Moze tutaj znajde pomoc...

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 17 kwie 2015, 12:40

Witam,

Mniej wiecej poltorej roku temu zaczely mi sie nagle problemy zdrowotne. Wstepnie objawialo sie oslabieniem i uciskiem w klatce piersiowej. Obawy przed powaznymi problemami zdrowotnymi doprowadzily mnie do nerwicy z ktorej zdolalem dzieki bogu wyjsc lecz nie to bylo problemem zlego samopoczucia.

Pojawilo sie krwawienie, trafilem do lekarza, ten uznal, ze to zylaki. Przypisal mi soufosalazyne? po ktorej okropnie bolala mnie glowa i trafilem na SOR (od tego momentu mam problemy z okropnym bolem glowy).

W miedzyczasie przyszly wyniki badan krwi gdzie mialem podwyzszony poziom bilirubimy, reszta morfologi tak wspaniala, ze moglbym rodzic dzieci. Wyslano mnie zatem na USG jamy brzusznej w wyniku czego odnaleziono torbiel z przegroda badz wie male lacznie niecaly centrymetr. (Na watrobie)

Trafilem do szpitala pasozytniczego, tam zaniepokojeni krwia w stolcu zrobili mi dodatkowo kolnoskopie. W skali makro perfekcyjne jelito, w skali mikro przewlekly stan zapalny o srednim natezeniu i nieznanej etiologi. Zalecono wykluczenie w pierwszej kolejnosci etiologi infekcyjnej, wiec lekarz skeirowal mnie do gastroenterologa. W tym czasie juz pojawialy mi sie pobolewania w podbrzuszu i sluz/ropa w stolcu.

Gastroenterolog, stwierdzil... jest pan mlody wiec to pewnie infekcja. Nie robiac zadnych badan przypisal mi bardzo silne antybiotyki po ktorych trafilem 2x na SOR! okropne bole glowy, do takiego stopnia, ze nie moglem chodzic. Tam zrobiono mi przeswietlenie glowy "TK Komputer" i nie znaleziono nic niepokojacego, kroplowka z elektrolitami delikatnie rozwiazaywala na chwile problem.

W tym czasie moja kupa byla czarna (nie galaretka), lecz nie czulem ani bolu, ani oslabienia, a tym bardziej nie bylo sluzu czy krwi w stolcu. Poszedlem do gastroenterologa ktory stwierdzil, ze w takim razie to nie moze byc infekcja, to musi byc choroba i zrobil kolejna kolnoskopie.

W skali makro brak zmian widocznych w kierunku jakiejkolwiek znanej choroby (ku zdziwieniu lekarza) w skali mikro odnaleziono, aktywny stan zapalny z przybytkiem granulocytow kwasochlonnych, z wnikaniem w pojedynczych kryptach granulocytow obojetnochlonnych i tworzeniem tzw. ropni kryptowych. Brak dysplazji!

Na podstawie tej informacji, gastroenerolog stwierdzil, ze to bankowo CU. Z czym sie nie zagadzam. Nie robil zadnych innych badan po za posiewem (gdzie trwa to 1.5roku).

Przypisano mi ASAMAX, PENTASA i ENCORTON. Kupa wrocila do powiedzmy normy ale moj stan zdrowia pogarszal sie z tygodnia na tydzien. Czulem sie co raz bardziej odciety od rzeczywistosci, bole glowy byly co raz czestsze a na dodatek pojawialy mi sie inne dolegliwosci zapalne jak np zapalenie ukladu moczowego, zyly czy zatok. Czulem sie slabo, i jakbym byl na wiecznych objawach choroby lokomocyjnej. Tutaj pomogl mi czystek ktory zaczalem pic w bardzo duzych ilosciach. Co sugerowac moze, ze to jednak infekcja, w co gleboko wierze. Po pewnym czasie nagle pojawily sie okropne bole, w podbrzuszu, krew w ilosciach jakiej jescze nie bylo, i 6x dziennie wodnisty stolec. Koszmar!

Raz kolejny trafilem do poradni, tym razem zmienilem gastroenterologa. Wykonano kolejna kolnoskpie, w wyniku ktorej stwierdzono, krwawienie kontaktowe i liczne, drobne nadzerki. Ktore z cala pewnoscia spowodowane sa przewleklym stanem zapalnym jelita! ale nie oznacza to, ze stan zapalny jest nieswoisty prawda? powodem czego poszedlem zrobic sobie badania na grzyby, pobrano kolejne wycinki gdyz ostatnie sugerowaly bardziej infekcje jak powiedzial mi nowy lekarz. Co w polaczeniu z podwyszona bilirubima i innymi dolegliwosciami ktore notuje w moim organizmie daja dosc rzetelny obraz infekcyjny.

W chwili obecnej zdusilem krew, bol i utrate wagi. 6x ASAMAX 20mg ENCORTONU, 1 Pentasa. Krew jest sporadycznie, bole w obrebie brzucha niezbyt silne, wodniste stolce dalej sa ale juz max 3 na dobe, lecz bole glowy rozsadzajace, pulsujace dalej wystepuja. Tak samo jak uczucie zatrucia (krecenie sie w glowie, odruch wymiotny itp) raz kolejny idzie tutaj z pomoca czystek.

Ciekawostka: Odstawilem na chwile (2dni) Encorton i znow tresci ropnej jest wiecej, dodatkowo pojawila sie krew! w wiekszej ilosci.

Waszym zdaniem tez to wyglada na niekompetencje lekarzy przy infekcji? co mialbym sprawdzic w pierwszej kolejnosci, oraz czy przy waszych chorobach wystepowaly takie objawy jak ja mam?

Dzieki za pomoc!

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Gosieńka » 17 kwie 2015, 13:51

Bzdura pisze:Odstawilem na chwile (2dni) Encorton i znow tresci ropnej jest wiecej, dodatkowo pojawila sie krew! w wiekszej ilosci.
Sterydu nie można absolutnie odstawiać tak nagle bo można sobie zaszkodzić! Schodzi się z niego stopniowo, według zaleceń lekarza. Takie informacje są na pewno w ulotce ;)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: obyty.z.cu » 17 kwie 2015, 17:19

Bzdura pisze:W tym czasie moja kupa byla czarna (nie galaretka),
czarna,więc może z krwią "góry" przewodu pokarmowego
Bzdura pisze: Poszedlem do gastroenterologa ktory stwierdzil, ze w takim razie to nie moze byc infekcja, to musi byc choroba i zrobil kolejna kolnoskopie.

W skali makro brak zmian widocznych w kierunku jakiejkolwiek znanej choroby (ku zdziwieniu lekarza) w skali mikro odnaleziono, aktywny stan zapalny z przybytkiem granulocytow kwasochlonnych, z wnikaniem w pojedynczych kryptach granulocytow obojetnochlonnych i tworzeniem tzw. ropni kryptowych. Brak dysplazji!

Na podstawie tej informacji, gastroenerolog stwierdzil, ze to bankowo CU. Z czym sie nie zagadzam. Nie robil zadnych innych badan po za posiewem (gdzie trwa to 1.5roku).
czyli diagnoza
Bzdura pisze: Po pewnym czasie nagle pojawily sie okropne bole, w podbrzuszu, krew w ilosciach jakiej jescze nie bylo, i 6x dziennie wodnisty stolec. Koszmar!
CU nie znika jak kaszel czy grypa,to przewlekła choroba,a taki stan zapalny to zaostrzenie. .
Bzdura pisze: zmienilem gastroenterologa. Wykonano kolejna kolnoskpie, w wyniku ktorej stwierdzono, krwawienie kontaktowe i liczne, drobne nadzerki. Ktore z cala pewnoscia spowodowane sa przewleklym stanem zapalnym jelita! ale nie oznacza to, ze stan zapalny jest nieswoisty prawda?
a jakie ?,taki stan pasuje do CU
Bzdura pisze:6x ASAMAX 20mg ENCORTONU, 1 Pentasa. Krew jest sporadycznie, bole w obrebie brzucha niezbyt silne, wodniste stolce dalej sa ale juz max 3 na dobe,
czyki leki działaja...
cóż jeśli sie nie zgadzasz to Twój problem,ale objawy masz CU.
Nie podajesz wyników hispatu,a to raczej najlepsze w diagnozowaniu.Twój opis jest...chaotyczny i emocjonalny,czasem warto po prostu wpisać dokładnie wyniki.
Bzdura pisze:Ciekawostka: Odstawilem na chwile (2dni) Encorton i znow tresci ropnej jest wiecej, dodatkowo pojawila sie krew! w wiekszej ilosci.
To nie jest ciekawostka,to jest głupota !!
Piszesz że na encortonie jesteś dość długo i odstawiasz nagle z dużej dawki.Może poczytaj czym to grozi,np. jak nadnercza przestaną pracować.
Tu masz wytyczne ekspertów najlepszych o CU, obowiązujące
http://www.termedia.pl/Artykul-specjaln ... 7,1,0.html#
Moze tutaj znajde pomoc...
a co to znaczy ?
lekarzy odrzucasz ,,,w necie diagnozy nie znajdziesz.
Każdy musi się "nauczyć " swojej choroby,jej działania,leków,odpowiedniego żywienia,robienia badań itd...
Ale najważniejsza jest akceptacja.
A bóle głowy u mnie od lat nie potrafi zdiagnozować ani neurolog,ani kilku innych specjalistów.
Co prawda wiele się wyjasniło,ale np. nikt nie wie jak na Ciebie "osobniczo" będą działać jakieś leki na przykład.
Encorton to poważna sprawa,pomaga,ale i potrafi nabroić,więc nie lekceważ go.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 17 kwie 2015, 21:50

Tez tak myslalem, lecz przetrawiona krew przypomina galaretke a tutaj jest po prostu ciemna kupa. Czarna jak po weglu.

Liczne nadzerki swiadcza o tym, ze wystepuje dlugotrwaly stan zapalny ale nie swiadcza o tym, ze jest to CU. Moze to byc rowine dobrze dlugotrwala infekcja z ktora organizm sobie nie moze poradzic.

Leki dzialaj bo to nie leki na CU a na stan zapalny. Przy tym wszystkim duszenie sta naturalnego systemu obronnego organizmu w przypadku infekcji jest po prostu glupie i uwazam, ze w moim przypadku wlasnie tak sytuacja wyglada. Stad ogolne pogorszenie stanu zdrowia na wielu plaszczyznach.

Dalej uwazam, ze jest to ciekawostka bo wyglada na to, ze l " lleki ktore maja sobie radzic z CU juz sobie nie daja rady bez wsparcia sterydow. Uwazam, ze rozwoj infekcji postepuje w wyniku czego potrzeba juz duzo wiekszej sily by zdusic stan zapalny.

Bole glowy mi sie pojawily bardzo czesto i intensywnie po nieudanej terapi antybiotykowej. Przerwano ja w polowie. Jak pisalem wyzej po terapi problemy z jelitem nie wystepowaly przez 2tyg by nastepnie uderzyc z podwojna sila. Takie rzeczy sie dzieja takze przy infekcjach ;)

Odrzucam lekarzy bo najwazniejsze i pierwsze co mieli zrobic to wykluczyc infekcje a oni rzucajac kostka zaczeli sie bawic w eksperymenty, wszystko tkwi w miejscu. Jedyne co w ramach "infekcji" zrobiono to posiew, gdzie sam lekarz stwierdzil, ze w tym przypadku jest to badanie malo miarodajne i niedokladne.

Napisalem tutaj majac nadzieje, ze trafie na kogos kto chociaz mi zaproponuje jakie badania moglbym dodatkowo wykonac by przyblizyc diagnoze.

Co do Encortonu to dobrze wiedziec, az tak duzo go obecnie nie bralem 10mg/dzien lecz wczesniej biorac 20mg/dzien przez 2miesiace odstawilem go z dnia na dzien na polecenie gastroenterologa mimo iz nie cuzlem sie po nim zle. Chyba mam prawo brac pod uwage kompetencje ludzi ktorzy sie mna zajmuja prawda?

Edit-

Przy tym wszystkim piszczy mi nieustannie w uszach i "mruga/miga" delikatnie obraz, zwlaszcza gdy przymkne oczy widze to w postaci jasnych uderzen jakby stroboskopowych. To tez objawy o podlozu raczej infekcyjnym. Do tego ta bilirubima... test na Gilberta negatywny.

CRP delikatnie po za norma, reszta perfekcyjna. Nawet hemoglobina mimo ciaglej utraty krwi przez spory okres czasu.

CU nie jest tak straszne jak ludziom sie wydaje. Jesli stwierdza jednoznacznie, ze to CU to ok. Bede nawet sie cieszyl bo w chwili obecnej zadreczam sie wizja rozwoju jakiegos paskudztwa w moim organizmie, powodem zlej djagnozy partaczy lekarzy.

Chce po prostu miec pewnosc co jest przyczyna objawow ktore u mnie wystepuja a skoro lekarze maja wylane na dobro pacjenta to musze poradzic sobie jakos na wlasna reke. Wielu z uzytkownikow tego forum pewnie rowniez nie ustalilo CU czy lesniowskiego od razu pewnie byli i tacy u ktorych okazalo sie, ze nie maja choroby zatem mozecie mi jakos pomoc, sugerujac wykonanie konkretnych badan. Taki cel tego watku.

PS. Wybaczcie chaotyzm wypowiedzi lecz obecnie fatalnie sie czuje (mam grype) i ciezko mi nawet skupic wzrok na ekranie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: obyty.z.cu » 17 kwie 2015, 22:22

Bzdura pisze:lecz przetrawiona krew przypomina galaretke a tutaj jest po prostu ciemna kupa. Czarna.
sama krew to inny widok niż krew w małej ilości w masie kałowej.Ciemny kolor świadczy o pochodzeniu z wyższych partii układu pokarmowego.Swieża z odbytnicy jest jasno czerwona.
Galaretka ...to nie tak,choć czasem strzępy krwi są takie.
Bzdura pisze:Leki dzialaj bo to nie leki na CU a na stan zapalny.
a jakie są na CU ?
Bzdura pisze:Przy tym wszystkim duszenie sta naturalnego systemu obronnego organizmu w przypadku infekcji jest po prostu glupie i uwazam, ze w moim przypadku wlasnie tak sytuacja wyglada.
no bo CU to choroba z autoagresji,czyli nasz organizm nas atakuje...mówiąc bardzo na skróty.
Bzdura pisze: bo wyglada na to, ze l " lleki ktore maja sobie radzic z CU juz sobie nie daja rady bez wsparcia sterydow.
a jeśli i sterydy nie dadzą rady,to pozostanie już ich niewiele więcej,na pewno immunosupresja,czyli zbijanie odporności organizmy,żeby leki zadziałały..a jak nie...a potem resekcja jelita!
Bzdura pisze:Uwazam, ze rozwoj infekcji postepuje w wyniku czego potrzeba juz duzo wiekszej sily by zdusic stan zapalny.
albo infekcja albo choroba.
Bzdura pisze:CRP delikatnie po za norma, reszta perfekcyjna. Nawet hemoglobina mimo ciaglej utraty krwi przez spory okres czasu.
te wyniki są ważne,ale w naszej chorobie one często nie pokazują stanu zapalnego.Taki urok choroby.
Wiesz..trudno z Toba rozmawiać ,jeśli Ty wiesz że to infekcja...a lekarze leczą CU.
Radziłbym Ci tylko,abyś nie przestawał brać przepisanych leków,one naprawdę pomagają.Rezygnacja z nich,jeśli to faktycznie CU (a tak Ci zdiagnozował lekarz,a nie jakiś znachor) potrafi doprowadzić do ostrego ciężkiego rzutu choroby,a wtedy to już pójdzie na ostro.Tu lata chorowania się wtedy nie liczy...a czasami kończy się albo na stole operacyjnym albo...
No bo wiesz,my z CU jesteśmy w grupie wysokiego ryzyka na raka,a leki typu mesalazyna w postaci Asamaxu czy salofalku to także działanie chemoprewencyjne.
Bzdura pisze:Odrzucam lekarzy bo najwazniejsze i pierwsze co mieli zrobic to wykluczyc infekcje a oni rzucajac kostka zaczeli sie bawic w eksperymenty, wszystko tkwi w miejscu. Jedyne co w ramach "infekcji" zrobiono to posiew, gdzie sam lekarz stwierdzil, ze w tym przypadku jest to badanie malo miarodajne i niedokladne.
no właśnie ,wiesz lepiej...
oby.
Przeczytałeś te wytyczne do których podawałem link wyżej?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 18 kwie 2015, 11:56

Teraz dopiero zauwazylem link ktory podales. Dziekuje :)

Czytam i juz doszukalem sie sprzecznosci. Po pierwsze Colitis da sie wyleczyc odpowiednimi warunkami i dieta, sa ludzie ktorym udalo sie zwalczyc chorobe bez brania lekow a na swiecie nie brakuje lekarzy ktorzy potwierdzaja takie mozliwosci.

Interesujacy jest ten fragment:
Według kryteriów ECCO ciężki rzut WZJG jest zdefiniowany jako obecność 6 lub więcej luźnych wypróżnień z krwią na dobę (kryterium obowiązkowe) oraz tachykardii (> 90/min) lub podwyższonej temperatury ciała (> 37,8°C), lub niedokrwistości (stężenie hemoglobiny < 10,5 g/dl), lub podwyższonego odczynu Biernackiego – OB > 30 mm/godzinę.

Luzne stolce i krew, tak. Tachykardia, nie. Goraczka, nie. Niedokrwistosc (hemboglobina), nie. Tym bardizej nie OB. A badany bylem w momencie gdy zwijalem sie z bolu a puszczenie baka powodowalo zaplamienie bielizny.

Kawalek nizej tez wpsominaja o bolu podczas uciskania jamy brzusznej, ktory u mnie nie wystepowal. Mimo silnych uciskow.

Tutaj kolejna ciekekawa rzecz:
Obecność ropni kryptowych jest cechą typową dla WZJG, jednak naciek neutrofilowy w kryptach stwierdza się także w infekcyjnych chorobach jelita oraz innych typach zapaleń jelita grubego.
Roznicuje to z wynikami labo. Fragment z labo.
...z wnikaniem w pojedynczych kryptach granulocytow obojetnochlonnych w ich nablonek.


Jesli dobrze rozumiem to te fragmenty sie pokrywaja i nie wykluczaja infekcji. A na podstawie tej opini lekarz jednoznacznie orzekl CU :) (tak ten sam ktory kazal mi nagle odstawic 20mg encortonu branego przez 2 miesiace okolo).

Punkt 3 bardzo mi sie podoba. Zwlaszcza, ze jedyne badanie jakie mi zrobiono to posiew kalu. Salmonella i Shigella. Juz abstrahujac od tego, ze objawy obu wymienionych przez tak dlugo okres czasu by doprowadzily mnie raczej do smierci. (wykonano dopiero po terapi antybiotykowej!)
3. U każdego chorego, u którego podejrzewa się WZJG, należy przeprowadzić diagnostykę eliminacyjną innych chorób o podobnym przebiegu klinicznym (głównie wybranych chorób infekcyjnych, chorób rozrostowych)
W przypadku podejrzenia WZJG konieczne jest przeprowadzenie diagnostyki różnicowej. W pierwszej kolejności powinno się wykluczyć wybrane choroby infekcyjne przewodu pokarmowego.

Należy przede wszystkim pamiętać o możliwości zakażenia toksynotwórczym szczepem Clostridum difficile. W diagnostyce tej infekcji rekomendowane jest w pierwszej kolejności wykonanie przesiewowego badania dehydrogenazy glutaminianowej (GDH), a następnie, w przypadku dodatniego wyniku, oznaczenie obecności toksyn A i B w stolcu. W razie uzyskania ujemnego wyniku toksyn i dodatniego wyniku GDH zaleca się wykonanie posiewu kału [26].

W ramach diagnostyki różnicowej należy także wykonać posiewy stolca w kierunku Campylobacter spp., Escherichia coli 0157:H7, Salmonella/Shigella. Wskazane jest przeprowadzenie oceny mikroskopowej świeżej próbki stolca w kierunku amebiazy (Entamoeba histolytica) [6].

W diagnostyce różnicowej należy wziąć pod uwagę również popromienne i niedokrwienne zapalenie jelita grubego, zmiany polekowe, a także raka jelita grubego. W tych przypadkach istotne znaczenie ma wywiad lekarski oraz badanie endoskopowe z pobraniem wycinków do oceny histopatologicznej [6].
Jak widac, jest jeszcze wiele do zbadania by moc sklaniac sie w kierunku CU. Wydrukuje calosc , zakresle najwazniejsze i pojde z tym do lekarza. Ma obowiazek wyslac mnie na te badania zwlaszcza, ze pierwsze zalecenie lekarza szpitalnego ktory robil mi kolnoskopie to "wykluczyc etiologie infekcyjna".
W diagnostyce WZJG rekomenduje się oznaczenie morfologii krwi obwodowej, stężenia CRP, elektrolitów (Na, K), parametrów gospodarki żelazem (Fe, TIBC, ferrytyny) oraz parametrów funkcji wątroby i cholestazy (ALT, AST, GGTP, fosfatazy zasadowej, bilirubiny) [14].
Tutaj jak wczesniej, CRP delikatnie ponad norme (gdzie bylo ostro na maxa), elektrolity brak zabuzen, Fe, ok. TIBC i ferrytyna nie bylabadana. ALT, AST i GGTP, ok. Fostaza zasadowa, nie byla robiona, bilirubina 3x przekroczona. Niestety nie napisano co mialoby byc markerem CU w przypadku tych wynikow. Podwyzszona bilirubina raczej nie, samo w sobie CRP swiadczy jedynie o stanie zapalnym a jego poziom moze pozwolic ustalic czy to wirus czy tez bakteria.

Na kalprotektyne dalej czekam (20dni). Aczkolwiek czytalem, ze tez bywa malo miarodajna.

Oprocz tego wszystkiego nie mam zadnych zmian skornych, stawow, widocznych zmian w oku (badanie dna oka, wizyty u irydologa). W zamian buczy, syczy, piszczy, dzwoni, mi w uszach nieustannie, do tego mam minimum raz w miesiacu powazne pulsujace bole glowy i migajacy jak wczesniej pisalem obraz.

####
sama krew to inny widok niż krew w małej ilości w masie kałowej.Ciemny kolor świadczy o pochodzeniu z wyższych partii układu pokarmowego.Swieża z odbytnicy jest jasno czerwona.
Galaretka ...to nie tak,choć czasem strzępy krwi są takie.
Krwi dzis (leci 3dzien bez encortonu) juz nie ma. Kupa tez przestala byc czarna, jest zolto brazowa raczej wyglada naturalnie a w dodatku twarda. Zdrowa :) mimo to tuz przy opuszczeniu mego ukladu trawiennego czuje dokuczliwy skurcz w podbrzuszu, chyba na zagieciu jelita z prawej strony. Jest do zniesienia, mozna nawet ustac i prowadzic dyskusje bez grymasu.
a jakie są na CU ?


Lekow na CU nie ma poniewaz nie znaja przyczyny choroby, zatem nie wiedza jak sie jej pozbyc. Leczenie np. mesalazyna to jedynie lagodzenie objaw wywolanych przebeigiem choroby. W wyniku czego taki ASAMAX, moze powodowac ulge dla osob ktore maja stan zapalny jelita niekoniecznie nieswoisty, zwyczajnie moze to byc etiologia infekcyjna lecz niezdiagnozowana. ASAMAX w takim przypadku bedzie dawal rade, a infekcja bedize sie rozwijac, tym samym wplywac na pogorszenie ogolnego stanu zdrowia pacjenta. No ale w jelicie bedzie ok ;) wiec gastroenterolog bedzie zadowolony.
no bo CU to choroba z autoagresji,czyli nasz organizm nas atakuje...mówiąc bardzo na skróty.
Zgadzam sie w 100% lecz jesli to autoagresja spowodowana slusznie np obecjnoscia obcego, zlosliwego organizmu? wtedy duszenie jest glupie. Zreszta napiaslem o tym wyzej.

Obyty. Ja nie wiem, ani lepiej ani nie mam pewnosci, ze nie jest to CU. Ja biore pod watpliwosc opinie lekarza, ktory ma w moich oczach nadszarpnieta decyzje a zwlaszcza po tym jak stwierdzil CU nie wykluczajac ogromnej ilosci innych mozliwych przyczyn.

Jestem typem racjonalisty, i aby miec pewnosc badz bardzo prawdopodobny obraz sytuacji to najpierw musze wykluczyc inne znane powszechnie, mozliwe przyczyny.

No i na koniec raz jeszcze, bardzo Tobie dziekuje za ten link. Jest tam z pewnoscia wiele przydatnych informacji lecz jakby ktos mial cos jeszcze. To z mila checia przyjme. :)
Ostatnio zmieniony 18 kwie 2015, 22:14 przez Bzdura, łącznie zmieniany 4 razy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: obyty.z.cu » 18 kwie 2015, 15:45

Bzdura pisze: Po pierwsze Colitis da sie wyleczyc odpowiednimi warunkami i dieta, sa ludzie ktorym udalo sie zwalczyc chorobe bez brania lekow a na swiecie nie brakuje lekarzy ktorzy potwierdzaja takie mozliwosci.
kto i gdzie wyleczył CU ?
Pokaż te badania potwierdzone klinicznie !
Tylko w opowieściach cud znachorów ,w postaci: kup pan książkę to opowiem jak się leczyłem !!
Bzdura pisze:Kawalek nizej tez wpsominaja o bolu podczas uciskania jamy brzusznej, ktory u mnie nie wystepowal. Mimo silnych uciskow.
Sa różne rzuty choroby,a bóle ..cóż,to co Ci się wydaje teraz wielkim bólem,za chwilę będzie jak ukłucie komara,.
Nieprawdą jest też to,że w stanie zapalnym zawsze boli,czasem krew się leje,a zero bólu.
Podobnie z wynikami,super wyniki,a w jelicie..kicha.
Bzdura pisze:Wydrukuje calosc , zakresle najwazniejsze i pojde z tym do lekarza. Ma obowiazek wyslac mnie na te badania zwlaszcza, ze pierwsze zalecenie lekarza szpitalnego ktory robil mi kolnoskopie to "wykluczyc etiologie infekcyjna".
Na tym właśnie polega edukacja i przygotowanie do wizyt u lekarza.
Inna sprawa,że niektórzy lekarze są mało kontaktowi.No i NFZ ma też swoje procedury,niejednokrotnie zupełnie inne niż wynika to z wiedzy lekarskiej,medycznej.
Koszty się liczą .
Bzdura pisze:Jestem typem racjonalisty, i aby miec pewnosc badz bardzo prawdopodobny obraz sytuacji to najpierw musze wykluczyc inne znane powszechnie, mozliwe przyczyny.
i dobrze...
Bzdura pisze:dziekuje za ten link. Jest tam z pewnoscia wiele przydatnych informacji lecz jakby ktos mial cos jeszcze. To z mila checia przyjme.
byłeś na stronie J-elity ?
tam w zakładkach dużo ciekawych spraw,w poradnikach,no i kwartalnikach.
No i mała uwaga,szukaj medycznych publikacji,a nie opowieści, że ktoś, gdzieś ,coś ...itd.
Na to szkoda czasu.

No i skasuj powtórzone posty - znaczek + u góry postu po prawej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Gosieńka » 18 kwie 2015, 18:08

obyty.z.cu pisze:Sa różne rzuty choroby,a bóle ..cóż,to co Ci się wydaje teraz wielkim bólem,za chwilę będzie jak ukłucie komara,.
Nieprawdą jest też to,że w stanie zapalnym zawsze boli,czasem krew się leje,a zero bólu.
Podobnie z wynikami,super wyniki,a w jelicie..kicha.
Dokładnie. Każdy choruje inaczej. Przy CU jest tak że nie wszystkie objawy muszą występować. Ja mam CU i przy silnym zaostrzeniu miałam tylko biegunki i krew, nic po za tym. Morfologia na początku też była ok., ale po jakimś czasie niestety wszystko się zmieniło i wystąpiła u mnie anemia.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Mamcia » 19 kwie 2015, 22:04

Bzdura piszesz wiele bzdur, co wypunktowali poprzednicy. Moje pytanie czy miałeś gastroskopię?? Jaki był dokładny opis kolonoskopii - czy jest opis jelita cienkiego. Kolejne czy były badania w kierunku yersinii i C. difficile?
Ostatnio zmieniony 27 kwie 2015, 22:07 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 23 kwie 2015, 18:26

W ktorym miejscu pisze bzdury?

Mialem gastroskopie, nie mam ani zylakow ani wrzodow. Stan perfekcyjny.

KOLNOSKOPIA NR 1
Wlasciwie mialem juz trzy kolnoskopie. W pierwszej (nie mam przy sobie wypisu ze szpitala) w skali makro stwierdzono jedynie krwawiace zylaki odbytu. Jelito w stanie zyleta. Wyniki badan wycinkow to blona w przewleklym stanie zapalnym o sredniej aktywnosci. Zalecenie lekarza to wykluczyc etiologie infekcyjna, w nastepnym kroku przeprowadzic badanie w kierunku Colitis Ulcerosa.

KOLNOSKOPIA NR 2
Gastroenterolog "A" (opisze ich jako A oraz B - bo jest dwoch)

Skala makro, brak zmian widocznych w kierunku CU/Lesniowskiego, krypty regularne, delikatnie zatarty rysunek naczyniowy. I tutaj jest CU Suspecta??

Na ten czas lekarz odrzucil CU i Lesniowskiego bo nie wygladalo to jak ta choroba. Dalej duszenie ASAMAXem.


Skala mikro, Wycinki blony sluzowej jelita grubego z srednio nasilonym przewleklym, aktywnym, zapaleniem z przybytkiem granulocytow kwasochlonnych, z wnikaniem w pojedynczych kryptach granulocytow obojetnochlonnych w ich nablonek i tworzeniem tzw. ropni kryptowych. Krypty nieco nieregularne. Dysplazji nie ma. Obraz mikroskopowy moze sugerowac wrzodzejace zapalenie jelita grubego.

~ Ciekaw jestem skad po 7 wycinkach w laboratorium stwierdzono, ze "krypty nieco nieregularne".

Na tej podstawie, Gastroenterolog "A" stwierdzil jednoznacznie CU i dopisal mi jeszcze wiecej ASAMAXu. Podczas brania asamaxu, dalej pojawialy mi sie problemy z jelitem, nasilaly sie w postaci bolu w podbrzuszu az nagle zaczela sie najmocniej jak dotychczas bylo. Krew, woda, okropne bole, mega utrata wagi ciala, straszne oslabienie.

Po czym stwierdzilem, ze zmienie lekarza tutaj wchodzi. Gastroenterolog "B" ktory te same wyniki co wyzej, z mikro uznaje jako symptomy infekcji ze wzgledu na duza ilosc "kwasochlonnych" oraz nieznacznie podwyzszone CRP, bilirubina i reszte morfologi w tym OB w normie.

KOLNOSKOPIA NR 3
Gastroenterolog "B"

W skali makro: "BADANIE ENDOSKOPOWE JELITA GRUBEGO Z BIOPSJA. Aparat wprowadzono do prokrymalnej czesci esicy, blona sluzowa bez rysunku naczyniowego, obrzeknieta, z wysiekiem na powierzchi, licznymi drobnymi nadzerkami, glownie w odbytnicy. Widoczne jest tez krwawienie kontaktowe. Pobrano losowo biopsje z jelita grubego.

Na wyniki mikro czekam do 29tego. Przypisano mi Pentase, ASAMAX i Encorton. Biore je i po 2tygodniach delikatnie zanikala krew w "stolcu" i poziom bolu tuz przed wyproznianiem sie obnizyl.

Nie bylo badania jelita cienkiego, zreszta wydaje mi sie, ze "u gory" problemu nie ma bo bol czuje tylko gdy stolec uchodzi ze mnie. Tuz przed wyproznieniem w 3 miejscach i ulga. Najpierw lewo, pozniej prawo i na koncu po srodku, wtedy za sekunde-trzy uchodzi ze mnie stolec.


W chwili obecnej mija juz miesiac, moje stolce to krople zywej krwi, zolto/brazowe/twarde, niezbyt wielkie, poprzedzone trescia wodnista (jakies 100ml), czysta jak woda ze studni ewentualnie dekiladnie zabarwiona na rozowo (pewnie krwia).

Wyprozniam sie rano na 2x. Przed sniadaniem woda i troche krwi. Po sniadaniu bol na "zagieciach" esicy, woda, gazy, krople krwi (zywej), twardy brazowo/zolty stolec, wiecej gazow, wody, troche krwi z jakby czesciami ropiejacego jelita i w koncu ulga. Kolejne wyproznianie to powiedzmy po obiedzie. Tak max 3-4x na dzien.

W podbrzuszu ciagle czuje delikatnie, pobolewa. Oprocz tego buczy mi w lewym uchu, w prawym piszczy a jak zjem kurczaka lekko smazonego to dusi mnie w mostku przez nawet pol dnia. Jakies 1-2h po zjedzeniu.

Ogolnie czuje sie slaby, przetrawiony i obolaly.

## Jedyne wykonane badania w kierunku infekcji to: Shigella i Salmonella, teraz dokoptowalem Lambie i grzyby. Wyniki dwoch ostatnich bede znal na dniach.

Yersini i C. Difficile - Nawet nie wspomiano o tych badaniach. Przekaze lekarzowi!!!

@Obyty, nie wiem jak naprawic te posty :<

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 23 kwie 2015, 18:37

Gosieńka pisze:
obyty.z.cu pisze:Sa różne rzuty choroby,a bóle ..cóż,to co Ci się wydaje teraz wielkim bólem,za chwilę będzie jak ukłucie komara,.
Nieprawdą jest też to,że w stanie zapalnym zawsze boli,czasem krew się leje,a zero bólu.
Podobnie z wynikami,super wyniki,a w jelicie..kicha.
Dokładnie. Każdy choruje inaczej. Przy CU jest tak że nie wszystkie objawy muszą występować. Ja mam CU i przy silnym zaostrzeniu miałam tylko biegunki i krew, nic po za tym. Morfologia na początku też była ok., ale po jakimś czasie niestety wszystko się zmieniło i wystąpiła u mnie anemia.
Czesto masz takie zaostrzenia? jak dlugo trwaja i ile mniej wiecej ml krwi dziennie tracilas, ze doszlo do anemi?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: obyty.z.cu » 23 kwie 2015, 19:29

Bzdura pisze: Pentase, ASAMAX i Encorton. Biore je i po 2tygodniach delikatnie zanikala krew w "stolcu" i poziom bolu tuz przed wyproznianiem sie obnizyl.
steryd zaczął działać,szkoda że nie piszesz jaka dawka.Pentasa i asamax to mesalazyna,więc rozumiem że jedno to tabletki a drugie to czopki ?
Bzdura pisze: licznymi drobnymi nadzerkami, glownie w odbytnicy.
może wlewki byłyby lepsze,dalej sięgają.
W sumie to 3 kolonoskopia powtarza drugą.
Bzdura pisze:Na wyniki mikro czekam do 29tego.
więc spoko,nie ma się co nakręcać.
Bzdura pisze:Ogolnie czuje sie slaby, przetrawiony i obolaly.
jako to po zaostrzeniu ..steryd postawi Ciebie na nogi.=trzeba uważać na schodzenie z dawki,co 5 dni mniejsza dawka,a jak sie pogorszy to ..zaczekać na tej wyższej dawce i znowu w dół.
Bzdura pisze: nie wiem jak naprawic te posty
mod już posprzątał.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 23 kwie 2015, 21:22

obyty.z.cu pisze:
Bzdura pisze: Pentase, ASAMAX i Encorton. Biore je i po 2tygodniach delikatnie zanikala krew w "stolcu" i poziom bolu tuz przed wyproznianiem sie obnizyl.
steryd zaczął działać,szkoda że nie piszesz jaka dawka.Pentasa i asamax to mesalazyna,więc rozumiem że jedno to tabletki a drugie to czopki ?
Bzdura pisze: licznymi drobnymi nadzerkami, glownie w odbytnicy.
może wlewki byłyby lepsze,dalej sięgają.
W sumie to 3 kolonoskopia powtarza drugą.
Bzdura pisze:Na wyniki mikro czekam do 29tego.
więc spoko,nie ma się co nakręcać.
Bzdura pisze:Ogolnie czuje sie slaby, przetrawiony i obolaly.
jako to po zaostrzeniu ..steryd postawi Ciebie na nogi.=trzeba uważać na schodzenie z dawki,co 5 dni mniejsza dawka,a jak sie pogorszy to ..zaczekać na tej wyższej dawce i znowu w dół.
Bzdura pisze: nie wiem jak naprawic te posty
mod już posprzątał.
Dawka to 10mg/dzien i na ten przyklad dzis juz 4 tydzien i jest gorzej niz bylo w drugim tygodniu. :smutny:

Pentasa, czopki. Asamax pigulki. I odnosze wrazenie, ze te czopki wiecej daja niz pigulki.

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Gosieńka » 23 kwie 2015, 21:27

Bzdura pisze:Czesto masz takie zaostrzenia? jak dlugo trwaja i ile mniej wiecej ml krwi dziennie tracilas, ze doszlo do anemi?
Ja miałam długo zaostrzenie bo miałam źle dobrane leki. Jak już dobrze mi dobrali leki to organizm dochodził do siebie ok. pół roku i momentami było bardzo dobrze. Na początku kwietnia miałam przeziębienie, a z nim przyszło zaostrzenie :cry: Ale każdy choruje indywidualnie, jedni długo muszą czekać na remisję a inni nie. U Ciebie jeszcze nie do końca wiadomo co jest, więc musisz uzbroić się w cierpliwość i dokończyć diagnostykę. Jeśli chodzi o krew to ja dużo jej traciłam, czasem była to sama krew taka żywo czerwona. Trudno powiedzieć ile w ml. Ale też waga szybko leciała w dół.

Ja się jeszcze zastanawiam nad jedną rzeczą. Napisałeś, że podczas brania Asamaxu źle się czułeś. Tutaj mogę dodać, że nie każdy dobrze reaguje na asamax. Ja np. należę do takich osób. Mi podczas brania asamaxu nasilały się objawy dlatego zamiast niej biorę sulfasalazynę EN. Ale może niech w tej sprawie jeszcze inni się wypowiedzą bo nie chcę Cię wprowadzić w błąd.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: obyty.z.cu » 23 kwie 2015, 21:45

Bzdura pisze:Dawka to 10mg/dzien i na ten przyklad dzis juz 4 tydzien i jest gorzej niz bylo w drugim tygodniu.

Pentasa, czopki. Asamax pigulki. I odnosze wrazenie, ze te czopki wiecej daja niz pigulki.
no to nie za dużo jako dawka startowa,widać że tak trochę mało przekonywująca,może wynika to z czekania na wyniki hisp-atu.Swoją drogą,odbierz je bez czekania na lekarza.
No i też myślę że przy zmianach w odbytnicy leczenie miejscowe ,czyli czopki działają,ale wlewki salofalku dalej by sięgały.Podpowiedz lekarzowi jeśli sam nie zaordynuje.
No i fakt....może faktycznie zmienić na sulfe,niektórzy mają problem z tolerancja mesalazyny.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”