Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Marfinka
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 lut 2015, 22:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Marfinka » 27 lut 2015, 11:50

Mówiąc szczerze szukałam ale nie wiem gdZie umieścić to pytanie...jak wyglada Wasza remisjs? Jest zupełnie ok? Bo ja niedawno skończyłam lecZenie encortonem i jest duZo lepiej tzn brak krwi i śluzu w stolcu, mniej wizyt w toalecie tzn 1-2 sporadycznie 3 ale jednaj popołudniami czasem czuje przelewanie :/ troche ból brzucha i jak dotykam brzuch ( robie to cześciej niż bym chciała) to cZuje ze jelita sa twarde troche napięte:/ mega dbam o dietę o poza tym biorę asamax , debutir i vsl...i ciagle mam nadzieje., ze będzie jesZcE lepiej:) o tak jesCe z innej beczki jestem teraz mocno przeziębiona cZy u Was ma to wplyw na stan jelitek? Bo u mnie Chyba tak ale niestety na gorZej...

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: chrzanovy » 27 lut 2015, 16:12

Marfinka, u mnie remisja oznacza zero krwi, raz na tydzien dwa cos poboli ale ignoruje to chyba ze czuje ze idzie coś złego to wtedy automatycznie zjazd do pitstopu pt dieta "Papkinsa" czyli papki, kleik ryżowy is ie rozchodzi po kościach. Nie wiem czy zrozumialem sens twojego pytania - czy jak dlugo jest ok od sterydu - aktualnie 1 rok 2 2mc. 3mka. Co do przeziebień to nie widze związku u mnie, tylko pamietaj nie łykaj ibupromu tylko paracetamol./
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Marfinka
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 lut 2015, 22:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Marfinka » 27 lut 2015, 18:28

Od skończenia encortonu ok 2 tygodnie... Także króciutko:/ a juz sa jakieś niedogodności i nie wiem jak to wyciszyć zupełnie? Dietę trzymam duzo produktów wykluczyłam a jednak jelito boli i troche sie przelewa... Z ibupromem to wiem ze nie wolno-mam medyczny zawód;)

Marfinka
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 lut 2015, 22:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Marfinka » 27 lut 2015, 18:31

Minęły 2 tygodnie od sloncZenia terapii sterydem także szału nie ma jest lepiej ale jelita troche bolą jak je pouciskam;/ na dodatek wieczorami nieznaczne przelewanie i gazy:/ ibupromu nie łykam ! A powinno byc idealnie? Zastanawiam sie czy cos jesCe powinnam wziac zeby osiągnąć pełna remisje ... Lekarz mowi ze mam czekać na zaostrzenie o wtedy sie Zgloscic:/

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Anette28 » 27 lut 2015, 22:36

Remisja to dla mnie zero bólu, wymiotów, wzdęć i przede wszystkim nic mi nie ciąży na żołądku, o bieganiu na :wc: nie napiszę bo nie mam biegunek, za to przewęzenia, guzy, zatory itd.- najdłuższa była 5 lat, potem przez następne 5 lat, każdego roku tak po pół roku była cisza, a teraz 2 lata.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Marfinka
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 lut 2015, 22:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Marfinka » 28 lut 2015, 13:52

To moje pytanie jest jak wejść w taki stan cudowny? Wymaga to na pewno duzo cierpliwości...ale czy tylko leczenie jest w stanie pomoc? Czy wierzycie tez w dietę i pozytywnie myślenie? Bo ja obsesyjnie p tym mysle o to jest chyba najgorsze:/ moj lekarz nic mi nie mówił p jakimś dalszym leczeniem zostawił mnie przy asamaxie i to wszystko...i zastanawiam sie co dalej z tym robic?

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: chrzanovy » 28 lut 2015, 13:58

Czy wierzycie tez w dietę i pozytywnie myślenie?
Oczywiscie ja wierze glownie w pozytywne myslenie, bo nie bede sciemnial ze sie kurczowo trzymam diety lekkostrawnej. Zycie po to by korzystac z niego. A jak przyjdzie pogorszenie to trudno I to przejdzie. Czasem na sile sie zmuszam do pozytywnego myslenia. Gdy bylo najgorzej to w glowie mialem tylko jedno, cwiczyc, zrastac sie. Boli to trudno ignore, I zawsze przestawalo. Nie mozna sie poddawac w zadnym stanie
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7735
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: obyty.z.cu » 28 lut 2015, 15:21

chrzanovy pisze: Nie mozna sie poddawac w zadnym stanie
dodać farmakologie + dobrzy lekarze +"odpowiednie" jedzenie w zależności od stanu jelit + odpowiednie towarzystwo + praca w każdej postaci + ruch + drobne przyjemności + wsparcie ..itd
a na pewno będzie ok..przynajmniej w głowie,bo jak w głowie ok...to i wszędzie .
To jak z uśmiechem,jak się uśmiechasz do wszystkich,to widzisz uśmiechnięte twarze wszędzie ,czyli jest ok.

Najgorszą formą chorowania jest ciągłe myślenie o chorobie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Marfinka
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 lut 2015, 22:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Marfinka » 28 lut 2015, 16:34

Dziękuje za odpowiedzi :) wiedziałam ze zalogowanie sie na tym forum chociaż troche pomoze ;) ja tez staram sie myślec pozytywnie ale idIe to bardzo opornie zwłaszcza jak cos poczuje i wtedy sie wsłuchuje w moj brzuszek i jest koniec :/

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Gosieńka » 28 lut 2015, 16:47

Ja bardzo długo miałam zaostrzenie bo miałam nieprawidłowo dobrane leczenie. U mnie dopiero zaczyna się remisja przynajmniej ta objawowa, bo tak naprawdę nie wiem jak wygląda jelito w środku.

Przed zmianą leków miałam 2/3 chorego jelita i stwierdzoną na podstawie badań dysbiozę.

W trakcie zaostrzenia wiele razy gnałam do WC, o różnych porach dnia. Często wybudzało mnie w nocy. Były duże ilości krwi i śluz. To przyczyniało się do spadku masy ciała. Miałam bardzo wzdęty brzuch zwłaszcza pod koniec dnia. Uczucie dyskomfortu w brzuchu, nic po za tym.

Odkąd mam zmienione leczenie obserwuję powolne zmiany na plus :) Nie wybudza mnie w nocy. Jeśli idę do toalety to głównie rano. Przy czym po wstaniu z łóżka nie pędzę od razu. Musi minąć trochę czasu zanim pójdę ;)

Systematycznie zmniejsza się ilość wizyt rano. Wcześniej było kilka do kilkunastu wizyt pod rząd teraz różnie średnio 2, 3 w bardzo krótkich odstępach czasu. Są dni gdy odwiedzam WC co drugi dzień. Trochę pojawia się jeszcze śluz. Wzdęcia bardzo się zmniejszyły. Ze swojej obserwacji wiem, że stres wpływa na mnie bardzo niekorzystnie. Jak się denerwuję to od razu jelita to odczuwają.

Nie jest jeszcze jakoś super idealnie, ale i tak jest dużo lepiej niż było kiedyś. Mam nadzieję, że stopniowo będzie jeszcze lepiej :)

Marfinka
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 lut 2015, 22:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Marfinka » 28 lut 2015, 18:57

Mnie jest cieżko powiedzieć jak długo miałam zaostrZenie bo historia mojej choroby jest dosyć długa- w międzyczasie byłam w ciąży i leczenie jakiekolwiek podjęłam dopiero w lipcu 2014 a krwawienia miałam chyba przez dwa lata tak mi sie wydaje...zalicZylam lecZenie p/bakteryjne, na miesiąc orEszlam na dietę bezglutenowa ale wymiernych efektów nie było...strryd chyba najwiecej dobrego Zrobił ale nie ma 100% poprawy i zastanawiam sie nad dieta bezglutenowa i bezmięsna juz sama nie wiem jak kombinować... Mleka i produktów mlecznych unikam Aaa no i zastanawiam sie cY jeszcze kiedykolwiek bedIe tak mega dobrE jak kiedys... Czy nie mam co liczyć na taka poprawę... HistopotologicNie nie wiem jak jest i kolono na razie odpuszczam a czy remisja musi byc tak stwierdzona ? Bo faktycznie objawy to rZecz dosyć subiektywna..

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Mamcia » 28 lut 2015, 20:54

Nim się stwierdzi remisję to dobrze by rozpoznać chorobę. Leczenie na ślepo i to sterydami może przynieść więcej szkody niż pożytku.
Jestem dysgrafikiem i popełniam wiele literówek, ale Twoich postów nie da się czytać. Warto przeczytać swój post przed wysłaniem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Anette28 » 28 lut 2015, 22:29

Marfinka pisze:To moje pytanie jest jak wejść w taki stan cudowny?
wszystko zależy od organizmu i jego siły
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Gosieńka » 01 mar 2015, 14:12

Marfinka pisze:HistopotologicNie nie wiem jak jest i kolono na razie odpuszczam a czy remisja musi byc tak stwierdzona ? Bo faktycznie objawy to rZecz dosyć subiektywna..
Najlepiej jest jak osiągnie się remisję endoskopową. Jeśli jest tylko objawowa (brak objawów choroby) a jelito jest w kiepskim stanie to tylko kwestia czasu, aż wszystko posypie się od nowa. Z uzyskaniem remisji jest różnie zależy wszystko od organizmu i samego przebiegu choroby bo każdy z nas choruje trochę inaczej. U mnie poprawa jest powolna, ale z każdym dniem jest lepiej :)

Marfinka
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 lut 2015, 22:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

Post autor: Marfinka » 01 mar 2015, 16:04

Najważniejsze,ze jest poprawa:) trzeba walczyć o to cały czas:) ja na razie nie robie kolono bo moj lekarz powiedział ze nie trzeba i ze w życiu jeszcze kilka ich mnie czeka...ale ja szczerze mówiąc wolałabym zrobic i wiedzieć na czym stoję...i znowu dylemat...chciałabym troche mniej żyć ta choroba a wiecej ŻYĆ ...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”