla mnie każdy pobyt w szpitalu to ogromny stres, mimo tego że byłam już tam wiele razy. Czasem ludzie chorują całe życie i nigdy nie idą sobie ,,na luzie'' na oddział. I wszystko co napisała Naobie to podpisuje się pod tym :)
Zdrowiej! I powodzenia na maturze! Trzymam kciuki :wink:

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Marky » 22 kwie 2013, 22:47

Mikrusiu, jestem z Tobą całym sercem i doskonale rozumiem co przechodzisz. Proszę Cię nie przejmuj się komentarzami innych osób na forum bo przy całym szacunku do ich doświadczeń nie mają pojęcia o czym piszą.

Oddział na którym leżysz, jest dość specyficzną jednostką na którą trafiają najtrudniejsze i najbardziej powikłane przypadki z całej Polski. Z jednej strony ratuje się tu ludzkie życie by z drugiej strony skutecznie krok po kroku zabierać do niego chęć. W ogólnie panującym maraźmie i wszechogarniającym przygnębieniu wynikającym z przebywania z innymi niezwykle dotkniętymi chorobą osobami po pewnym czasie traci się naturalne instynkty samozachowawcze i po pewnym człowiekowi obojętne staje się czy coś wypada czy nie wypada.

Będę to wielokrotnie powtarzał, że dzięki doświadczeniu Profesora mogłem wyjść ze swoich olbrzymich tarapatów, za co będę zawsze niezwykle wdzięczny. Problem polegał jednak po ponad 3 miesięcznym pobycie na tym oddziale wróciłem do domu z tak zrytą psychiką, że zanim znów potrafiłem poprawnie odbierać otaczającą mnie rzeczywistość minęło kolejne pół roku. Znasz Mikrusiu moje dalsze koleje i wiesz jak to się potoczyło ale może nie jest to temat do obwieszczania na forum.

W każdym razie z chęcią posłuchałbym opinii wszystkich mędrków na temat progu wrażliwości na ból, po choć tygodniowym pobycie na siedmioosobowej sali o powierzchni około 30-40 m2. W której jeden z pacjentów ma stale rozpruty brzuch z jelitami na zewnątrz, z którego systematycznie odsączana jest ropa. Drugi próbuje okiełznać trzy stomie, które miał założone przez jakiegoś partacza z Suwałek, co parę godzin zmieniając worek stomijny, gdyż ten, który miał właśnie się odkleił i podciekł na łóżko, kolejny kaszle wypluwając na chusteczkę hektolitry flegmy, bo trafił na oddział z nowotworem płuc bądź przełyku i z tego powodu ma wytworzoną sztuczną gastrostomie, która również się komplikuje by na koniec doświadczyć jak z łóżek obok zabierają dwóch Panów w czarnych workach w odstępie jednego tygodnia. Broń Boże nie winię za to tych ludzi, gdyż mam świadomość, że sam mógłbym się znaleźć w każdej chwili w podobnej sytuacji.

Takich historii można by mnożyć więc bardzo proszę tych "doświadczonych" o trochę więcej empatii dla 20 letniej bardzo doświadczonej przez życie dziewczyny, która nie dość że musi walczyć o swoje zdrowie to jeszcze chciałaby nie stracić wrodzonej kobiecej wrażliwości.

Mikrusiu, życzę Ci żebyś jak najszybciej mogła opuścić mury tego miejsca. To czego możesz być pewna to fakt, że osoby które się Tobą opiekują doskonale wiedzą co robią i jak najlepiej Ci pomóc. Bardzo smutno tylko, że musi się to odbywać w takich okolicznościach, gdzie godność pacjenta jest tylko bezwartościowym sloganem.

Przy okazji nie chcę się wdawać w publiczną dyskusję nt ośrodków, ale oprócz tych, które wymieniłaś jest jeszcze ośrodek w Łodzi, który tak jak w "Krakowie" komponuje worki wedle receptariusza przygotowanego pod indywidualne potrzeby pacjenta i bynajmniej nie jest to worek "gotowy", bo od takiego wiele go różni ale to temat na zupełnie już inną historię...
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: kasia38 » 23 kwie 2013, 13:04

Aniu jak tam dziś u Ciebie?
Uda się zdążyć na matury?
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 23 kwie 2013, 13:10

kasia38, a codziennie coś tu zmieniają. Najpierw mówili, że wyjdę w piątek i założą dziś tego Broviaca. Potem wyskoczyli, że muszą zrobić echo serca. Rano mówią, że zrobią w czwartek a w piątek założą Broviaca. A teraz się dowiaduję, że echo serca może będzie jutro. W każdym razie moje wyjście prawdopodobnie będzie na poczatku przyszłego tygodnia. No i profesor wie o mojej maturze, bo pielęgniarki co wizytę mu przypominają. W każdym razie... w sumie nie wiem jak długo tu będę. Wiem tyle, że po założeniu tego Broviaca to 2-3 i do domku, więc dopiero w wyjście uwierzę jak mi już to zainstalują. A więc czekamy.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 24 kwie 2013, 19:58

Wczoraj sie pytałam pani pielegniarki, tej samej co była dzis na zmianie, czy okres ma wpływ na załozenie broviaca. Mówili, że nie. Do tego samego lekarza co dzis miał mi zakładać, prosilam o ketonal na okres wczoraj. Juz bylam gotowa, w fartuszku chirurgicznym, bronzerem wysmarowana, spirytusem i półnaga leżałam na łózku czekałam. Najpierw czekałam na wolny blok operacyjny bo operacja była. No ok. Potem przychodzi pielegniarka, ze profesor zadecydował ze nie bedzie zadnego broviaca bo... okres. I nie wiem czy przyjdzie mi czekac do jego zakonczenia, a bywa, ze mam i tydzien okres, róznie jest.

Echo serca wyszło w porządku.

O aspekcie emocjonalno psychicznym nie bede pisać, bo po ostatniej awanturze na tym forum nie wiem czy mogę jakiekolwiek słowo powiedzieć, dlatego suche informacje.

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Munia1989 » 24 kwie 2013, 20:08

jejku, domyślam się że jesteś wkurzona na tą sytuacje i jest Ci przykro. :przytul:
Miejmy nadzieje że jak najszybciej założą Ci broviaca i wyjdziesz ze szpitala na matury. Ale skoro widzisz jak jest, to może faktycznie załatwiaj papiery na czerwiec?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Baby » 24 kwie 2013, 20:12

Raysha, rozmawiałyśmy o tym - pisz na co masz ochotę jak się komuś nie podoba to niech nie czyta. Ja dziś widziałam jak wygląda oddział na którym przebywasz i jestem w szoku, bo warunki są szokujące. Poza tym na tym oddziale leżą naprawdę ciężkie przypadki np. z zespołem krańcowego wyniszczenia w wyniku choroby nowotworowej. Jesteś silna - nie wiem czy ja bym dała radę. Fajnie było Cię poznać osobiście i porozmawiać. Spytam z ciekawości - ananas działa?

Przykro mi że wciąż nie wiesz co dalej. Może jutro zmienią zdanie ;) Zapytaj ich na co czekają tym razem. Pozdrowienia dla Pani z łózka pod oknem.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 24 kwie 2013, 21:27

Chyba sie wiele nie dowiecie...pisze jedna reka, bo w drugiej mam wenflon ... w palcu...

Dzis chyba wylałam Wisłe łez. Sprobuuje isc spac, bo boli wszystko.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Baby » 24 kwie 2013, 21:29

Raysha, :* trzymaj się...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Natuśka » 24 kwie 2013, 22:06

Raysha :(
Jestem z Tobą! :przytul:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: ewa1325 » 25 kwie 2013, 07:27

Raysha- trzymaj się!
Co do zachowania niektórych pięlęgniarek to szkoda gadać rzeczywiscie. Na pytanie jaki ma skład ta kroplówka którą mi Pani podaje pielęgniarka odrzekła - gin z tonikiem!
Bardzo śmieszny dowcip tylko że mi do śmiechu nie było.Są podobno jakies prawa pacjenta ale tylko na papierze.Najczęsciej też taki ton nadają orynatorzy.Na szczeście nie wszedzie
Be happy

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Cinimini » 25 kwie 2013, 08:24

Raysha pisze:przychodzi pielegniarka, ze profesor zadecydował ze nie bedzie zadnego broviaca bo... okres.
hmmm...ja miałam mieć resekcje j.grubego i okres im nie przeszkadzał :/
Chirurgiczne usuwanie zmian okołoodbytniczych i kolonkę też miałam w trakcie okresu. Ja zazwyczaj dostaję go ze stresu w najmniej odp. momencie.

Raysha, może odczekają tylko 2 najobfitsze dni ...
Życzę Ci tego, jestem myślami z Tobą.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: maggie0278 » 25 kwie 2013, 13:30

Raysha pisze: mam wenflon ... w palcu...

:szok:

Bidulka, ściskam Cię mocno i posyłam garść pozytywnych myśli :*
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 26 kwie 2013, 10:15

Dobrze robaczki, trochę lepiej już jest, przyzwyczaiłam palec do ruchu minimalnego.
I oni chyba nie wiedzą za bardzo co powinni robić.
Wczoraj im już nie przeszkadzał okres, byłam w fartuszku od 13, a na blok zabrano mnie o 20.
Gdzieś koło 17-18 przyszła pani psycholog oddziałowa i rozmawiałysmy o stresie, technikach oddychania, zakładaniu broviaca, warunkach szpitalnych, moich planach, marzeniach. Nawet była ze mną na bloku operacyjnym w tym fartuszku prowadząc cały czas sesje psychologiczną pt "jestes na plaży..." itp. :D A ja w międzyczasie spiewałam piosenkę o Czterech Słoniach (okazało się, że doktor, który mi zakładał Broviaca też ją zna i mówił np. "A teraz Cztery Słonie wstrzymują oddech" :lol:) To miłe, że pani psycholog się zainteresowała mną. Było mi lepiej psychicznie.

Czy bolało? Nie ukrywam, że mnie bardzo bolało, nie należało to do przyjemnych zabiegów mimo znieczuleń. Łącznie z przygotowaniem i poszukaniem żył rentgenem trwało to godzinę. Wliczając mój stres, emocje, no i ból (prawy bark i szyję mam troszkę zmaltretowaną) to prawie straciłam tam przytomność, bo nie docierały do mnie dźwięki i było tak bardzo obojętnie. Niech ten Broviac wytrzyma z 20lat ;)

Chyba generalnie doszło do nich, że każdy ma inny próg wrażliwości, bo pielegniarki i lekarze zapewniali, że to nie boli, i prosili moje sąsiadki by trzymały kciuki. :mrgreen:

Czekam na obchód i narazie nie wiem kiedy wyjdę.

Awatar użytkownika
Naobie
Początkujący ✽✽
Posty: 451
Rejestracja: 13 gru 2007, 07:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Naobie » 26 kwie 2013, 10:19

cieszę się że to już za Tobą - super :)
skoro go już masz to teraz bliżej do wyjścia niż dalej :) teraz możesz się odstresować i nieco zrelaksować (na tyle na ile to możliwe w szpitalu):) trzymaj się tam!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Pozajelitowe”