Czekając na pomoc.....

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Czekając na pomoc.....

Post autor: axie92 » 18 lis 2014, 21:55

Witam :)

Nie mam jeszcze żadnej konkretnej diagnozy - od tego zacznę.

Rok brałam lekarstwa na IBS ( bez skutku ), ale potem zaczęłam gwałtownie chudnąc i gorączkować, więc miałam kolonoskpoię ( gdzie wyszedł w badaniu histopatologicznym wyszedł naciek zapalny, cechy obrzęku i przekrwienie - czyli wg jednego lekarza nic ważnego, a drugi na tej podstawie skierował mnie do szpitala na badania w kierunku nieswoistego zapalenia jelit).
Pojawiła się nidokrwistośc.

Oczywiście miejsc w szpitalu nie ma, więc jutro planuję jechać na SOR ( bo tak strasznie się czuje, że przestałam w ogóle chodzić na uczelnię - jestem bardzo słaba, często stan podgorączkowy, o bólu i begunkach nie wspominając).
Właśnie z tego powodu napiałam właśnie w tym temacie - jestem tym wszystkim już załamana. starsznie się obawiam, że powiedzą mi że nie pomogą mi, bo OB i CRP wyjdzie mi w miare ok ( mój lekarz mówił mi, że ten wyniki nie zawsze muszą przekraczać normę), a ja wrócę do domu i będę nadal cierpiała.
W ogóle mam dość już swoich jelit, trzy lata się męczę i nie wiem nadal, z jakiego powodu.
Boję się że nie pomogą, a ja już nie mam siły tak funkcjonować, jak teraz.

Jakie było Wasze samopoczucie przed diagnozą, jak sobie z tym poradzić?

Awatar użytkownika
coobi
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 10 gru 2011, 11:42
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: coobi » 18 lis 2014, 22:43

Mnie dwa lata nie potrafili zdiagnozować.
Krwawienia, ogromne bóle, stany niepokoju, napady gorąca, osłabienie, do tego dołączyła anemia.
Ogólnie to sam wygooglowałem (10-11 lat temu nie było tyle info w necie co dziś) co i jak... Później jak typowy desperat, poszedłem do lekarza z zapytaniem "a może to CU". Oczywiście zabił mnie wzrokiem ale dał zlecenie na kolonoskopie, wycinek i "podejrzenie CU". Powtórka po pół roku i stwierdzenie CU. Ogólnie dużo mi to nie dało, bo na początku leczenie w ogóle nie wpłynęło na chorobę ale przynajmniej wiedziałem że nie umieram bo wtedy babrałem się jeszcze z nerwicą lękową.

Stosujesz jakieś diety?

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: kaskaaa1502 » 18 lis 2014, 23:14

mnie diagnozowali i "leczyli" okolo roku. i bardzo źle wspominam ten okres. rozni lekarze wymyslali rozne choroby. a ja w glowie mialam najczarniejszy scenariusz- ze juz dlugo nie pozyje i kto wychowa mojego synka kiedy mnie zabraknie? to bylo straszne... kiedy postawiono diagnoze najpierw poczułam wielka ulge- jednak bede zyc. pozniej naczytalam sie glupot nie wiadomo gdzie i znowu stres czy ja chce przezyc zycie w toalecie z ciaglym bolem? dopiero jak zajał sie mna moj lekarz wytlumaczyl wszystko... podal rozne mozliwosci leczenia i powiedzial mi o tym forum uspokoilam sie i walcze. nie poddaje sie. wiem, wiem czasami jecze i stekam (nawet tu na forum) jak mi zle ale to sa chwile zalamania po ktorych biore sie w garsc i sie nie daje!
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: axie92 » 19 lis 2014, 00:05

Przeszłam z desperacji na dietę bezgluenową, ale nie mam celiakii. Na początku było lepiej, a potem wszystko sie nasiliło i cierpię.

Jak czytam to wiele osob miało długą drogę do diagnozy... U mnie ibs, potem dostałam skierowanie do psychologa ( bo depresją nawet naglą utratę wagi usprawiedliwić, z tym że ja tej depresji nie mam ;) ).
Potem nerki - ale wszystko ok, ginekolog - w tym pobyt w spitalu i nadal ok. Więc zaczeli mnie olewac ;)

Ale mam nadzieję że zlitują się i już jutro mnie przyjmą.
Ehh współczuję Wam tego wszystkiego przez co przechodziliście, bo naprawdę ja w tym momencie mam dość. I miewam nawet takie mysli, że chciałabym mieć już diagnoze - nawet, jeśli to CU, zeby móc już jakkolwiek sobie pomóc...

Awatar użytkownika
coobi
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 10 gru 2011, 11:42
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: coobi » 19 lis 2014, 01:06

Bezglutenowa dieta troszkę odciążą jelita - owszem, ale jeśli nie ma problemu z glutenem jako takim to rewolucji nie zrobi.

Zrezygnuj z przetworów mlecznych, wszelkich produktów modyfikowanych. Ostatnio nawet z szynek zrezygnowałem bo tyle tam glutaminianów i innych badziewiaków że bajka. Ogranicz warzywa i owoce surowe, soki, kawę. Zafunduj sobie parę dni np. z rybką, ryżem i gotowaną marchewką.

Nazwa choroby to tylko nazwa choroby. Później i tak na ogół każdy reaguje inaczej, więc warto szukać swojej drogi już dzisiaj, bo dobre żywienie, odpowiedni wysiłek fizyczny i psychika to jedyna droga do sukcesu :) Leki tylko obciążają układy, blokują działanie związków, stąd zaleczają objawy. Organizm sam potrafi o siebie zadbać jeśli ma okazję. Tylko cholernie trudno wybadać o co mu chodzi dokładnie ;) Za to jedyną osobą która jest w stanie to zrobić dobrze jesteś Ty sama. Lekarz Cię nie obserwuje 24/h i nie wie co czujesz. Lekarz oznajmia coś na podstawie X minut wywiadu. Później proponuje leczenie które sprawdza się w przypadku pewnego odsetka pacjentów, jeśli nie działa, szuka dalej... Nie mówię że lekarz nie jest potrzebny ale sami możemy zrobić bardzo dużo! :)

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: axie92 » 19 lis 2014, 10:29

Spróbuję. Ogólnie próbowałam już różnych rzeczy, odstawiałam przetwory mleczne - żadnej poprawy, ograniczyłam cukier, nie jem smażonego, jak olej to tylko oliwa z oliwek itd. Będę nadal szukała swojej, najlepszej ;) bo to jest fakt, ze diatą można dużo zdziałać.

Dzisiaj pojadę na SOR i zobaczę, co mi powiedzą ( pewnie że IBS, przyzwyczaiłam się ).
:)

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: deth » 19 lis 2014, 12:54

Leki tylko obciążają układy, blokują działanie związków, stąd zaleczają objawy. Organizm sam potrafi o siebie zadbać jeśli ma okazję.
Jest w tym wiele racji, są jednak momenty, kiedy organizm potrzebuje wsparcia. I w bilansie zysku i strat wsparcia farmakologicznego zyski przewyższają często straty. by jednak odpowiednio leczyc, potrzebna jest diagnoza i tu kładź axie92, największy nacisk. Sama, póki właściwa diagnoza nie nastąpi możesz walczyc z bólem dostępnymi środkami, możesz zadbać tez o to, by mimo biegunek Twojemu organizmowi nie zabrakło energii, białek, makroelementow itd Sprawdza sie powiedzenie w zdrowym ciele drowy duch. Wiec jesli dostarczysz organizmowi tego co potrzebuje, prawdopodobnie Twoje ogolne samopoczucie ulegnie poprawie. W moim przypadku potas jest niezbednym makro, ktore poprawia ogolna kondycje w czasie biegunek. Też jednak nie moge mówić, ze jedynym, ponieważ suplementy to moja codzienność. W Twoim przypadku, sprawa moze byc duzo bardziej skomplikowana, gdy trwa to juz trzy lata bez diagnozy. Nie wiem tez czy dobrze zapamietalem, ale chyba w innym watku wspominasz o niedokrwistosci, grupa wit. B , żelazo ? jesli żelazo, polecam chelatowane. Dużo czytaj, poglebiaj wiedze i naciskaj lekarzy ;) Trzymam kciuki za diagnozę i pamietaj, ze obecny stan, jest przejściowy :)

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: axie92 » 19 lis 2014, 13:27

Staram się dostarczac wszystkigo co potrzeba, ale ostatnio dopadło mie takie osłabienie, że przestałam chodzić nawet na uczelnię :)Dlatego mam nadzieję na to, że dzisiaj mnie przyjmą. Nie wspominając o tym, że jeść nie mogę, ale zmuszam się jakoś. Niedokrwistość - brak ferrytyny.
A dzisiaj miałam coś wiśniowego, galaretkowatego w stolcu - czy to moze być krew?

Dziękuję za te pokrzepiajace posty, bo naprawdę zaczynam wątpić i załamywac się ;)

Awatar użytkownika
coobi
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 10 gru 2011, 11:42
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: coobi » 19 lis 2014, 14:08

deth, 100% się zgadzam. Wsparcie jest często nieuniknione i baaardzo potrzebne. Są stany których nie da się wyleczyć bez np. odpowiedniego zablokowania pewnych enzymów. Jednak jeśli wsparcie polega na długofalowym korzystaniu z farmakologii bez zadbania od tej "naturalnej strony", to krzyż na drogę. Wszystko będzie się sypało, bo organizm zacznie głupieć. Ludzie często nie zdają sobie sprawy że leki nie leczą przyczyn. Praktycznie żadne. Leki działają od pewnego momentu ciągu przyczynowo skutkowego.

edit:

axie92 To że dostarczasz, nie znaczy że się wchłania. Jeśli masz przewlekłą biegunkę to pewnie masz braki że ho ho. Uzupełnianie to jedno (najlepiej dożylnie w takim stanie), ale teraz trzeba się skupić na przyczynach biegunki. Musisz koniecznie zacząć szukać w kwestii żywieniowej, bo to nie jest zabawa niestety :(

Czy krew? Czasami krew może być nawet jak nie widać krwi zupełnie, więc pewnie jest to możliwe. Ogólnie kolor wskazuje źródło, im ciemniejszy, tym źródło dalej oddalone od "wylotu" :mrgreen:

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: axie92 » 19 lis 2014, 16:58

U mnie jedzenie samo w sobie je wywołuje ;) ale będę kombinować. Na razie czuję wstręt na myśl o jakimkolwiek jedzeniu.

CUdodatni
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 12 paź 2014, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: montevideo

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: CUdodatni » 19 lis 2014, 18:02

Jeśli zainteresujesz się alergiami, nietolerancjami pokarmowymi i alergiami krzyżowymi będziesz wiedziała czego nie jeść. W schorzeniach jelit głównie chodzi o nabiał i jajka - łącznie z przetworami plus w trakcie zaostrzeń: wzdymające, wędzone, smażone, surowe, orzechy, grube ziarno, wszelkie pełnoziarniste wypieki, podrobów, jak najmniej przypraw.
aby do przodu... byle nie w WC

Awatar użytkownika
coobi
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 10 gru 2011, 11:42
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: coobi » 19 lis 2014, 19:08

O ile nabiał w większości przypadków tak, to jajka już bywa różnie ;) Za to ogólnie im mniej resztek (np. błonnika), tym lepiej.
Tak naprawdę ogromny wpływ ma nie CO, a JAKIE. Ktoś napisze "zjadłam biały chleb i było źle, wiec mi szkodzi". Może to być totalna bzdura, bo dostać biały chleb bez dodatków to już jest wyzwanie, jeśli nie ma się obycia w danym mieście.

Ja np. mam wielką nietolerancję mleka. Zawsze miałem. Za to jak ostatnio napiłem się świeżego mleka od krowy, która się pasie na wielkiej łące i wżera co tam jej pod kopyto podejdzie, to reakcja była dużo mniejsza. A Biały ser z tego mleka praktycznie w ogóle nie wpływa negatywnie. Jasne ze reakcja jakaś jest, bo to jednak nabiał, więc z racji swoich naturalnych właściwości działają drażniąco na jelito.

Najważniejsze to jeść ZDROWO!
Tyle że zdrowo nie oznacza sałatki z pomidora kupionego w biedronce.
Zdrowo to wiele miesięcy, czasem lat, orientowania się co gdzie i jak :)
Niestety na to trzeba mieć czas i pieniądze, bo jednak zdrowo to często nie za tanio, szczególnie w dużym mieście.

Jak patrzę na większość supermarketowych produktów w działach "zdrowa żywność", np. chleby bezglutenowe, to mnie skręca na sam widok. Glutenu może i nie ma ale za to są dziesiątki innych związków, polepszaczy smaku, konserwantów, stabilizatorów, spulchniaczy, że to prędzej zabije niż głupi gluten (chyba ze ktoś ma konkretną celiakie, to inna sprawa).

Z racji studiów które kończę, związanych z chemią przemysłową, miałem wiele razy styczność z realnymi procesami produkcji żywności i... w dużym sklepie w miarę normalny to można co najwyżej makaron dostać :D

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: obyty.z.cu » 19 lis 2014, 19:26

coobi pisze:Za to ogólnie im mniej resztek (np. błonnika), tym lepiej.
nie do końca,trzeba rozróżnić dobry błonnik od złego,co innego błonnik rozpuszczalny,a co innego inny.
z neta
Błonnik a schorzenia przewodu pokarmowego
Spożywanie suplementów błonnika rozpuszczalnego może pomóc złagodzić objawy zespołu jelita drażliwego, takie jak biegunka lub zaparcia i dolegliwości brzucha.19 Probiotyczny rozpuszczalny błonnik taki jak inulina czy oligosacharydy, może być pomocny w nieswoistych zapaleniach jelit20, takich jak Choroba Leśniowskiego-Crohna,21 wrzodziejące zapalenie jelita grubego,22,23 i Clostridium difficile.24
http://blonnikpokarmowy.info/rola-dzial ... nnika.html
Błonnik rozpuszczalny pęcznieje w środowisku wodnym jelita cienkiego, tworzy tam żele o dużej lepkości, przez co zwiększa gęstość treści pokarmowej i wydłuża czas pasażu jelitowego.
http://dieta.mp.pl/zasady/show.html?id=67301
http://sante.pl/m28/zdrowe-zycie/blonnik-pokarmowy/
http://blonnikpokarmowy.fm.interia.pl/
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
coobi
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 10 gru 2011, 11:42
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: coobi » 19 lis 2014, 19:45

obyty.z.cu, Masz rację. Miałem na myśli otręby, nieprzetworzone kasze z łuskami i inne produkty wysokoresztkowe i trochę niefortunnie to napisałem:). Dzięki za artykuły, bo w sumie wcześniej nie zagłębiałem się w tematykę błonnika :)

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 631
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Czekając na pomoc.....

Post autor: Dżordż » 20 lis 2014, 09:24

Na brak energi i żelaza polecam herbatke z pokrzywy majowej.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”