Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- cupapa
- Początkujący ✽✽
- Posty: 56
- Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
- Kontakt:
gastro przybysza
A właśnie na gastro powinnaś trafić. Oni naprawdę pomagają ludziom w fatalnym stanie.spotkałam mnóstwo osób po wielu operacjach, ktorzy przyjezdzaja tam z calej Polski, bo w innych szpitalach nie potrafia leczyc CD czy CU.wiec moja rada jest taka, ze jesli bedzie zle to trzeba isc tylko tam.
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl
Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim
www.cupapa.pl
Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Po tym jak mnie tam potraktowali jeśli będzie źle to pójdę tylko do Wrocławiacupapa pisze:wiec moja rada jest taka, ze jesli bedzie zle to trzeba isc tylko tam.

Poza tym spotkałam 3 osoby, które miały podobne przejścia na tamtejszym gastro

Co jak co na Poznań chyba się już nie zdecyduję, ale miło za Twój głos cupapa

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
No i koniec dobrego...
Ugrzęzłam na 20 mg i koniec
Brzuch mnie boli jakby mnie ktoś rozcinał w środku, podczas chodzenia masakra
, znów pali przełyk, żołądek, boli w jamie ustnej, mdłości, nocne wymioty, wszystko boli, dosłownie wszystko
Śpię całymi dniami, padam na twarz- dosłownie
Tej nocy obudził mnie tak potworny ból brzucha, że nie wiedziałam co się dzieje
I jeszcze zrobiło mi się 37,4...
Poprzednio też, gdy zeszłam do 20 mg to się zaczynało...
Na 40 mg dało żyć
Po zejściu z Encortolonu miałam włączać Entocort... ale dopiero po zejściu...
Jest właściwie możliwość włączenia Entocortu przed zejściem z Encortolonu? W sensie z aktualnych 20 mg przejść na 9 mg Entocortu? Na ulotce niby są jakieś info, ale samowolki nie będę robić...
Przechodził ktoś na te leki w ten sposób?
W poniedziałek zrobię wyniki, we wtorek mam tę durna komisję
(wierzę, że oni mnie uzdrowią
), a w środę pędzę do Wrocławia po histopat i zajrzę do lekarki.
Ale póki co nawet mi się nie chce w domu udawać, że się dobrze czuję- ogłosiłam wszystkim, że kiepsko się czuję i mają niczego ode mnie nie chcieć
Ale tylko domownicy- reszta może
Ugrzęzłam na 20 mg i koniec

Brzuch mnie boli jakby mnie ktoś rozcinał w środku, podczas chodzenia masakra




I jeszcze zrobiło mi się 37,4...
Poprzednio też, gdy zeszłam do 20 mg to się zaczynało...
Na 40 mg dało żyć

Po zejściu z Encortolonu miałam włączać Entocort... ale dopiero po zejściu...
Jest właściwie możliwość włączenia Entocortu przed zejściem z Encortolonu? W sensie z aktualnych 20 mg przejść na 9 mg Entocortu? Na ulotce niby są jakieś info, ale samowolki nie będę robić...
Przechodził ktoś na te leki w ten sposób?
W poniedziałek zrobię wyniki, we wtorek mam tę durna komisję


Ale póki co nawet mi się nie chce w domu udawać, że się dobrze czuję- ogłosiłam wszystkim, że kiepsko się czuję i mają niczego ode mnie nie chcieć

Ale tylko domownicy- reszta może

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
przechodziłam z metypredu na entocort. z gdy zmniejszyłam metypred do dawki 24mg miałam go odstawić i już na drugi dzień wziełam 9mg entocortu.Natuśka pisze:Jest właściwie możliwość włączenia Entocortu przed zejściem z Encortolonu? W sensie z aktualnych 20 mg przejść na 9 mg Entocortu? Na ulotce niby są jakieś info, ale samowolki nie będę robić...
Przechodził ktoś na te leki w ten sposób?
- cupapa
- Początkujący ✽✽
- Posty: 56
- Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
- Kontakt:
Natuśka
Natuśka twarda babka z Ciebie. Szacunek!
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl
Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim
www.cupapa.pl
Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 488
- Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: prawie lublin
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
kalka_96 pisze:przechodziłam z metypredu na entocort. z gdy zmniejszyłam metypred do dawki 24mg miałam go odstawić i już na drugi dzień wziełam 9mg entocortu.
jak byłem w szpitalu, to tak samo miałem, skończył się lekarzom entocort, to przynieśli metypred i jakoś tylko różnicy nie widziałem

- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Hmm... Czyli jest nadziejakalka_96 pisze:przechodziłam z metypredu na entocort. z gdy zmniejszyłam metypred do dawki 24mg miałam go odstawić i już na drugi dzień wziełam 9mg entocortu.

kalka_96, z deczka mnie podbudowałaś

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Natuśka, moja dr mówiła też że można podawać entocort w dawce 12mg, żeby lepiej i szybciej zadziałał, potem schodzić do 9mg. więc może to byłoby dla ciebie teraz lepsze.
a co z biologią? nie chcą dać?
kurcze, wiem jak trudno jest u dorosłych, a ja jeszcze rok i nie wiem co dalej będzie, na razie mi dali, jakoś w dziecięcym jest łatwiej.
trzymaj się Natuśka
a co z biologią? nie chcą dać?
kurcze, wiem jak trudno jest u dorosłych, a ja jeszcze rok i nie wiem co dalej będzie, na razie mi dali, jakoś w dziecięcym jest łatwiej.
trzymaj się Natuśka

- kaczor
- Początkujący ✽✽
- Posty: 214
- Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdynia
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Na komisje
a czego oni od Ciebie chcą jeszcze
Wiesz Ja jak jest tak ładna pogoda to zawsze staram sie wychodzić na słońce mi to pomaga
Zdrówka


Wiesz Ja jak jest tak ładna pogoda to zawsze staram sie wychodzić na słońce mi to pomaga

Zdrówka

Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego

i jakieś tam witaminki

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Pytanie, czego ja od nich chcę!kaczor pisze:Na komisjea czego oni od Ciebie chcą jeszcze

Odwoływałam się od negatywnej decyzji w sprawie renty socjalnej- jak się dowiedziałam w niedzielę- u mnie w Kaliszu na CD marne szanse, ale skoro już się odwołałam

Póki co jeszcze nie. Zobaczymy co wyjdzie w histopacie i w RM stawów krzyzowo- biodrowych, bo od tego też dużo będzie zależało. . Kurde, dla mnie biologia, nie biologia, żeby tylko cokolwiek zadziałało i będę szczęśliwszakalka_96 pisze:a co z biologią? nie chcą dać?

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

-
- Debiutant ✽
- Posty: 11
- Rejestracja: 31 lip 2013, 01:02
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Niemcy
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Biologiczne leczenie tez ma minusy.Moje pytanie,czy na takie leczenie w Polsce jest latwo sie dostac,czy trzeba czekac
Hexe
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 73
- Rejestracja: 22 lut 2007, 18:12
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Cannock uk
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
hej Natuśka , istnieje też możliwość naprzemiennego zażywania encortonu i entocortu, jeżeli są wskazania na przejście na entocort, co drugi dzień jakiś okres czasu. Ja tak miałam. Nie pamiętam tylko jakie dawki leków zażywałam bo to dawno już było .
Renusia
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Kurde, moja głowa płata mi filge... 
W czwartek po odebraniu wyniku RTG przeoczyłam jedną linijkę wyniku i myślałam, że jest OK, a okazało się, że wyszły niepokojące zmiany- zorientowałam się dopiero w drodze powrotnej do domu.
Wczoraj zadzwoniłam do reumatolog i powiedziała, że jest już bliska diagnozy... Teraz najważniejszy RM. W sumie był zlecony dlatego, bo nic nie wychodziło w RTG, a w powtórzonym coś w końcu wyszło
Najgorsze jest to, że rozpoznanie ukierunkowane jest na ZZSK
Po wczorajszej rozmowy z lekarką prawie spanikowałam
Jakoś nie mogę sobie tego uzmysłowić. Ciężko jest mi zaakceptować fakt, że coś takiego może wyjść, do czegoś takiego może dojść! Z w pełni sprawnej osoby może zrobić się kaleka
Napisałam, że może zrobić, a nie zrobi, bo diagnozy jeszcze nie zostałam i pocieszam się faktem, że stawy te bez leczenie są prawie 10 lat i jeszcze chodzę, więc może choroba tak nie postępuję (o i le to jest faktycznie zzsk
)
Ale uwierzcie mi, że mam cykora niezłego.
W poniedziałek mam jeszcze zadzwonić do lekarki, bo nie jest pewna, czy nie będzie chciała mnie zobaczyć osobiście w przyszłym tygodniu

W czwartek po odebraniu wyniku RTG przeoczyłam jedną linijkę wyniku i myślałam, że jest OK, a okazało się, że wyszły niepokojące zmiany- zorientowałam się dopiero w drodze powrotnej do domu.
Wczoraj zadzwoniłam do reumatolog i powiedziała, że jest już bliska diagnozy... Teraz najważniejszy RM. W sumie był zlecony dlatego, bo nic nie wychodziło w RTG, a w powtórzonym coś w końcu wyszło

Najgorsze jest to, że rozpoznanie ukierunkowane jest na ZZSK

Po wczorajszej rozmowy z lekarką prawie spanikowałam



Jakoś nie mogę sobie tego uzmysłowić. Ciężko jest mi zaakceptować fakt, że coś takiego może wyjść, do czegoś takiego może dojść! Z w pełni sprawnej osoby może zrobić się kaleka

Napisałam, że może zrobić, a nie zrobi, bo diagnozy jeszcze nie zostałam i pocieszam się faktem, że stawy te bez leczenie są prawie 10 lat i jeszcze chodzę, więc może choroba tak nie postępuję (o i le to jest faktycznie zzsk

Ale uwierzcie mi, że mam cykora niezłego.
W poniedziałek mam jeszcze zadzwonić do lekarki, bo nie jest pewna, czy nie będzie chciała mnie zobaczyć osobiście w przyszłym tygodniu

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Natuśka, nawet jeżeli diagnoza nie będzie po Twojej myśli, niekoniecznie musi być bardzo źle. Wiesz dobrze, że choroba miewa różny przebieg u różnych osób. W każdym razie staraj się myśleć pozytywnie - będzie ok. Mocno trzymam za to kciuki.Natuśka pisze:Ale uwierzcie mi, że mam cykora niezłego.

https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie
Natuśka, a nie jest to przypadkiem od żelaza? Nie jest polecana doustna suplementacja w CD - "lubi"Natuśka pisze:Brzuch mnie boli jakby mnie ktoś rozcinał w środku, podczas chodzenia masakra, znów pali przełyk, żołądek, boli w jamie ustnej, mdłości, nocne wymioty, wszystko boli, dosłownie wszystko
Śpię całymi dniami, padam na twarz- dosłownie
Tej nocy obudził mnie tak potworny ból brzucha, że nie wiedziałam co się dzieje
I jeszcze zrobiło mi się 37,4...
zaostrzać.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy