Witam wszystkich

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Witam wszystkich

Post autor: pacino » 27 lis 2014, 15:27

Chciałem się przywitać i może zadać parę pytań i opisać, krótko moją historię. Teraz jak sobie o tym pomyślę, to chory mogłem być nawet parę lat. Biegunki rzadko miałem, ale częste zaparcia, wzdęcia, gazy i bóle brzucha.
O samej chorobie jednak dowiedziałem się w maju. Brałem wtedy dużo tabletek przeciwbólowych z powodu zęba, do tego rozstanie z dziewczyną po paro letnim związku, do tego troche alkoholu i przez półtorej tygodnia czułem się źle. Częste biegunki i bóle brzucha, a "zwieńczeniem" tego była pewien dzień kiedy do toalety, biegałem przez całą noc, a nad ranem już niestety była sama krew... bardzo się wtedy przestraszyłem i postanowiłem od razu się zapisać do specjalisty. Z racji, że mam prywatną służbę zdrowia to udało mi się zapisać do gastrologa na ten sam dzień. Kiedy poszedłem do lekarza i zrobił, ze mną wywiad postanowił zrobić kolonoskopie. Stwierdził, że to prawie na pewno CU, ale musi pobrać materiały do badań. Wtedy się ucieszyłem, że uff to nie rak. Dostałem 3X2 Asamax.Wracając jednak postanowiłem poczytać o tej chorobie, bo nawet nie miałem o niej pojęcia. Kiedy się tak naczytałem różnych historii to się przeraziłem i stwierdziłem, że nie mogę tego czytać tylko skupić się na sobie.
Przez tydzień stosowałem dietę, a później hulaj dusza. Mundial i różnego rodzaju urodziny, wesela itp to się zapomniałem. Jednak postanowiłem być mądry przed szkodą i dlatego, że trochę przytyłem i zastosować zdrowszy tryb życia. W między czasie potwierdzenie diagnozy, którą się specjalnie nie przejąłem.. Zacząłem jeść zdrowiej, częściej i uprawiać dużo więcej sportu. Zmniejszono mi też dawkę do 2x2 asamax.
Szczerze mówiąc oprócz bólów brzucha co jakiś czas, gazów i wzdęć nie mam większych objawów. Jak mówiłem jem w miarę zdrowo co jakiś czas, zapominając się czyli troszkę alkoholu, słodyczy czy fast foodu, aby poczuć się, że żyję. Ale nie za często tylko z głową.
Bałem się w pewnym momencie jak zachorowałem na zapalenie zatok i musiałem brać antybiotyki, ale na szczęście wszystko było w porządku. Kolejny strach kiedy wszyscy wkoło złapali jakąś infekcje żołądkową i każdy w otoczeniu latał do toalety. Mnie też ona dorwała, ale na szczęście trwała tylko dwa dni i nie było tak ciężko.
I tak minął pół roku od diagnozy, ale ostatnio miałem dużo stresów i brzuch oraz okolice bolą mnie mocniej i mam częściej wzdęcia. Być może niedługo się zmieni parę sytuacji w moim życiu i stąd ten stres. Do tego postanowiłem się zaznajomić z historiami chorymi na cu i jak widzę, że niektórzy nawet przez pare lat byli w fazie remisji, a później mieli bardzooo ciężkie momenty to mnie to troche przyznam szczerze dołuję. Bo jeśli choroba miała wyglądać tak jak teraz to nie mam nic przeciwko, ale jeśli mają być gorsze momemnty to boje się, że nie podołam poważniejszym sprostaniom zawodowym czy też uczuciowym... Może niepotrzebnie zamartwiam się na zapas, ale jestem ciekaw czy jest ktoś kto choruje długo, a nie miał tych bardzo złych momentów... Trochę się tego boję i muszę być chyba bardziej świadom tej choroby....
Także witam wszystkich i życzę powodzenia każdemu w walce:)

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Witam wszystkich

Post autor: kalatos » 27 lis 2014, 15:55

No cześć kolego, widzę, że nawet wiek podobny. Myślę, że moją historię można w zdecydowanej większości porównać 1 do 1 do Twojej. Też się to tak wszystko zaczęło niewinnie a później tylko się nawarstwiało. Co ważne, musisz nauczyć się z tym zyć i pamiętaj, że głowa jest bardzo ważna. Witaj i miłego udziału w życiu forum.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam wszystkich

Post autor: pacino » 27 lis 2014, 16:12

Dzieki za dobre słowa:) A długo jesteś po diagnozie? i jak Twoje życie wygląda po tym czasie? Czy miałeś dużo tych złych momentów?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich

Post autor: obyty.z.cu » 27 lis 2014, 17:17

pacino pisze:Stwierdził, że to prawie na pewno CU, ale musi pobrać materiały do badań.
no to trafiłeś super,mało kto,a raczej chyba tutaj nikt jeszcze nie napisał,że pierwsza wizyta i od razu trafienie,znaczy douczony lekarz i pewnie ma takich pacjentów,czyli wyczulony.
pacino pisze:, ale jestem ciekaw czy jest ktoś kto choruje długo, a nie miał tych bardzo złych momentów... Trochę się tego boję i muszę być chyba bardziej świadom tej choroby....
Choruje długo,ponad 30 lat,bywało róznie,i kilka lat spokoju,czasem epizody ,a potem ...się dzieje.Wtedy trzeba ostro działać,więc wiedzieć co robić i mieć kontakt do gastroenterologa.No i badania kontrolne.Nic nie piszesz czy miałeś tę kolonoskopie,,a jeśli to jaki opis,a ona to podstawa.
Dlatego podstawa w chorowaniu to edukacja w chorobie,to pozwala wyprzedzać i przewidywać,no i rozpoznać zaostrzenie.
Życzę takiej długiej remisji.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Witam wszystkich

Post autor: asmilky » 27 lis 2014, 17:28

witam :)
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam wszystkich

Post autor: pacino » 27 lis 2014, 17:37

obyty.z.cu pisze: no to trafiłeś super,mało kto,a raczej chyba tutaj nikt jeszcze nie napisał,że pierwsza wizyta i od razu trafienie,znaczy douczony lekarz i pewnie ma takich pacjentów,czyli wyczulony.
Choruje długo,ponad 30 lat,bywało róznie,i kilka lat spokoju,czasem epizody ,a potem ...się dzieje.Wtedy trzeba ostro działać,więc wiedzieć co robić i mieć kontakt do gastroenterologa.No i badania kontrolne.Nic nie piszesz czy miałeś tę kolonoskopie,,a jeśli to jaki opis,a ona to podstawa.
Dlatego podstawa w chorowaniu to edukacja w chorobie,to pozwala wyprzedzać i przewidywać,no i rozpoznać zaostrzenie.
Życzę takiej długiej remisji.
Fakt trafiłem bardzo dobrze bo już pierwszego dnia od pójscia do lekarza miałem diagnozę. Lekarz jest bardzo kompetentny i z tego się cieszę.
Wyniki kolonoskopi : Zewnętrznie bz,
Per rectum - nieco bolesne bez krwi
skpia do ok 15 cm - sluzowka odbytnicy zmieniona zapalnie pokryta sluzem ropa z domieszka krwi, obecne nadzerki i nieliczne owrzodzenia, sluzowka matowa, krwawliwosc kontaktowa, zatarta siatka naczyniowa - wycinki
Opisu retroskopii nie mam bo zostały w systemie.
Badania krwi mialem dzisiaj robione i oprocz lekko podwyzszonnych monocytow jest dobrze.
Nie chce być mocno wscibski, ale jak wyglądały te ostre momenty? i czy przez te 30 lat czules, ze mozesz zyc w miare normalnie? tzn praca, milosci nie wiem wychowywanie dzieci itp?

Słyszałem też,że nie ma cudownej diety dla kazdego, a trzeba sobie taka dostosowywac indywidualnie. Ale chcialbym sie zapytac czy sa moze jakies produkty, leki wspomagajace, ziola itp. ktore pomogly wielu osobom?
Ostatnio zmieniony 27 lis 2014, 19:08 przez pacino, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam wszystkich

Post autor: Orzelek » 27 lis 2014, 18:37

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich

Post autor: obyty.z.cu » 27 lis 2014, 19:42

pacino pisze:ale jak wyglądały te ostre momenty? i czy przez te 30 lat czules, ze mozesz zyc w miare normalnie? tzn praca, milosci nie wiem wychowywanie dzieci itp?
to historia,musisz wiedzieć,że każdy choruje inaczej.U mnie zaczeło się kiedy CU nie była znana ,lekarze nie potrafili jej rozpoznać,badania endoskopowe nie były tak rozpowszechnione.Teraz jest inaczej,medycyna poszła do przodu,jest inna edukacja,dostępniejsze badania no i procedury.
Z tego wychodzi,że historia moja to chorowania jelita bez diagnozy,były objawy ,lekarze ...ech.
No i leki inne i dostepne,więcej wiemy o dietetyce ,itd.
Diagnozę dostałem po wielu latach,w 1994 r.
Z upływem czasu,choroba która zaczyna się od dołu jelita grubego idzie w górę.
To co na początku daje się zaleczyć,z czasem już się nie daje,rozwijają się pseudopolipy,owrzodzenia,krwawienie,zanik haustracji,no i biegunki czy zaparcia.
Na początku chorowania biegunka to 5 czy 6 wizyt w wc,u mnie przed operacją było 40 i więcej.
Noce i dnie spędzane w wc,czasem z książką,czasem z kompem,no bo po co wstawać jak za chwilę znowu skręci.
No i kiedy jelito nie pozwoliło na zrobienie kolonoskopii wycięto je i mam stomie.
Zupełnie inny komfort życia,no i jest szansa na jej likwidacje i przywrócenie ciągłości .
Czyli chorowanie da się przeżyć ...ważne by w psychice sobie z nią poradzić,no wsparcie też się przyda.
Długo pracowałem,dom wybudowałem,dzieci odchowałem,są i wnuki....czyli da się żyć.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Witam wszystkich

Post autor: kaskaaa1502 » 27 lis 2014, 20:40

witam Cie serdecznie :)
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
Kinia87
Aktywny ✽✽✽
Posty: 659
Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: R....

Re: Witam wszystkich

Post autor: Kinia87 » 27 lis 2014, 20:48

witam :homer:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam wszystkich

Post autor: pacino » 27 lis 2014, 22:16

Dzięki za wsparcie i za powitania wszystkim - widzę dużo tu fajnych ludzi. Myślę, że będe się na Tobie wzorował patrząc jak nie miałeś łatwo, a ile Ci się udało - obyty.z.cu. Współczuje też, że wtedy medycyna nie była tak wysoko rozwinięta.Liczę na to, że teraz będzie i Tobie i wszystkim innym i mi łatwiej i będą wynajdywać coraz lepsze rozwiązania. Szczerze mówiąc jak pisałem to nie odczuwam jeszcze tej choroby tak mocno bo dużo gram w piłkę, ćwiczę na siłowni i korzystam z życia, ale staram się teraz być osobą właśnie mądrą przed szkodą i się dużo zamartwiam jak to będzie jak będzie zaostrzenie - czy dam radę w pracy zwłaszcza, że być może będe niebawem kierownikiem działu co wiąże się z dużą odpowiedzialnoscia i stresem i nie wiem czy w ogóle brać to pod uwagę. Do tego chyba nie najbardziej stresuje mnie ta choroba, ale to, że przezemnie rozpadł się tak długi związek i zamartwianie się tym, żę to nie wróci powoduje moje gorsze samopoczucie psychiczne i fizyczne....
Mam nadzieję, że z tym będzie lepiej ...:)[/quote]

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Witam wszystkich

Post autor: Maatylda » 27 lis 2014, 22:18

pacino, czołem :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam wszystkich

Post autor: pacino » 27 lis 2014, 22:27

Witam dziewczyny ;)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich

Post autor: obyty.z.cu » 27 lis 2014, 22:48

pacino pisze:czy dam radę w pracy zwłaszcza, że być może będe niebawem kierownikiem działu co wiąże się z dużą odpowiedzialnoscia i stresem i nie wiem czy w ogóle brać to pod uwagę.
spokojnie,wyluzuj,wyeduj się w chorobie a będziesz wiedział co i jak i kiedy.
Też byłem szefem,właścicielem i co tam jeszcze,czyli wielkie odpowiedzialności ...ale spoko.
Najważniejsze to mieć poukładane w głowie,reszta sie dostosuje.
No i kiedy będzie trzeba,to nie będzie dyskusji to czy tamto,po prostu życie pokaże.
Ja zmieniłem prace,przyzwyczajenia,zmieniły się priorytety ,zdrowie pokaże co i jak,więc dbaj o nie.
Tylko wszystkiego nie przewidzisz,więc po prostu żyj normalnie :wink:
Czas pokaże co i jak.
Choroba to nie wyrok tylko dodatek do życia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Witam wszystkich

Post autor: kalatos » 28 lis 2014, 12:55

Miałem sporo złych monnetów. Zdiagnozowali mnie w maju zeszłego roku. Kilka miesięcy było dobrze, później coraz gorzej. Od listopada przez rok steryd. Na szczęście udało mi się z tego wyjść i teraz tylko Asamax i Azatopiryne, plus oczywiście pozytywne myślenie.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”