CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 11 maja 2016, 14:21

kaszanka pisze:
Od rodzinnego dostałem skierowanie na kolonoskopię aby chociaż zapisał się w kolejce a czy pójdę to moja decyzja będzie (czekanie nawet do pół roku i bez znieczulenia bo od tego roku znieczulenia ogólnego nie robią)

Gdzie nie robią kaszanka u Was ?
Choć wiem, że u nas w Trójmieście w zeszłym roku ograniczono to badanie do 1 szpitala ale robią takie badanie.
Poszukaj w promieniu np. 200 km bo są ośrodki w Polsce gdzie to robią a nie ma rejonizacji.

Gdybyś miał info, że to jakieś nowe odgórne ministerialne zarządzenie to daj znać nam z J_elita do np. Centrali lub mi .
Zacząłem tu na Forum akcję zbierania info o możliwości wykonania takiego badania w całej Polsce - zróbmy taką mapę gdzie to badanie jest dostępne a gdzie nie.
Jak już taka mapa będzie to zadanie dla naszego stowarzyszenia jest.

Jako stowarzyszenie chorych J_elita powinniśmy wywalczyć by takie badanie było wreszcie standardem w badaniach jelit w każdym dużym szpitalu w RP.

Bo to skandal by 21 wieku takie badanie nie było dostępne w Polsce czyli w UE , w każdym dużym szpitalu.

Proszę o wypowiedzi na temat kolonoskopii w Polsce pod linkiem

viewtopic.php?t=17990&postdays=0&postorder=asc&start=15

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 11 maja 2016, 15:07

Jacekx pisze:
Gdzie nie robią kaszanka u Was ?
Tak u nas bo to miasto mające około 10 tys. mieszkańców a cały powiat 50 tys. chociaż dziwi mnie to, że wcześniej bo w roku 2015 robili ze znieczuleniem a już w tym roku nie.

Mając skierowanie od lekarza rodzinnego na badanie kolonoskopii mogę iść z nim gdziekolwiek do szpitala z NFZ obojętnie w jakim mieście w kraju i zapisać się do kolejki?

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 11 maja 2016, 15:21

Kaszanka o ile wiem nie ma rejonizacji szpitali.
O ile wiem możesz i poza Polską się leczyć ale Fundusz zwróci koszty jedynie według polskich stawek.

Najprościej przez stronę NFZ znaleźć adresy szpitali z podpisanymi umowami na diagnostykę.

Tyle , że potem telefon i do konkretnego szpitala bo nie było ostatnio podane jak szukałem w Trójmieście w którym szpitalu robią w znieczuleniu ogólnym.

Co do leczenia się w innych szpitalach naszych chorób to wiem, że nawet tu piszący Forumowicze mieszkający np. w woj pomorskim Brawurka leczą się w Szpitalu MSW w Warszawie o ile wiem w jednym z najlepszych centrów leczenia NZJ w Polsce

Proszę podaj nazwę swego miasta i powiatu ... chcę zrobić mapę braków taką bazę danych gdzie nie robią takich badań?

podaj to po linkiem

http://crohn.home.pl/foru...er=asc&start=15

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 11 maja 2016, 18:12

kaszanka pisze:Badanie które mi wskazał do zrobienia to : morfologia, CRP, p-ANCA, ALT, GGTP, TSH, HBsAg, żelazo.
Nie wypisał mi żadnego skierowania do tych badań tylko mam sobie je wykonać albo poprzez rodzinnego lekarza albo odpłatnie. Lekarz rodzinny nie dał mi skierowania na p-ANCA, TSH i HBsAg i muszę za nie zapłacić. Te ANCA podobno około 100zł ciekawe jak z ceną reszty. Idę dziś do laboratorium zrobić je wszystkie.
czyli tak jak pisałem, zero pomocy prócz rozmowy i recepty na lek, żeby coś zapisać.
Niepisanym zwyczajem jest, że na prywatnych wizytach lekarz proponuje szpitalny pobyt, a tam full badań kontrolnych i pełna diagnostyka.
Bardzo często też pierwsza wizyta płatna, a potem wizyty na NFZ, chocby w Poradniach przyszpitalnych.
Tu następna wizyta za miesiąc i tak co miesiąc. Ja wolałym tę kasę przeznaczyć na leki czy inne badania.
kaszanka pisze:Od rodzinnego dostałem skierowanie na kolonoskopię aby chociaż zapisał się w kolejce a czy pójdę to moja decyzja będzie (czekanie nawet do pół roku i bez znieczulenia bo od tego roku znieczulenia ogólnego nie robią)
ja nie wiem czy to tak musi być zawsze w znieczuleniu ogólnym. Wielu miało na żywca, ja prawie wszystkie, co najwyżej jakiś zastrzyk w trakcie i spoko. Zysk jest taki, że widzisz na monitorze jelito i lekarz na żywo mówi co i jak. Ciekawy taki pokaz. Warto zrobić kolonoskopie, a że trzeba czekac i pół roku to spoko.
Jesteś zdiagnozowany i leczony, choć nie rozumiem czemu nie "od dołu" gdzie stwierdzono zmiany.
Może przepytaj rodzinnego czy by nie przepisał wlewk Salofalku i czopków. Po 1 opakowaniu powinieneś mieć wogóle "zapasu" na wypadek krwawienia
kaszanka pisze:U mnie w przychodni jest lekarz rodzinny, który ma "papiery" na to aby wypisywać recepty dla mojej choroby więc z lekami gdy zabraknie nie będzie problemów.
Jakie papiery ? Opis rekto i hispat , czy masz Opinie Specjalisty albo wypis szpitalny ?
Twój rodzinny wypisze recepty , ale inny niekoniecznie.
kaszanka pisze:Postanowiłem poszukać jakiegoś gastro z NFZ we Wrocławiu
na forum są ludzie z Wrocławia...może podpowiedzą.
Warto zapisywać się do Poradni przyszpitalnych.

Dobre leczenie to kontrolne badania i sprawdzanie .Same wizyty nie wystarczą.
CU to choroba na całe życie, daj boże że wejdziesz w remisję, wtedy spoko, ale i tak trzeba być pod kontrolą. Wizyty na NFZ to co pół roku są ok i wystarczają Lekarz rodzinny zaopatruje resztę.
Ale nawet w remisji warto robić kolonoskopie na początku co jakieś 4 lata jeśli nie ma sytuacji nadzwyczajnej.
Tak więc spoko...no i warto się zastanowić nad odpowiednim jedzeniem.
Zawsze odpowiednim do stanu jelit. W remisji wszystko co nie szkodzi, a w zaostrzeniach to takie, by nie podrażniać dodatkowow jelita.
Warto o tym poczytać...

No ale pamiętaj też, że my nie jesteśmy lekarzami, piszemy z własnego doświadczenia.
Leczyć zaś musi lekarz :!:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 11 maja 2016, 21:57

Ok Obyty można robić kolonoskopię bez znieczulenia ale nie przy rozharatanym jelicie.
Raz ostatnio robiłem kolonoskopię ( wł. sigmoidoskopię ) bez znieczulenia.
Gastro się rozpędził i chciał całe jelito zobaczyć , doszedł jednak do połowy jelita więcej nie dałem
po co się katować bólem...mi nerki dowalają czasami więc wystarczy tych ekscesów to raz.

Dwa zaraz po zawale ( szukali u mnie ogniska raka) miałem kolonkę w szpitalu z takim znieczuleniem, że wszystko widziałem.
Ze względu na małą salkę to twarz miałem nawet 1/2 m od 19 calowego monitora.
Wątpliwa przyjemność jak widziałem, że szczypcami rwą mi gruczolaka na ściance...nie jestem masochistą więc więcej nie prosiłem.

Ważne jest aby jednak kolonka była w szpitalu bo to bezpieczniej.
Ja 2X w ciągu 12 lat (co najmniej 1X roku kolonka) miałem problemy z zatamowaniem krwi - raz miałem tak poważnie, że gastro umawiał salę operacyjną i czekały na mnie stół i chirurg.
Dopiero przez zapiekania prądem ścianki jelita przez operatorów zabiegu gastroenterologów ( zabieg trwał około 1 h ) udało się mi tam nie trafić.


Co do częstotliwości bywania u gastro był tu taki temat na forum ja też tam się wypowiadałem ale gdy jest zaleczanie bez sensacji to ja bywałem u swych gastro 1X w roku. Mam jednak doświadczonego na mnie rodzinnego w zaleczaniu i on mi często wystarcza chyba , że pojawia się coś nowego i niepokojącego w objawach mojej choroby.

Jak już pisałem z latami dobrze stworzyć sobie taki tandem dobrze współpracujący: rodzinny + gastro.
Jak na razie taki tandem udało mi się stworzyć.
Ostatnio zmieniony 31 sty 2017, 22:57 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Tomy » 11 maja 2016, 22:28

Kaszanka, jeżeli chciałbyś robić gdzieś "na wyjeździe" kolonkę w znieczuleni ogólnym, to robią ją w Opolu w WCM przy Al. Witosa. Ja będę miał taką tam robioną w piątek. Trzeba mieć tylko na skierowaniu napisane, że ma być w znieczuleniu ogólnym i wystarczy. Z tym, że od zarejestrowania skierowania czeka się na badanie co najmniej pół roku.
Jacekx pisze:To Ty trochę nie jesteś logiczny i czemu do osoby a nie do problemu...
skąd wiadomo , że reszta jest jelita OK.
Jacku Drogi, a gdzie ja napisałem, że uważam, że reszta jest OK i nie trzeba kolonoskopii? Zareagowałem tylko na totalną bzdurę którą tu wypisujesz, doradzając nowej na forum osobie, żeby czekać z dobrym, właściwym leczeniem końcówki jelita, aż mu zrobią pełną kolonoskopię. W naszych warunkach na NFZ to czekanie może trwać z pół roku albo i dłużej. Więc się zastanów, zanim zaczniesz z takimi pożal się Boże radami, bo zdarza Ci się to już nie pierwszy raz. Tak, to możesz nowym, bez doświadczenia forumowiczom zaszkodzić.

Ci, którzy są dłużej na forum wiedzą, że jesteś najlepszym specjalistą od kolorowych literek i skaczących emotek. I takim Cię lubimy :) Więc może zajmuj się tym, co Ci wychodzi najlepiej.
.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: patkaas » 12 maja 2016, 15:49

Jacekx, proszę się opanować w swoich postach, gdyż specjalistą nie jesteś, a wypowiadasz się tak, jakbyś nim był i robisz zamieszanie. Nie musisz też tu wklejać opisów każdego badania. To jest wątek o przypadku użytkownika kaszanka, a nie o tym gdzie się robi badania ze znieczuleniem.

Zastosuj się może do tego co pisze obyty, a nie próbuj tu sam być lekarzem. Autor wątku swojego lekarza już ma. A Tomy poniekąd ma rację. Swoimi wypowiedziami tylko straszysz świeżaków.
obyty.z.cu pisze:No ale pamiętaj też, że my nie jesteśmy lekarzami, piszemy z własnego doświadczenia.
Leczyć zaś musi lekarz
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 16 maja 2016, 10:24

Trochę się zrobiło zamieszania z tymi moimi refleksjami na temat mojej choroby. Przyznam, że trochę nakręciłem się aby zmieniać tok myślenia lekarza i zacząć kombinować z innymi gastrologami i może naciskać aby zmienili mi leki a nie tylko tabletki doustne. Kolonoskopię też odpuszczam bo miałem rektoskopię i nie widzę u siebie żadnych objawów aby walczyć o badanie całego jelita.

Dziś stwierdzam iż pozostaje przy tym, że łykam tabletki, pije vivovixx. Zrobiłem przepisane mi badania (czas oczekiwania na niektóre wyniki 3-4 tygodnie) i pójdę z ich wynikami na konsultację w przyszłym miesiącu.

W tej chwili czuję się dobrze i moja choroba objawia się poranną wizytą w toalecie i niekiedy w ciągu dnia, ale nie ma żadnego bólu przy tym i nie jest to uciążliwe. Jedyne co to jestem jeszcze osłabiony i większy wysiłek fizyczny odbija się na moim samopoczuciu. Czas też pomyśleć o powrocie do pracy bo nie będę ciągle siedział w domu i żył z 80% normalnej pensji z racji L4 :).

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 22 maja 2016, 19:18

Co zrobić gdy po krótkim wysiłku jestem bardzo zmęczony? Czasami czuje się jak na początku choroby gdy miałem biegunki i bardzo mnie to wymeczylo. Teraz biegunek nie ma ale sił brak. Jakieś wspomaganie z apteki?

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: topost » 22 maja 2016, 19:29

Przy najbliższych badaniach krwi dorzuć witaminę D - metabolit 25(OH) i sprawdź wynik, często jest niski i często powoduje to takie stany zmęczenia, zniechęcenia, zwróć uwagę czy dobrze jesz (w sensie czy nie za mało w stosunku do wysiłku) i w końcu ... zbadaj również testosteron - głównie gdy brałeś kortykosteroidy (nie wiem ile masz lat). Niski testosteron to spadki siły a stres bardzo źle wpływa na jego poziom, tak samo jak uboga w tłuszcze i kalorie dieta (często stosowana przy biegunkach) a tym bardziej kortykosteroidy - które podbijają nam estrogeny a obniżają testosteron.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 22 maja 2016, 20:10

kaszanka pisze: Teraz biegunek nie ma ale sił brak. Jakieś wspomaganie z apteki?
apteka pewnie nie pomoże.
Tu raczej trzeba by się przyjrzeć jedzeniu i poszukać problemu.
No i kiedy brak tych sił, cały dzień ? Po jedzeniu? jesteś zmęczony , senny ?
Może coś z glukozą warto sprawdzić.
Może brak żelaza...w stanach anemicznych tak się dzieje..
Dużo możliwości, mało danych.

W stanach zapalnych potrzebujemy dużo więcej kalorii niż w remisji.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 23 maja 2016, 07:23

Badania porobiłem i czekam na wyniki, jest tam min. badanie poziomu żelaza, morfologia, CRP, p-ANCA, ALT, GGTP, TSH, HBsAg więc zobaczymy.
Zmęczony nie jestem cały dzień, ale np. przejażdżka 3km na rowerze i jestem jak z konia zdjęty. Ostatnio zabrałem się za sprzątanie mieszkania i co jakiś czas robiłem przerwę bo musiałem siąść i odpocząć, nabrać sił. Moja dieta polega na odrzuceniu smażonego, gazowanego, ciężkostrawnego, mleka itp. Senny nie jestem w ciągu dnia, wysypiam się dobrze.

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 31 sty 2017, 17:36

Witam.

Od około miesiąca mam twardy stolec, śluz i niekiedy trochę krwi wymieszanej w stolcu. Dodatkowo mój brzuch często jest nadęty jak balon i do łazienki chodzę z myślą, że będzie wypróżnienie bo tak się czuję a to same gazy i "woda". Sam stolec dopiero za którąś wizytę w toalecie. Czy przy CU samo zatwardzenie to raczej nie powinno występować? Biorę Asamax 3x 2 tab. + Espumisan.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 31 sty 2017, 17:44

kaszanka pisze:Czy przy CU samo zatwardzenie to raczej nie powinno występować?
tu nie ma wskazań że CU to tylko biegunki, są i zaparciowe.
Najczęściej problem lezy w odpowiednim jedzeniu, tu zaś błonnik nierozpuszczalny powinien pomagać i dużo wody pitej MAŁYMI ŁYKAMI, tak by nawadniać organizm, a nie "gasić" pragnienie.
Czasem problem też tkwi w stanie zapalnym w jelicie i obrzęku w nim,puchnie i blokuje przekrój jelita. Pomoże "rozrzedzenie masy " w jelicie, tu także przydatny jest i w takich stanach błonnik rozpuszczalny, który nie blokuje się w jelicie i nie podrażnia go.
Zrób rachunek sumienia z jedzeniem i popraw co trzeba.
Ślady krwi wskazują jednak na stan zapalny jelita !, czyli lekkostrawnie, gotowane, i dobrze rozdrobnione zębami albo blenderem.
No i jak zawsze, lekarz znający Twoją historię podpowie jak z tego wyjść..
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 31 sty 2017, 23:00

Miewałem zaparciowe okresy :smutny:
Obyty dobrze radzi :idea:
Ze swojej strony mogę podpowiedzieć.
Ponad 2 litry wody dziennie to raz i może 1/2 wody przegotowanej na czczo to dwa.
Może wprowadzić delikatnie grahamki do pieczywa które spożywasz to działa... ale sugeruję spróbować i obserwować czy nie zwiększa to krwawienia...
a może ryż gotowany ? ( też spróbować i obserwować).
Poza tym jakie to krwawienie czyli ile krwi oraz czy tylko w stolcu czy też przy podcieraniu bo to zmienia troszkę działanie...?

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”