OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: zaranin » 14 maja 2010, 22:13

do exa

Nasuwa mi się porównanie do rosyjskich trenerów lekkoatletycznych za czasów komunizmu. Oni stosowali taktykę zarzynania zawodnika morderczym treningiem. To dobrze działało tylko na najlepszych, reszta odpadała nie wytrzymując obciążenia. Robisz mniej więcej to samo, tylko niestety od razu widać, że ten konkretny zawodnik tego nie udźwignie. Może wartoby spróbować czegoś nieco łagodniejszego, niosącego ten sam przekaz? To co piszesz jest żabą wciśniętą prosto do gęby. Podaj ją na pięknym talerzu, może wtedy łatwiej będzie ją przełknąć.

Pozdrawiam i szczerze zazdroszczę Ci Twojej postawy

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: exa » 14 maja 2010, 23:01

zaranin pisze:Może wartoby spróbować czegoś nieco łagodniejszego, niosącego ten sam przekaz?
szkoda mi na to mojego czasu i lieterek....zawsze można włączyć ignora albo sie obrazić.....:)
zaranin pisze:To co piszesz jest żabą wciśniętą prosto do gęby. Podaj ją na pięknym talerzu, może wtedy łatwiej będzie ją przełknąć.
kiedy nie ma łatwiej....a piękna zastawa się dawno wytłukła.....albo czytasz i rozumiesz i zaczynasz przetwarzać, albo się głaskamy po głowie...
zaranin pisze:To dobrze działało tylko na najlepszych, reszta odpadała nie wytrzymując obciążenia.
no cóż.....samo życie;)

podsumowując....chodzi o to by zmusić się albo kogoś do myślenia......im szybciej tym, lepiej;)
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: obyty.z.cu » 19 maja 2010, 21:42

Lorema pisze:exa najpierw zastanów się a później pisz, taka kolejność jest najlepsza. To co napisałaś można różnie zrozumieć.
coz...exa ma swoj styl.
Kazdy ma...ale choroba nas nie rozpieszcza,wiec i my nie pieśćmy sie z nia.
Ponarzekac jest ok.,ale wazne by pozniej wstac i zaczac robic swoje,czyli zyc z ta choroba,leczyc sie i probowac ulozyc sobie zycie.
Jesli potrafimy spojrzec na to z boku,to sami znajdziemy swoja "pozytywna" droge.
Ja wole myslec, ze bedzie lepiej i oby gorzej niebylo.
Radze i innym,zalic sie mozemy, ale pisanie o zlych myslach,zlym podejsciu innych czy odsuwaniu sie innych nic nie zmienia.
Pisanie o takich watpliwosciach na forum jest ok.,ale posty innych nalezy czytac i sprobowac zrozumiec ich sens ,a nie tylko emocjonalnie odrzucac,
tutaj posty to nie krytyka,ale proba wspolnej odpowiedzi.
Wiele z tego co sie dzieje z nami i obok nas zalezy od nas....
Wiec zrobmy ten krok do przodu,nie dolujmy sie,a z zlych nastrojow wyciagajmy dobre wnioski.
Dodalbym, ze rozmowy z psychologiem naprawde pomagaja i zaden to wstyd czy ujma.
A Beata007, dobrze pisze....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: exa » 20 maja 2010, 23:54

Lorema pisze:exa najpierw zastanów się a później pisz, taka kolejność jest najlepsza. To co napisałaś można różnie zrozumieć.
Beata007 pisze:Do exa : Po to jest to forum i ten dzial, zeby kazdy mogl sie "wygadac", zrzucic z siebie troche swoich smutkow. W koncu gdzie jesli nie tu? Kazdy z nas mial w swoim zyciu takie chwile psychicznego zalamania i zwatpienia w to co bedzie jutro. U jednych trwalo to krocej, u innych dluzej. Jedni pozbierali sie sami, inni potrzebowali pomocy. Z doswiadczenia wiem, ze bardziej pomaga cieple slowo otuchy i wsparcia, niz takie stanie z batem.
nie głaszczę bo nie uznaję....

ciekawe, że komukolwiek przychodzi do głowy myśl, że piszę to wszystko by komuś dokopać...
nie głaszcze i nie roztkliwiam się nad każdym, bo do niczego to nie prowadzi, zwykłe bla bla.....jeśli ktoś pisze, znaczy szuka pomocy, ja piszę co myślę, jeśli nie chcesz korzystać to nie.....wolna wola, jeśli przeszkadza komuś co piszę - funkcja ignor działa dobrze...i tyle:)

jeszcze jedno...Lorema.....jestem bardzo precyzyjna w wyrażaniu swoich myśli.....i wiem co piszę...
zawsze najtrudniej przyjąć coś na klatę, lepiej się porozklejać....niż myśleć i szukać rozwiązań...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Misia

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: Misia » 21 maja 2010, 09:08

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: exa » 21 maja 2010, 11:48

ale przecież niechże opisują......tylko skoro każdy ma inaczej, to i ja też....jak ktoś chce czytać i z tego korzystać to się ucieszę, jeśli nie to nie, nikogo nie zmuszam....
sam fakt pisania tutaj dla każdego z nas jest jakąś fatygą i skoro piszę to z chęci pomocy...jeśli ktoś rozumie inaczej to już nie mój kłopot.....:)

ludzie oczekują przytakiwania i pogłaskania po głowie i powiedzenia, że on biedny...no biedny tylko niczego to nie zmienia - na to szkoda mi czasu....:)...

oczywiście, że nic nie zrobię, jeśli ktoś nie chce i zakłada, że wszystko co piszę to po to by go zdołować.....tutaj leży problem i nie mój on jest;-)

ja piszę wprost i bez ceregieli, bo tak mam, jak napisał obyty, i taka moja uroda...;-)
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: exa » 21 maja 2010, 12:02

Zeno, zauważam.....jednak to nie ja się mam nad czym zastanawiać......

wszyscy są wrażliwi, ja też.....tylko to nie ma mi przeszkadzać w rozwiązywaniu problemów ani utrudniać życia...
Zenobius pisze:Mozna mowic wprost i ostro, jednoczesnie nie bedac ostrym :-)
inaczej.....po imieniu to zawsze będzie ostro i bezpardonowo i zawsze znajdzie się bardziej jeszcze wrażliwy którego to zaboli.......takie życie.....
Ostatnio zmieniony 21 maja 2010, 12:06 przez exa, łącznie zmieniany 1 raz.
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: exa » 21 maja 2010, 12:07

Zenobius pisze:Ty Ty, nad tym jak dobierasz slowa. Wlasnie dlatego, ze czesto ludziki nie sa gotowe na lanie zimna woda, a "tylko" na poczatek letnia ;-)
dobieram właściwe słowa, letnia woda jest letnia, spłynie i efekt żaden...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: obyty.z.cu » 21 maja 2010, 12:29

Zenobius pisze:Wlasnie dlatego, ze czesto ludziki nie sa gotowe na lanie zimna woda, a "tylko" na poczatek letnia
tak to tylko w erze !
Nieprawda ze ludzie nie sa gotowi na "zimna wode".
Czesto wlasnie takie posty "wyżalajace sie" sa pisane po to, by dostac "kopa" do dzialania.
Lepiej tutaj niz w zyciu.
Lepiej odbierac swiat realny jako oczywistosc ,niz liczenie na to ,ze "cos" lub "ktos" zalatwi za nas sprawy,ze odsunie chorobe,ze..itd.
Jesli ma sie kiepski dzien to niektorym pomaga ponarzekac,ale na tym musi sie skonczyc,tu nie ma co czekac na odpowiedz inna niz "obudz sie i dzialaj".
Głaskanie moze jest dobre w okresie wczesnego dziecinstwa,ale pozniej zatraca sie tylko problem.
Poczytajcie sobie co piszemy wszyscy do nowych uzytkownikow forum pytajacych o pomoc w diagnozowanu swoich objawow chorobowych.
Tekst zawsze ten sam od wszystkich:- idz do lekarza,tu nikt ci diagnozy nie da.
To jest wlasnie odpowiedzialna rada,pewnie, ze do tego zalaczamy swoje podpowiedzi wynikajacego z naszego doswiadczenia,z tego co gdzies tam przeczytalismy itd.

Forma postu-odpowiedzi po czesci bedzie zawsze wynikac ze swoich przemyslen,doswiadczenia zyciowego, ale i tez z tego jakiej sami bysmy oczekiwali odpowiedzi.
Tak wiec kazdy ma tutaj racje...bo pisze o sobie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Anka :)
Początkujący ✽✽
Posty: 94
Rejestracja: 08 wrz 2009, 17:14
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: ...

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: Anka :) » 21 maja 2010, 12:30

Przeczytałam i myślę, że dobrze, że exa napisała to w takim stylu. Niektórzy potrzebują delikatniejszego przekazu, a są ludzie, którzy reagują tylko jak ostro da im się do zrozumienia jak sytuacja stoi. Tym bardziej, że teraz zainteresowana ma do wyboru, do koloru.

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: exa » 21 maja 2010, 19:09

dziękuję za zrozumienie....;)
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Lorema

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: Lorema » 22 maja 2010, 16:44

Na początek jedno pytanie:
Po co szukaliście kontaktu z innymi osobami chorymi na taką samą chorobę?. Prawdopodobnie po to, żeby porozmawiać z ludźmi o problemach, które Was łączą. Każdy z Was przeszedł małe piekiełko, kiedy dowiedział się o chorobie, a niektórzy przechodzą to do dzisiaj.
W innych tematach na forum kierujecie do lekarzy specjalistów, to dlaczego tutaj nie znając osoby i jej stanu psychicznego robicie to, co powinien zrobić tylko psycholog. Wszyscy na forum według własnego przykładu, własnego doświadczenia możecie pokierować osobą, która potrzebuje pomocy, tzn. napisać w jaki sposób Wam udało się żyć z tą chorobą. Można napisać jestem „twardzielem/ką” i dlatego mnie udało się wyjść szybciej z dołka.
Może byłoby lepiej traktować wszystkich ogólnie nie według siebie, ponieważ nie na wszystkich podziała to, co na Was zadziałało.
Jeżeli wiecie, że zawsze znajdzie się ktoś bardziej wrażliwy to dlaczego przy wypowiadaniu się nie weźmiecie tego pod uwagę. Odpowiedź, że takie jest życie wydaje mi się nieodpowiednia. Przecież wszyscy, którzy są na forum zwracają się o pomoc, mają dosyć innych zmartwień i dobrze byłoby żeby chociaż tutaj nie musieliby denerwować się. Wszyscy, którzy mają chore jelita wiedzą, że stres nie służy.

Exa jeżeli "nie głaszczesz bo nie uznajesz", to może lepiej nie wypowiadaj się wtedy kiedy pomocy oczekują osoby, które być może nie radzą sobie w życiu. Ponieważ taką wypowiedzią można zaszkodzić. Osoba wrażliwa może jeszcze bardziej zacząć przejmować się swoim stanem i dojdzie do wniosku, że nie ma szans na poprawę swojego życia. Nie znamy osoby, która pisze na forum pierwszy raz i nie jesteśmy w stanie stwierdzić czy problem, który istnieje będzie mogła wziąć „na klatę”.

Nie jest sztuką pogłaskać po głowie osobę, która radzi sobie sama (przykład jest w pierwszym temacie) ale sztuką jest pomóc osobie, która jest załamana sytuacją w jakiej znalazła się.

Jeszcze jedno, dlaczego niektórzy z Was są albo byli na środkach uspokajających?
Może dlatego, że nie mogli wziąć problemu na „klatę” i muszą pomagać sobie tabletkami, żeby w miarę normalnie żyć.

Ktoś może napisać, że jestem na forum od niedawna i wymądrzam się ale dla mnie najważniejsze jest żeby nie szkodzić. Fachowym doradzaniem niech zajmą się lekarze tzn. psycholodzy bo tylko oni w bezpośredniej rozmowie mogą ocenić stan psychiczny osoby.

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: Miska Ryżu » 22 maja 2010, 18:38

Lorema pisze:
Exa jeżeli "nie głaszczesz bo nie uznajesz", to może lepiej nie wypowiadaj się wtedy kiedy pomocy oczekują osoby, które być może nie radzą sobie w życiu. Ponieważ taką wypowiedzią można zaszkodzić. Osoba wrażliwa może jeszcze bardziej zacząć przejmować się swoim stanem i dojdzie do wniosku, że nie ma szans na poprawę swojego życia.
użalanie się nad kimś, głaskanie po głowie i mówienie, 'ooo jaki ty biedny jesteś', nie jestem pewna czy jest dobrym sposobem na rozwiązywanie problemów i podnoszenie ludzi z dołka. Przykładem człowieka który nie radzi sobie w życiu może być alkoholik, czy pomagając akoholikowi również należy głaskać go po głowie czy może zastosowac jakieś bardziej restrykcyjne podejście?

co do przywitań ludzi tak z 'grubej rury' to myślę że rzeczywiście troszkę serdeczności mogłoby byc wskazane, osobiście taką serdeczność odebrałabym jako przejaw zrozumienia i empatii ze strony obcych mi osób.
Smutno Ci? A może budyń? :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: Mamcia » 22 maja 2010, 20:53

Fachowym doradzaniem niech zajmą się lekarze tzn. psycholodzy bo tylko oni w bezpośredniej rozmowie mogą ocenić stan psychiczny osoby.
To my jesteśmy niepotrzebni, bo nic fachowo nie możemy ocenić. To nieprawda. Wielość opinii jest naszą siła. Jednemu pomoże przytulenie innemu zimny prysznic, jeszcze innemu przykład zmagań.
A na marginesie lekarze to nie psycholodzy i na odwrót.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Lorema

Re: OT z tematu "Crohn-jak sobie to wszystko poukladac"

Post autor: Lorema » 23 maja 2010, 14:50

Mamcia pisze:To my jesteśmy niepotrzebni, bo nic fachowo nie możemy ocenić.
Dla mnie słowo fachowiec oznacza osobę, która jest specjalistą w jakiejś dziedzinie.
W mojej wypowiedzi, nie ma jednego słowa wskazującego na brak fachowców na forum.

Czy osoby, które w ostry sposób odpowiadają innym są psychologami? Gdyby tak było to bardzo zdziwiłabym się, że psycholog w taki sposób chce pomóc osobie z problemami.

Jesteście bardzo potrzebni,
Lorema pisze: Wszyscy na forum według własnego przykładu, własnego doświadczenia możecie pokierować osobą, która potrzebuje pomocy, tzn. napisać w jaki sposób Wam udało się żyć z tą chorobą. Można napisać jestem „twardzielem/ką” i dlatego mnie udało się wyjść szybciej z dołka.
Mamcia pisze:Wielość opinii jest naszą siła.
ale bardzo ważne jest to, w jaki sposób te opinie będą przekazane.

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”