Moje oporne radzenie sobie z CU

[enej]

Jacekx dzięki chętnie poczytam:) ale ile można tego Espumisanu brać.. dobrze, że mówisz o skutkach ubocznych mesalazyny bo ja już panika, że mi się zaraz pogorszy skoro ciągle chodzę "spuchnięta"

[Jacekx]

enej wróć do mojego poprzedniego postu bo wyrzuciło mnie w trakcie zmian
:
Czy i jak brać espumisan to dopytaj się swojego gastro ...bo ja espumisanem zastosowałem trochę samowolkę
Tym bardziej, że jak wynika z twojej stopki jesteś w ciąży..
Pozdrawiam.
Na ulotce pisze, że dorośli, młodzież Espumisan 2X1 tabletka 40 mg= 80 mg 3 lub razy na dobę ale non nocere
Ja zresztą zawsze sprawdzam interakcje leków które mi moi specjaliści przepisują bo mam i ch wielu
Ja staram się jeśli to możliwe leki z interakcjami dawkować o różnych porach czy przesunięte w czasie niestety nie zawsze się da

podaję link pozwalający sprawdzać


http://bil.aptek.pl/servlet/interakcje/list

[topost]

Mój gastrolog twierdzi że Espumisanu nie da się przedawkować, kazał mi zapomnieć o ulotce i zalecił dawkę 3x4 tabl. i ona nawet działała, ale teraz zmieniłem na ulgix max - to ta sama substancja czynna tylko w dużo większej dawce, biorę 3x1 tabl. i nawet jest dobrze.

Gazy to u mnie duży problem już od dłuższego czasu, najbardziej pomaga unikanie cukru we wszelkiej możliwej postaci, przykładowo zjedzenie słodkiego owocu np. banana już wywołuje widoczne pogorszenie w tej sprawie o słodyczach nawet nie wspomnę. Ponoć większość ludzi ma właśnie problem z trawieniem cukrów (zaburzenia enzymatyczne) lub złym składem mikroflory i gazy wynikają z gnicia zamiast prawidłowego rozkładu przez bakterie.

Powyższą teorię doskonale potwierdzają obserwacje ludzi na dietach ketogenicznych, gdzie niemal całkowite wyeliminowanie węglowodanów z diety powoduje jako "skutek uboczny" właśnie brak gazów i wzdęć. jest wiele takich relacji, zbyt dużo aby był to przypadek.

Zatem leki w postaci symetikonu znów - jak mesalazyna w CU - leczą tylko objawy, maskują, nie dotykając istoty problemu który najczęściej leży w mikroflorze.

Jeszcze w kwestii mojego CU

Ja mam tak (ciekawe czy ktoś jeszcze) że idę do toalety - jest krew, idę 5 minut później (bo tak czasami mam - to ponoć wina IBS) i jest zupełnie OK - zero krwi. To m.in. ta sytuacja w/g mojego lekarza sugeruje ze krwawienie nie pochodzi z nadżerek czyli stanu zapalnego, a właśnie z żylaków, ponieważ ponoć to one tak się zachowują, że potrafią się rozszerzyć i krwawić i za chwilę całkowicie zamknąć.

Żałuję że sam nie wspomniałem o tych wlewkach. Rodzinny raczej mi nie przepisze nic na własną rękę, ściśle trzyma się tego co na kartce wypisze gastrolog, nawet jak ostatnio poprosiłem o większe ilości leków żeby nie latać co chwilę po te recepty to przez 5 minut analizowała zapiski gastrologa o dawkowaniu.

[obyty.z.cu]

Rodzinny raczej mi nie przepisze nic na własną rękę, ściśle trzyma się tego co na kartce wypisze gastrolog, nawet jak ostatnio poprosiłem o większe ilości leków żeby nie latać co chwilę po te recepty to przez 5 minut analizowała zapiski gastrologa o dawkowaniu.

Lekarz rodzinny,jak każdy lekarz ma prawo wypisać recpty na zapas 90 dni i żadnej łaski.Może to rozbić na np. 3 recepty z podaną datą realizacji,czyli nie trzeba na raz wydawać całej kasy.
Leki które bierzemy stale,typu tabletki Asamaxu czy czopki pozwalają mieć stały zapas w domu,a i przy brakach w aptekach ..mieć spokój i czas na zakup.
Lekarz rodzinny ,tak jak każdy lekarz ma prawo przepisywać leki ,na zdiagnozowaną chorobę.W opinii specjalisty podane są leki przepisane,ale w rozumieniu substancji czynnej,kwestia jak one będą podawane doustnie czy doodbytniczo to wymóg zmian ,co przy chorobach przewlekłych jest normalne.Tu nie ma tak,że lekarz musi przepisać to co zleci specjalista,po to on się kształci na lekarza by sam umieć leczyć zdiagnozowane choroby.
Jeśli odmawia takiego wypisywania leków,to albo jest niedouczony,albo jest snobem,no albo woli się nie wychylać ,bo a nóż NFZ stwierdzi jego niekompetencję.
Poproś aby dał na piśmie,że odmawia wypisania wlewek i tyle.
NFZ na tej podstawie może pozbawić go umowy na wypisywanie recept refundowanych,a to znaczy że wyleci z publicznej służby zdrowia....

[Orzelek]

Lekarz rodzinny,jak każdy lekarz ma prawo wypisać recepty na zapas 90 dni i żadnej łaski.Może to rozbić na np. 3 recepty z podaną datą realizacji,czyli nie trzeba na raz wydawać całej kasy.

Od października 2014 okres ten wzrósł z 90 do 120 dni.

[topost]

Aktualizuję swoją kartę choroby na forum i mam do Was prośbę o opinię, otóż:

miałem wczoraj sigmo z powodu braku postępów w leczeniu (w maju miałem kolonkę), w sumie przez cały ten czas brałem asamax tabl. 3x2 + pentasa czop. 1x. Od tygodnia mam wprowadzony salofalk wlewka 1 x - asamax bez zmian.

wczorajsza sigmo wykazała praktycznie to samo co kolonka, raczej bez zmian, opis niemal identyczny czyli stan zapalny może z tą różnicą że teraz nie było krwawienia kontaktowego wcześniej tak. Zmiany obejmują 23 cm jelita.

lekarz stwierdził że na razie jeszcze nie przepisywałby sterydów, żeby jeszcze spróbować poleczyć się salofalkiem w systemie:
1 dzień wlewka salofalk
2 dzień czopek pentasa ... i tak na zmianę
+ każdego dnia asamax tabl. 3 x 2
i zobaczyć czy coś to da, jeśli nie to wprowadzi sterydy

Pytanie; jak sądzicie czy jest sens dalej w ten sposób się leczyć? czy może od razu naciskać na sterydy? sam już nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Wyniki krwi mam cały czas praktycznie idealne - i to w/g lekarza jest powód dla którego wolałby nie uderzać tak mocnymi lekami, gdyż jego zdaniem choroba nie wpływa ogólnie ustrojowo negatywnie na organizm a boi się że sterydy właśnie coś takiego zrobią, czyli że ewentualny postęp w CU okupię skutkami ubocznymi - takie jest jego zdanie.

Co o tym myślicie? Bo ja jestem juz pogubiony całkowicie ... zastanawiam się też czy na własną rękę nie spróbowac takie dziennej dawki :
asamax tabl. 3x2 + pentasa czopek x1 + salofalk wlewka x1 = czyli łącznie 8 gr mesalazyny na dobę - nie za dużo?
gastrolog uprzedzał mnie żebym w dniu stosowania wlewki nie stosował już czopka pentasa - żeby nie łączyć tego
ale ja sam nie wiem czy nie lepiej uderzyć max. dawką mesalazyny zanim wejde w sterydy.
Myślałem też zeby do tego w/w komba dorzucić jeszcze wlewkę Trud

[obyty.z.cu]

asamax tabl. 3x2 + pentasa czopek x1 + salofalk wlewka x1 = czyli łącznie 8 gr mesalazyny na dobę - nie za dużo?
gastrolog uprzedzał mnie żebym w dniu stosowania wlewki nie stosował już czopka pentasa - żeby nie łączyć tego
ale ja sam nie wiem czy nie lepiej uderzyć max. dawką mesalazyny zanim wejde w sterydy.
Myślałem też zeby do tego w/w komba dorzucić jeszcze wlewkę Trud

nie bardzo rozumiem ten TRUD przy takiej dawce mesalazyny w dodatku mesalazyna też doodbytniczo,...ale ja się na TRUD nie znam

Dawkowanie

P.o. Dorośli. W ostrym rzucie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego i Crohna 1,5–4,5 g/d w 3–4 daw. podz. do czasu uzyskania remisji. W leczeniu podtrzymującym remisję wrzodziejącego zapalenia jelita grubego 1,5–2 g/d w daw. podz.

http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=544
Czyli w tabletkach 3 g,czopek 1 g wlewka 4,5 g = 8,5 g ale..
tabletki działają na cały organizm,a doodbytnicze podanie działa miejscowo,czyli ..
szczerze ja tak w ciężkim rzucie jechałem (tabletek nawet do 9 szt.) i napewno była poprawa,szczególnie wlewki działały.
Masz zmiane do 23 cm,a niewiem jak daleko ona sięgnie z wlewki orginalnej.
Ja kombionowałem z podaniem głębiej za pomocą kroplówek,często także z cewnika gumowego urologicznego zakładanego na orginalną wlewkę.
Trzeba sie tego nauczyc
Póki co,krwi nie masz,więc sterydy narazie odpuścić chyba lepiej.
Ten czopek chyba też niekoniecznie jesli codziennie wlewka,chyba że naprzemian.

Krwi nie ma...a zaleczenie jelita jednak trwa dłużej niestety.

[topost]

Krew w stolcu jest. To mój podstawowy problem.

Może źle się wyraziłem bo pisząc o krwi że jest OK miałem na myśli wyniki badań z krwi; morfologia, crp, żelazo, kreatynina, mocznik, alat, aspat ... te wyniki mam idealne (od maja miałem ok. 5 badań), dlatego mój gastrolog chciał zajrzeć w jelito raz jeszcze bo chyba nie dowierzał mi że przy takich wynikach mam krew w stolcu praktycznie codziennie (i to od długiego czasu), podejrzewał że to może hemoroidy albo że panikuję.
Natomiast w badaniu nie było krwi kontaktowej co jak rozumiem oznacza że po prostu nie było jej w czasie badania ? (ale to moje domysły) były jednak widoczne drobne ale liczne nadżerki, matowa śluzówka, zatarty rysunek naczyń itp... klasyczny obraz stanu zapalnego.

U mnie ta choroba przebiega w dziwny sposób. Nie mam biegunek, nic mnie nie boli, nie tracę wagi (wręcz odwrotnie nawet ostatnio przytyłem 5 kg), generalnie mam dobre samopoczucie. Do ubikacji latam od 4-10 razy dziennie ale praktycznie zawsze stolec jest uformowany. Mam tak że np. jeden dzień jest niemal idealnie a drugi dzień sporo krwi i więcej wypróżnień ... miewam też tak że raz idę do wc i jest źle, za 20 minut idę ponownie i jest idealnie ?

To wszystko wprawia mojego lekarza w konsternację i dlatego twierdzi że nie jest przekonany do stosowania mocniejszych leków gdyż jego zdaniem przechodzę to moje CU tak lekko że warto powalczyć lżejszymi lekami, dłużej popróbować. Widzę że ma stosunek do sterydów taki że im dłużej się da tego unikać tym lepiej. Ja rozumiem takie podejście tylko że zaczynam się sam zastanawiać czy jest sens ciągnięcia tego dłużej bo jednak pomimo tego niewielkiego nasilenia to jednak codzienny dyskomfort jest i generalnie coraz gorzej znoszę to psychicznie.

To jest ten problem.

Trud to kwas hialuronowy, nowy środek który można stosować pomimo innej - głównej - terapii. To tak jakby suplement diety przy leku, substancja która działa przeciwzapalnie i gojąco na rany. Sęk w tym ze ja przeszedłem już pełną kurację tym specyfikiem i owszem - podczas stosowania było dużo lepiej - ale po odstawieniu wszystko wróciło do "normy". A tanie to nie jest - więc nie da rady brać tego non-stop.

Ehhh sam nie wiem, chyba pójdę jeszcze do innego lekarza. Jestem trochę zdezorientowany w tym wszystkim, z jednej strony jestem wdzięczny lekarzowi że patrzy na mnie całościowo - jak na człowieka - a nie kawałek chorego jelita i bierze pod uwagę ewentualne skutki uboczne mocnych leków, z drugiej; może lepiej byłoby pójść po bandzie ale osiągnąć szybko remisję i zacząć trochę normalniej żyć.

Gastrolog powiedział mi że przy tych zmianach - 23cm - nawet czopek wystarcza.

[obyty.z.cu]

Natomiast w badaniu nie było krwi kontaktowej co jak rozumiem oznacza że po prostu nie było jej w czasie badania ? (ale to moje domysły) były jednak widoczne drobne ale liczne nadżerki, matowa śluzówka, zatarty rysunek naczyń itp... klasyczny obraz stanu zapalnego.

czyli w trakcie badania endoskopem nie wywołano efektu krwi.
U mnie wczoraj byłem pewny że nie mam krwi w kikucie,a po badaniu per rektum i cienkim kolonoskopem, krew od razu poszła z ściany jelita,czyli krew kontaktowa.

bierze pod uwagę ewentualne skutki uboczne mocnych leków, z drugiej; może lepiej byłoby pójść po bandzie ale osiągnąć szybko remisję i zacząć trochę normalniej żyć.

Gastrolog powiedział mi że przy tych zmianach - 23cm - nawet czopek wystarcza.

z tym czopkiem to bym się nie zgadzał i tyle.Tu wlewka sięga dalej i jest ok,.choć i ona na 23 cm albo sięga albo nie.Pewnie że nie musi być na zmienione miejsce zapalne bezpośrednio,ale ....
no właśnie ale.
Plaster przyklejony na ranę osłania i leczy ją,a nie miejsca sąsiednie..ze tak zażartuje.

Sterydy są złe w skutkach ubocznych,ale czasem prócz przyspieszania zaleczania jelita,daja nam potrzebny psychicznie oddech.
Nie da się być na minusie psychicznym przez lata...czasem trzeba dostać dodatniego bonusa ,aby choć przez jakiś okres się uśmiechać...nawet przez łzy skutków ubocznych .
Ale to moje prywatne zdanie poparte długotrwałym leczeniem,co innego przy krótkim stażu chorobowym.

[Mamcia]

Wlewka prawidłowo podana powinna sięgnąć do zagięcia śledzionowego. Co do sterydów to 1- można je podawać doodbytniczo - wlewki, czopki, pianka
2 - można brać budesonid MMX o działaniu miejscowym.
Niestety ie jest to terapia refundowana. jest nadzieja, że budesonid MMX wejdzie na listę od stycznia, bo nadzieja, że wejdzie od listopada padła.

[Jacekx]

Aktualizuję swoją kartę choroby na forum i mam do Was prośbę o opinię, otóż:

miałem wczoraj sigmo z powodu braku postępów w leczeniu (w maju miałem kolonkę), w sumie przez cały ten czas brałem asamax tabl. 3x2 + pentasa czop. 1x. Od tygodnia mam wprowadzony salofalk wlewka 1 x - asamax bez zmian.

wczorajsza sigmo wykazała praktycznie to samo co kolonka, raczej bez zmian, opis niemal identyczny czyli stan zapalny może z tą różnicą że teraz nie było krwawienia kontaktowego wcześniej tak. Zmiany obejmują 23 cm jelita.

lekarz stwierdził że na razie jeszcze nie przepisywałby sterydów, żeby jeszcze spróbować poleczyć się salofalkiem w systemie:
1 dzień wlewka salofalk
2 dzień czopek pentasa ... i tak na zmianę
+ każdego dnia asamax tabl. 3 x 2
i zobaczyć czy coś to da, jeśli nie to wprowadzi sterydy

Pytanie; jak sądzicie czy jest sens dalej w ten sposób się leczyć? czy może od razu naciskać na sterydy? sam już nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Wyniki krwi mam cały czas praktycznie idealne - i to w/g lekarza jest powód dla którego wolałby nie uderzać tak mocnymi lekami, gdyż jego zdaniem choroba nie wpływa ogólnie ustrojowo negatywnie na organizm a boi się że sterydy właśnie coś takiego zrobią, czyli że ewentualny postęp w CU okupię skutkami ubocznymi - takie jest jego zdanie.

Co o tym myślicie? Bo ja jestem juz pogubiony całkowicie ... zastanawiam się też czy na własną rękę nie spróbowac takie dziennej dawki :
asamax tabl. 3x2 + pentasa czopek x1 + salofalk wlewka x1 = czyli łącznie 8 gr mesalazyny na dobę - nie za dużo?
gastrolog uprzedzał mnie żebym w dniu stosowania wlewki nie stosował już czopka pentasa - żeby nie łączyć tego
ale ja sam nie wiem czy nie lepiej uderzyć max. dawką mesalazyny zanim wejde w sterydy.
Myślałem też zeby do tego w/w komba dorzucić jeszcze wlewkę Trud

8 g mesalazyny to nie dużo ja chyba miałem 9 g łącznie i zaskoczyło gdzieś po 3 miesiącach zerknij do linku z moją historią choroby.

Obecnie 0 krwi , 2X , nie boli i nie gra mi arii na jelitach, CRP gdzieś 6-7 ; OB 20-30 czyli jeszcze trzeba popracować z tym, że mocno odciążyłem psychikę czyli zrezygnowałem z codziennych kontroli czasami zerknę ale przede wszystkim wmawiam sobie codziennie nie jest źle, nie jest źle ...itd. i działa czyli nie jest źle


Pozdrawiam.
Ps. 9 lat wariowałem ze sterydami

[Jacekx]

Od kwietnia do sierpnia stosowałem salofalk wlewki z Encortonem razem..w tym czasie wziąłem 8 opakowań wlewek, Encorton brałem w dawce 15-20 mg na dobę i od góry 3X3 Sulfa (1 tabletka 500 mg EN Krka).

Od sierpnia do chyba 1 listopada 0 sterydów i 10 tygodni wlewki na noc a rano 1 czopek Salofalku a od góry 3X3 Sulfa (1 tabletka 500 mg EN Krka).
Trochę poszalałem październik/ listopad z metronidazolem 2X1 (250 mg tabletka) z powodu stanu ropnego szczęki. Od 1 listopada 0 sterydów, czopki Salofalku plus Sulfasalazyna 500 mg EN Krka oraz mega spokój dla jelita i też OK czyli: 0 krwi; CRP 6,2; OB 39 i 2 X ; brak koncertów na kichach.
Od tygodnia odwiedziła mnie Róża ( na nią 2X1 Cipronex tabletka 1g oraz Pyralgin od 2 do 1 tabletki na wieczór) i mimo to chyba przynajmniej oglądowo jest OK.

We wtorek zrobię badania CRP, OB, Morfologię i INR.

Pozdrawiam.

Ps. Podsumowując odkryłem mesalazynę w moim CU na nowo ale przy tym mega spokój i codziennie 1-2h godziny na nogach (na wolnym powietrzu - spacery od 4 - 7 km dziennie).

[obyty.z.cu]

Wlewka prawidłowo podana powinna sięgnąć do zagięcia śledzionowego

no tak,ale..

Do ubikacji latam od 4-10 razy dziennie ale praktycznie zawsze stolec jest uformowany.

czyli prawidłowo podana,ale czy tam dojdzie i się utrzyma zależy od tego co w jelicie "siedzi"..znaczy jak jest wypełnione i na ile długo utrzyma.No i często ta wlewka właśnie dlatego nie siega wyżej,często nie "wchodzi" dalej i wypływa.
Dlatego czasem takie przedłużenie cewnikiem czy rurką z kroplówki jest wskazane.

Niestety ie jest to terapia refundowana. jest nadzieja, że budesonid MMX wejdzie na listę od stycznia, bo nadzieja, że wejdzie od listopada padła

oby..przydałoby się naprawdę,dla wielu byłoby to super,a dla tych z chorym kikutem,gdzie wlewki nie można stosować pianka byłaby idealna.
Niestety dla wielu koszt nie do przeskoczenia...i tak na leki i "chorowanie" idzie dużo kasy.

[topost]

2 - można brać budesonid MMX o działaniu miejscowym.

Ten lek występuje pod nazwą Cortiment? Bo właśnie na ostatniej wizycie lekarz wymienił nazwę Cortiment jako sterydu który ma ewentualnie w repertuarze dla mnie.
Pytanie za 100 punktów: na jkim etapie sięgnąć po ten lek? już teraz? czy jak radzi lekarz jeszcze zaczekać i popróbować leczenia na mesalazynie.

Faktem jest że na Salofalku jestem raptem od tygodnia - niecałych dwóch, więc to jeszcze chyba zbyt krótko żeby wyciągać definitywne wnioski działa / nie działa.

Jacekx - masz rację, ja sam po sobie widzę że nerwy, stres to w przypadku tej choroby podstawowy czynnik zapalny, sam widzę to po sobie, bardzo staram się nad tym pracować, jednak niestety nie zawsze się udaje.

No nic, na razie popróbuję jeszcze tej terapii, jak tylko zrobi się gorzej pójdę po mocniejsze leki. Wczoraj miałem lekkiego doła bo fatalnie czułem się po badaniu, jak się okazało wyjątkowo źle działa na mnie lewatywa Rectanal, jeszcze długo po badaniu miałem biegunkę, męczyło mnie do późnego wieczora. Już chyba wolę pić te preparaty, bo przynajmniej po badaniu już nic się nie dzieje, a wczoraj miałem stracha z dojazdem do domu, poza tym miałem tak duży dyskomfort po badaniu że nie porozmawiałem dokładnie z lekarzem. Nie spodziewałem się że to tak działa. Chyba przy następnym sigmo jednak poproszę o przeczyszczanie klasyczne jak do kolonki.

[Jacekx]

dubel