jak reagować na pogorszenie?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Justyna P.
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 24 sie 2013, 07:54
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: głęboka wieś

jak reagować na pogorszenie?

Post autor: Justyna P. » 24 sie 2013, 15:09

Cześć,
Możliwe , że po prześledzeniu wątków okazałoby się, że znalazłabym coś na ten temat, ale póki co nie znalazłam. Zatem opiszę problem: Mam CU od 14 lat. Przebiegało bardzo łagodnie. na czas ciąży i kilkanaście miesięcy po - w ogóle bez objawów. Aż tu nagle: pogorszyło się tak, że muszę po każdym posiłku biegać, nawet jeśli i to właściwie z tak nikłymi ilościami "treści", że aż "szkoda czasu". W sumie jakieś 5-7 razy dziennie.
4 lata temu kolonoskopia wykazała 4 cm zmian w jelitku grubym, czy jeśli objawy się stosunkowo bardzo zaostrzyły to znaczy, że muszę szybko robić kolonoskopię? Czy odwlekając mogę sobie pogorszyć stan? Gastrologa mam na koniec września umówionego. Stosuję Pentasę raz dziennie.
Czy mogę sobie jakoś "domowo" poradzić, polepszyć? Będę wdzięczna za wszelkie sugestie.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: jak reagować na pogorszenie?

Post autor: maggie0278 » 24 sie 2013, 16:58

Justyna P. pisze: 4 cm zmian w jelitku grubym,
tylko w jakim miejscu jelita ? bo jeśli w dystalnym odcinku to można sobie pomóc czopkami albo wlewkami doodbytniczymi (Salofalk, Pentasa) albo trudniej dostępną pianką z zawartością sterydu - Budenofalk Foam.
Na każdą z tych postaci leku trzeba mieć receptę czyli lekarz musi zadecydować jaka forma jest dla Ciebie najlepsza.
Justyna P. pisze:Stosuję Pentasę raz dziennie.
Pentasa nie jest lekiem z wyboru stosowanym przy CU, gdyż jej działanie zaczyna się już od początku ukł.pokarmowego , od góry i niewiele jej dociera do jelita grubego.
Na zmiany w jelicie grubym dobry jest Asamax, który działa w jelicie grubym, albo Salofalk działający od jelita krętego i również na całości jelita grubego.

Ważna jest też dawka mesalazymy jaką się zażywa, dawka podtrzymująca remisję jest na pewno niższa niż ta stosowana przy zaostrzeniu. Więc ewentualnie tu możesz sobie sama pokombinować i zwiększyć dawkę .
W leczeniu podtrzymującym przy CU zaleca się standardowo 2gr mesalazynyn a w zaostrzeniu można zwiększyć do 4gr na dobę w dawkach podzielonych.
Justyna P. pisze: czy jeśli objawy się stosunkowo bardzo zaostrzyły to znaczy, że muszę szybko robić kolonoskopię?
po czterech latach warto zrobić pełną koloskopię z pobraniem wycinków do badania histopatologicznego, zarówno ze zmian zmienionych chorobowo jak i nie zmienionych. Gdy zmiany nie są umiejscowione zbyt głęboko można zrobić krótsze badanie - sigmoidoskopię. Również z pobraniem wycinków.
Justyna P. pisze:Czy mogę sobie jakoś "domowo" poradzić, polepszyć?
z dietą zawsze można zadziałać i odstawić to co szkodzi, poczytaj poradnik żywieniowy, dobra lektura :roll:
Do pobrania ze strony :
http://j-elita.org.pl/?pid=poradnik
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Justyna P.
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 24 sie 2013, 07:54
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: głęboka wieś

Re: jak reagować na pogorszenie?

Post autor: Justyna P. » 24 sie 2013, 17:52

Dziękuję, te cztery cm są przy końcówce. Pokombinuję z dawką Pentasy (czopki).
To chyba na raz dwa? bo jak zarzucę z rana to mi sie zmarnują :-)
Dziękuje popatrzę na link z dietkami .
Dziękuję.

Justyna P.
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 24 sie 2013, 07:54
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: głęboka wieś

Re: jak reagować na pogorszenie?

Post autor: Justyna P. » 24 sie 2013, 18:05

Tak , jeden.
W jakich warunkach dzieje się zaostrzenie? Pewnie nie wiadomo jak to zrobić, żeby się nie zaostrzało.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: jak reagować na pogorszenie?

Post autor: obyty.z.cu » 24 sie 2013, 18:14

maggie0278, dobrze pisze.
Justyna P. pisze:4 lata temu kolonoskopia wykazała 4 cm zmian w jelitku grubym
ale to 4 lata temu !!
Nijak to ma sie do tego co tam pewnie teraz jest.
Nie wiem czy kolonoskopia czy sigmo... czy rektoskopia,ale napewno przydałoby sie takie badanie.
Twoja dawka leku to tak ni z gruszki ni z pietruszki,bo jak rozumiem masz tylko czopek Pentasy ?
Powinny byc do tego tabletki,przy CU najlepszy pewnie by był Asamax,może je tez przepisać lekarz rodzinny.
Przecież masz diagnoze ,więc pewnie mu ją pokazałaś ?....,a jak nie to powinnaś.
On na tej podstawie,przy twoim "wywiadzie" o zaostrzeniu powinien włączyc te leki,
oczywiście na ryczałt,bo MASZ diagnoze od specjalisty.
Pewnie pomocne byłoby tez wprowadzenie probiotyków,czy prebiotyków.
Takie bieganie to może byc też zaburzenie w florze bakteryjnej w jelicie.
Może więc by i Metronidazol sie przydał.
Napewno przydałby się mądry lekarz :wink: znający sie na CU, a wtedy mogłabyś doczekać do wizyty u gastrologa.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Justyna P.
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 24 sie 2013, 07:54
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: głęboka wieś

Re: jak reagować na pogorszenie?

Post autor: Justyna P. » 24 sie 2013, 18:21

No tak, "mądry lekarz" - bo sam nic nie zdziałam. Muszę znaleźć tego "mądrego lekarza" teraz...

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: jak reagować na pogorszenie?

Post autor: obyty.z.cu » 24 sie 2013, 20:10

Justyna P. pisze:No tak, "mądry lekarz" - bo sam nic nie zdziałam
ale to ten rodzinny może być tez ok.,
jeśli odpowiednio zadziała :wink:
Pokaż mu tę diagnoze i poproś o leki,w tym tabletki asamaxu lub co on będzie myślał o tym.
"Nie wszyscy rodzinni są "nieprzemakalni.
Sa i tacy odpowiedzialni i znający się :wink:
tym bardziej,gdy pod nos mu sie podsuwa diagnoze,wtedy tylko dopisują leki z mądrych książek.
Więcej optymizmu :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Justyna P.
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 24 sie 2013, 07:54
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: głęboka wieś

Re: jak reagować na pogorszenie?

Post autor: Justyna P. » 25 sie 2013, 03:44

No, tak, masz rację.
Przeprowadziłam się rok temu z centrum Śląska na uroczą podkarpacką wiochę - tam wszystko było bardzo bliziutko, a tu wszędzie mam daleko. Nowa sytuacja i się gubię. :-)
Ale odwiedzę lekarza w tym tygodniu.

To "więcej optymizmu" jest kluczowe - tak mi się wydaje. Chciałabym to w sobie wykształcić. Bo tego chyba nikt nie zapisuje - ani rodzinny, ani gastrolog.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”