Długi czas sie zastanawiałem, czy opisać swój przypadek CD. Zdecydowałem, że jednak podzielę się z Wami moimi doświadczeniami, szczególnie, dlatego że mój obecny stan jest najgorszy ze wszystkich poprzedńich.
Zacznę od tego, że mam 23 lata i choroba została zdiagnozowana w 2006r. w pediatrycznym szpitalu w Bytomiu. Byłem leczony głównie Salofalk, Encorton, Imuran.
Od 07.2009 przeniosłem się do Katowic do GCZD. Tam planowano rozpocząć terapie biologiczną Remicade'm, ale z powodu dodatniego wyniku QuantiFeronu leczenie zostało odroczone, pózniej były konsultacje z Pulmonologami, którzy zaleciły profilaktycznie leczenie tuberkulostatykami przed rozpoczęciem Remicade.
Niestety w 12.2009r. miałem niedrożność jelita i trafiłem do szpitala na odecinkową resekcje jelita. Operacje miałem 06.01.2010r. Cały pobyt na Gastro i Chir. trwał od 09.12-05.02.2010r. Cały 2010r. rok nie miałem dłuższej niż kilka m-cy remisji. Wyglądało to mniej więcej tak, że trafiałem do szpitala dostawałem dożylnie antybiotyk i po ok.14 dniach wychodziłem do domu.
W 11.2010r skończyłem 18 lat i zmieniłem szpital. Przeszedłem do szp. SUM w Katowicach. W 03.2011r znowu trafiłem na oddział, (zaostrzenie, luźne stolce, ból prawego uda, który utrudniał mi chodzenie) podejrzenie ropnia, ale ent.wTK . nie potwierdziła, klasyczna terapia sterydami i wyszedłem po ok. 3 tygodniach w miarę dobrym stanie. Pózniej 31.05, sytuacja się znowu pogorszyła, ten sam ból, ale tym razem ent.wMR potwierdza ropnia, który nacieka na mięsień biodrowo-lędźwiowy prawy. 09.06. trafiam na Chirurgię Przewodu Pokarmowego w Kato, robią mi hemikolektomię prawostronną z ewakuacja tego ropnia. Po operacji dość szybko zdrowieje i wychodzę 24.06. Poza jednym ekstremalnie stresującym epizodem tj. odmą prawego płuca, wszystko wychodzi na prostą.
10.2011r spada mi mocno Fe, morfologia, MCV szczególnie, kolejne zaostrzenie, znowu wyraźnie wyczuwalny opór przy badaniu brzucha, znowu idę do szpitala, mam MR, kolonoskopię, endoskopię i lekarze decydują o włączeniu Remicade, dostaje tez dożylnie Venofer. Od 11.2011r do 10.2012r poza jednym zakażeniem wymagającym antybiotykoterapii, stan dość dobry, po zakończeniu 10.2012r programu lekowego CRP=ok.4.,
Niestety już po 2-3 tyg. mam podniedrożnoć, wymiotuje nawet płynami, zostaje przyjęty w Szp. w Kato, znowu robią ent.wTK i diagnozują liczne zwężenia pozapalne w przebiegu Ch. Crohna. Lekarze konsultują wynik TK z prof. Rydzewską pod kątem ewentualnego rozszerzania endoskopowego tych zwężeń. Niestety jelito było już krytycznie zwężone i nie przepuszczalo endoskopu. 2.11.2012r trafiłem do prof. Durlika na Chirurgię Gastroenterologiczną i Transplantologię w MSW w Warszawie. 06.11. mam plastykę zwężeń jelit. Niestety operacja jest powikłana nieszczelnością zespoleń. Ból jaki miałem był najgorszy ze wszystkich wcześniejszych jakie miałem w powodu CD. W sumie się skończyło na sześciu operacjach. Wyłoniono mi kolostomię, ale mój stan sie nadal nie poprawiał, ostatnia operacja to było wylonieńie ileostomii.
Obecnie mam "niedziałającą" kolo, i aktywną ileostomię
. Łączny pobyt miedzy gastro, a chir. na Wołoskiej to 3,5 m-ca. Do 10.2013r sytuacja się ustabilizowała, samopoczucie ok, stomiami się jeszcze nie przejmowałem zbytnio, dobrze sobie z nimi radziłem itd. Początkiem października 2013r pewnego wieczoru zauważyłem, że coś mi przeciekło na T-shirt w miejscu blizny pooperacyjnej, miedzy workami stomijnymi. Pózniej się okazało, że to byla przetoka jelitowo-skórna. Końcem października jestem po kolejnej operacji w MSW. 02.2014r znów pogorszenie, enteroskopia potwierdza aktywne zmiany zapalne. Zaczynam biologie Remicade'm, z dobrymi rezultatami. Kończę program lekowy w styczniu 2015r, ale lekarze przedłużają leczenie Remicadem, aż do teraz. Od pewnego czasu stomię stały się największym problemem dla mnie, nie potrafię zaakceptować życia z nimi. Od samego początku chirurdzy planują przywrócenie ciagłości p.p. Niestety gastroenterolodzy nie są za bardzo skłonni. Czekam na świeżo oznaczoną kalprotektyne, wynik sprzed kilku m-cy był dobry. Prowadzący lekarz mówił, że tylko jeśli wynik kalprotektyny będzie dobry to jest sens odtwarzać.
Chialbym poznać Wasze zdanie nt, Tych którzy mieli/mają podobną sytuacje ze swoim zdrowiem.
Pozdrawiam,
Greg92
Remisja 
