Witam.
Humulus, podzielę się moja wiedzą:
1. "czy lepiej żyć kilka lat bez przeszczepu czy nie wiadomo ile miesięcy, lat po przeszczepie"
To trudna decyzja, słyszałem, że z PSC można żyć długo, ale z drugiej strony przeszczep powinien być wykonany na zdrowym (nie schorowanym) organizmie, wtedy szanse przyjęcia są większe. Decyzję powinni podjąć lekarze. To fakt w Polsce, przeszczep wątroby to jeszcze nie norma, ale znalazłem w necie człowieka w wieku 24 lat, który już rok był po przeszczepie.
2. "co to są protezy dróg żółciowych i jak to ma się do przeszczepu i PSC"
Z tego co wiem, protezy dróg żółciowych to całkowite zastąpienie wewnętrz-wątrobowych dróg żółciowych jakimiś protezami - i tu uwaga!!! Transplantolog powiedział mi, że nie może założyć protez bo to zamyka drogę do przeszczepu a jestem zbyt młody (33) - co by znaczyło, że protezy "nie leczą" a jedynie powodują, że zółć płynie normalnie; bo PSC to też zwężenia dróg żółciowych (small ducts), które mogą się całkowicie zamknąć ... i katastrofa; dlatego wkłada się w zwężenia baloniki podczas zabiegu ERCP - ale to też tymczasowe, choroba dalej postępuje, powstają jakieś zwłóknienia na wewnętrznych ściankach wątroby co prowadzi do raka
3. "ursodosil to to samo co kwas ursodezoksychołowy"
Tego nie wiem.
4. "jak psc ma sie do sterydoterapii czy możliwe są remisje"
Nie wiem.
5. "czy i po jakim okresie grozi mi rak dróg żółciowych"
Obawiam się, że nie ma prostej odpowiedzi. PSC chyba nie jest popularne ani porządnie zbadane.
Ale głowa do góry, jeśli nie masz groźnych zwężeń to z PSC można żyć. Jest taka strona:
http://www.psc-support.demon.co.uk/ i tam wyczytałem, że z PSC się umiera a nie na PSC się umiera
