Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: joko25 » 01 cze 2014, 23:32

Hejka
od roku z powodu ostrego zaostrzenia choroby biorę bez przerwy metypred. Zaczęłam od dawki 64mg, powoli zmniejszalam, a z powodu nawrotu objawow w sierpniu 2013 musialam znow zwiększyc na 32mg, w grudniu doszlam do 4mg i od lutego znow na 24mg, gdyż objawy wrocily. Teraz od prawie miesiaca bioe 4mg. Narazie z jelitami mam względny spokoj< ale męczą mnie obrzęki calego ciała, mimo iż powinny one się zmniejszac. codziennie mam nogi jak balony, sztywne jak kołki, obolałe, wydęty brzuch, napuchniętą twarz. Rano obrzek jest mniejszy, ale potem w miare uplywu dnia zwieksza się. Czy cos jest nie tak? zawsze jak bylam juz na 4mg (a biore sterydy z malymi przerwami od 8 lat) obrzeki zanikały, a teraz się zwiększają. czy cos moze dziac się z nerkami albo korą nadnerczy? jakie badania powinnam zrobic zeby sprawdzic czy wszystko jest ok?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: Mamcia » 02 cze 2014, 12:18

Powinnaś zrobić pełen panel nekowy i wątrobę, nie wsponinając o glukozie i morfologii.
Czy bierzesz też leki immunosupresyjne? Czy nikt nie proponował ci biologii?? Przypomnij, bo masz dużo postów.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: joko25 » 02 cze 2014, 21:36

Tak, biore imuran w dawce 150mg, w 2008 roku bralam remicade I humire, ale bez efektow. Bralam tez udzial w programie lekowym w zeszlym roku, ale wylaczono mnie z badania ze wzgledu na ostre zaostrzenie. Zrobie te badania, bo okropnie mecza mnie te obrzeki, czuje sie jak slon:(

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: magda281 » 10 wrz 2014, 08:06

Ja od 20 lipca nie biorę wcale sterydu już a rosnę nadal w oczach -wszystko mi puchnie -jedyna nieprawidłowość z krwi to ferrytyna,-kreatynina,bilirubina,glukoza,ALT,tsh jest w porządku.Nie wiem co to może być.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: Mamcia » 10 wrz 2014, 20:44

Magda, a nereczki?? Możę jesz coś co wiąże wodę. Może np więcej soli?? A puchniesz cala czy wybiorczo??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: magda281 » 10 wrz 2014, 22:50

no cała -byłam dziś u lekarza 1 kontaktu i stawia na tarczycę,nadnercza lub przysadkę-dziś odebrałam po wizycie u lekarza FT4 I JEST ok na moje oko jeszcze czekam na przeciwciała

[ Dodano: 10-09-2014 ]
aha -kreatynina jest ok i mocz też czekam jeszcze na posiew.

[ Dodano: 10-09-2014 ]
p-ciała p/peroksydazie tarczycowej 148,8 norma>34
p-ciała p/tyreoglobulinie 436.3<115
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: Maatylda » 10 wrz 2014, 23:39

magda281 pisze:p-ciała p/peroksydazie tarczycowej 148,8 norma>34
p-ciała p/tyreoglobulinie 436.3<115
czyli autoimmunologiczna choroba tarczycy- Hashimoto. stąd też problem z ferrytyną.

Hashimoto często idzie w parze z celiakią (gluten ma podobną budowę do komórek tarczycy). Ale nawet jeśli celiakia nie zostanie potwierdzona zaleca się przy Hashimoto dietę bezglutenową- istnieje duża szansa, że przeciwciała spadną.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: magda281 » 11 wrz 2014, 07:13

No to że mam autoimunologiczne zapalenie to wiem od dawna ale wyniki są dużo wyższe niż kiedykolwiek
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: Maatylda » 11 wrz 2014, 15:06

magda281, a to przepraszam, nie wiedziałam :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: Mamcia » 11 wrz 2014, 19:49

Ale to nie są wyniki bardzo złe. Te złe idą w tysiące. Szczególnie, że ft4 jest OK. Natomiast wzrost może śiwdczyć o jakimś nasileniu procesu autoimmunizacyjnego.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: magda281 » 11 wrz 2014, 20:23

Byłam dziś u endokrynologa -jeszcze mam zrobić usg i niestety dojdą leki :/ FT4 JEST OK ale tsh już nie.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: alate » 12 maja 2015, 17:25

odnawiam temat, bo u mnie teraz jest ten problem
od września do 23 kwietnia brałam non stop Entocort , ostatni miesiąc tylko 3 mg
teraz nie biore absolutnie nic, tylko magnez(MagneUp! - cytrynian magnezu z wit.B1+B6)
jestem w trakcie leczenia Inflektrą(II dawka podana w piątek)
już w czwartek wieczorem zauważyłam nieznaczny obrzęk nóg w okolicy kostek
w tej chwili już całe nogi są jak balony wypełnione wodą, mam wrażanie, że skóra zaraz mi pęknie
na wadze ok.3 kg więcej
czekam na okres, ale się nie pojawia :smutny: (3 maja!), soli używam tyle co zwykle, piję sporo, ale wydalam normalnie
co to może być???? reakcja organizmu na brak sterydu ???
Crohn ? Z tym da się żyć !

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: Mamcia » 12 maja 2015, 21:14

A czy ten obrzęk zgłosiłaś przed podaniem leku w piątek?? Ja bym zadzwoniła do kliniki i opowiedziała co się dzieje. według mnie nie ma to związku z budesonidem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: alate » 13 maja 2015, 13:33

tak, jasne, że powiedziałam. Ale wiesz, na oddziale byłam wcześnie rano, a rano te obrzęki nie są takie straszne. Toteż lekarz, który mnie standardowo badał, nie zajął się nimi szczególnie.
Dzwoniłam do p.Ordynator, bo w piątek jej niestety nie było, mam u niej wizytę jutro, zobaczymy co powie. Ona "obstawia" powiązania ginekologiczne, ze względu na ten opóźniający się okres.
Miałam już takie epizody, ostatnio w marcu, też tak napuchłam i to było też przed okresem, brałam wtedy Budesonid 6 mg
Crohn ? Z tym da się żyć !

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Coraz większe obrzęki przy malej dawce sterydu

Post autor: Mamcia » 13 maja 2015, 15:09

To może mieć związek z cyklem hormonalnym. Dobrze, że wizyta tuż tuż.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”