Piszę tutaj, by nie zakładać drugiego tematu.
Jak wiecie jestem dość ciężkim pacjentem i większość standardowego leczenia u mnie odpada (z powodu kłopotów z trzustką nie mogę przyjmować mesalazyny, sulfy, azy i 6-MP, jestem sterydozależna a na MTX się nie zgodziłam) Po paru dawkach IFX dostałam wstrząsu, przez 2,5 roku brałam Humirę. W czasie terapii Humirą musiałam być operowana z powodu niedrożności i dość dużego guza zapalnego. Potem proponowano mi udział w badaniach klinicznych nowego leku, do których się nie zakwalifikowałam, mniejsza o to dlaczego...
Jedyne, co jakoś pozwalało mi normalnie funkcjonować to żywienie dojelitowe w połączeniu z Humirą. Ale po operacji z programu Humiry mnie wyłączono (stwierdzono, że Humira nie działa, skoro na niej musiała być operacja) To zwężenie było stare i wiedziałam, że prędzej czy później spotkam się ze skalpelem.
Od października jestem tylko na żywieniu i od grudnia aż do teraz na cortimencie. Efekt średni, nawet moge powiedzieć, że bardzo średni. Przy kompletnym braku apetytu ratuje się żywieniem. Po cortimencie nie leci już ze mnie sama krew.
Ale od tygodnia zaczęło boleć... a gdzie? no nie spodziewałabym się, no może w najgorszych snach...- boli w miejscu zespolenia

a do tego gorączki - dość niespodziewane, bóle stawów i osłabienie.
Konsultowałam się z lekarzami. I tu jest dylemat. Jedni mówią, że musimy wrócić do Humiry a drudzy, że absolutnie to nie jest na to czas, bo ''jeszcze jest za dobrze''.
Bądź CuDaku mądry...
Tłumaczą to tym, że jestem młoda i co będzie dalej... a nie można być tak długo na biologii... Tyle, że to jedyne, co mogę przyjmować, bez większych skutków ubocznych.
Za niedługo mam kolonoskopię, więc okaże się jak to wygląda od środka. Badania nie są złe, ale ja nigdy jakoś nie szalałam z CRP czy innymi wskaźnikami. Ostatnio uzupełnili mi żelazo.
W związku z tym, chciałabym Was zapytać a najlepiej poprosić o linki do jakiś badań/prac/opracowań mogą być nawet zagraniczne do tego ile można brać biologię?
Może natrafiliście kiedyś na coś takiego... Będę bardzo wdzięczna. A przy okazji będę mieć silne argumenty do pokazania lekarzom.
Czasem już myślę, że nie znajdę lekarza, który zechce mi pomóc. Bo choruję nietypowo, a moja historia choroby to wieeeeelki segregator.
Nie nadaję się też do nowych badań klinicznych, bo do wszystkich warunkiem włączenia jest zamknięcie gastrostomii, na które się nie zdecyduję w najbliższym czasie. Zerowy apetyt i zaostrzenie spowodują, że znów będzie magiczne 38kg. A ja chcę mieć jeszcze siłę, by wstać z łóżka. Chociaż tyle...Bo i tak większości czynności muszę sobie odmówić
