operacja zbliża się wielkimi krokami

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: sylunia80 » 11 gru 2013, 14:39

Otóż termin przyjęcia do szpitala mam na 10 stycznia-piątek,
operacja 16 lub 17 stycznia bo tak uzgodniłam z prof.Drewsem,ponieważ wcześniej go nie będzie w szpitalu.
Martwi mnie ten pobyt w szpitalu-po co mam leżeć prawie tydzień?
Czy nie lepiej wziąść przepustkę na wekend?
Jak myślicie-dadzą jak poproszę?
Ogólnie to sama operacja mnie tak nie przeraża jak pobyt w szpitalu i tęsknota za dziećmi...
Nie wiem czy sobie z tym poradzę.
Boję się czasu po operacji czy zaakceptuję stomię-jak na razie mnie to przerasta.
Operacja w 3 etapach ponieważ nie udało się odstawić sterydów.
Będę w szpitalu razem z koleżanką z tego forum i to mnie bardzo cieszy-razem będzie nam raźniej :-)
Ogólnie chyba zaczynam panikować :-(
Jak sobie z tym wszystkim poradzić?
Byłam u psychologa ale nie wiem czy dalsze chodzenie ma sens.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: kalatos » 11 gru 2013, 14:48

Współczuję, mam nadzieję, że mi uda się to odwlec w czasie...
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: obyty.z.cu » 11 gru 2013, 16:50

Nawet jak by chcieli jakies badania zrobić to przecież nie przez tydzień.
_________________
nie do końca,czasem potrzebne są wczesniej konsultacje innych specjalności,u mnie np. będzie to między innymi endokrynolog,diabetolog itd.
Dodatkowe badania do tego i masz tydzień.
U mnie będzie problem co z metypredem po operacji,chyba nie będa mogli odstawić (przez nadnercza).
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: jolinek83 » 12 gru 2013, 10:04

Przepustek nie ma....
Generalnie w szpitalu na przybyszewskiego nie masz czegoś takiego jak termin operacji. Masz termin przyjęcia do szpitala, wtedy dopiero ustalają kiedy idziesz na blok.
Tydzień leżenia to sporo, ale może wezmą Cię wcześniej....zależy ilu pacjentów i jakiego typu zabiegi będą. Także spokojnie...

Jak szłam na kolektomię to przyjęli mnie w środę, a w piątek operacja. Teraz, na endoskopię, ale w warunkach sali operacyjnej czekałam 5 dni, więc nie ma reguły.

aaaaa piszesz że prof. nie będzie, to nie wiem...
Ale jeśli teraz zrezygnujesz z terminu to ustalą Ci nowy, zapewne odległy...

Dasz radę!!!
JAk duże masz dzieciaki??
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: sylunia80 » 12 gru 2013, 10:43

Właśnie o to chodzi że prof.Drews będzie od 13-15 poza szpitalem i dlatego muszę na niego czekać-bo chcę aby to on operował.
A przecież w wekend i tak żadnych badań nie robią to po co mam tam być?
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: sylunia80 » 12 gru 2013, 10:59

jolinek83 pisze:Dasz radę!!!
JAk duże masz dzieciaki??
Córka ma 13 lat a synek 8 lat.
Wiem że to nie są malutkie dzieci ale ja bardzo jestem do nich przywiązana i ciężko mi się rozstawać. :smutny:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Angelo
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 26 kwie 2007, 22:13
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Gorzów

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: Angelo » 14 gru 2013, 23:07

No nie będę Ci ściemniał, że na początku jest okej.. Bo nie jest. Przynajmniej u mnie nie było. Ale ja byłem w tak beznadziejnym stanie że spędziłem tam jakieś 2 miechy. Wiadomo że szpital to nie ta myśl którą rysujesz w głowie gdy ktoś Cię pyta o piękne miejsce z dzieciństwa.

Ale jest też pozytyw! Jak już się ogarniesz - a ogarniesz się stosunkowo szybko, to będziesz w szoku że można tak sobie fajnie, normalnie, pożyć. Chciałem nie chciałem - wcisnęli, i powiem Ci szczerze że nie żałuje - co więcej rekomenduje produkt i gdybym jeszcze raz musiał wybrać to by to była moja świadoma decyzja.

A jeśli chodzi o dzieci - nie mam, ale mniej więcej jestem sobie stanie wyobrazić że to uczucie podobnie jak sam szpital jest do bani. No ale w końcu dla nich musisz przez to przebrnąć bo tak po prawdzie jeśli choroba znacząco postępuje i czujesz że jest dużo gorzej, pomimo różnych środków zapobiegawczych czy nowatorskich leków to oznacza to "im później tym gorzej". Jak masz taką potrzebe to możesz sobie gdzieś pokrzyczeć, coś rozwalić. A jeśli nauczyłaś się akceptować swoje emocje a masz jedynie potrzebe ich wyrażenia to pisz, dziel się tym - możesz założyć bloga i pisać o tym jak sie czujesz. Pisanie o czyms - zwłaszcza na kartce papieru ( wtedy trzeba zarzucić ideę bloga ;] ) pomaga się z tym wszystkim trochę uporać.

Nawiązując do Twojej sygnaturki - Trzymaj się ;)
Ad maiora natus sum.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: sylunia80 » 15 gru 2013, 15:59

Jeszcze na dodatek miesiączka mi się spóźnia a to oznacza że w styczniu też mi się spóźni i będę musiała czekać aż się skończy w szpitalu bo prof.Drews mówił że lepiej nie operować podczas miesiączki-szlag by to trafił....
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: Stanley76rsko » 20 gru 2013, 18:40

sylunia80 Witam.A powiedz czy wiesz co będą Ci usuwać, skracać ?
Jak zapewne czytałaś ja przechodziłem trzy etapowe leczenie operacyjne które przeszło bez większych komplikacji.
Jedynie mały krwiak w otrzewnej i zapalenie kikuta które podleczone dało możliwość zrobienie J-poucha.
A co do tęsknoty do dzieci, to ja trafiłem do szpitala gdy Julka miała skończony rok. Wtedy mówiłem sobie, że to co mi robią, te wszystkie badania, przyjemne(badanie serducha prze Paulinę :wink: ) i nie przyjemne(badanie paluszkiem), to wszystko dla niej, aby znów wrócić do normalności, do szaleństw z nią na placu zabaw czy w domu, do tego gdy płacząc móc ją przytulić bez obaw o swoje zdrowie ...Ale też starałem się wyłączyć i skupić się na chorobie i pobycie w szpitalu...książki, krzyżówki, laptop... i rozmowy z pacjentami :razz:
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: sylunia80 » 21 gru 2013, 10:36

Będą mi usuwać jelito grube,operacja w 3 etapach ponieważ nie zeszłam całkowicie ze sterydów.
Jak na razie radzę sobie z myślą pobytu w szpitalu całkiem nieźle ale wiem że jak zbliży się ten dzień to się zacznie :cry:
Pociesza mnie bardzo myśl że koleżanka z forum będzie także na oddziale i się poznamy :wink:
Razem będzie nam raźniej.
Chciała bym aby i u mnie wszystko przebiegło tak jak u Ciebie.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Robertos
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 03 sie 2013, 16:57
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: Robertos » 24 gru 2013, 16:45

wszystko będzie dobrze!
Lekarze coraz wiecej wiedzą o tej chorobie, sami też coraz więcej potrafią więc obowiązkowo musi być dobrze :)
ja też się bałem operacji, a teraz po niej, boje się dalej - dojścia do sprawności itp...
ale to motywujący strach, taki budzący ostrożność a wtedy nic nie zaszkodzi :p
Coś się kończy, coś się zaczyna...
--------------------------------------------
Operacja 17.XII.2013:
usunięcie przetoki jelitowo-pępkowej oraz jelita grubego od zastawki aż po zagięcie wątrobowe...

Leki
pentasa 2x2, azatiopryna 1,5 , pantopraz, tardyferon fol, wit. pp, multilac

Lisss
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 29 gru 2013, 14:10
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: Lisss » 30 gru 2013, 13:49

sylunia80, Ja również byłam operowana na przybyszewskiego, choć wprawdzie dawno temu...Również miała zabieg w trzech etapach, stomii pozbyłam się już po 3 miesiącach:) Bezpośrednio po operacji odczułam dużą ulgę, bo byłam operowane w zaostrzeniu, więc ten ból pooperacyjny był wręcz przyjemny w stosunku to tego, co czułam wcześniej;) Operowana byłam na początku stycznia, a leżałam już od grudnia. Poprosiłam o przepustkę na święta i dostałam bez problemu, także jest to możliwe:)
CU rozpoznana w 1998 roku. 2 lata ciągłego zaostrzenia bez reakcji na leki.
Styczeń 2000 r. - Kolektomia odtwórcza, czasowa stomia.
Maj 2000 r. - Zamknięcie stomii. 14 lat życia w totalnym zdrowiu bez leków z j-pouchem.
2014 r. - Ciąża i objawy jak przy zaostrzeniu CU. Rozpoznanie: CD. Pentasa i encorton.
Od sierpnia 2014 Metypred, Azathioprine i Pentasa

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: sylunia80 » 30 gru 2013, 15:50

takie wpisy są dla mnie ważne-liczę na normalne życie po operacji :roll:
A co do przepustki to nie wiem czy będzie konieczna -no może na weekend bo przyjęcie mam w piątek.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: sylunia80 » 11 sty 2014, 11:43

Termin przyjęcia zmieniony na 20.01-w sumie dobrze bo się rozchorowałam,zapalenie krtani i tchawicy.
Trzymajcie kciuki.
Liczę na to że szybko zoperują i do końca stycznia w domku :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: operacja zbliża się wielkimi krokami

Post autor: Piciu » 11 sty 2014, 18:37

Przede wszystkim, musisz być pozytywnie nastawiona do operacji. Psychika to bardzo ważny element. Nie pozwól zawładnąć sobą panice.
sylunia80 pisze:ważne-liczę na normalne życie po operacji
i tak trzymać ,tak będzie :smile: .

Wszystko będzie dobrze, trzymam kciuki :roll:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”