A może lepiej jelito wyciąć, choć niekoniecznie całe?

[Natuśka]

Głupia sytuacja...

W maju miałam zejść ze sterydów, nie udawało się.
Zrobili kolonoskopię- grube czyste, cienkie są zmiany tam gdzie były.
Dali AZĘ- po miesiącu zapalenie żołądka, trzustka coś nie tak, ogólnie wyniki poszły w dół...
Od lipca do września byłam tylko na probiotykach (mimo złego samopoczucia, biegunek itp.)
We wrześniu brzuch zaczął wybitnie dokuczać, do tego ból przy oddawaniu moczu, krew sikała...
Od początku października jestem bez leków- masakra jest
W sobotę czułam się bardzo źle, niedzielę jakoś przeżyłam, w poniedziałek- finał: lało się ze mnie jak 150... Poszłam do lekarza POZ- dała skierowanie do szpitala na oddział, ale z racji tego, że mam na uwadze to, że muszę chodzić na zajęcia praktyczne na oddział nie poszłam.
We wtorek już nic nie byłam w stanie zjeść- wszytko szło górą lub dołem Leżałam plackiem cały dzień.
W środę poszłam na zajęcia. Już nieważne jak to się stało i dzieje nadal, że od środy właściwie jestem na samych kroplówkach. Czuję się o wiele lepiej, ale jak długo takie coś może trwać?

W niedzielę mam przyjęcie do szpitala. Mają zrobić laparoskopię i zdecydować czy usunąć to jelito skoro takie niepokorne jest czy zostawić? Mam zamiar tak lekarzowi nagadać, żeby jednak to jelito wywalił, w sensie jego część, bo niedługo zwariuję. Zaraz zawalę kolejny rok studiów jeśli tak dalej pójdzie!

Szczerze powiedziawszy wiem, że usunięcie nie jest najlepszym rozwiązaniem, bo i tak zamiany mogą wrócić, ale może przez jakiś krótszy bądź dłuższy czas będę mogła normalnie sobie żyć?

Ech...
Jakieś propozycje?

[Natuśka]

na nie co do operacji, a teraz?

Tylko, że ja jestem na tak, ale 2 na 3 lekarzy jest na nie...
Żeby poczekać, po co wycinać...

Kurde, faszerują mnie tymi lekami, sami wiedzą, że mam słabą tolerancję, leki nie pomagają... Ja nie wiem do jakiego ja mam się stanu doprowadzić, żeby zechcieli mnie w jakiś sposób naprawić?

[Mamcia]

A biologii ci nikt nie proponował?? Kiedy masz być w tej Warszawie??

[Natuśka]

A biologii ci nikt nie proponował??

Biologię zaproponowali mi raz, ale lekarzom nie udało się obejść procedur, bo nie spełniałam kryteriów i mam niepewny obraz histopatologiczny..

Kiedy masz być w tej Warszawie??

W Warszawie miałam być w przyszły weekend 23-24 listopada, ale na początku tygodnia idę do szpitala i nie wiem czy zdążę wyjść.
Jeśli nie, to jak dobrze pójdzie wpadnę 8.12.

[nataliak71]

Biologię zaproponowali mi raz, ale lekarzom nie udało się obejść procedur, bo nie spełniałam kryteriów i mam niepewny obraz histopatologiczny..

grrr, wszystko Ci już dawali i nie pomaga a nie spełniasz kryteriów to biologią Cie nie będą ratować, chore to i głupie takie!

Natuśka, podziwiam Cie, że chcesz się kroić by dobrze się czuć, już Ci pisałam, że jesteś niesamowita to teraz dodam, że bardzo odważna. I wydaje mi się, że jednak lekarze wiedzą co robić także może lepiej ich słuchać, oczywiście jeżeli im ufasz

Powiedz mi jeszcze czy idziesz tu we Wrocławiu do szpitala? zawsze mogłabym odwiedzić, coś przynieść....

[Natuśka]

Powiedz mi jeszcze czy idziesz tu we Wrocławiu do szpitala?

Nie, będę w szpitalu w Wejherowie, bo tam mnie skierowali, że jak coś to poradzą sobie laparoskopowo...

W sumie jak tam byłam na konsultacji to lekarz coś zagadał o biologię... Powiedział też, że może uda się potwierdzić CD i to by już dużo dało. Z objawów czyste CD, a z histopatu nie do końca.

Ja nie wiem jak ja się zachowam w stosunku do tych lekarzy, no może scen żadnych nie będę robiła, ale będę ich bardzo, bardzo prosiła, żeby w jakiś sposób poprawili moją jakość życia... albo żebym tylko była w stanie dotrwać do końca roku- po licencjacie niech się dzieje wszystko...

[maggie0278]

Natuśka napisał/a:
Biologię zaproponowali mi raz, ale lekarzom nie udało się obejść procedur, bo nie spełniałam kryteriów i mam niepewny obraz histopatologiczny..
grrr, wszystko Ci już dawali i nie pomaga a nie spełniasz kryteriów to biologią Cie nie będą ratować, chore to i głupie takie!

Przykro, że tak jest ale na to wygląda, że dzieci mają lepszy dostep do biologii.

Klaudia ma cały czas rozpoznanie CU (chociaż są przesłanki ku temu by twierdzić, że jest to bardzo nietypowy Crohn) i dostawała Infliksymab a aktualnie Adalimumab.
Musiały być wyczerpane wszystkie dostępne alternatywne metody leczenia (sterydy, gdzie wywiązała się sterydozależność, wlewki, pianka Budesonid, Imuran, Cyklosporyna ) i Komisja Etyczna wydała zgodę na leczenie takim lekiem.
Jak się póżniej okazało, że Infliksymab też nie działa, nie zaindukował remisji, to wydano po niecałym roku zgodę na Humirę.
Jeśli Natuśka też jest w sytuacji, że wszystkiego już próbowano i nie działa nic to powinna być podjęta próba leczenia lekami biologicznymi.

[loczek]

Natuśka, a wiesz może ile jelita jest zajęte i która część ?

[Natuśka]

Natuśka, a wiesz może ile jelita jest zajęte i która część ?

Zmiany mam w jelicie krętym ale nie wiem na jakiej długości...

Pół godziny temu odłączyłam się od ostatniej kroplówki- teraz już byłe do niedzieli

[Mamcia]

Jak masz w krętym, to nie będzie usuwane grube - najwyżej ten najbardziej zmieniony kawałek. Z Wrocławia do Wejherowa???

[deth]

Trudno coś tu radzić ale chyba bym się wzbraniał przed operacją ile mógł, to ostateczność. Tym bardziej, ze ostatnia szansa (biologiczne) nie została wykorzystana.
Tylko te kryteria trzeba naprawde być wyniszczonym ! czekać, aż to nastąpi ?!?!?! nie wiem... już sam.... ech...

nic nie pomogę ale trzymam kciuczki za Ciebie.... chociaż to...

[Natuśka]

Wiem, wiem Mamcia, najwyżej kawałek- nie do końca sprecyzowałam tytuł.
Ja najbardziej się zastanawiam nad tym, czy lepiej chirurgicznie wyciąć zmiany, czy jeszcze się męczyć i brać farmakologiczną chemię, która jak na razie nie może wyrównać stanu jelit?

Z Wrocławia do Wejherowa???

Tak skierowali mnie ginekolodzy z Wrocławia, bo z nimi współpracują (w sensie z chirurgią w Wejherowie).
Rozmawiałam z lekarzem gastro we Wrocławiu, powiedział, że to nie jest najgorszy pomysł, bo ginekolodzy załatwili szybszy termin przyjęcia. Bynajmniej nie powiedział, żeby nie.


deth, ja nie chcę nic mówić, ale będę w Twoich okolicach... mógłbyś mnie odwiedzić w drodze do tesco

[loczek]

Czasami na usg jest widocznie pogrubione jelito i wtedy w opisie badania masz podaną długość chorego jelita.
A chodzi mi o to, że jeśli spora długość jelita jest chora, to wtedy i sporo wytną, to nie wiem czy w takiej sytuacji nie próbować leczyć się lekami.

Jelito kręte kończy się zastawką bauhina, wycięcie jej też ma wpływ na późniejsze funkcjonowanie jelit /raczej na minus/.

[Mamcia]

Natuska zadzwoń, bo ja nie końca rozumiem i trudno mi coś poradzić.
Albo prześlij na maila te wyniki, które masz.

[deth]

deth, ja nie chcę nic mówić, ale będę w Twoich okolicach... mógłbyś mnie odwiedzić w drodze do tesco

no ba powita Cie pomorze chlebem i salcesonem

A chodzi mi o to, że jeśli spora długość jelita jest chora, to wtedy i sporo wytną, to nie wiem czy w takiej sytuacji nie próbować leczyć się lekami.

Jelito kręte kończy się zastawką bauhina, wycięcie jej też ma wpływ na późniejsze funkcjonowanie jelit /raczej na minus/.

mi wycieli tego krętego 60 cm, ale i grube było do niczego, to tez ciachli pół grubego. to był szok po operacji