sterydozależność

[Słonko]

Mój lekarz powiedział, że sterydozależność występuje tylko przy przyjmowaniu sterydów ogólnych... Inny powiedział, że jestem sterydozależna (biorę entocort)... I bądź tu mądry...

[Mamcia]

Jeśli przy zmniejszaniu dawki budesonidu wracają objawy a po zwiększeniu ustępują to jesteś sterydozależna. Sterydozależność może wystąpić przy leczeniu zewnętrznie chorób skóry i innym leczeniu miejscowym, ale jest ona mniej lub niegroźna dla organizmu bo działanie ogólne sterydów miejscowych jest niewielkie.

[Słonko]

Biorę minimalną dawkę 3 mg. Próbowałam raz odstawić i po dwóch tygodniach przyszło zaostrzenie. Nie wiem, może to był tylko przypadek? Póki co lekarz powiedział, że lepiej być na minimalnej dawce entocortu niż na immunosupresji, ponieważ planuję w końcu dziecko. Sama nie wiem...

[Mamcia]

Ja też bym wybrała entocort niż immunosupresję, bo jest to steryd miejscowy a ani przed, ani w czasie ciąży lepiej nie eksperymentować.

[karlab]

Witam, choruję na CU już 10 lat. Od ponad 2 lat nie radzę sobie z chorobą. Mam kilka pytań do Specjalisty:
Jaka jest różnica między sterydami a immunosupresją ? Mój lekarz, mówił mi, że sterydy są immunosupresyjne.
Jestem leczona Metypredem od ponad roku z przerwami oczywiście na próby odstawienia. Na początku 3 miesiące spokoju nawrót metypred zchodzimy kilka tygodni remisji i od nowa. W tej chwili doktorowa, która się mną zajmuje zaproponowała mi operację.
Jakie są konsekwencje operacji usunięcia jelita ?
Czy jest jeszcze jakieś wyjście poza operacją ?
Nigdy nie próbowała podawać mi jakichś innych sterydów.
Obecnie znów przechodzę zaostrzenie, które zawsze bardzo szybko się rozwija: jeden dzień biegunka i następny dzień już biegunka + krwawienie.
Mam się zgłosić do szpitala i będziemy rozważać operacje i podejmować decyzje.
Proszę o pomoc. Bardzo się boję.

[Olimpijka]

karlab, podpisze sie pod postem martity i powiem Ci, ze ja mam podobna sytuacje do Ciebie. Od 1,5 roku tez wiecznie na sterydach, z malymi przerwami i niedawno wlaczono mi immunosupresje, a jesli nie bedzie poprawy to bedziemy myslec nad leczeniem biologicznym. Nikt jeszcze operacji mi nie zaproponowal i dopoki nie byloby naprawde koniecznosci, nie usunelabym jelita.

[karlab]

Dziękuję wszystkim za szybką odpowiedź.
Wydawało mi się, że zajmuję się mną naprawdę dobra doświadczona doktorowa, polecana przez wszystkich. Uczy przyszłych lekarzy. W rankingu też ma same dobre opinie.
Jednak teraz nieco zwątpiłam. Nigdy nawet nie wspomniała o jakichkolwiek innych metodach leczenia. Może nie ma do nich dostępu ze swojej poradni. Jak tylko zauważyła, że zrobiłam się sterydozależna, to od razu najlepiej wyciąć niesforne jelito. Czy ktoś zna może dobrego, oddanego powołaniu oraz godnego polecenia lekarza od CU w Łodzi. Potrzebuję bardzo pilnie. Słyszałam o doktorze Torzeckim ale właśnie wyjechał na urlop i będzie za 3 tygodnie a do tego czasu mogę się znacznie osłabić a nie chcę znów wylądować w szpitalu.
W tej chwili na własną rękę zaczęłam brać Metypred 16 mg rano i 8 w południe. Zrobiłam kontrolnie morfologię i CRP. Z morfologią nie ma tragedii ale oczywiście podniesione leukocyty, płytki krwi - nie spadają już od dawna, krwinki już spadają poniżej normy i CRP ujemne. Na pozostałych znaczkach na wynikach się nie znam. Wizytę o swojej dr mam 14.07. i troszkę się boję tak sama ze sterydami kombinować. Zaczęłam dawką, którą zazwyczaj zaczynam przy zaostrzeniu. A co gorsze miałam w najbliższą niedzielę jechać na urlop. POMOCY

Sulfasalazin EN 3x 1000; Azathioprine 2x50; Methypred 16, 8;

[dariah4]

W listopadzie, kiedy wykryto u mnie CU brałam metypred i kiedy brałam wyższe dawki wszystko było ok, a kiedy zmniejszałam pojawiały się najpierw lekkie bóle brzucha, a potem dopadło mnie okropne zaostrzenie (akurat zaczęło się w Boże Narodzenie). Obecnie jestem na sterydach, 20 mg na dobę, a od soboty zmniejszam i będzie 16 mg na dobę. Od wczoraj mam jakieś dziwne bóle brzucha, takie lekkie, ale jednak są no i czasem mi coś tam bulgocze. Kiedy pod koniec lipca byłam u lekarza, powiedział, że może nie jestem sterydozależna, tylko organizm na początku był jeszcze zbyt słaby i dlatego miałam to zaostrzenie. Teraz jednak zaczynam się dziwnie czuć i boję się, że moja choroba jest jednak sterydozależna . Jak wszystko znowu wróci to się chyba tym razem naprawdę załamię, bo to by było chyba moje 4 zaostrzenie od listopada zeszłego roku. Dodam jeszcze, że lek immunosupresyjny tj. Imuran już brałam, ale musiałam odstawić. Jakie są jeszcze inne drogi leczenia? Co jeszcze można zrobić? Bo mój lekarz na ostatniej wizycie trochę mnie zdołował, opowiadając jak wygląda wycięcie jelita grubego...

[KeyO]

Ja też przy pierwszej redukcji dawki zawsze reaguję pojawieniem się objawów ponownego zaostrzenia - zawsze z 40mg na 30mg.
Nie wiem dlaczego tak się dzieje ale zależna nie jestem. Mój lekarz uważa że organizm rozleniwia się pierwszą dawką i dlatego reaguje oburzeniem
Ale za każdym razem po paru dniach dochodzę do siebie. Więc życze ci aby i u ciebie pojawiła się poprawa.

Jeszcze nie trafiłam do lekarza który by mnie straszył (a mógłby bo mój ojciec nie ma jelita grubego włąśnie z powodu CU). Tutaj chyba w ogóle bardziej pozytywnie podchodzą do CU. W Polsce oskarżano mnie o roztkliwianie się nad sobą... Ale widać trafiłam na taką osobę leczącą.

[dariah4]

Polsce oskarżano mnie o roztkliwianie się nad sobą...

W Polsce to jest wszystko możliwe niestety..

[maggie0278]

mój lekarz na ostatniej wizycie trochę mnie zdołował, opowiadając jak wygląda wycięcie jelita grubego...

ale to przecież ostateczność - wycinanie!

Moja Klaudia od lutego ma non-stop krew i sluz w kale a w zasadzie "załatwia" się samą krwią i próbujemy wszystkiego ale sterydów na razie nie dają bo właśnie jest sterydozależna.
I tak po kolei szły leki: czopki z mesalazyny-zero poprawy, wlewki z Pentasy - zero poprawy, wlewki z Corhydronu(Hidrocortison) - minimalna poprawa, krew nie lała się ciurkiem tylko były takie strzępki=skrzepy.
Ale wszystko wróciło na nowo, więc teraz ma zalecona piankę Budenofalk doodbytniczo (też steryd) a jeżeli to nie pomoże to już mamy jasno określoną drogę leczenia: sterydy na przysłowiową chwilę (na 3 tygodnie) i od razu po tym Cyklosporynę.
A jak to nie pomoże....to się będziemy martwić. Ale jak to prof. powiedział, Cyklosporyna może nas od noża ustrzec

Imuran już brałam, ale musiałam odstawić. Jakie są jeszcze inne drogi leczenia? Co jeszcze można zrobić?

wiem, że wlewki też już u CB były ale co jeszcze? Napisz co już brałaś i czy lekarze coś mówią, jakie mają wobec CB plany ?

[dariah4]

Tak wlewki już były a w zasadzie jeszcze są. Miałam wlewki z Pentasy, ale teraz mam zamienione na wlewki z Salofalku, bo Pentasa strasznie droga. Miałam jej bez przerwy przez praktycznie dwa tygodnie (jedna wlewka na noc). Obecnie mam wlewki w weekendy, czyli jedna w sobotę i jedna w niedzielę, też na noc. Miałam też czopki Posterisan H i czopki Metronidazol.
Jak tak czytam to nie miałam jeszcze na przykład czopek z mesalazyny. Może jak będę u lekarza to spróbuje mu to zasugerować.. Poza tym biorę Asamax 500 (2x4 tabletki) no i ten Metypred. To już chyba wszystko. Szczerze to najbardziej tęsknie za Imuranem...
Ale tak ogólnie to lekarz mi powiedział, że narazie mam brać te leki, które mi zalecił, a potem zobaczymy dalej, ale jak zaczął mi opowiadać o tej operacji to normalnie miałam łzy w oczach.

[Mamcia]

salofalk i pentasa to waśnie mesalazyna. A próbowano sterydów we wlewkach??

[dariah4]

A próbowano sterydów we wlewkach??

No nie, tego nie próbowałam. Chociaż moja poprzednia lekarka raz coś o sterydach we wlewkach mówiła, a później to chyba sama o tym zapomniała czy coś, bo więcej tego tematu nie poruszała.

[maggie0278]

To może warto spróbować tych wlewek sterydowych?

zawsze to jakaś kolejna alternatywa i nie obciąża tak jak sterydy doustnie, nie ma takich skutków obocznych. Jak mojej Klaudii zaproponowano to się zgodziłam.
Tak jak już pisałam powyżej