StomaLife. Odkryj stomię

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: Mamcia » 11 cze 2014, 20:25

"StomaLife. Odkryj stomię" (www.stomalife.pl), to kampania, która ma pomóc w przełamaniu tabu związanego ze stomią, stereotypy z nią związane i przyczynić się do budowania zrozumienia i wsparcia dla stomików ze strony innych osób.
J-elita jest jednym z organizatorów Kampanii. Dziś w warszawie odbyła się konferencja prasowa i już ukazują się pierwsze doniesienia.
O samej kampanii można poczytać na jej stronach http://stomalife.pl
Co dziwne sala była pełna dziennikarzy, co w przypadku chorób jelit jest sukcesem organizatorów. Jeśli ktoś z naszych stomików chciałby się ujawnić to proszę o kontakt.
Zachęcam również do udziału w konkursie
http://stomalife.pl/akcje/konkurs-rozyczka/
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: grześ1986 » 12 cze 2014, 08:02

Dla nas wyłonienie stomii u syna to był szok. Miała być na pół roku a minęło 5 lat. Najwięcej o pielęgnacji i leczeniu dowiedziałam się na tym Forum.Skłamałabym pisząc że ją zaakceptowaliśmy.Nauczyliśmy się z nią żyć ale nie zaakceptowaliśmy.Im więcej będzie informacji o chorobach jelit tym bardziej ludzie będą rozumieć "dlaczego" .
mama grzesia1986

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: gabriella » 18 cze 2014, 23:30

Zdziwiłam się, że Anna Głogowska w tym brała udział ;)

A kampanię absolutnie popieram, ze stomią zdecydowanie da się żyć :)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: sylunia80 » 19 cze 2014, 13:59

gabriella pisze:Zdziwiłam się, że Anna Głogowska w tym brała udział
Też byłam ździwiona :roll:
Potwierdzam że da się żyć i to całkiem nieźle :wink:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Anonymous_95c3f1a8

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: Anonymous_95c3f1a8 » 14 lip 2014, 23:22

świetna inicjatywa, zgadzam się z przedmówcą - stomia nowe życie ;) lepsze życie

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: sylunia80 » 04 paź 2014, 11:29

Jako jedna z 4 osób wygrałam konkurs "Odkryj stomie na wakacje"
Ale się cieszę :roll:
Musiałam Wam się pochwalić :wink:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: Orzelek » 04 paź 2014, 12:44

Przyjmij gratulacje :jupi: :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: Maatylda » 04 paź 2014, 13:05

sylunia80, wspaniale!!!
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: Mamcia » 04 paź 2014, 18:56

Gratulacje. Nie mogę znaleść wyników na ich stronach. prace na pewno opublikujemy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: sylunia80 » 06 paź 2014, 10:56

Mamcia pisze:prace na pewno opublikujemy
Super ;)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7776
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: obyty.z.cu » 11 paź 2014, 14:48

http://stomalife.pl/wp-content/uploads/ … Raport.pdf
Personel medyczny
o komforcie życia stomików
Raport z ogólnopolskiego badania ankietowego przeprowadzonego na potrzeby
ogólnopolskiej kampanii społecznej „StomaLife. Odkryj stomię
to jest ciekawe,ale ..
mnie np. wkurza,że jest tak mało Poradni Stomijnych czy jak się nazywają różnie.
Jeśli najbliższa mi jest w Poznaniu,czyli ok 80 km muszę dojechać.Ja i tak mam nieźle,bo albo autem albo pociągiem,ale cały dzień ta wyprawa zajmuje,czyli problem w wc.Na stacjach paliw są i to jest ok.,dlatego jeżdżę autem,bo w pociągach to jakiś absurd,o autobusach lepiej nie mówić.
No ale co mają zrobić ludzi ze wsi,ci to w ogóle maja przekichane,pół biedy jeśli mogą jechać autem,a jeśli nie ..., to kontaktu z taką poradnią brak.
No i pomijam fakt,że to kosztuje,każdy taki wyjazd to kasa z którą nie każdy może sobie pozwolić,
a jeśli nie radzi sobie ze stomią to co ? Lekarz rodzinny tu nie poradzi .
Dermatolog dał mi "atarax" :neutral: Na poziomie poradni rodzinnej nikt nie potrafi udzielić nawet informacji gdzie taka poradnia stomijna działa.
Pewnie,zawsze można spytać w NFZ,tyle że chory ma się leczyć a nie chodzić po urzędach.
No i jeszcze dostęp do sprzętu stomijnego,jest,ale trzeba znów dojechać.
W raporcie się chwalą ile to jest tych firm,tyle że my ich nie znamy,no bo skąd ?
W sklepie stomijnym nie ma ich próbek,czyli musielibyśmy brać je z naszego limitu,pod warunkiem oczywiście że w sklepach by one były,a to nie takie oczywiste.W Lesznie mam taki sklep i ...żeby mieć ,to trzeba zamówić,no bo płytek i worków dwuczęściowego convateca nikt tu jeszcze nie brał,czyli nie dysponują takowym.Obsługa niby podpowiada coś tam o "trzymaniu" stomii i pomaganiu w razie kłopotów,ale oni mówią to co wyczytali albo co im powiedzą inni stomicy.
Nie ma więc przełożenia wiadomości służby zdrowia-pielęgniarki stomijne-sklepy realizujące zlecenia.
Pytałem właściciela sklepu i nikt nigdy im nie oferował jakiś szkoleń w tym zakresie,a i oni nie za bardzo chyba sami widzieli taką potrzebę.
Pewnie, że kto sobie radzi z netem,telefonem itd to znajdzie i sobie załatwi ,ale przecież i na forum widać że nie wszyscy,dla wielu to kłopot,
a ci poza netem to ..wykluczeni i pozostawieni sami sobie.

Dobrze że takie projekty jak ten powstaje,oby tylko nie zakończyły się na "poprawieniu statystyki i dobrego samopoczucia" służby zdrowia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: Mamcia » 11 paź 2014, 20:40

Obyty, a czego oczekujesz? Pielęgniarka stomijna w każdej wsi. Liczbę stomików
szacuje się w Polsce na ok. 40 tysięcy, stale rośnie
. Co to oznacza, że stomików jest mniej niż osób z CU. Wypada więc 2 500 na województwo, 105 na powiat, 16 na gminę wliczając w to takie gminy jak Warszawa i inne wielkie miasta. Tak z grubsza to wychodzi jedna osoba na tysiąc.
Na pewno gdyby poszukać, to w każdym powiecie powinna być choć jedna osoba przeszkolona, bo jeśli jest chirurgia ogólna to stomię się wyłania częściej lub rzadziej. Natomiast w takich przypadkach powinna pomagać telemedycyna. Stomik powinien móc uzyskać poradę dzięki np przesłaniu zdjęci i opisu, telekonferencji itp. Nie ba bowiem możliwości, aby to specjalista dojeżdżał.
Przy e-receptach sprzęt można będzie zamawiać gdzie się chce, a próbki można uzyskać od dystrybutora.
Wiele zależy też od nas pacjentów. PolIlko to forma pomocy stomików stomikom. Ten wątek też.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7776
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: obyty.z.cu » 11 paź 2014, 22:03

Mamcia pisze:Stomik powinien móc uzyskać poradę dzięki np przesłaniu zdjęci i opisu, telekonferencji itp.
Mamcia pisze:Obyty, a czego oczekujesz? Pielęgniarka stomijna w każdej wsi.
statystyka fajnie wychodzi w liczbach,gorzej to wychodzi w życiu.
Jeden stomik dobrze "przygotowany" w szpitalu,zakładając że jest sprawny tak fizycznie jak i ....
potrzebuje w ciągu roku kilka wizyt awaryjnych,a to już w liczbach idzie w statystykach.
Śmieszne mi się np. wydaje,że po zlecenia na sprzęt stomijny mamy się zgłaszać co jakiś okres,zgodnie z NFZ,ale lekarz daje tylko zlecenie,papier,bo rady w utrzymaniu praktycznie żadnej prócz ... tu lepiej zamilknąć.Mało który coś wie,za to chętnie się dopytają jak sobie radzimy.
Czyli te wizyty są stracone dla stomika,a nawet "nabijające koszty" choremu.
No bo musi dojechać do lekarza,musi dojechać do sklepu raz składając zamówienie,drugi raz po odbiór,raz na jakiś czas też do NFZ po potwierdzenie zlecenia.To wszystko kosztuje,dla rencisty,stomicy najczęściej to renciści i to raczej z mniejszą rentą,no bo kiedy mieli się dorobić większej...to wcale nie jest tak wesoło.
Posłuchałem sobie rozmów w Poradni w Poznaniu ,wyszło na to, że wg wyliczeń tych osób na takie dojazdy średnio w miesiącu muszą wydać min. 100 do 200zł jeśli się zblokują ,kiedy dochodzą dodatkowe wyjazdy to się zwiększa.Pomnożyć przez miesiące i w roku się robi dużo.
Wg mnie przerzucono więc na pacjenta te koszty,dając w zamian papier do wypełnienia i poszukiwania sklepu najbliższego.
Telekonferencje z lekarzem byłyby super,ale do tego trzeba mieć komputer,internet,no i jeszcze umieć go obsługiwać,czyli w podsumowaniu dla osób stosunkowo "młodych" i mobilnych.
Na tej "przysłowiowej wsi " stomicy raczej do nich nie należą.
Tak więc system jest stworzony,ale wizyty awaryjne nie są dla wszystkich,tylko dla tych,których na to stać.
Państwo powinno stać albo dać nam taką możliwość blisko miejsca zamieszkania,albo wykształcić lekarzy nam dostępnych w takie wiadomości.
Mi przy "alergicznym "problemie przy stomii nie potrafił pomóc dermatolog,choć to dobry specjalista.Widać w tym temacie niedouczony.
Mamcia pisze:Na pewno gdyby poszukać, to w każdym powiecie powinna być choć jedna osoba przeszkolona, bo jeśli jest chirurgia ogólna to stomię się wyłania częściej lub rzadziej.
ta przeszkolona osoba jest tylko dla potrzeb szpitala,pomijam już fakt,że w szpitalu pielęgniarka pracująca na chirurgi nie pójdzie np. na wewnętrzny do stomika.Bo taki jest schemat organizacyjny,przerabiałem to ostatnio w wrześniu u mnie w szpitalu.

Podsumowując ,stworzono system dostępny dla większości,ale nie dla wszystkich.
Osoby starsze,zdane na pomoc innych to już zupełnie inna sprawa,jeśli pomaga rodzina,to "jakoś" to działa,a jeśli jej nie ma...to strach się bać.
Popytaj w Domach Pomocy czy przyjmują stomików.
Jeden na sto i to za odpowiednią opłatą bardzo wysoką,czyli dla tych rodzin,które na to stać.
Mamcia pisze:Wiele zależy też od nas pacjentów. PolIlko to forma pomocy stomików stomikom. Ten wątek też.
Dlatego pisze w tym wątku,po przeczytaniu raportu ...

Stomia to nie jakiś wymyślony temat,to codzienne życie i problemy z nią związane.
Lepiej pisać tu ,niż nigdzie.Może ktoś przeczyta ....
Wiele zmieniło się na lepsze i widać ciągłe poprawianie leczenia i "obsługi" stomików,
ale nie można zamykać się na obecne problemy dnia codziennego.
Temu zresztą służy ankieta umieszczona na stronie i to ona była właśnie wywołaniem tych postów.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: Mamcia » 12 paź 2014, 20:11

Ja nie neguję potrzeby poprawy opieki, ale to samo mogą powiedzieć wszyscy chorzy na choroby niepowszechne. jak się patrzy na opiekę zdrowotną na wsi i w mieście to w mniejszych ośrodkach jest lepszy dostęp do LPK. W Warszaiwe albo zapisy na 3 miesiące na przód, albo kolejka po numerek od 7 rano, albo trafia się do przypadkowego dyżuranta, który potrafi wypisać zwolnienie.
Jak nic się nie zmieni to za parę lat (ostatnio opublikowana prognoza demograficzna jest gorsza od poprzedniej) renty będą jeszcze niższe, emerytury głodowe, a system opieki zdrowotnej i społecznej się zatka.
Jeśli stomik nie może być w DPS to są ZOL-e. Nie będę pisała o warunkach tam panujących. Szczęście, że zaczęło się o tym mówić.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7776
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post autor: obyty.z.cu » 12 paź 2014, 21:18

Mamcia pisze: kolejka po numerek od 7 rano
to już wszędzie,telefonicznie mało kiedy się uda.
Mamcia pisze:nie neguję potrzeby poprawy opieki, ale to samo mogą powiedzieć wszyscy chorzy na choroby niepowszechne
właśnie dlatego kiepski dostęp do specjalistów,a dostępni LPK zamiast leczenia oferują skierowania do specjalisty,czyli...pacjent jest w zasadzie "odstawiany" od leczenia.W dużej części dlatego,że lekarze nie leczą,a wypisują recepty ,ich wiedza ogranicza się ..no powiedzmy do mniejszej specjalizacji,a i czas przeznaczony na "wizytę" w gabinecie ograniczony do minut,czyli ...ech.
Służba zdrowia właśnie tworzy takie systemy ,że chorzy na te choroby "niepowszechne" są pozbywani ,odsuwani,pozostawieni sami sobie i "zdolnościom " finansowym.
Efekt tego jest taki,że stomia jest "społecznie" izolowana,nieakceptowana przez otoczenie ,do tego daleko do lekarza i Poradni specjalistycznej,czyli "radź sobie stomiku sam,masz tu limit 400 zł i daj nam spokój".
Fajnie jeśli nie ma problemów i sprzętu starcza,jeśli nie ,to...pozostaje tylko prosić innych o pomoc,bo samemu kupować to za drogo.
No i przecież lekarstwa też kosztują,a jeśli jest się samotna osobą,to lepiej nawet nie myśleć.
Tak działa system...bo o "Opiece Społecznej" lepiej nie wspominać,tam znajdują "wsparcie" ludzie w 95 % "zawodowo" będący na ich utrzymaniu.
Tam chorzy mają małe wsparcie.
Tak więc pozostaje jedynie chyba liczyć na Stowarzyszenia Chorych,tam zrozumieją,ale pomóc też mało mogą.
Wiesz,bo sama w J-elicie to odczuwasz.
No ,Pan Minister Zdrowia szumnie zapowiada że zlikwiduje kolejki do specjalisty...niestety ,tylko do onkologa,...inni niech sobie radzą sami.

Prawdą jednak jest to,że chorzy muszą więcej walczyć i pokazywać swoje problemy,dlatego tak cenne są każde inicjatywy,choćby i ta tutaj >> StomaLife. Odkryj stomię<<
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń”