Kilka informacji na temat CU

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
elwis94
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 26 sty 2017, 15:04
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Kilka informacji na temat CU

Post autor: elwis94 » 26 sty 2017, 15:41

Cześć i czołem.
Jest to mój pierwszy post i dotychczas podczas trwania mojej choroby nie udzielałem się na podobnych forach i nie interesowałem się CU zbytnio.

Od 8 lat jestem chory na CU. Właściwie chorobę wykryli mi przypadkiem ponieważ zemdlałem podczas jazdy na rowerze podczas wycieczki klasowej w 1 gimnazjum :) Po pierwszym ataku choroby trafiłem do szpitala z hemoglobiną na poziomie 5,3, szukali przyczyny w krwi, ale jej nie znaleźli dlatego postanowili mnie przenieść na gastroenterologie. Kolonoskopia/gastroskopia w znieczuleniu ogólnym i diagnoza - CU. Ostra dieta, dużo, na prawdę dużo leków w skład których wchodziły min. sterydy, azatropina, sulfasalazyna i różne witaminy typu wapno i inne. Przez 7 kolejnych lat przebywałem w stanie remisji, jadłem wszystko, czułem się dobrze, leki dalej brałem (2x2 sulfasalazyna + 2x1 azatropina, a obecnie asamax 500mg). 3 lata temu miałem robioną kontrolną kolonoskopie podczas której stwierdzono remisję i w tym czasie zmieniły mi się leki. Dno oka miałem badane i nic tam nie było niepokojącego.

Rok wstecz wyjechałem do kraju, w którym ciągle pada i jeździ się pod prąd. Od tego czasu zaczęły się u mnie problemy. Mniej więcej od września '16r pojawiała się krew w stolcu i śluz. W listopadzie/grudniu objawy się nasiliły w postaci bólów brzucha. Lewa strona brzucha pod żebrami, ból chwilowy - nie potrafię określić jakiego jest on typu. W każdym bądź razie kiedy ból już się zaczyna robi mi się gorąco, robię się rozkojarzony i nie potrafię się skupić na niczym innym. Chwilę później najczęściej muszę iść do łazienki, ale nie jest to uwarunkowane tym, że jak boli to zaraz zacznie spadać lawina. Łazienkę odwiedzam regularnie (zależy od dnia czasem jest to raz dziennie, czasem dwa, a czasem dochodzi do 10, brak zaparć). Są to wodniste stolce, w skrócie biegunki jak ta lala. Ostatnio coś się zmieniło ponieważ mam silne bóle przez dzień/dwa przeszywające aż do pleców, następnie kilkudniowa biegunka z domieszką krwi, dieta( kleik, krupnik, kisiele) i na kilka dni wszystko wraca do normy. Strasznie schudłem, przy wzroście 176cm ważę około 56kg i ogólnie jestem osłabiony. .

Od czasu przyjazdu emigracja funduje mi dużą dawkę stresu, dwa dni temu miałem robioną kolonoskopie, podczas której się dowiedziałem, że moje jelito grube jest zajęte wrzodami w całości, a żeby tego było mało koniec jelita cienkiego również. Według Pani, która wykonywała kolonoskopie jelito nie wyglądało źle. Miałem robione badania ok. 3 miesięcy temu, z których wyszło że mam stan przed anemiczny i przepisali żelazo, którego nie brałem w obawie o zniszczenie jelita grubego. Pytając lekarki, która wykonywała kolonoskopie o jakąś poradę w sprawie diety czy leków uznała, że musi samo minąć, a leki ani dieta na to nie pomoże.

Dodam jeszcze, że mam również chorobę współistniejącą - rybia łuska + azs. Myślę, że moje schorzenia są uwarunkowane genetycznie. Nie mam żadnych problemów psychicznych, jestem wesołym ludzikiem w śmiesznych szerokich portkach i nic mi nie jest straszne, a do tej pory traktowałem chorobę w sposób taki, a o jest sobie to jest i mi nie przeszkadzała. Krew, śluz czy wodnisty stolec nie jest mi straszny i się nim nie bardzo przejmuję, ale czy mogę coś zrobić z ilością wypróżnień, a konkretnie żeby się to uregulowało? Ból też może zostać, chodzi o to, że jestem młodym człowiekiem, mam marzenia i chciałbym się spełniać zawodowo, ale jednak te nieregularne biegunki mi przeszkadzają. Co muszę jeść, co muszę pić i czy to ma jakiś wpływ na to?

Konsultacje z kolonoskopii wykonanej 2 dni temu mam dopiero na 13 marca.


Pozdrawiam i proszę o poradę :)!

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: Tubisia » 26 sty 2017, 17:07

elwis94 pisze:przepisali żelazo, którego nie brałem w obawie o zniszczenie jelita grubego. Pytając lekarki, która wykonywała kolonoskopie o jakąś poradę w sprawie diety czy leków uznała, że musi samo minąć, a leki ani dieta na to nie pomoże.
Nie wiem czy śmiać się czy płakać and głupotą lekarza... Utrata wagi też jest złym objawem. Leki doustne z żelazem są źle tolerowane,podaje się żelazo dożylnie. Pobrali chociaż wycinki Ci an tej kolonce? Uregulowanie wypróżnień = ogarnięcie choroby. Masz zaostrzenie, powinieneś dostać chociaż sterydy jakieś...Wracaj z tej wyspy do zacofanej Polski :wink: na badania i konsultacje lekarską chociaż.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

elwis94
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 26 sty 2017, 15:04
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: elwis94 » 26 sty 2017, 18:49

Wagę tracę równomiernie od dwóch lat (75kg, półtora roku pracy fizycznej + UK, stres itp i wyjsciowo 20kg w dół). Żelazo przepisał GP (lekarz pierwszego kontaktu), na temat diety i jelita wypowiadala się Pani, która wykonywała mi zabieg kolonoskopii natomiast więcej informacji będę wiedział dopiero 13 marca kiedy to zobaczę się ze specjalistą. Wrócić, cóż łatwo mówić, Ale nie mam wystarczająco pieniążków żeby sobie podróżować w te i z powrotem na ten moment. Tu mają sprzęt, a mało specjalistów w Polsce jest na odwrót.. Wycinki pobierali mi dwa razy w życiu, raz przy rozpoznaniu, drugi raz dwa dni temu.

Czy mogę brać na przykład więcej asamaxu? Zamiast przepisanych 2x2 np 3x2? Brałem też przez pewien czas pentasse 500, Ale nie bardzo mi podpasowala z racji tego że otoczki brak, rozpuszczala się w żołądku. Czy na moje jelito ma wpływ to, że pale papierochy? Nie pije alkoholu.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: Tubisia » 27 sty 2017, 03:56

elwis94, z dawkowaniem leków samemu lepiej nie kombinować.
Akurat w CU palenie papierosów ponoć pomaga (nie wypowiem się dokłądnie,bo mam CD, a w nim nie można palić) :wink:
Pentasa jest również w granulacie wolno uwalniającym się w jelicie cienkim.
elwis94 pisze:Tu mają sprzęt, a mało specjalistów w Polsce jest na odwrót..
Zdziwiłbyś się...
elwis94 pisze:Wrócić, cóż łatwo mówić, Ale nie mam wystarczająco pieniążków żeby sobie podróżować w te i z powrotem na ten moment.
Wiesz napisałam to z poczuciem humoru, a nie jakimś nakazem powrotu :wink:
elwis94 pisze:natomiast więcej informacji będę wiedział dopiero 13 marca kiedy to zobaczę się ze specjalistą.
A nie ma tam jakiejś możliwości przyspieszenia? Skoro jelito owrzodziałe, to wizytę powinieneś mieć jak najszybciej...
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

czarny
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 03 paź 2016, 11:31
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Siemiatycze

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: czarny » 27 sty 2017, 10:59

dieta jest podstawą... warto zrezygnowac z cukrow, miesa, glutenu. ogólnie uważać na konserwanty w zywności i przetworzoną żywność.
pijesz jakies zioła? poczytaj o tym i spróbuj. na pewno nie zaszkodzi a z tego co piszesz to i tak nie masz wiele do stracenia ;)
to naprawdę pomaga.

PS. jest multum przypadków, gdzie z picia soków, ziół, olei ludzie są bardzo zadowoleni przy naszych schorzeniach

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: Tubisia » 27 sty 2017, 11:10

czarny pisze:glutenu
z glutenu rezygnuje się wtedy, gdy ma się celiakię, z resztą zdania się zgadzam, dieta pomaga.
czarny pisze:na pewno nie zaszkodzi
Może zaszkodzić, każdy organizm reaguje inaczej.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: michal_mg » 27 sty 2017, 11:49

Mając jedną chorobę z autoagresji będą dochodzić kolejne jak nie wyeliminujesz glutenu-zbóż, cukru, mleka i prod mlecznych. Chodzi o białko "drażniące" system immunologiczny.
Anemia to nie jedynie żelazo. Bierzesz sulfasalazyne - miałeś sprawdzany kwas foliowy? - sulfa blokuje wchłanianie kwasu foliowego, a on również odpowiada za produkcje hemoglobiny. Witaminy z grupy B również.
Dieta, zioła pomoże - ale na ziołach trzeba się znać. Ktoś, kto zna 50 czy 100 ziół, to nie jest zielarz, a hobbysta. Popatrz na pasku ile czasu jestem na diecie - wyłączeń mam więcej niż podałem te, które trzeba z miejsca zastosować, a badania są ok - mało, wychodzę z osteoporozy.



post edytowane ze względu na destrukcyjne treści
kolejna próba wpisania obelg w post do innych osób będzie równa z ostrzeżeniem
jeszcze jedna uwaga, a mianowicie nikt nie potępia Twojej diety, a Ty nie potępiaj innych
Ostatnio zmieniony 29 sty 2017, 21:46 przez michal_mg, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek

czarny
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 03 paź 2016, 11:31
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Siemiatycze

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: czarny » 27 sty 2017, 11:52

Tubisia pisze:
czarny pisze:na pewno nie zaszkodzi
Może zaszkodzić, każdy organizm reaguje inaczej.
miałem na mysli efekty uboczne.
ja rozumiem, że można mieć nasilenie biegunek przez dwa dni, ale porównując przykładowo do efektów ubocznych encortonu, azatiopryny czy biologii, nie spróbować ziół to tak jakby nie chcieć się wyleczyć

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kilka informacji na temat CU

Post autor: Jacekx » 31 sty 2017, 23:32

elwis94 pisze:Cześć i czołem.
Jest to mój pierwszy post i dotychczas podczas trwania mojej choroby nie udzielałem się na podobnych forach i nie interesowałem się CU zbytnio.

Od 8 lat jestem chory na CU. ...

Konsultacje z kolonoskopii wykonanej 2 dni temu mam dopiero na 13 marca.


Pozdrawiam i proszę o poradę :)!
Wracając do tematu uważam, że najlepiej będzie jak popytasz się tu na Forum po konsultacji czyli rozmowie z gastro...
Poz tym może masz wyniki kolonoskopi i możesz je tu przybliżyć to może jakieś sensowne sugestie tu się od niektórych z nas pojawią

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”