Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Jedna z form leczenia żywieniowego, które polega na podawaniu energii (substancji odżywczych), wody, białka, elektrolitów, pierwiastków śladowych drogą dożylną

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: Anette28 » 18 lip 2016, 10:22

noguts pisze:Nie mamy nikogo z rodziny ktory mógłbym sie tego podjac.
Czemu sama nie spróbujesz się nauczyć, z tego co wiem nie jest to skomplikowane i dużo osób tutaj radzi sobie samemu lub z pomocą członka rodziny :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 18 lip 2016, 17:00

Ja mieszkam poza krajem, a tato nie jest sprawny fizycznie na tyle zeby mogl to sam robic. Mama ma ileostomie i ŻP.
Petronela

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 18 lip 2016, 17:02

Pandziaak,
Znasz moze kogos z forum kto mial podobna sytuacje i sobie z tym wszystkim poradził?
Petronela

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: kalka_96 » 18 lip 2016, 18:02

noguts, czy Mama nie może sama nauczyć się obsługi żywienia ?
większość Pacjentów na ŻP sama sobie z tym radzi.

a może poszukajcie pielęgniarki, która pracuje też w Hospicjum i zna się na połączaniu żywienia i będzie mogła przychodzić do Mamy ?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: Mamcia » 18 lip 2016, 20:45

Pielęgniarka nie musi być na stałe. Podłączenie gotowego worka to nie jest wielka filozofia, a odłączenie też nie. Może trzeba zainwestować w pompę.
Poza tym czy kontaktowaliście się z
Poradnią Żywienia Klinicznego WSS im J. Gromkowskiego we Wrocławiu,
ul. Koszarowa 5, tel. 71/ 326 13 27 do 31
Albo z firmą nutrimed z pytaniem o pomoc?? A może w hospicjum domowym kogoś polecą.
Możecie też szukać pomocy w Stowarzyszeniu Apetyt na Życie http://www.apetytnazycie.org/. Może znają pacjenta, który chciałby pomóc.
Musisz też pamiętać, że hospicjum to miejsce, w którym otrzymuje się pomoc nie tylko medyczną, ale także psychologiczną. Nie należy się przed tym bronić. Rozumiem, że mama ma chorobę nowotworową. Rozmawiałaś i pytałaś czego ona pragnie, jakie są jej preferencje.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 18 lip 2016, 21:00

Mama nie jest zupelnie sprawna fizycznie poniewaz jej podstawowa choroba jest polio. A teraz jeszcze stomia i ZP. Ona prawdopodobnie moglaby sie tego wszytkiego nauczyc bo jak mowicie nie jest to skomplikowane ale w szpitalu jej powiedzieli ze jak nie znajdzie kogos do pomocy(ta osoba musi isc na szkolenie na Koszarowa najpierw) to jedynym wyjsciem bedzie hospicjum. Ona chce bardzo wrocic do domu bo w szpitalu jest od lutego pi juz ma tego wszytkiego dosyc a teraz te problemy ze znlezieniem osoby co by mogla ja podlaczac.
Ostatnio zmieniony 28 lip 2016, 06:53 przez noguts, łącznie zmieniany 2 razy.
Petronela

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 18 lip 2016, 21:05

Ta pani pielegniarka na Koszarowej ktora szkoli ludzi jest bardzo apodyktyczna i nie mila. Znalezlismy mamy znajoma ktora chciala sie tym zajc i odbyc szkolenie ale po porozmowie z pania z Koszarowej zrezygnowala. Ta kobieta straszy okropnym zakazeniami i infekcjami od samego poczatku i ludzie sie boja tego podjac po rozmowie z nia. To juz 2 osoba... Czyli wychodzi na to musimy znlezc pielegniarke albo hospicjum...
Petronela

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: Mamcia » 18 lip 2016, 21:10

Szukaj wśród osób żywionych pozajelitowo lub ich rodziców. Może ktoś mieszka blisko i się podejmie. Może Koszarowa, albo nutrimed kogoś ma. Jest jeszcze http://polspen.pl/dla-pacjent%C3%B3w/zy ... zajelitowe - to też stowarzyszenie pacjentów.
Powodzenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 18 lip 2016, 21:14

Historia choroby mamy po tym jak dostala sie po wielkich blaganiach do szpitala jest straszna. Miala chyba z 9 operacji w ciagu 4 miesiecy. Zostala tam zarazona sepsa, miala zapalenie otrzewnej, zapalenie oskrzeli i niby nawet swinska grype. To cud ze wogole zyje. Tak ja tam zaltwili ze musiala byc w spiaczce przez kilka tygodni. O polowie rzeczy jakie jej tam robili to my nawet nie wiemy. Komunikacja z lekarzami bardzo ograniczona, prawie 0. Oni nic nie chcieli mowic a teraz ten problem ze znalezieniem osoby. Naprawde dziekuje bardzo za wasze sugestie. To jest 1 forum na ktorym ktos mi odpisal.
Petronela

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: kalka_96 » 18 lip 2016, 22:18

noguts, napisałam pw, zobacz proszę :)

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: Maatylda » 18 lip 2016, 23:04

noguts, jedyne co mi przychodzi na myśl, i jest to żałosne ale sama dopiero co wyszłam na własną prośbę po 10 miesiącach piekła i farsy w szpitalu, to to że bardzo mi Was szkoda i wysyłam Wam kulę dobrej energii. tylko tyle mogę. :friends:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 19 lip 2016, 01:19

Dzieki wielkie kalka. Nie wiem jak ja Ci sie odwdziecze. Ja naprawdę wspolczuje wszytkim chorym ktorzy sie lecza w Polsce i przechodza takie gehenny.I co jest najgorsze ze ja mieszkam poza granicami kraju juz 10 lat i jak opuszczalam Polske bylo tak samo. Wiec mozna powiedziec ze nic nie zmienia albo nawet zmienia sie na gorsze. Maatylda dzieki za wirtualne wsparcie i zycze Tobie sily i zdrowia. Xoxo
Petronela

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 19 lip 2016, 05:35

Wyslalam widomosci do http://polspen.pl/i do wszytkich menadzerow (chyba z 5) i dyrektorki http://nutrimed.pl/.Jak nie dostane zadnego odzewu to chyba juz tylko telewizja zostaje. Mama jutro zadzwoni do Marka osobiscie.
Petronela

noguts
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
Choroba: inna choroba jelita
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: noguts » 28 lip 2016, 05:52

Dalej nikogo nie znalezlismy a lekarze naciskaja juz do tego stopnia ze powiedzieli mojej mamie w niby szyderczym zarcie ze jak chce ta moga ja zaraz wyslac taksowka do domu. Mam do Was wszytkich pytanie czy moze kiedys ktos z forum byl w takie podobnej sytacji jak moja mama i jak sobie z tym poradzil? Oni dali jej do zrozumienia ze jak nie znajdzie osoby ktora bedzie ja podlaczala do Broviacka to oni jej nawet nie wysla na Koszarowa zeby go tam zainstalowac tylko do hospicjum z wenflonem w zyle ktory musi byc wymieniany co 1 miesiac. Mamy zyly sa juz tak wyeksloatowane ze ostatnim razem pielegniarka probowala sie wbic 7 razy. Zaczelam pisac list do nfz ale mam dziwne przeczucia ze nic tym nie wskuram.
Petronela

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

Post autor: obyty.z.cu » 28 lip 2016, 12:08

Szpital nie dostaje kasy za długi pobyt pacjenta , a za leczenie.
Stąd takie postawienie sprawy.Oni mają wyleczyć i pacjent albo do domu, albo do następnego miejsca pobytu.Takie są kontrakty z NFZ. Za dożywianie kasę będzie brał następny .
Ja przeżyłem to z teściowa, kiedy oddział neurologiczny właśnie w ten sposób przekazał teściowej po udarze i operacji usunięcia raka w j.grubym... -> "wiadomość", że albo do domu, albo do hospicjum.
W trybie natychmiastowym musiałem nauczyć się obsługi stomii i wyposażyć pokój w niezbędne sprzęty , łóżko podnoszone, wózek itd...
Dobrze że mieszkam w swoim domu.. no i nie boję się wyzwań.
Tak po namyśle..to było największe "chamstwo" ze strony służby zdrowia, w szczególności buraka lekarza ,z-cy ordynatora.

Takie dowcipy lekarzy = biznesmenów.... :mad:

Teściowa bardzo to przeżyła, bo wg lekarza to my nie chcieliśmy jej do domu, tylko żeby tam leżała.Już nawet nie wspomnę, że nie pomogli nawet w przeszkoleniu co i jak.Nawet o wypis musiałem się prosić.
Ostatnio zmieniony 28 lip 2016, 19:47 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Pozajelitowe”