Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: Mimi2 » 29 maja 2013, 19:37

Agatha, rekordowe tempo diagnozy:)
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

revers

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpozn

Post autor: revers » 31 maja 2013, 18:25

d_rzeszow pisze:Tak jak w temacie, jakie są ogólne objawy - wiemy, trochę też się różnią w zależności od człowieka, ale chcę poczytać bardziej osobiste przeżycia, tj:
- Jakie dokładnie mieliście objawy?
- Czy wystąpiły nagle czy działo się to powoli w czasie?
- Ile trwały, zanim zdecydowaliście się na pierwszą wizytę u lekarza?
- Ile potrwało rozpoznanie choroby?

Fajnie by było jakby to było w miarę zwięźle, ale też nieprzesadnie, to co wyda się istotne - napisać. Myślę, że taki topic może zainteresować parę osób (szczególnie gości i nowo przybyłych).
Nie wiem czemu to ma służyć , po za wkręcaniem się w temat związany z wszelkimi dolegliwościami.
Babranie się w g....ie , może jest przyjemne dla much , ale nie dla osób chorych.
Dla tego też okres zaostrzenia i ostrego leczenia starałem się wykreślić z pamięci.
Celem osoby chorej jest , wyzdrowienie a nie sięganie w przeszłość.
Jak na razie ten sposób myślenia pomógł mi wygrzebać się z uciążliwości CU ,
i ten sposób myślenia mogę śmiało polecić każdemu choremu.
Zapiski ze szpitala , mam głęboko w d....e , choć myślałem że będą podstawą zdrowienia.
Uważam że każda osoba chora na cokolwiek , powinno sobie stawiać cel do osiągnięcia.
Małe kroki , dają ogromne efekty. Nie łykanie leków to sukces , ale czy możesz sobie na to pozwolić???
Zmiana stylu życia , czy stać Cię na to ????? Poprawa stanu zdrowia , kosztem osiąganych wcześniej dochodów ,
to są ważne rzeczy , czy potrafisz z nich zrezygnować???
Miałem taki moment , że musiałem postawić na szali swoje zdrowie i dochody , co wybrałem ?
Każdy powinien sobie na to odpowiedzieć , będąc świadomym strat i zysków .
Mam nadzieję że kilka osób , spojrzy inaczej w przyszłość , bo to co się każdemu z nas przytrafiło ,
powinno być tylko historią.

revers

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: revers » 31 maja 2013, 19:43

Skoro nie ma obowiązku myślenia , więc co to za forum.
Czy obowiązuje tylko jeden sposób wypowiedzi , czy można mięć własne zdanie. ????
A może Tow. Gomułka się odkopał , i można myśleć i mówić tylko w określony sposób.
Jak nic pasuje tu stare przysłowie "Czemuś głupi , boś biedny , czegoś biedny , boś głupi"

revers

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: revers » 31 maja 2013, 20:57

Zapraszam nad jezioro Firlej ( woj. Lubelskie)
Komentarze po wakacjach .

Awatar użytkownika
grzes
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 10 sie 2013, 21:56
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: grzes » 13 sie 2013, 20:06

Połowa lutego 2013: pierwsze ślady świeżej krwi na papierze. Czasem, przy większym parciu. Stolce jeszcze normalne. Potem zaczęły się smrodliwe gazy i wzdęcia po jedzeniu. Uczucie jakbym kamienie nosił w dole brzucha. Bezboleśnie.

Po ok miesiącu wizyta - skierowanie na kolonoskopię.
14 kwietnia kolonoskopia i wyniki pod koniec kwietnia: MOŻLIWE CU o znikomym stopniu aktywności.
Profilaktycznie mesalazyna w dawce podtrzymującej remisję.

Niestety w ciągu miesiąca rozkręciło się do ciężkiego: rzutu krwawa biegunka, zwłaszcza w nocy co pół godziny.... stan podgorączkowy non stop ok 2 tyg.

13 czerwca szpital i tona leków (chyba wszystkie jakie się podaje)
Wyjście na prostą.
Po stopniowym odstawieniu sterydów, przy podtrzymującej, minimalnej dawce znów nawrót po 3 tygodniach od wyjścia.

Wizyta u lekarza i ponowna weryfikacja dawek.
Teraz, po kolejnych 3 tygodniach stan jak na początku: sporadycznie ślad krwi, w większości luźne bądź stałe stolce, czasem rozwolnienie, ale nie biegunka.

Wzdęcia są na porządku dziennym. Specyficzny rytm dobowy: rano kilka (na raty) wypróżnień z lekkim bólem brzucha. Po dokładnym wypróżnieniu dzień OK lub z lekkimi wzdęciami. Późny wieczór znów wypróżnienia na raty. Noc zazwyczaj spokojna lub jedna wędrówka do kibelka. Często na siusiu. Teraz pełny pęcherz jakoś bardziej doskwiera uciskając na jelito.

W reporterskim skrócie.. :)
Pozdrawiam.
Grzegorz

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Rozpoznanie

Post autor: cupapa » 13 sie 2013, 21:49

Pandzia widzę, że Twoja aktywność na forum sprowadza się do ubliżania innym - chyba naprawdę nie rozumiesz idei jego istnienia.
Torvik jeśli jako Moderator pouczasz, żeby pisać na temat, upomnij też proszę Pandzię. Połowa z jej wypowiedzi nie była na temat. Z resztą z tego co zdążyłam zauważyć w trakcie mojej obecności na forum ( co prawda krótkiej) jej wypowiedzi głównie sprowadzają się do kłótni z innymi forowiczami.

Tym samym przepraszam z góry innych forowiczów i pouczam sama siebie, że powyższa wypowiedź jest nie na temat;)

U mnie diagnoza była szybka. Krew na papierze, kolonoskopia, pobranie wycinków i po 2 tygodniach diagnoza - CU. Potem ASAMAX 3 miesiące (nistety nie przestrzegałam diety) i zaostrzenie. Potem 3 tygodnie szpital, duuuuuużo silnych leków i przeżyć. Obecnie upragniona remisja osiągnięta dzięki:
- stosowaniu się do zaleceń lekarzy
- odpowiedniemu odżywianiu
- optymistycznemu podejściu do życia
- minimalizacji stresu
- uprawianiu sportu (bieganie, joga, basen, jazda na rowerze)

Oczywiście to moja subiektywna opinia ;)
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

Awatar użytkownika
grzes
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 10 sie 2013, 21:56
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpozn

Post autor: grzes » 14 sie 2013, 08:04

revers pisze:Nie wiem czemu to ma służyć , po za wkręcaniem się w temat związany z wszelkimi dolegliwościami.
Temu, że jak trafi mnie jakiś nieznany objaw, z którym ktoś już się boryka, to nie stracę miesięcy przez "niezauważenie", niewiedzę co może być przyczyną, jak się z tym uporać....
Proste, więc nie bądź taki krótkowzroczny lub pracuj nad psychiką, skoro tak reagujesz na to, co jest częścią Twojego życia, a na co nie masz wpływu. Ostatecznie nie znęcaj się nad innymi, którzy tu piszą, bo to nie jest tylko Twoje forum. Po prostu omiń wątek jak cywilizowany człowiek, jeśli Ci nie odpowiada.
Pozdrawiam.
Grzegorz

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: sylunia80 » 14 sie 2013, 16:01

U mnie zaczęło się od mega zaparć-brzuch wielki i mega wzdęcia.
Następnie zaostrzenie czyli ból brzucha,biegunki krwiste,gazy
Po ok 5 miesiącach kolonoskopia (do rodzinnego poszłam po tyg biegunek)
Wynik CU w fazie aktywnej.
Remisje po 3-4 miesiące i nawroty.
Ostatnio 2 tyg mega biegunka krwista i mega ból brzucha.
Kolonoskopia wykonana tydzień temu.
Czekam na wyniki.
Zastanawiam się nad operacją.

Trzymaj się. :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Sylunia80

Post autor: cupapa » 14 sie 2013, 21:04

Sylunia80 operacja to ostateczność... Wiem, że bywa mega ciężko i ma się już wszystkiego dosyć i myśli się - niech mi zrobią operację i będzie w końcu normalnie. Ale po operacjach też są czasem komplikacje i problemy. Widzę, że jesteś z wielkopolski. Może spróbowałabyś konsultacji z jakimś innym lekarzem? Jeśli mogę się spytać u kogo się leczysz i gdzie?
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: sylunia80 » 15 sie 2013, 20:22

Leczyłam się u wielu lekarzy.
Ale trafiłam w końcu na lekarza który wyjaśnił mi że i tak prędzej czy później czeka mnie operacja i że im dłużej się choruje tym większe ryzyko nowotworu więc nie chcę na to czekać.Nie podam nazwiska lekarza bo po prostu nie mogę.
Trzymam się teraz Kliniki na Przybyszewskiego i najbardziej sensownie mi to wygląda.
A ludzie po operacji naprawdę żyją normalnie (wiadomo że zdarzają się komplikacje),ale czy tym mam się sugerować i czekac na raka?
Mam dzieci i chcę jeszcze pożyć w miarę normalnie.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Sylunia

Post autor: cupapa » 15 sie 2013, 22:52

Też leczę się w klinice na Przybyszewskiego i mam o tym miejscu super zdanie. Leżałam na oddziale i zarówno lekarze jak i pielęgniarki byli niesamowici. Więc na pewno jesteś w dobrych rękach. Też mam córeczkę więc doskonale Cię rozumiem, że chcesz żyć normalnie. To, że mam córkę i męża najbardziej mnie motywuje codziennie do walki z chorobą. Na pewno podejmiesz słuszną decyzję. Powodzenia!
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: Natuśka » 15 sie 2013, 22:57

sylunia80 pisze:Remisje po 3-4 miesiące i nawroty.
Nie chcę tutaj jakoś siać dezorientacji, bądź głosić herezji, ale to też może w pewnym sensie nasunąć konieczność rozwiązania operacyjnego.

A co do rozpoznania to u mnie w sumie można by rzec, że w dalszym ciągu jestem "rozpoznawana", a najświeższe badania i wycinek pooperacyjny więcej namieszał, niż cokolwiek nowego wniósł :razz:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: sylunia80 » 15 sie 2013, 23:25

Natuśka pisze:
sylunia80 pisze:Remisje po 3-4 miesiące i nawroty.
Nie chcę tutaj jakoś siać dezorientacji, bądź głosić herezji, ale to też może w pewnym sensie nasunąć konieczność rozwiązania operacyjnego.

A co do rozpoznania to u mnie w sumie można by rzec, że w dalszym ciągu jestem "rozpoznawana", a najświeższe badania i wycinek pooperacyjny więcej namieszał, niż cokolwiek nowego wniósł :razz:
Dokładnie to samo stwierdził lekarz-jeśli nie ma remisji co najmiej rok to nie ma na co czekać.
Ile można faszerować się lekami,sterydami które nie tylko pomagają ale także szkodzą.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

masterdark
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 24 wrz 2018, 14:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie

Re: Jakie były Wasze objawy, ile trwały i ile trwało rozpoznanie

Post autor: masterdark » 07 cze 2019, 12:52

Jakie dokładnie mieliście objawy?
To zależy, czy brać po uwagę objawy pozajelitowe i pozażołądkowe jako objawy o takich samych przyczynach, co objawy przewodu pokarmowego czy nie. Jeśli tak, to wszystko zaczęło się około 10 lat temu od objawów przeziębieniowych. Po tym przeziębieniu pojawił się nocny objaw charczenia/chlupania po obu stronach dolnej części klatki piersiowej + kaszel (objaw występował tylko i wyłącznie w pozycji leżącej), trwało to kilka miesięcy, potem ustąpiło. Również około 10 lat temu pojawiła się dysfunkcja rytmu wypróżnień (nie pamiętam, który objaw był wcześniej), ale to mi w ogóle nie przeszkadzało, mogłem tydzień nie iść ze stolcem i zero dolegliwości. Przez następne lata często nawracały intensywne objawy przeziębieniowe oraz pojawiały się bóle łopatek i klucia pod żebrami. Około roku 2012, może 2013 pojawiły się zgagi, z biegiem czasu refluks oraz upośledzenie funkcji trawiennych żołądka. Pod koniec 2014 roku zacząłem trochę chudnąć. Również pod koniec 2014 roku pojawły się dziwne problemy przyoddawaniu moczu - uczucie, jakby w moich jądrach dosłownie się paliło i strumień ognia wychodził penisem. Po oddaniu moczu dosłownie czułem, jakbym miał poparzone jądra i penisa, trwało to kilka miesięcy. 3 maja 2015 doszło do uszkodzenia odruchu odbijania powietrza, zalegające wielkie "zatory powietrzne" spowodowały, że posiłki musiałem spożywać tak powoli, że trwało to nawet 3 godziny. Mimo, że ilościowo nie zmniejszyłem przyjmowania posiłków, trochę chudłem. Apoquem niedowagi było na początku 2016 roku, nie była to jakaś ekstremalna chudość, no ale spora niedowaga, BMI miałem 15.1. Po paru miesiącach moja waga zaczęła wracać do normy oraz dzięki lekom rozkurczowym naprawiało się odbijanie. Pojawiły się codzienne wypróżnienia. Na początku 2017 roku żołądek był już w znacznym stopniu spokojny. BMI wróciło do wartości około 17.5 (to moje standardowe BMI). W połowie 2017 roku pojawił się 3-miesięczny epizod biegunek, miałem akurat staż, biegunki były do południa i czasem nawet 1/3 dniówki na stażu musiałem przesiedzieć w toalecie. Na początku 2018 roku atak odmy, a potem dowiedziałem się, że moje nawracające przez lata objawy mogą być od płuc. Potem płuca tak jakby weszły w dłuższą remisję. Kwiecień/maj 2018 drugi epizod biegunek. Potem spostrzegłem, że BMI wymknęło się z wieloletnich standardów i wzrosło do 19. Od lipca stałe problemy biegunkowe, potem sporadyczne problemy z nocnymi bólami brzucha. W 2018 roku pojawiły się też dziwne problemy skórne, skóra wewnętrznej części dłoni zaczęła raz na jakiś czas wydzielać żółtą substancje (nie była to zmiana koloru skóry, lecz zmywalna substancja wydzielana spod skóry). Na początku 2019 nocne bóle brzucha zwiększały swoją częstotliwość oraz pojawiały się coraz częstsze klinowania rzadkiego stolcu, potem już codziennie.
Czy wystąpiły nagle czy działo się to powoli w czasie?
Powoli w czasie, no poza odmą oraz poza uszkodzeniem odruchu odbijania
Ile trwały, zanim zdecydowaliście się na pierwszą wizytę u lekarza?
Do rodzinnego zawsze chodziłem, do pulmonologa rodzinny skierował mnie po prawie 10 latach od nawracających "pseudoprzeziębień". A dolegliwości żołądkowe zgłosiłem lekarzowi rodzinnemu po około 2 latach ich trwania (to ze względu na potężny lęk przed gastroskopią). Z dolegliwościami jelitowymi poszedłem niedługo po rozpoczęciu się 3-go epizodu (bo w 1-wszym i drugim nie bardzo miałem jak iść do lekarza)
Ile potrwało rozpoznanie choroby?
Rozpoznanie w toku, ostatecznej diagnozy nie postawiono.
kolonoskopia z hist-pat (stan na rok 2018 przed większymi objawami, obecnie stan nieznany): rozrost grudek w ileum terminale, jelito grube ok lub prawie ok
ezofagogastroduodenoskopia z hist-pat żołądka (stan na rok 2016; obecnie stan nieznany): przewlekłe zapalenie dwunastnicy i żołądka ze stanem przedwrzodowym oraz przepuklina rozworu przełykowego, helicobacter obecny

ropośluzobiegunka = godzina czyszczenia odbytu po wypróżnieniu

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”