Mój przypadek - diagnoza w toku

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 14 lip 2014, 23:48

Jacekx, napisałabym tak do każdego, kto nie ma racji, a Ty jej nie masz i zwróciłam Ci uwagę w tym wątku. Zresztą nie tylko ja.

lpvoid, z tym, że akurat tu Jacekx, przegiął i powinien za to dostać warna. Sam chyba zapomniał jak to jest być w trakcie diagnozy i jak każda rzecz przerażała. I nie zaśmiecasz Forum, napisałeś w odpowiednim dziale z prośbą o pomoc i jej udzielamy, a że Jacekx, tego nie widzi to już jego problem, my tylko zwróciliśmy mu uwagę, że pisze Ci nieprawdziwe dane i może przez to wprowadzić Ciebie w błąd. Jak już wyżej wypisałam, nie wszystkie wyniki badan muszą pasować do CU czy CD, to są indywidualne sprawy.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: iza121 » 15 lip 2014, 13:23

Jacekx pisze:Nie kpię tylko diagnozuję uczciwie
Błagam Cię, to jest forum o jakim Ty diagnozowaniu tu piszesz?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 15 lip 2014, 14:40

iza121, zapewne o takim, jakie mu pasuje,a nie jakie jest rzeczywiste. Szkoda tylko, że przy tym wprowadza w błąd ludzi, którzy są w trakcie diagnozy.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Jacekx » 17 lip 2014, 12:13

Tubisia ja nikogo nie wprowadzam w błąd a najwyżej upraszczam oraz piszę o swojej walce z CU w czasie wielu lat.
O walce w której przez 10 lat jak na razie wygrywam bitwy.

To Ty przekręcasz cały czas moje posty czy szukasz w nich dziury, ale sama też piszesz nie ściśle.

W przeciwieństwie do Ciebie nie lubię pyskówek, ale nie dam sobą pomiatać młodej osobie która mogłaby być moją córką :smutny:
.....
a co do Ciebie Ty masz problem i ostrzeżenia :cry: nie ja :roll:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Mamcia » 17 lip 2014, 17:41

A co ma wiek do rzeczy? Niestety nic i bardzo proszę nie oceniać ludzi w ten sposób, bo to jest bardzo niewłaściwe. Niestety bardzo często zbyt generalizujesz swoje doświadczenia, które znacznie odbiegają od standardów leczenia i EBM.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 17 lip 2014, 19:12

Jacekx, sama Mamcia Ci zwraca uwagę, więc chyba jednak mam rację. I piszę jasno, to raz, a dwa z chorobą, która ma cięższy przebieg od Twojej zmagam się dłużej niż Ty, mimo swojego młodego wieku, trzy warn nie dotyczy tego czy moje informacje na temat choroby są złe, a raczej zachowania :mrgreen: póki co jak widać moje porady są rzetelniejsze od Twoich. Koniec off topa.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 17 lip 2014, 22:18

Updejt:
Skończyłem dzisiaj terapię mającą wyeliminować helikobakter.
Dobrze że już koniec, bo jeszcze trochę i chyba sam bym padł.
Piecze mnie język, boli gardło, mam nudności.
Ale to ponoć mogą być skutki uboczne terapii antybiotykami.
Brzuch ciągle mnie boli, głownie w prawym boku.
Odliczam dni do enterografii która jak liczę da ostateczną odpowiedź:
czy to Crohn, mikroskopowe, czy coś z zupełnie innej beczki.
Jakby tego było mało zaniedbany kręgosłup daje o sobie znać, więc
ból jest z obu stron bebechów.
Masakra.

PS
A, ktoś się orientuje po co trzeba brać na enterografię pieluchomajtki?
tak mi powiedziała pani w rejestracji.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Jacekx » 17 lip 2014, 22:48

Ok Mamcia ja ostatnio

uciąłem sobie pogawędkę z doświadczonym lekarzem chirurgiem

i przepraszam za zwrot Wiesz Mamcia co mi powiedział medycyna jest nauką eksperymentalną
a nie teoretyczną a ja z wykształcenia fizyk kocham eksperymenty bo to one pchają naukę i wiedzę do przodu :uciekam:

Teoria służy do zrozumienia dziania się w przyrodzie czyli uzyskania odpowiedzi na pytanie Dlaczego ? :spoko:

Uwierzcie mi nie ma opracowanej teorii przyczyn naszych chorób :smutny:

pozostaje eksperyment ostrożny i tu możemy sobie pomagać ..... :friends:

a odoszę wrażenie po kilku latach niebycia na Forum i eksperymentowania z środkami walki z CU że WY tu na tym Forum niebotycznie teoretyzujecie :smutny:

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 17 lip 2014, 22:54

Jacekx pisze: WY tu na tym Forum niebotycznie teoretyzujecie :smutny:
Niby jak? Wytłumacz? Do diagnozy obecne służy np. kalpotekryna czy poziom thioguaniny, a Ty cały czas piszesz o starych i nieskutecznych metodach diagnozowania, być może to Ty masz właśnie do czynienia z kiepskimi i niedoinformowanymi lekarzami? Ja póki co trzymam się najlepszego ośrodka w Polsce, który zajmuje się NZJ. I stamtąd mamy owe "nowiny" :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Mamcia » 17 lip 2014, 23:11

EBM to jest właśnie wynik eksperymentu medycznego, którego podstawą są często zarówno rozważania teoretyczne, jak i wnioski z obserwacji przypadków klinicznych. Jednakże żaden odosobniony przypadek nie jest podstawą do tworzenia uogólnień, ale jedynie do postawienia pytania badawczego, które musi być poddane weryfikacji w ściśle określonych warunkach.
Ponieważ organizm często nie odpowiada w zgodzie ze statystyką poszukuje się teoretycznych podpowiedzi dlaczego. O fizyce też można powiedzieć, że jest nauką eksperymentalną, ale od wielu dziewięcioleci to teoria wyprzedza praktykę.
Nie będę dalej uczestniczyć dyskusji, bo nie jest to forum zajmujące się filozofią nauki, ani metodyką prowadzenia badań w rożnych dziedzinach nauki.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: biedronka24 » 17 lip 2014, 23:18

Pieluchomajtki sa przydatne - nawet bardzo. Do badania będziesz miał podany płyn do jelita. Około 1 - 1,5 litra. Taka ilość płynu może spowodować natychmiastową potrzebę wypróznienia - przynajmniej tak było u mnie. A leżąc w trakcie badania nie możesz sobie iść do toalety od razu. I po to, żeby uniknąć narobienia pod siebie - potrzebna pielucha. Powiem ci tylko, że mi nikt nie powiedział, że potrzebne są pieluchomajtki. Skutki były dla mnie koszmarne :oops:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Jacekx » 17 lip 2014, 23:19

Ok
Mamcia zawsze jesteś taka poważna i pod linijkę działasz :smutny:

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 20 lip 2014, 22:36

Jakiś czas temu "bawiłem się" w sekwencjonowanie swojego DNA (23andme.com)
jeśli ktoś nie wie o co chodzi to tłumaczę: wysyła się próbkę śliny do w/w
firmy, firma sekwencjonuje kawałek naszego DNA, na podstawie tego kawałka
DNA możemy dowiedzieć się o swoim pochodzeniu, znaleźć dalekich krewnych i...
poznać ryzyko różnych chorób.
Wygenerowałem sobie jakiś czas temu taki raport zdrowotny. Nie było słowa
o Crohnie. Dzisiaj nie wiem co mnie podkusiło żeby spróbować jeszcze raz.
Efekt? W kilku miejscach raport wspomina o podwyższonym ryzyku Crohna.
Dodajmy do tego podwyższone ASCA w obu klasach. Dodajmy objawy.
To musi być Crohn.
Heh, idiotyczne ale nawet w tej sytuacji mój mózg nie chce pogodzić z
tym co się szykuje. We wtorek idę na tę eneterografię jak na wyrok.
Czuje jakby mój świat się właśnie rozpadał.
Nie wiem czy udzwignę tą chorobę. Przez ostatnie 10 lat byłem w dołku
psychicznym. Teraz jeszcze taki "kamyczek".
Czytam o tym jak się choruje na Crohba.
Statystyki mówią że 3/4 osób wymaga w pewnym momencie życia operacji.
Do tego dieta i silne leki.
Powiedzcie tak szczerze, czy można to tak zaleczyć żeby o tym Crohnie
zapomnieć? Jeść normalnie, nie jakieś śmieci ale po prostu normalnie.
Czuć się dobrze. Uprawiać sport. Podróżować. Bez ciągłego strachu
przed nawrotem, przed brakiem kibla, bez jakiś stale trzymujących się
w tle objawów ze strony bebechów?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 20 lip 2014, 23:07

lpvoid, oczywiście, że można normalnie żyć. Tu na Forum czytasz o bardzo ciężkich przypadkach Crohna i dlatego Ciebie to przeraża. Faktem jest, że wielu z Nas diagnozę zaczynało kiedy o Crohnie niewielu lekarzy w Polsce wiedziało, teraz to co innego. Inne leczenie, diagnostyka, ośrodki, coraz rzadziej się zdarza, żeby lekarz nie wiedział co to Crohn. Ale jest jedno ale...nikt Ci nie da gwarancji na to jak Twój organizm zareaguje na leki, dietę, dlatego to Ty sam musisz sobie wyrobić dietę, takie swoje rytuały na ból etc.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: deth » 20 lip 2014, 23:14

Zależy od przypadku. Mój nie pozwala zapomnieć o dolegliwościach, acz żyje się :-) Dołek jest mi znany także. Brak sił, senność i ogólne calodniowe zaje....nie mułem.
Świat się rozpada, by dać miejsce nowemu ;-) Scali się, skonkretyzuje czasem zawęzi i rozszerzy. Przygotuje się na drogę :-)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”