Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Wszelkie choroby jelit, poza CD i CU

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
SZM88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 gru 2014, 22:54
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: SZM88 » 04 sty 2015, 22:15

Witam, może na wstępie podziękuję, wszystkim udzielającym się na forum. Przeczytanie sporej części forum na pewno mi pomogła.
Nie znalazłem jednak zbyt dużo o tytułowym zapaleniu, więc zakładam temat. Może znajdą się osoby, które będą w stanie mi jakoś pomóc, może ktoś kiedyś to odczyta i skorzysta :)

Moja historia prezentuje się tak:
Około 18 roku życia zaczęły mi dokuczać jelita. Objawami były wzdęcia, czasami biegunki, częsty stan lekkiego podtrucia. Jak pojawiało się zmęczenie/stres, to jelita odrazu "informowały". Nie było krwi, czy też jakiś wielkich bólów, tak więc odpuściłem nieprzyjemne badania gastrologiczne. Zacząłem unikać potraw, które mi dokuczały i jakoś żyłem z częstym stanem lekkiego bądź normalnego zatrucia.
Z czasem liczba potraw, które mi nie szkodziły zmalała do bardzo niewielu. Kiedy musiałem drugi dzień z rzędu zwolnic się po godzinie z pracy, a zjadłem tylko kanapki+ chrupki kukurydziane, poszedłem na L4 i zacząłem się prywatnie leczyć u gastrologa(w wieku 25/26 lat). W międzyczasie, wykonałem testy oddechowe na nietolerancję fruktozy, ale powiedziano mi, że testy nie wykazały, abym miał taką nietolerancję(, a źle się czułem przez dwa dni po tym roztworze fruktozy...)
Od gastrologa dostałem leki typu Duspatalin, które miały lekko pomóc, ale nie było efektów. Może trochę gorzej się po nich czułem, ale ciężko to dokładnie ocenić.

Miesiąc później badania wykazały:
- zapalenie przełyku typu A Los Angeles
- żółciowe zapalenie żołądka
- mikroskopowe limfocytarne zapalenie jelit (z histopatu)

Od Sierpnia biorę Asamax 3x2 500mg, Duspatalin/Meteospasmyl, Sulpiryd/Amitryptylinum. Xifaxan, Controloc (tylko pierwszy miesiąc).
Pojawiały się również Lipancrea, Entermoax Forte/Enterol, Sanprobi, Pangrol, Peritol, Venter.
W Październiku dostałem na miesiąc Entocort, ale i on również nie pomógł.
Zostałem skierowany do szpitala w celu poszerzenia diagnozy.

Generalnie leki nie dawały żadnych efektów, jedynie Amitryptylinum wywoływało jakieś mdłości i wróciłem do Sulpirydu. Poza tym poważne anty-zapalne leki, choroba przeciętna, a efektów zero :mad: Ciężko bardzo to ocenić, ale możliwe, że minimalnie gorzej czuję się ogólnie od kiedy zacząłem brać leki.

Przez ostatnie 8 lat, starałem się żyć z tą chorobą i robiłem wiele na pozór nie zdrowych dla układu pokarmowych rzeczy. Mało owoców/warzyw/nabiału, unikanie jedzenia w pracy/nieregularne posiłki. Najpierw praca w hotelu (7-19, 19-7, 12h na stojąco) potem jako kierowca między 14-24, tak więc naturalnie chodzę spać o 2 wstaję o 10, późno jadam kolację. Zauważyłem, że to raczej po lekkostrawnych/fit rzeczach jelita dają o sobie znać. Ciężkostrawne posiłki raczej nie wywołują złych efektów, stąd moje podejrzenie nietolerancji fruktozy (gdzieś czytałem, że tłuszcz wchłania fruktoze i fruktoza w znacznie mniejszej ilości dostaje się do jelit). Próbowałem też przez dwa tygodnie jeść tylko lekkostrawne posiłki, samo gotowane, nic smażonego, bez efektu.
Co do niskiej wagi, to zawsze byłem bardzo szczupły. Zdarzyło mi się kiedyś ważyć 65(przeciętnie mam 178/58), po regularnym jedzeniu przez 3 miesiące i skupianiu się na przytyciu. Szybko jednak taki stan znikał po np. rozpoczęciu pracy.

Tak wygląda mój przypadek, gdyby, ktoś potrafił mi jakoś pomóc będę wdzięczny :)
Zauważyłem, że moja choroba to mały pikuś, ale jednak... Fajnie byłoby po tak długim czasie chorowania, być zdrowym i móc żyć normalnie. Zwłaszcza, że teraz to normalne życie/praca jest niezbyt wykonalne...
Może ktoś z Wrocławia, ma kontakt do dobrego psychologa na NFZ? Skoro najlepsze leki i zdrowy tryb życia nie pomogły, to może ma to podłoże psychologiczne.

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: Karolka91 » 10 sty 2015, 01:38

Przykro mi bardzo, ale niestety jeżeli nie poznano jeszcze przyczyny naszych chorób, to wszelkie leczenie jest metodą prób i błędów :( Nieraz chociażby nie wiem jak się starać o remisję trudno, innym razem trafia się sama. Nie wiem na ile jesteś pewien diagnozy, bo moje np. wiele razy się zmieniały w hist-patach. Psychika z pewnością jest ważna, warto spróbować. Więcej napisałam na priv :) Jeżeli ktoś ma kontakt do dobrego psychologa we Wrocławiu, to również sama się uśmiechnę. Zależy mi jednak na kimś sprawdzonym, bo miałam już przyjemność poznać kilku psychologów, których wolałabym z perspektywy czasu nie poznać i wolałabym nie popełnić błędu :)

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: Gosieńka » 10 sty 2015, 09:42

SZM88, gdybym była na Twoim miejscu to przeszłabym się jeszcze raz, ale do innego lekarza z kompletem wszystkich badań. Inny lekarz - inne spojrzenie na całość. Zobaczył byś co Ci zaproponuje, jakie leczenie. Ważne, aby to był specjalista w swojej dziedzinie, ktoś kto rzeczywiście ma wielu pacjentów z chorobami jelit. Ta osoba nie musi być koniecznie z Twojego miasta. Czasem warto się wysilić, bo a nóż widelec trafi się na super specjalistę, który rzeczywiście dobrze dobierze leczenie, może zlecić jakieś dodatkowe badania, które coś więcej powiedzą o Twojej chorobie. Nigdy nie należy się poddawać! :)

Myślę, że też fajnie byłoby gdybyś wybrał się na jakieś spotkanie CuDaków. Rozmowa z osobami, które też zmagają się z chorobami jelit dużo daje. Naprawdę fantastycznych ludzi można poznać :)

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: chrzanovy » 10 sty 2015, 18:52

Gosieńka pisze:Myślę, że też fajnie byłoby gdybyś wybrał się na jakieś spotkanie CuDaków. Rozmowa z osobami, które też zmagają się z chorobami jelit dużo daje. Naprawdę fantastycznych ludzi można poznać
a we wrocławiu spotykalismy się w srodę w tym tygodniu i ja odwiedziłem Cudakow bo byłem przejazdem, napewno się jeszcze spotkamy, tak jak Gosienka pisze, wypatruj spotkań zawsze to fajnie pogadac z kimś ze swoich
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

SZM88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 gru 2014, 22:54
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: SZM88 » 11 sty 2015, 17:04

Dzięki za podpowiedzi.
Spróbowałem niedawno nowej lekarki. Oboje są "poważnymi" gastrologami, z poleceń przez doświadczonych pacjentów/lekarzy. Troszkę mi zmieniła leczenie, może pomoże...

Co do spotkania przemyślę. Powiedzmy, że nie jestem do końca towarzyską osobą :P
178/56

Awatar użytkownika
Konraaad
Aktywny ✽✽✽
Posty: 579
Rejestracja: 24 wrz 2014, 00:23
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: Konraaad » 11 sty 2015, 17:55

SZM88 pisze:Co do spotkania przemyślę. Powiedzmy, że nie jestem do końca towarzyską osobą :P
Bez przesady! Każdy jest towarzyską osobą tylko najpierw ta osoba musi sama w to uwierzyć! Chrzanovy dobrze mówi, spotkania z innymi CuDakami dają bardzo wiele, wiem coś o tym ze swojego doświadczenia.
Ja do psychologa nigdy nie chodziłem, bo nigdy nie musiałem.
Wg mnie bardzo dużo daje wyżalenie się i wygadanie innej osobie chorej :)

Niemniej nie odradzam psychologa, bo wiem, że pomagają :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę :spoko:

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: mgiełkaa » 12 sty 2015, 19:41

SZM88, ja również zachęcam Cię do spotkań z CuDakami, okazji jest sporo, osób chętnych również. Na mnie wszystkie spotkania w ,,naszym" gronie działają bardzo motywująco, powiedziałabym nawet, że uzdrawiająco :wink:
Do Wrocławia wybieram się w marcu :smile:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

fiona

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: fiona » 25 lut 2015, 14:36

cześć
gdzie można znaleźć jakieś artykuły na temat mikroskopowego zapalenia jelit typ limfocytarny? to co przeczytałam do tej pory to tak średnio dowiedziałam się czegokolwiek. może coś posiadacie?

Kris99
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 08 lis 2015, 21:18
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: łódzkie
Lokalizacja: LDZ

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: Kris99 » 08 lis 2015, 21:30

Witam wszystkich, chciałem się dowiedzieć czy u osób u których zdiagnozowano limfocytowe zapalenie jelit również tak jak ja borykają się z męczącym ciągłym odbijaniem?

Inc
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 gru 2015, 12:16
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: Inc » 26 gru 2015, 12:21

Witam,

ja mam taką diagnozę i akurat przy innych dolegliwościach odbijania nadmiernego nie mam

Pozdrawiam

Inc
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 gru 2015, 12:16
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: Inc » 26 gru 2015, 12:26

SZM88 wiem, że Twój post jest dość stary, ale napisz proszę jak u Ciebie aktualnie sytuacja bo opis Twoich problemów jest bardzo podobny do tego co mnie trapi przez ostatnich kilka lat, a dopiero teraz postawiono u mnie diagnozę o limfocytalnym zapaleniu jelita na podstawie wycinków. Wcześniej min stwierdzono u mnie Celiakie i genetyczna nietolerancji laktozy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: obyty.z.cu » 26 gru 2015, 12:44

Inc pisze:SZM88 wiem, że Twój post jest dość stary, ale napisz proszę jak u Ciebie aktualnie sytuacja
SZM88,
Ostatnia wizyta: 04-05-2015
dawno tu nie zagładał.
Polecam opcje =Szukaj=
np. http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... nie+jelita
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... nie+jelita
Na forum jest wielu użytkowników z taką diagnozą .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

SZM88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 gru 2014, 22:54
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Mikroskopowe Limfocytarne Zapalenie Jelita

Post autor: SZM88 » 26 gru 2015, 15:37

Nie zaglądam i nie piszę, bo wydaje mi się, że moja sprawa jest bardzo indywidualna.
Szczerze mówiąc tez nie mam motywacji i wiary w leczenie.

Ogólnie rzecz biorąc moja wizyta w szpitalu skończyła się stwierdzeniem, że "aktualnie gastrologia zadaje więcej pytań niż odpowiedzi", zasugerowano mi żebym spróbował leczenia alternatywnego albo psychologicznego.

Osobiście jeśli będę miał kiedyś ochotę dalej próbować się leczyć. Rozpiszę dokładnie cały swój życiorys, w każdym najmniejszym drobnym szczególe, który uznam za sensowny w zdiagnozowaniu. Pójdę do lekarza, który zaangażuję się w sprawę i być może wychwyci wtedy coś.
Może spróbuję leczenia alternatywnego, psychologicznego. Takie też rozwiązania polecam z mojego punktu widzenia, jeśli nie możesz znaleźć rozwiązania.

To co jeszcze zauważyłem u siebie przez ten czas, to niski poziom B12 w organizmie. To ważna sprawa.
Zawsze też kazano mi jeść więcej. Ja jadłem. Ostatnio przestałem się przejmować wagą, jem normalnie i to też może pomaga. Może mój organizm nie dawał rady.

Po tych wszystkich etapach leczenia skłaniam się w stronę tego, że być może jest to jakaś anomalia, coś czego jeszcze nie odkryto jako chorobę, może jakieś problemy psychologiczne. Bycie wcześniakiem i wczesna operacja na ukł pokarmowy, to jest spotykane zjawisko, ale jednak jest to jakiś bardzo drobny obszar w medycynie. Może jeszcze nie wszystko odkryto.

Mimo wszystko czuję się lepiej. Powodów może być bardzo dużo. Może leki zadziałały z opóźnieniem. Może to tylko moje odczucia.
Szczerze mówiąc to zawsze akceptowałem ten stan zdrowia jaki mam. Była możliwość, żeby żyć normalnie i spróbowałem, nie wyszło, trudno.

Mam nadzieję, że komuś może moje doświadczenia pomogły.
178/56

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne Choroby Jelit”