j-pouch-trudne początki

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Mala_Mi » 23 sie 2013, 22:22

martita, to kikut Ci podkrwawia? a bierzesz jakieś czopki na to?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: smutnajustin » 23 sie 2013, 22:28

Trochę się napisałeś i jak najbardziej potwierdzam twoje słowa lepiej żyć ze stomią i jeszcze dodam lepiej się nie kroić bez potrzeby bo i tak nie stety to czeka ( mnie :/ ) , a chirurdzy zawsze będą chętnie kroić muszą jakaś zarabiać :P Ale nad jednym ubolewam brak opieki odpowiedniej w Polsce nad stomikami i w ogóle pomocy nie wiem jak w innych regionach , przede wszystkim sprzęt stomijny i takie tam małe drobne pomocne rzeczy ^^ Dam jeden przykład ochraniacz na stomie ciekawa rzecz ale u nas nie dostępna , pasek stomijnych w workach jedno częściowych niema haczyków jak to ja mowie ale w dwu częściowych jest już możliwość zaczepić. Więcej kosmetyków np ostatnio widziałam do zamówienia za 5 funtów było w promocji kosmetyczka z małym wyposażeniem w podróży. Takie tam fajne małe gadżety. Ehhh ...... No cóż ale trza sobie jakąś radzić . Pozdrawiam serdecznie.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Mala_Mi » 23 sie 2013, 22:30

ahhh a mi krwawi, i o ile biorę na noc czopka to jest ok, tylko przestanę znów krwawi :cry: także ja też nie wiem, czy będę robić sobie tego poucha, to są kolejne 2 operacje :cry: w październiku mam drugą konsultacje z prof. Drewsem, ciekawe co powie :roll: ja na zespolenie nie będę naciskać, bo właśnie są tutaj takie historie jak Mmata czy Corleone'a, które skutecznie uświadamiają, że ze stomią da się żyć i normalnie funkcjonować.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Mala_Mi » 23 sie 2013, 23:43

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Pandzia, a dlaczego trzeba zamykać? lekarz argumentuje to jakoś?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: gabriella » 24 sie 2013, 16:38

Ech, nie straszcie. Ja żyję cały czas z nadzieją, że musi po operacjach musi być dobrze. No albo chociaż z tą stomią... chociaż wiadomo - najfajniejszą opcją jest Pouch.
Ja w tej chwili mam jeszcze prawie 2 miesiące do operacji, ale nie wiem, czy wytrzymam :(
już się kiepsko czuję. A jeszcze będę miała jakieś badania, bo o nie naciskam. Żeby zajrzeli do tych jelit, zobaczyli, co tam się dzieje. Boję się tego tak naprawdę - po 1. picia Fotransu, po 2. samej kolonoskopii, nie mam pojęcia, czy oni tam w ogóle wejdą, bo niby mam zwężenie i mega obolały brzuch. A moja lekarka jeszcze wymyśliła enterografię, rentgena z kontrastem. Tylko teraz musimy się skonsultować z chirurgiem...
Jej, naprawdę jestem pełna nadziei, że po operacji jakoś będę mogła żyć, bo teraz to życie to jakaś ściema tak naprawdę.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Brawurka » 18 maja 2015, 21:52

No kochany nasze sytuacje w ogóle nie są podobne niestety do siebie :(
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 19 maja 2015, 06:20

OK - może to nieodpowiednio określiłem
chodzi mi o to że u mnie stany zapalne pojawiły się w tym co pozostało z jelita grubego a było tego 4cm i to właśnie leczyłem antybiotykami, a sam pouch podobno był OK

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Brawurka » 19 maja 2015, 07:20

No ta, u mnie też tylko w tym zostało, z tym że ja mam aż 15cm.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: sylunia80 » 12 sty 2016, 15:44

Nie pojmuje tego jak lekarze mogą zostawiać tyle j.grubego w którym siedzi CU :neutral:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Brawurka » 12 sty 2016, 17:33

sylunia80, z tego co ustaliłam, by poprawić komfort życia, czyli mniej wizyt w toalecie, zagęszczanie kału. Moje jelito było coraz gorsze czym wyżej. Ten odcinek, który mam jak mi dokucza nie wygląda źle obrazowo, a że miałam zawsze problemy z trzymaniem to chyba tym się kierowali. Gdybym teraz usunęła to co zostało, to chirurg mówił, że prawdopodobnie nie trzymałabym kału, tym bardziej, że już nie byłby taki gęsty. Ja w momentach wyciszenia załatwiam się jak zdrowy człowiek, a na zapalenie pomaga sam Metronidazol, więc z czasem stwierdzam, że warto było. Wolę nawet żreć Metro i w końcu żyć normalnie. Czasem coś mi się przytrafi, ale naprawdę rzadko, więc nie mam żadnych już oporów przed wyjściami, przed pracą z klientami :roll:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: eliszka » 12 sty 2016, 20:08

sylunia80 pisze:Nie pojmuje tego jak lekarze mogą zostawiać tyle j.grubego w którym siedzi CU
Brawurka pisze:by poprawić komfort życia, czyli mniej wizyt w toalecie, zagęszczanie kału. Moje jelito było coraz gorsze czym wyżej.
Stan mojego jelita pogarszał się ku dołowi, im niżej, tym gorzej. Końcowy odcinek, to już zupełna masakra. Mimo, że górna część była w całkiem dobrym stanie, a może nawet pozbawiona zmian zapalnych, to i tak usunięto mi całe jelito, bo jak wyjaśnił mi chirurg, CU zaatakowałoby zdrową część i problem by powrócił. Podobno ta choroba tak już ma, więc ciachnęli od A do Z.
Hmm..ale skoro namawiali mnie na j-poucha, to chyba coś tam jeszcze zostawili.. (?)

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Brawurka » 12 sty 2016, 21:10

eliszka pisze:bo jak wyjaśnił mi chirurg
No tak, bo chirurg to byle usunąć :wink: Mi też chciał rok temu wszystko wywalić, a gastro powiedział walczymy i co? I jak dla mnie, mimo pogorszeń, jest pięknie :roll: Zresztą, każdy przecież odczuwa inaczej chorobę. Na przestrzeni czasu wolałam walki z zaostrzeniami niż 3 miesiące stomii. Nawet gdyby była dobrze zrobiona to ja po prostu nie się nie nadaję i zdaję sobie sprawę, że mało kto to rozumie.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: eliszka » 12 sty 2016, 21:27

Brawurka, może mam trochę za mały rozumek, żeby to wszystko zrozumieć i ogarnąć, dlatego zaufałam lekarzom i zgodziłam się na to, co zaproponowali. Powiedzieli żeby usunąć wszystko no i tak zrobili. A z mojego punktu widzenia wygląda to tak, że bardzo bałam się operacji, nie chciałam tego. Płakałam noc w noc, aż do samego zdarzenia. A teraz dziękuję Bogu, że tak się wszystko potoczyło. Dla Ciebie stomia to męka, a dla mnie j-pouch, to ogromny strach przed tym, że biegunki i bóle powrócą. Mam swoją stomię i jest fajnie. W pracy wszyscy o tym wiedzą i nie robią problemów. Nawet czasem sobie z tego żartujemy i jest śmiesznie :wink: Rozumiem Cię. Nie chciałaś mieć stomi tak bardzo,jak ja nie chciałam mieć biegunki, biegać codziennie po 10-12 razy do kibelka i popuszczać w majtki :oops: Wolałam naprawdę wszystko, by się od tego uwolnić. Wszystko, by móc iść z dziećmi na plac zabaw, usiąść na ławce i spokojnie patrzeć jak się bawią..i napawać się tym widokiem, tak po prostu.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: obyty.z.cu » 12 sty 2016, 22:01

eliszka pisze: usunięto mi całe jelito, bo jak wyjaśnił mi chirurg, CU zaatakowałoby zdrową część i problem by powrócił. Podobno ta choroba tak już ma, więc ciachnęli od A do Z.
Hmm..ale skoro namawiali mnie na j-poucha, to chyba coś tam jeszcze zostawili.. (?)
i tak i nie.Są sposoby na "opracowanie" pozostalego kikuta.
Sprawdź w wypisie szpitalnym,tam musi to być wpisane.Metoda Hartmanna to właśnie to.
http://convatec.pl/opieka-stomijna/dla- ... nstruction#
http://www.gastroenterologia-praktyczna ... omia.html/
eliszka pisze: Wolałam naprawdę wszystko, by się od tego uwolnić.
tak jest wtedy na ostro i po długich bolesnych zaostrzeniach.Ale gdy ma się stomie i dłuzej jest spoko,to chciałoby sie z czasem wrócic do...
no pozbyc się jej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Łukasz
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 09 lut 2015, 22:28
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Łukasz » 02 lis 2016, 20:16

Witam
26.09.2016 miałem operacje wytworzenia poucha od pierwszej minęło 9 miesięcy. Czy mieliście takie sytuacje ze w nocy są niekontrolowane wycieki śluzu/treści z odbytu? Bo na oddziale w Łodzi powiedziano mi ze parcie będzie już normalnie ale w nocy muszę spać na podkładach z ręcznikiem i zmieniać bieliznę. Boje sie ze już tak zostanie o III etapie, który mnie czeka w styczniu. Dodam ze po I operacji miałem normalnie takie wypróżnienia odbytem także mięśnie używane były.
#NSNP

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”