Raysha w szpitalu

Jedna z form leczenia żywieniowego, które polega na podawaniu energii (substancji odżywczych), wody, białka, elektrolitów, pierwiastków śladowych drogą dożylną

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 19 kwie 2013, 19:32

Dzień dobry ponownie.
Nie wiedziałam gdzie napisać.

Od tygodnia leżę w szpitalu Orłowskiego na Czerniakowskiej w Warszawie z powodu gorączek (38-40*) Zanim trafiłam tu, to leżałam tydzień w Jaworznie, bo nie byłam w stanie dojechać do Warszawy. Przewieziono mnie z przychodni do szpitala karetką.

Zrobiono posiewy i wyszedł gronkowiec. Po moich naleganiach przetransportowano mnie do Warszawy. Zmieniano kilka razy antybiotykoterapię, nie wiem ile razy już. Potwierdzonego mam gronkowca i grzybicę.

Usunięto mi Broviaca z powodu kolonii gronkowca. Usuwano go w znieczuleniu miejscowym... To był dla mnie mega szok psychiczny. Teraz jest mała blizna i tak dziwnie. I chyba nie założą nowego do momentu aż nie skończą antybiotykoterapii i posiewy wyjdą ujemne. Wiec póki co mam "worki płynowe", które składają się głównie z glukozy, wody i jakiś tam paru składników, ale to nie jest pełne żywienie. Podejrzewam, że z stad moje pogorszenie koncentracji i mimo książek do matury idzie mi to bardzo opornie

Z opowiadań sąsiadek wynika, że moje podejście do profesora, oraz profesora do pacjenta nie jest odosobnione. Aktualnie nie mam pomysłu co z tym fantem zrobić, po powrocie do domu muszę się przyjrzeć dwóm ośrodkom żywienia, bo jak znów dostanę gorączki to ja nie dojadę 3h pociągiem do Warszawy. Myślałam o Krakowie i Sosnowcu. Ale to kwestia na potem, aktualnie jestem w fazie leczenia.

Podobno... Wyjdę na matury. Codziennie tu sie co innego dowiaduje więc nie mam jasnych informacji.
Ostatnio zmieniony 19 kwie 2013, 19:53 przez Raysha, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Baby » 19 kwie 2013, 21:22

Raysha, :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Mamcia » 19 kwie 2013, 21:35

O kurcze. Miejmy nadzieję, że antybiotyk zadziała, a grzyby też zostaną zwalczone. Co do innych miejsc ZP, to do wybory masz gotowe worki i tu musimy rozstrzygnąć o wyższości ŚBN nad ŚWN. A w jakim stanie są jelita??? Ile możesz przyswajać tą drogą??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: deth » 19 kwie 2013, 21:35

:przytul:

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: kasia38 » 19 kwie 2013, 21:45

Raysha trzymaj się dzielnie :* :*
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: maggie0278 » 19 kwie 2013, 22:06

Raysha, trzymaj się Fighterko dzielnie!

Napisz to o co pytała Mamcia, w jakim stanie jest jelito i ile przyswajasz tradycyjną drogą ??

Się kurna porobiło........
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 19 kwie 2013, 22:12

Mamcia pisze:Co do innych miejsc ZP, to do wybory masz gotowe worki i tu musimy rozstrzygnąć o wyższości ŚBN nad ŚWN
Nigdy nie miałam gotowych, ale znam ludzi na gotowych i też sobie chwalą.

Ja mam usunięte tylko 40cm jelita cienkiego, zastawkę i 1/3 jelita grubego, jeśli dobrze kojarzę. Mam dużo jelit, ale z wchłanianiem jest strasznie, wystarczy, że zjem coś a za 10-15min wszystko w worku. Jelito grube mam zaszyte na głucho. Schudłam już na tych workach płynowych 2kg w ciągu tygodnia. Nie potrafię też zmieścić dużo do żoładka i moje porcje jedzeniowe nie są jak u normalnych ludzi, normalnie człowiek na moich porcjach by nie przeżył. Jeszcze jest kwestia permamentnego braku apetytu, który na złość sie zaostrza jak jestem w szpitalu, ale jak bedzie w domu to nie mam pojęcia.

Dziękuję wszystkim za miłe słowa :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Mamcia » 19 kwie 2013, 22:24

Jak się normalnie nie je, to jelita nie pracują i nie trawią. Jeśli stan zapalny jelit jest OK to powinnaś jeść normalnie oczywiście wprowadzać rozsądnie. Na początku nawet dietę półelemntarną.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Natuśka » 19 kwie 2013, 23:05

Eeeeeeejjjjjjjjjjj, Raysha.... :(

Kurde :/ Żeby świństwa Ci wypędzili... :neutral:
Trzymaj się dzielnie!!!
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Naobie
Początkujący ✽✽
Posty: 451
Rejestracja: 13 gru 2007, 07:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Naobie » 20 kwie 2013, 06:36

o kurcze niefajnie ;/
trzymaj się tam dzielnie i wracaj do zdrowia czym prędzej! trzymam kciuki!

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: aga210 » 20 kwie 2013, 09:36

Raysha trzymaj się cieplutko:* Wiem co teraz przeżywasz, bo sama dwa razy leżałam z podejrzeniem zakażenia cewnika, więc znam procedury, chociaż u mnie na szcęście na podejrzeniu się zakończyło. Po usunięciu cewnika musisz odczekać ok. 10 dni ostrej antybiotykoterapii i jeśli posiiewy nic nie wykażą to mogą zakładać nowy port:) Więc napewno na matury wyjdziesz:) Glowa do góry:) A to , że dają Ci dożylnie głównie kroplówki to może nie jest taki głupi pomysł, bo ja dostawałam przez wenflon cały swój worek żywieniowy i po kilku dniach chciało mi się wyć z bólu, bo mam bardzo słabe żyły, a to jest duże obciążenie dla nich. Porobiły mi się stany zapalne, większość z nich pękała. Masakra. Staraj się tyle na ile możesz jeść i bedzie dobrze. Trzymam kciuki. Buziaczki:*

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 20 kwie 2013, 09:43

Mamcia pisze:Jak się normalnie nie je, to jelita nie pracują i nie trawią. Jeśli stan zapalny jelit jest OK to powinnaś jeść normalnie oczywiście wprowadzać rozsądnie. Na początku nawet dietę półelemntarną.
Znaczy ja jem normalnie wszystko, z tym nie ma problemu, nie mam stanu zapalnych jelit, jelita są czyste. Chodzi bardziej o to, że po prostu nie potrafię w siebie zmieścić dużo w związku z tym moje racje żywnościowe są biedne gdyby nie żywienie pozajelitowe to bym się zagłodziła na śmierć. Na przykład wczoraj zjadłam drożdżówkę z serem, w południe pół bułki z szynką, wieczorem drugie pół bułki, w międzyczasie paluszki etc. I około 0,5litra płynów przyjmuje, bo nie mieści mi się. A jak wypije/zjem na siłę, to czuję się źle, brzuch mnie boli, i zauważyłam, że to generalnie dziwne, bo wszystkich na zywieniu kogo spotykam to mają taki apetyt, że konia z kopytami by zjedli, a ja tak dość biednie.

Wg jednej pani doktor, która jest prawą ręką profesora, tak mogę reagować na stres maturalny. Nie wiem na ile to prawda. Niepokoi mnie, że na tym worku płynowym schudłam i przekroczyłam magiczne 40kg... ważę 39,75kg. A nie założą tego broviaca jak nie skończą antybiotyku i nie zrobią posiewu. Tyle czekania, ych. Dobrze, że znajomi z Warszawy czasem mnie odwiedzają, to nie jest tak smutno.

aga210, ja nie mam podejrzenia, ja mam zakażenie. A tu są widocznie inne procedury, bo mówili, że antybiotyk 5-6dni, potem 3dni na posiew a potem po założeniu Broviaca 3dni i na sciaganie szwów przyjechać. Wg moich obliczeń antybiotyk się skończy albo w niedzielę albo w poniedziałek. No i normalny worek żp nie wolno podawać do żyły obwodowej...

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: aga210 » 20 kwie 2013, 12:55

Wiem, że masz zakażenie i opisałam Ci jak wygląda procedura przy zakażeniu, ale może rzeczywiście w każdym osrodku jest inaczej:) W Łodzi po wyjęciu cewnika przez 10 dni podają antybiotyk, później posiew i jeśli jest ok, to mozna wszczepiać nowy. Nie wiem czy wolno podawać worki na obwód, ale ja już dwa razy przez 6 dni dostawałam. Prosiłam o zwykłą kroplówkę z glukozą i dodatkami, bo już nie mogłam z bólu wytrzymać, ale lekarz się nie zgodził:/

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Raysha » 20 kwie 2013, 13:00

aga210 pisze:W Łodzi po wyjęciu cewnika przez 10 dni podają antybiotyk, później posiew i jeśli jest ok, to mozna wszczepiać nowy.
No to jak u mnie :D

Dziś na obchodzie lekarz powiedział "niewykluczone, że dziś założymy cewnik". To by było bliżej wtedy wyjścia niż dalej.
aga210 pisze: Nie wiem czy wolno podawać worki na obwód, ale ja już dwa razy przez 6 dni dostawałam
Jak byłam w CZD to mi powiedziano, że nie wolno, bo to jest za gęste na obwodowe żyły. Tutaj w Warszawie mamy takie "płynowe worki", tzn. składają się głównie z glukozy, wody, jakis magnez, potas, ale rozcieńczone to jest 2:1, tak więc mam pojemność 2000ml, i oczywiście bez tłuszczy.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1206
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Raysha w szpitalu

Post autor: Orzelek » 20 kwie 2013, 13:25

Aniu

Ściskam kciuki, aby było dobrze :roll:

Rozumiem, że kwestia ewentualnego usunięcia stomii może odwlec się w czasie, ale akceptuję to. Wylecz najpierw to co najpilniejsze :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Pozajelitowe”