Mam już dość
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Mam już dość
ok a ja wypytam co to na nazwa na wszelki wypadek moze ci to pomoze. 3maj sie
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Mam już dość
Karolka nie wiem w jak złym jesteś stanie, bo nie piszesz tu co się dzieje, ale musisz wierzyć, że będzie lepiej. Zawsze bo burzy wychodzi słońceKarolka91 pisze:Siedzę i płaczę od kilku dni. Dostałam bardzo nie pomyślne rokowania i nie umiem sobie dać z tym rady.

Piszesz, że Humira nie działa. A próbowałaś już Remicade? Gdzie się leczysz?
Czasem w takiej sytuacji warto przyjrzeć się innym - niektórzy mają gorzej, a z takiej perspektywy nasze problemy wydają się nieco mniejsze.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Mam już dość
Nie kwestionuję, że inni nie mają gorzej. Szczęśliwie też nic mnie bardzo nie boli (poza migrenami) i na dużej dawce sterydów poza opuchlizną czuję się lepiej. Wiem jednak, że nie mogę ich brać długo oraz że jestem sterydozależna. Wiem, że chwilowo jest lepiej i nie mam wątpliwości że to dzięki encortonowi. Remicade już brałam i z powodu braku reakcji oraz postępującego zaostrzenia dostałam Humirę. Na niej nadal było po 10 biegunek z krwią i kalprotektyna po 7 dawkach była nadal ponad 1500. Dlatego też dostałam teraz Encorton... ale po prostu bardzo się boję co będzie dalej.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 2
- Rejestracja: 15 gru 2014, 00:38
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Mam już dość
witaj,jestem nowa osobą na forum.przeczytałam co piszesz i myślę,że ciężko usłyszeć taką informację i ciężko przeżywać pogorszenie wyników.Wielokrotnie byłam w takiej sytuacji, walczyłam z powikłaniami i ciągłymi operacjami, upadając na kolana, pod naporem niepomyślnych rokowań. Byłam nimi przestraszona i myślałam,że to już koniec i że normalne życie nigdy nie będzie moim udziałem.Też byłam wtedy na studiach i nie wyobrażałam sobie przyszłości.Lata minęły studia zakończyłam pomyślnie, wyniki raz były lepsze raz gorsze.Pojawiały się zmiany w moim życiu. Z perspektywy czasu patrząc zrozumiałam,że te moje wzloty i upadki mimo,że były niemal nie do zniesienia,nauczyły mnie wiele i były potrzebne. Nie upadaj na duchu, w życiu jest wiele niespodzianek, które jak myślę,czekają za zakrętem na Ciebie.I mimo bólu i problemów jakie teraz widzisz i skutków negatywnych i pozytywnych leku, na pewno pojawią się.Po nocy wstaje dzień, pamiętaj o tym...poczekaj na ten dzień:)
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Mam już dość
Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu
Jeszcze raz dziękuję za pozbieranie mnie. Jeżeli choroba dała mi coś dobrego, to właśnie są tym CuDowni towarzysze niedoli
♡


- mhy
- Początkujący ✽✽
- Posty: 59
- Rejestracja: 02 mar 2012, 22:00
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: Mam już dość
Ja myślę, że najgorzej to się poddać chorobie. Tak jak pisałaś w innym temacie, trzeba być na przekór.
Czasem musi być źle, żeby mogło być dobrze. Czym byłoby dobro bez zła?
Ciężkie chwile trzeba przetrwać, ale one mają to do siebie, że nie trwają wiecznie. W końcu miną i znowu zaświeci słońce.
Ono ciągle świeci, czasami wystarczy spojrzeć inaczej. Teraz jak już wszystko z Ciebie zeszło, te emocje, będzie Ci łatwiej podejść do tego wszystkiego nieco chłodniej. Zadbaj o relaks i pozytywne myśli, dostrzeż coś, z czego możesz się cieszyć i się ciesz. Nasza psychika to jeden z lepszych leków, o ile nastawisz ją w odpowiednim kierunku. Dużo uśmiechu, Karolka91, i pamiętaj - to minie. 




"Wszyscy jesteśmy w rynsztoku, ale niektórzy patrzą w gwiazdy."
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Mam już dość
Hej super tak trzymac! pamiętaj że jutro może ktoś inny będzie w dołku a wtedy ty mu rzucisz rolkę ratunkowąKarolka91 pisze:Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu![]()

Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
- Maatylda
- Znawca ❃❃
- Posty: 2072
- Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
- Choroba: nie ustalono
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: ...
Re: Mam już dość
jakie to.. IDEALNE określeniechrzanovy pisze:rolkę ratunkową

Karolka91,

Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!
by Rosomaki i Spółka
by Rosomaki i Spółka

-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 82
- Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
- Choroba: w trakcie diagnozy
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: MińskMaz
Re: Mam już dość
czytałem kiedyś skutecznym o zastosowaniu leku rapamune w przypadku crohna na którego nic innego nie działało. to immunosupresant, stosowany przy przeszczepach narządów.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18719139
jeśli lekarzom naprawdę kończą się pomysły to może mogłabyś im podrzucić ten artykuł.
to tylko jeden przypadek, lek jest drogi i niestadardowy, ale chyba warto sprawdzić wszelkie możliwości.
trzymaj się! przesyłam pozytywną energię.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18719139
jeśli lekarzom naprawdę kończą się pomysły to może mogłabyś im podrzucić ten artykuł.
to tylko jeden przypadek, lek jest drogi i niestadardowy, ale chyba warto sprawdzić wszelkie możliwości.
trzymaj się! przesyłam pozytywną energię.
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Mam już dość
rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Mam już dość
Z tego co wiem, cyklosporynę stosuje się raczej w CU, a Cortimex MMX to nic innego jak budesonid działający wyłącznie w jelicie grubym.chrzanovy pisze:rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Mam już dość
ok izo.sim, nie znam sie tak bardzo poprostu takie wieści z oddziału
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 54
- Rejestracja: 15 maja 2013, 13:55
- Choroba: CU
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Rzeszów
Re: Mam już dość
Karolka91 mamy bardzo specyficzną chorobę. Ciężko nawet komuś o tym opowiedzieć, no bo serce, tarczyca itp. mają zrozumienie u ludzi, to poważne choroby. A my co? Dożywotnia biegunka? Zapalenie jelit, słyszał ktoś o tym? Ciężko nawet z kimś pogadać. Tylko CuDak Cię zrozumie. Fakt faktem - mamy przesrane 
Ale, ale myślę, że to właśnie powoduje, że mamy wbrew pozorom więcej siły. Bo musimy mieć. Nie możemy się poddać. Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni. Czasem trafiam na posty ludzi, którzy dopiero po diagnozie zaczęli żyć pełna życia - Skoki spadochronowe, safari. A, że czasem gacie trzeba zmienić - trudno. Dzięki temu zacząłem doceniać każdy dzień i nie przejmuję się "pierdołami". Prawdopodobnie przez chorobę przeszedł mi awans w pracy - kto by chciał mieć szefa robiącego "swoje" na środku autostrady? No trudno.
Wierzę, że może już niedługo ktoś wynajdzie lek na nasze choroby. Może pomoc tkwi w jakimś banalnym produkcie - kefir, aloes (mi pomaga napój z liści aloesu - drogi, ale dobry), marchewka... Wiem, że jest ciężko. Nikt nie mówił, że będzie to łatwa droga - ale jak to moja Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha" 3maj się, nie jesteś sama!

Ale, ale myślę, że to właśnie powoduje, że mamy wbrew pozorom więcej siły. Bo musimy mieć. Nie możemy się poddać. Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni. Czasem trafiam na posty ludzi, którzy dopiero po diagnozie zaczęli żyć pełna życia - Skoki spadochronowe, safari. A, że czasem gacie trzeba zmienić - trudno. Dzięki temu zacząłem doceniać każdy dzień i nie przejmuję się "pierdołami". Prawdopodobnie przez chorobę przeszedł mi awans w pracy - kto by chciał mieć szefa robiącego "swoje" na środku autostrady? No trudno.
Wierzę, że może już niedługo ktoś wynajdzie lek na nasze choroby. Może pomoc tkwi w jakimś banalnym produkcie - kefir, aloes (mi pomaga napój z liści aloesu - drogi, ale dobry), marchewka... Wiem, że jest ciężko. Nikt nie mówił, że będzie to łatwa droga - ale jak to moja Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha" 3maj się, nie jesteś sama!
Azatopiryna 3x1
Asamax 3x3
Pentasa 1x1
_____________
Szczęśliwy ten dom, gdzie dwa kible są
Asamax 3x3
Pentasa 1x1
_____________
Szczęśliwy ten dom, gdzie dwa kible są

- Kinia87
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 659
- Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: R....
Re: Mam już dość
To ja chyba jestem jego ulubienicą/pupilkąmp3s pisze: Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha"


Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna 
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji

Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią
- Maatylda
- Znawca ❃❃
- Posty: 2072
- Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
- Choroba: nie ustalono
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: ...
Re: Mam już dość
ejmenmp3s pisze:Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni.

lepiej bym tego nie ujęła.