Operacja?

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Operacja?

Post autor: KoomBo » 20 lut 2017, 22:41

Mam mały mętlik w głowie, ponieważ usuniecie j.grubego mam już umówione za miesiąc, a mnie zaczęły nachodzić myśli czy nie robię czegoś zbyt pochopnie; chodzi o to, że choruje od 15 miesięcy trakcie leczenia wypróbowałem wszystkie dostępne leki(prócz biologicznych) niestety moje jelita wyglądają jak u kogoś chorującego co najmniej 15 lat, z objawów które mi dolegają mam ciągła krew od 15 miesięcy,zmęczenie, od 5 miesięcy bóle w podbrzuszu, stolce o dziwo do 3 razy dziennie; i tutaj mam pytanie czy jest ktoś kto bez nagłej potrzeby operacji doszedł do kolektomi bez leczenia biologicznego???( u mnie odstąpiono od tego kroku, ponieważ takie leczenie podobno mogłoby mi przynieść więcej problemów niż korzyści)

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: alex0101 » 20 lut 2017, 23:13

W jakim szpitalu miałabyś tą operację? Konsultowałeś się jeszcze z innymi lekarzami?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: Tubisia » 20 lut 2017, 23:26

KoomBo, u kogo się leczysz w Krakowie? Dlaczego biologia miałaby pogorszyć Twój stan? Mnie na Wrocławskiej powiedziano dokładnie to samo o biologii i w sumie działania lekarza doprowadziły do pogorszenia i operacji "na już".
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: KoomBo » 20 lut 2017, 23:48

Operacje miałbym na Kopernika 40; głównie leżałem na Śniadeckich, ale byłem też na konsultacji w wojskowym w sumie tam też mnie lekarz jakoś od operacji nie próbował odwodzić, bo wywiad rodzinny nie jest najlepszy.

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: alex0101 » 20 lut 2017, 23:51

O proszę, w grudniu miałam tam operację. Jedno co mogę powiedzieć to, że to zdecydowanie dobre miejsce.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: Tubisia » 21 lut 2017, 00:12

KoomBo, no to akurat dobrze trafiłeś, ale możesz też się udać na konsultację do Szpitala Specjalistycznego im. Stanleya Dudricka w Skawinie, gdzie zajmują się bardziej jelitem grubym.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: KoomBo » 21 lut 2017, 09:15

Do Skawiny mogę się udać na konsultacje, ale zbyt wiele ona nie zmieni, bo efekt rozmowy pewnie i tak będzie taki sam skoro choruje na cu to nikt częściowo nie będzie usuwał mi jelita

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Operacja?

Post autor: Jacekx » 21 lut 2017, 22:08

KoomBo pisze:Do Skawiny mogę się udać na konsultacje, ale zbyt wiele ona nie zmieni, bo efekt rozmowy pewnie i tak będzie taki sam skoro choruje na cu to nikt częściowo nie będzie usuwał mi jelita
Ja bym nie rezygnował z dodatkowych konsultacji i uważam też, że o swoje "części" ... należy
walczyć do końca.

Ja o swoje jelito będę walczył do końca...
W końcu my Ludzie nie jesteśmy Robokopami dla których taka decyzja to taka zwykła wymiana części :idea:
Poza tym nie gniewajcie się na mnie Tacy co podjęli taką decyzję i być może niektórzy ją chwalą bo podniosło to im komfort życia.
Nie zawsze usunięcie jelita kończy problem choroby... niestety

choć czasami trzeba podjąć taką decyzję ale dobrze rozważyć a może właśnie powalczyć do końca
http://j-elita.org.pl/leczenie/leczenie-chirurgiczne/

no jest jeszcze j-pouch
ale też mogą być powikłania... cytat z powyższego linku

U 15% chorych występują komplikacje w postaci przewlekłego zapalenia zbiornika jelitowego j-pouch (pouchitis), które wymaga okresowej antybiotykoterapii, a niekiedy leczenia przeciwzapalnego.

W wyniku leczenia operacyjnego ustępują nie tylko objawy zapalenia jelita grubego, ale także objawy pozajelitowe choroby. Niekiedy dochodzi do zajęcia ostatniego odcinka jelita cienkiego.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 658
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Operacja?

Post autor: atabe » 24 lut 2017, 17:47

KoomBo, konsultacja nie boli , a może ktoś spojrzy na Twoje leczenie inaczej. Nie wiem dlaczego nie próbują biologii. Moja córa/CU/ miała całe jelito zajęte i ciągle groziła jej operacja , tym bardziej ,że standardowe leczenie nic nie dawało, tylko na biologii cokolwiek się polepszało/ remicade, humira/ .Ale wtedy nie było dla CU programu i to leczenie biologiczne było na krótko. Na szczęście weszła do programu badawczego vodelizumab'u i dzięki temu ma remisję,co nastąpiło też nie tak od razu. Nawet okazało się ,że odnowił się rysunek naczyń, co wyszło w ostatniej kolo. Pełen sukces, próbuj, operacja to ostateczność. Ona leczy się w Warszawie na Wołoskiej. Nigdy nikt nie wspomniał , że biologia mogłaby zaszkodzić. Oczywiście zdarza się , że to leczenie nie pomoże , ale to po prostu taka uroda niektórych pacjentów. Jak nie spróbujesz nie będziesz wiedział

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: eliszka » 26 lut 2017, 16:15

atabe pisze:Jak nie spróbujesz nie będziesz wiedział
Zgadzam się. Ja podjęłam decyzję o operacji po ponad 4 latach walki z chorobą. Przez ten czas nie udało mi się wejść w stan remisji. Non stop mega biegunka, mega bóle brzucha i zero życia. Decyzja o operacji nie była łatwa, ale poczucie, że wykorzystałam wszystkie sposoby i dostępne metody leczenia, pomogło mi ją podjąć. Zaliczyłam biologię i udział w badaniach klinicznych nowego leku.
Myślę, że warto wysłuchać opinii kilku lekarzy. Nic nie tracisz, a może rozjaśni Ci to trochę umysł. Masz prawo poznać zdanie innego specjalisty, zwłaszcza, że decyzja o operacji jest nieodwracalna i na całe życie.

KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: KoomBo » 28 lut 2017, 12:26

Rozumiem wszystkich trzeba walczyć do końca tylko, że ja już zaliczyłem kilka konsultacji i w moim przypadku to podobno jest najlepsze; poza tym z tego co zrozumiałem biologia może być dla mnie niebezpieczna z tego względu, że jelito jest mocno zabliznowacione, skrócone i wielkość polipów też robi swoje no i prędkość zajmowania jelita jest też niepokojąca. Po rozmowach z lekarza zaczynam stwierdzać, że chyba jednak mają racje, nie chce kolejnego roku spędzić w domu rozmawiałem już ze stomikami tak źle to nie wygląda dużo osób wróciło do swoich aktywności, a ja siedzę w domu ; bilogiczne leczenie z tego co się dowiedziałem i tak odwlekło by operacje w moim przypadku o kilka lat, więc poprostu teraz zastanawiam się czy warto

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Operacja?

Post autor: Jacekx » 28 lut 2017, 12:54

Sorry KoomBo zrobisz jak uważasz...

bo to Twoje Zdrowie i Twoje Życie

Pozdrawiam i bez względu na decyzję trzymam kciuki za Twoje lepsze zdrowie czy lepszy standard życia ...

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: alex0101 » 28 lut 2017, 13:35

Ja jestem zdania, że powinieneś walczyć o swoje jelito i nie poddawać się. Jestem w dość podobnej sytuacji (od czerwca zwiedzam różne szpitale i chirurgów, którzy również sądzą jednogłośnie, że trzeba usuwać) i szukam innego rozwiązania. Trzeba chodzić, pytać i szukać.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 658
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Operacja?

Post autor: atabe » 28 lut 2017, 16:07

KoomBo, myślałam ,że borykasz się tylko z CU, ale masz jeszcze problem z polipami. Jeśli jest ich dużo to rzeczywiście może być problem. Ich niestety trzeba się pozbyć . Trzymam kciuki cokolwiek postanowisz. Powodzenia :roll:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: Anette28 » 28 lut 2017, 21:46

alex0101 pisze:Ja jestem zdania, że powinieneś walczyć o swoje jelito i nie poddawać się. Jestem w dość podobnej sytuacji (od czerwca zwiedzam różne szpitale i chirurgów, którzy również sądzą jednogłośnie, że trzeba usuwać) i szukam innego rozwiązania. Trzeba chodzić, pytać i szukać.
duża część jest zajęta?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”