Remicade(infliksymab)

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Ona
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 13 wrz 2012, 16:41
Choroba: CD u brata/siostry
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Ona » 25 wrz 2012, 09:31

A po jakim czasie ustapil Ci niedowlad? W jaki sposob sie teraz leczysz no i czy miales wtedy otwarta przetoke?

sylno
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 07 lut 2007, 20:47
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa, CD
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: sylno » 29 wrz 2012, 19:39

Ona pisze:A po jakim czasie ustapil Ci niedowlad? W jaki sposob sie teraz leczysz no i czy miales wtedy otwarta przetoke?

Jakieś 10 godzin trwał taki właściwy niedowład, całość dobę. Nie miałem wtedy przetoki, ale byłem po wycięciu okrężnicy. Obecnie czekam na termin do szpitala i mam mieć rozdmuchiwane jelito endoskopowo, jakoś nie wyobrażam sobie tego ale chyba nie mam wyjścia bo ostatnio przytyka mi się.

Podstawowy lek obecnie Pentasa 500 w tabletkach.
CD od 1999 ..... Stan - zaczął się kolejny etap walki

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: izo.sim » 08 paź 2012, 15:10

A ja trochę z innej beczki.

Czy jest szansa, że kolejne dawki remika jeszcze poprawią sytuację w jelicie? Marcin na razie wziął 4. Niby jest lepiej, bo krwotoków nie ma, ale nie jest też całkiem ok., bo jednak podkrwawia i hgb spada.

Ktoś się wypowie?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Artur rodzic » 08 paź 2012, 17:04

Wiesz, że każdy organizm reaguje inaczej. U Adama widoczna poprawa była już po 2 dawce, ale naprawdę dobrze dopiero po około 12 miesiącach przyjmowania Remicade.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kasiaz » 09 paź 2012, 07:50

u nas po 2 latach remicade też w miarę normalnie ( ostatnia dawka XII 2011) do remisji jeszcze daleko ale i tak jest lepiej. Niestety przyplatała sie łuszczyca zdiagnozowana jako zmiany skórne łuszczycopodobne polekowe - po terapii biologicznej ... tak więc u każdego inaczej. A i jeszcze z tegoco wiem to w Lublinie też problemy z remicadem - brak programu, kasy itd. itp.

Ona
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 13 wrz 2012, 16:41
Choroba: CD u brata/siostry
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Ona » 12 paź 2012, 11:33

a wiecie może jaki czas musi upłynac od ostatniej operacji resekcji czesci jelita cienkiego zeby można było zastosowac remicade do zamknięcia przetoki? sa jakies odgórne wytyczne? czy to wszystko zalezy od wyników badan pacjenta?

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kasia38 » 14 paź 2012, 19:51

tydzień temu wzięłam trzecią dawkę, wczoraj spuchło mi kolano, tzn. zaczyna zbierać się płyn. Tego nie rozumiem ....... i mam już dość :(((
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: izo.sim » 15 paź 2012, 09:55

Ona pisze:a wiecie może jaki czas musi upłynac od ostatniej operacji resekcji czesci jelita cienkiego zeby można było zastosowac remicade do zamknięcia przetoki? sa jakies odgórne wytyczne? czy to wszystko zalezy od wyników badan pacjenta?

Zależy tylko od wyników badań. Marcin dostał z miesiąc po trzeciej operacji, ale tylko dlatego tak późno, ze lekarzom wydawało się, że u niego operacja załatwi sprawę.

[ Dodano: 15-10-2012 ]
kasia38 pisze:tydzień temu wzięłam trzecią dawkę, wczoraj spuchło mi kolano, tzn. zaczyna zbierać się płyn. Tego nie rozumiem ....... i mam już dość
Kasiu a może to nie od Remicade?

[ Dodano: 15-10-2012 ]
Artur rodzic pisze:Wiesz, że każdy organizm reaguje inaczej. U Adama widoczna poprawa była już po 2 dawce, ale naprawdę dobrze dopiero po około 12 miesiącach przyjmowania Remicade.
Jakie miał wcześniej objawy, które ustąpiły po drugiej dawce? Naprawdę dobrze, to znaczy że jelito się wygoiło? Brał oprócz remicade jeszcze coś?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kalka_96 » 01 gru 2012, 16:25

bardzo biorą pod uwagę ilość punktów PDCAI w kwalifikacji do biologicznego (remicade) ? mam ich 48

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kalka_96 » 01 gru 2012, 18:57

kurcze, to może ja źle popatrzyłam, upewnie się i napiszę.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Mamcia » 01 gru 2012, 19:54

Punkty CDAI są dla dorosłych a PCDAI dla dzieci i młodzieży. Obecnie dzieci muszą mieć 51, a dorośli liczne warunki (praktycznie nie do spełnienia). Mam nadzieje, że pozytywnej rekomendacji AOTM (Jako towarzystwo byliśmy proszeni o opinię), od nowego roku będzie lepiej:240 CDAI dla dorosłych i 31 PCDAI dla dziec
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kasia38 » 01 gru 2012, 22:56

Wczoraj dostałam IV dawkę i wreszcie dziś dostałam jakiegoś kopa energii. Po poprzednich byłam do niczego, ciągle zmęczona i senna, dziś pospałam do 9 a potem cały dzień sprzątałam :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kalka_96 » 02 gru 2012, 11:13

właśnie, to dpbrze przeczytałam mam 48 pkt, od 51 jest biologia, to znaczy że mi nie dadzą? koniecznie trzeba spełnić ten punkt, jeżeli inne są spełnione?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Mamcia » 02 gru 2012, 11:20

Mamy nadzieję, że od stycznia będzie zmiana problem będzie 31 pkt.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kalka_96 » 02 gru 2012, 11:22

wiem, że po nowym roku mają być zmiany, ja leże już od tygodnia w szpitalu, miałam wykonane wszystkie badania do leczenia biologicznego, wyniki są, czekają tylko na histopatologię. przymierzają się żeby w czwartek podać lek, ale jeżeli mam za mało o te 3 punkty to co w takim razie :smutny:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”